Liesklierdissectie
Geplaatst: do 09 jul 2015, 22:19
Hallo allemaal,
Ik wil jullie heel graag vertellen over mijn 'positieve' afloop van de liesklierdissectie die ik een tijdje geleden heb odnergaan. Ik hoop hiermee ook weer wat positiefs te kunnen bijdragen voor hen die ooit of binnenkort een klierdissectie zullen ondergaan en die zich afvragen wat er zou kunnen gebeuren en/of hierdoor in paniek raken. Let wel, ieder persoon en iedere operatie is natuurlijk anders, maar ik durf gerust te stellen dat ik er goed doorheen ben gekomen.
Stukje achtergrondinfo: het initiele melanoom is in april 2014 weggesneden (1 mei 2014 de diagnose gehoord), juni 2014 was ik aan de beurt voor de re-excisie i.c.m. sentinel node. Uiteindelijk was de Breslow-dikte 2.5mm met ulceratie. Ook de sentinel-node was positief (minuscule cellen gevonden die nu waren verwijderd) maar een klierdissectie was (nog) niet aan de orde. Ik ben dus ingedeeld in stadium 3b.
In Maart 2015 (zeg een drie kwartier jaartje later) is er bij mij (ik ben nu 35 jaar oud) een positieve klier gevonden (bij een reguliere controle met echo en evt. punctie) in mijn lies waar ik een melanoom had. In zo' n geval wordt direct een PET-scan ingepland om vast te stellen of er detecteerbare melanoomcellen elders te zien zijn. In mijn situatie was dat niet het geval dus er werd overgegaan tot een operatie. 2 chirurgen hebben in totaal 15 lymfklieren verwijderd, een aantal in de lies, een aantal in het oppervlakteweefsel van de buik en nog enkele in dieper gelegen weefsel in de buik. Uiteindelijk zijn er twee ritssluitingen gemaakt, 1 in mijn lies (op de sentinel node litteken) en 1 ter hoogte van de middel. Het resultaat mocht er zijn (voor zover je dat kunt stellen uiteraard): slechts 1 verwijderde (van de 15) klier besmet en de melanoomcellen in die klier waren ingekapseld. De grootste diameter die opmeetbaar was, was te klein om tot preventieve bestraling over te moeten gaan. Alle andere klieren waren in zijn geheel schoon.
De operatie (RadboudUMC) heeft ongeveer 2,5 uur geduurd en heb 2 nachten en 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Vlak na de operatie kon ik mij niet goed bewegen maar het ging enigszins. Eten ging goed, bezoek kon ik heel goed verdragen en ook tv kijken, tablet bedienen etc. ging prima. Ik kreeg echter wel tijdens de operatie een katheter (voor de urine af te voeren aangezien ik niet naar de wc kon/mocht) ingebracht die ik nog 24 uur heb gedragen. Dat heb ik niet als onprettig ervaren al is het wel een beetje ongemakkelijk. Ontlasting had ik de eerste twee dagen niet en dat was verder ook ok. Er is een drain ingezet (is standaard) en die heeft het heel goed gedaan.
Wat wel onprettig was en waar ik ook voor gewaarschuwd ben is de mogelijk serieuze pijn die kon ontstaan en de langere hersteltijd van de wond in de buik. Het was goed te doen, maar niezen heb ik wel een weekje als pijnlijk ervaren. Er wordt dan namelijk in korte tijd een behoorlijke druk opgebouwd in je romp en met die wond doet dat toch wel behoorlijk pijn. Pijn gaat echter wel snel over na een niesactie. Het langdurige, zeurderige gevoel in mijn buik heeft denk ik ongeveer 1 maand aangehouden. Het linkerbeen is de eerste dagen na de operatie behoorlijk gaan zwellen maar omdat ik vooral lag, viel dit uiteindelijk wel mee en is het zaakje weer wat gekrompen.
Op de derde dag tellend vanaf de start van de operatie, ben ik dus uit het ziekenhuis ontslagen en heb ik nog ongeveer 5 dagen pijnstillers genomen (paracetamol en voor de rest helemaal niets). Ik weet niet of mijn dokters dit zouden aanraden maar ben al na zes dagen na de operatie weer aan het werk gegaan. Lopen ging namelijk best (met drain en al), al heb ik wel een maandje of anderhalf beetje mank gelopen. Aangezien ik een zittend beroep heb, is dit goed gegaan. Na een drietal weken is mijn drain (pijnloos) verwijderd en deze is dus gedurende deze drie weken keurig blijven werken en er is niets aan een wond gaan infecteren (ook niet bij de drainopening). Na een maandje is mijn steunkous geleverd (dit was overigens een drama qua levertijd maar dit wil ik jullie graag besparen) en ik moet zeggen deze zit prima (zelfs perfect) en houdt mijn been lekker dun.
Na ongeveer drie maanden kan ik zeggen dat ik volledig pijnloos loop en dat ik zeker een sprintje zou kunnen trekken. Ongeveer een week geleden ben ik een rondje gaan fietsen op de mountainbike door de stad en de dorpen en dat ging ook perfect. Ik had het niet gedacht maar ik ben stiekem al weer aan het dromen van een stukje joggen (voor de ziekte heb ik meerdere halve marathons gelopen om je een indruk te geven, geen toptijden overigens!). Ik sta wel onder behandeling bij een oedeemtherapeut om de vochthuishouding in positieve te reguleren en de verwachting is dat dit langzaam wordt afgebouwd naar ongeveer eens in de twee weken over een jaartje).
Ik wil jullie zeggen dat ondanks de praktische ellende van de tijd rondom de operatie, ik zo goed als alles weer kan (behalve itensief sporten dan....). Het is me allemaal 100% meegevallen en ook psychisch is het weer op het niveau van voor de operatie. Wat ik jullie wil meegeven is dat een klierdissectie niet meteen het einde voor veel zaken hoeft te betekenen. Ik ervaar een gelukkig leven op het moment en zie uit naar de komende vakantie in Spanje....
Veel sterkte, geluk en wijsheid voor iedereen hier op het forum en geniet van het leven!
Ik wil jullie heel graag vertellen over mijn 'positieve' afloop van de liesklierdissectie die ik een tijdje geleden heb odnergaan. Ik hoop hiermee ook weer wat positiefs te kunnen bijdragen voor hen die ooit of binnenkort een klierdissectie zullen ondergaan en die zich afvragen wat er zou kunnen gebeuren en/of hierdoor in paniek raken. Let wel, ieder persoon en iedere operatie is natuurlijk anders, maar ik durf gerust te stellen dat ik er goed doorheen ben gekomen.
Stukje achtergrondinfo: het initiele melanoom is in april 2014 weggesneden (1 mei 2014 de diagnose gehoord), juni 2014 was ik aan de beurt voor de re-excisie i.c.m. sentinel node. Uiteindelijk was de Breslow-dikte 2.5mm met ulceratie. Ook de sentinel-node was positief (minuscule cellen gevonden die nu waren verwijderd) maar een klierdissectie was (nog) niet aan de orde. Ik ben dus ingedeeld in stadium 3b.
In Maart 2015 (zeg een drie kwartier jaartje later) is er bij mij (ik ben nu 35 jaar oud) een positieve klier gevonden (bij een reguliere controle met echo en evt. punctie) in mijn lies waar ik een melanoom had. In zo' n geval wordt direct een PET-scan ingepland om vast te stellen of er detecteerbare melanoomcellen elders te zien zijn. In mijn situatie was dat niet het geval dus er werd overgegaan tot een operatie. 2 chirurgen hebben in totaal 15 lymfklieren verwijderd, een aantal in de lies, een aantal in het oppervlakteweefsel van de buik en nog enkele in dieper gelegen weefsel in de buik. Uiteindelijk zijn er twee ritssluitingen gemaakt, 1 in mijn lies (op de sentinel node litteken) en 1 ter hoogte van de middel. Het resultaat mocht er zijn (voor zover je dat kunt stellen uiteraard): slechts 1 verwijderde (van de 15) klier besmet en de melanoomcellen in die klier waren ingekapseld. De grootste diameter die opmeetbaar was, was te klein om tot preventieve bestraling over te moeten gaan. Alle andere klieren waren in zijn geheel schoon.
De operatie (RadboudUMC) heeft ongeveer 2,5 uur geduurd en heb 2 nachten en 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Vlak na de operatie kon ik mij niet goed bewegen maar het ging enigszins. Eten ging goed, bezoek kon ik heel goed verdragen en ook tv kijken, tablet bedienen etc. ging prima. Ik kreeg echter wel tijdens de operatie een katheter (voor de urine af te voeren aangezien ik niet naar de wc kon/mocht) ingebracht die ik nog 24 uur heb gedragen. Dat heb ik niet als onprettig ervaren al is het wel een beetje ongemakkelijk. Ontlasting had ik de eerste twee dagen niet en dat was verder ook ok. Er is een drain ingezet (is standaard) en die heeft het heel goed gedaan.
Wat wel onprettig was en waar ik ook voor gewaarschuwd ben is de mogelijk serieuze pijn die kon ontstaan en de langere hersteltijd van de wond in de buik. Het was goed te doen, maar niezen heb ik wel een weekje als pijnlijk ervaren. Er wordt dan namelijk in korte tijd een behoorlijke druk opgebouwd in je romp en met die wond doet dat toch wel behoorlijk pijn. Pijn gaat echter wel snel over na een niesactie. Het langdurige, zeurderige gevoel in mijn buik heeft denk ik ongeveer 1 maand aangehouden. Het linkerbeen is de eerste dagen na de operatie behoorlijk gaan zwellen maar omdat ik vooral lag, viel dit uiteindelijk wel mee en is het zaakje weer wat gekrompen.
Op de derde dag tellend vanaf de start van de operatie, ben ik dus uit het ziekenhuis ontslagen en heb ik nog ongeveer 5 dagen pijnstillers genomen (paracetamol en voor de rest helemaal niets). Ik weet niet of mijn dokters dit zouden aanraden maar ben al na zes dagen na de operatie weer aan het werk gegaan. Lopen ging namelijk best (met drain en al), al heb ik wel een maandje of anderhalf beetje mank gelopen. Aangezien ik een zittend beroep heb, is dit goed gegaan. Na een drietal weken is mijn drain (pijnloos) verwijderd en deze is dus gedurende deze drie weken keurig blijven werken en er is niets aan een wond gaan infecteren (ook niet bij de drainopening). Na een maandje is mijn steunkous geleverd (dit was overigens een drama qua levertijd maar dit wil ik jullie graag besparen) en ik moet zeggen deze zit prima (zelfs perfect) en houdt mijn been lekker dun.
Na ongeveer drie maanden kan ik zeggen dat ik volledig pijnloos loop en dat ik zeker een sprintje zou kunnen trekken. Ongeveer een week geleden ben ik een rondje gaan fietsen op de mountainbike door de stad en de dorpen en dat ging ook perfect. Ik had het niet gedacht maar ik ben stiekem al weer aan het dromen van een stukje joggen (voor de ziekte heb ik meerdere halve marathons gelopen om je een indruk te geven, geen toptijden overigens!). Ik sta wel onder behandeling bij een oedeemtherapeut om de vochthuishouding in positieve te reguleren en de verwachting is dat dit langzaam wordt afgebouwd naar ongeveer eens in de twee weken over een jaartje).
Ik wil jullie zeggen dat ondanks de praktische ellende van de tijd rondom de operatie, ik zo goed als alles weer kan (behalve itensief sporten dan....). Het is me allemaal 100% meegevallen en ook psychisch is het weer op het niveau van voor de operatie. Wat ik jullie wil meegeven is dat een klierdissectie niet meteen het einde voor veel zaken hoeft te betekenen. Ik ervaar een gelukkig leven op het moment en zie uit naar de komende vakantie in Spanje....
Veel sterkte, geluk en wijsheid voor iedereen hier op het forum en geniet van het leven!
) worden geopereerd.
. Er is nu een foto genomen van de aangetaste huid op haar buik en die wordt naar een wondspevialist gestuurd en naar een dermatoloog. Daarnaast is er bloed geprikt. Pfff....nog kanger onzekerheid dus en bovendien nog geen behandeling aangezien ze niet weten waar ze die op moeten richten....