Hallo,
Daarnet heb ik me voorgesteld.
Mijn vrouw Mariëtte krijgt sinds kort Anti-PD1 in San Francisco, en ik kan jullie op de hoogte houden hoe dat werkt. Ik ben benieuwd naar de stand van zake wat betreft Anti-PD1 in Nederland.
Kees
Anti-PD1
-
Sandra
Re: Anti-PD1
Hoi Kees,
Ik lees net je berichtje, en ik wil graag weten hoe het verder gaat. Kun je misschien iets meer vertellen
over de werking. Is het een remmer of een immuno-therapie?
Volgens mij zijn ze er in Nederland nog niet mee bezig, maar hopenlijk
komt het ook hier.
Bedankt alvast en sterkte,
Sandra
Ik lees net je berichtje, en ik wil graag weten hoe het verder gaat. Kun je misschien iets meer vertellen
over de werking. Is het een remmer of een immuno-therapie?
Volgens mij zijn ze er in Nederland nog niet mee bezig, maar hopenlijk
komt het ook hier.
Bedankt alvast en sterkte,
Sandra
Re: Anti-PD1
Hallo Sandra,
Anti-PD1 is een immunotherapie. Te vergelijken met vemurafenib, maar niet afhankelijk van B_RAF. (Mariëtte is B-RAF negatief)
Het wordt hier in de VS algemeen gezien als de meest veelbelovende behandeling. Er wordt bij wijze van spreken gevochten om een plek in een clinical trial. De belangrijkste daarvan zijn bekend als MDX-1106 en met name MK-3475, waar Mariëtte bij zit.
De behandeling is elke 3 weken een infuus. Na de eerste 12 weken scans om te kijken of het aanslaat, wat in ons geval begin juli zal zijn. Sommige mensen zijn NED na die 12 weken!
Gaat het goed met jouw behandeling? Ook succes en sterkte toegewenst.
Kees
Anti-PD1 is een immunotherapie. Te vergelijken met vemurafenib, maar niet afhankelijk van B_RAF. (Mariëtte is B-RAF negatief)
Het wordt hier in de VS algemeen gezien als de meest veelbelovende behandeling. Er wordt bij wijze van spreken gevochten om een plek in een clinical trial. De belangrijkste daarvan zijn bekend als MDX-1106 en met name MK-3475, waar Mariëtte bij zit.
De behandeling is elke 3 weken een infuus. Na de eerste 12 weken scans om te kijken of het aanslaat, wat in ons geval begin juli zal zijn. Sommige mensen zijn NED na die 12 weken!
Gaat het goed met jouw behandeling? Ook succes en sterkte toegewenst.
Kees
-
Sandra
Re: Anti-PD1
Kees,
Bedankt voor je snelle reactie.
Ik ben momenteel nog bezig met vemurafenib (is trouwens een remmer) en ga nog 4 weken door, ik ben
namelijk resistent aan het worden. De vorige scan liet zien dat een tumor iets kleiner was geworden en een
ander wat groter. Hierna ga ik gelijk door met de immunotherapie ipilimumab en hoop dat het aanslaat. Is ook
elke 3 weken een infuus en na 12 weken scans, dus we wachten hoopvol af.
Groetjes,
Sandra
Bedankt voor je snelle reactie.
Ik ben momenteel nog bezig met vemurafenib (is trouwens een remmer) en ga nog 4 weken door, ik ben
namelijk resistent aan het worden. De vorige scan liet zien dat een tumor iets kleiner was geworden en een
ander wat groter. Hierna ga ik gelijk door met de immunotherapie ipilimumab en hoop dat het aanslaat. Is ook
elke 3 weken een infuus en na 12 weken scans, dus we wachten hoopvol af.
Groetjes,
Sandra
Re: Anti-PD1
Waarschijnlijk ben ik niet genoeg op de hoogte met de Nederlandse benamingen, en zou je Anti-PD1 ook een remmer noemen.
Het medicijn probeert PD1, dat de kanker gebruikt om het immuun systeem te saboteren, te neutraliseren.
Voor zover ik het goed begrijp wordt hier meestal elk middel dat inhaakt op menselijke immuniteit mechanismen immunotherapy genoemd. Kijk hier bijvoorbeeld http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18841514
Het medicijn probeert PD1, dat de kanker gebruikt om het immuun systeem te saboteren, te neutraliseren.
Voor zover ik het goed begrijp wordt hier meestal elk middel dat inhaakt op menselijke immuniteit mechanismen immunotherapy genoemd. Kijk hier bijvoorbeeld http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18841514
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Anti-PD1
Hey Kees
Kan je mij wat meer vertellen over deze therapie?
De therapie zou in oktober beschikbaar zijn in Brussel.
Zijn er veel bijwerkingen?
En hoe was de uitslag bij je vrouw?
Groetjes
Jessica
Kan je mij wat meer vertellen over deze therapie?
De therapie zou in oktober beschikbaar zijn in Brussel.
Zijn er veel bijwerkingen?
En hoe was de uitslag bij je vrouw?
Groetjes
Jessica
Re: Anti-PD1
Hallo Jessica,
Tot nu toe reageert zo'n 30% op Anti PD-1. Als je een totale response hebt, is het een wondermiddel. Sommige mensen zijn na een paar maanden kanker vrij en blijven dat ook jaren. Volgens de laatste research is een sterke indicatie of je goed zal reageren de aanwezigheid van de complementaire PD-L1 ligand aan de oppervlakte van de tumor. Daar kan op getest worden, maar ik weet niet hoe moeilijk of betrouwbaar die test is.
Mariëtte is een heel uitzonderlijk geval. Haar melanoom is 'acral lentiginous'. Dat is 5% van melanoom die bij blanke mensen voorkomt, en is niet gerelateerd aan zonnestralen. Ook heeft ze blijkbaar een of andere weerstand van nature, want de groei van haar uitzaaiingen is heel erg langzaam. Na eerste constatering in haar longen heeft het een jaar geduurd voor ze groot genoeg waren voor een biopsie.
Voor de scan resultaten had ik ergens gezien dat deze vorm van kanker de aanwezigheid van PD-L1 hoogst waarschijnlijk uitsloot, dus ik verwachtte er niks van. Toch bleek zij een beetje gereageerd te hebben. Er was geen verdere groei en zelf iets van krimp te constateren. Maar lang niet wat we in eerste instantie gehoopt hadden.
Als je kans ziet in een trial terecht te komen, moet je het zeker doen. De bijverschijnselen zijn over het algemeen minimaal. Mariëtte is wat eerder moe, voelt wat lichte zwelling in sommige gewrichten, en voelt haar longen wat 'vol zitten' (congested). Een paar (4 geloof ik) mensen hebben wel een vorm van zware longontsteking gekregen. Verder zijn de ergste gesignaleerde bijverschijnselen schildklier problemen geweest.
Ik wens je sowieso veel succes en sterkte in je gevecht tegen deze rotziekte.
Kees
Tot nu toe reageert zo'n 30% op Anti PD-1. Als je een totale response hebt, is het een wondermiddel. Sommige mensen zijn na een paar maanden kanker vrij en blijven dat ook jaren. Volgens de laatste research is een sterke indicatie of je goed zal reageren de aanwezigheid van de complementaire PD-L1 ligand aan de oppervlakte van de tumor. Daar kan op getest worden, maar ik weet niet hoe moeilijk of betrouwbaar die test is.
Mariëtte is een heel uitzonderlijk geval. Haar melanoom is 'acral lentiginous'. Dat is 5% van melanoom die bij blanke mensen voorkomt, en is niet gerelateerd aan zonnestralen. Ook heeft ze blijkbaar een of andere weerstand van nature, want de groei van haar uitzaaiingen is heel erg langzaam. Na eerste constatering in haar longen heeft het een jaar geduurd voor ze groot genoeg waren voor een biopsie.
Voor de scan resultaten had ik ergens gezien dat deze vorm van kanker de aanwezigheid van PD-L1 hoogst waarschijnlijk uitsloot, dus ik verwachtte er niks van. Toch bleek zij een beetje gereageerd te hebben. Er was geen verdere groei en zelf iets van krimp te constateren. Maar lang niet wat we in eerste instantie gehoopt hadden.
Als je kans ziet in een trial terecht te komen, moet je het zeker doen. De bijverschijnselen zijn over het algemeen minimaal. Mariëtte is wat eerder moe, voelt wat lichte zwelling in sommige gewrichten, en voelt haar longen wat 'vol zitten' (congested). Een paar (4 geloof ik) mensen hebben wel een vorm van zware longontsteking gekregen. Verder zijn de ergste gesignaleerde bijverschijnselen schildklier problemen geweest.
Ik wens je sowieso veel succes en sterkte in je gevecht tegen deze rotziekte.
Kees
Re: Anti-PD1
Hoi Kees,
het is inmiddels al een jaar geleden dat je voor het laatst een bericht hebt geplaatst. Ik hoop van harte dat alles nog goed gaat met je vrouw.
Toevallig kwam ik op dit bericht terecht omdat ik 'lambrolizumab' googelde. Mijn moeder gaat hier waarschijnlijk op zeer korte termijn mee beginnen en ik vroeg me af of je mij iets meer over dit medicijn kan vertellen. Ik beheers het engels vrij goed en ik heb aardig wat info kunnen vinden, maar graag zou ik van jou iets meer willen horen.
Mijn moeder heeft vergevorderde melanoomkanker, en inmiddels vemurafenib (b-raf) en ipi gekregen. De vemurafenib begon na 7 maanden uit te werken en er waren te veel bijwerkingen om met de ipi verder te gaan na twee behandelingen, vandaar nu iets nieuws. Maar omdat ik de dokter hier nog nooit eerder over heb gehoord en omdat er zo weinig te vinden is in het nederlands over dit medicijn, denk ik dat ze misschien wel de eerste of één van de eerste in een Nederlandse trial is.
groeten Ronald
het is inmiddels al een jaar geleden dat je voor het laatst een bericht hebt geplaatst. Ik hoop van harte dat alles nog goed gaat met je vrouw.
Toevallig kwam ik op dit bericht terecht omdat ik 'lambrolizumab' googelde. Mijn moeder gaat hier waarschijnlijk op zeer korte termijn mee beginnen en ik vroeg me af of je mij iets meer over dit medicijn kan vertellen. Ik beheers het engels vrij goed en ik heb aardig wat info kunnen vinden, maar graag zou ik van jou iets meer willen horen.
Mijn moeder heeft vergevorderde melanoomkanker, en inmiddels vemurafenib (b-raf) en ipi gekregen. De vemurafenib begon na 7 maanden uit te werken en er waren te veel bijwerkingen om met de ipi verder te gaan na twee behandelingen, vandaar nu iets nieuws. Maar omdat ik de dokter hier nog nooit eerder over heb gehoord en omdat er zo weinig te vinden is in het nederlands over dit medicijn, denk ik dat ze misschien wel de eerste of één van de eerste in een Nederlandse trial is.
groeten Ronald