Hallo allemaal,
Ik wil jullie heel graag vertellen over mijn 'positieve' afloop van de liesklierdissectie die ik een tijdje geleden heb odnergaan. Ik hoop hiermee ook weer wat positiefs te kunnen bijdragen voor hen die ooit of binnenkort een klierdissectie zullen ondergaan en die zich afvragen wat er zou kunnen gebeuren en/of hierdoor in paniek raken. Let wel, ieder persoon en iedere operatie is natuurlijk anders, maar ik durf gerust te stellen dat ik er goed doorheen ben gekomen.
Stukje achtergrondinfo: het initiele melanoom is in april 2014 weggesneden (1 mei 2014 de diagnose gehoord), juni 2014 was ik aan de beurt voor de re-excisie i.c.m. sentinel node. Uiteindelijk was de Breslow-dikte 2.5mm met ulceratie. Ook de sentinel-node was positief (minuscule cellen gevonden die nu waren verwijderd) maar een klierdissectie was (nog) niet aan de orde. Ik ben dus ingedeeld in stadium 3b.
In Maart 2015 (zeg een drie kwartier jaartje later) is er bij mij (ik ben nu 35 jaar oud) een positieve klier gevonden (bij een reguliere controle met echo en evt. punctie) in mijn lies waar ik een melanoom had. In zo' n geval wordt direct een PET-scan ingepland om vast te stellen of er detecteerbare melanoomcellen elders te zien zijn. In mijn situatie was dat niet het geval dus er werd overgegaan tot een operatie. 2 chirurgen hebben in totaal 15 lymfklieren verwijderd, een aantal in de lies, een aantal in het oppervlakteweefsel van de buik en nog enkele in dieper gelegen weefsel in de buik. Uiteindelijk zijn er twee ritssluitingen gemaakt, 1 in mijn lies (op de sentinel node litteken) en 1 ter hoogte van de middel. Het resultaat mocht er zijn (voor zover je dat kunt stellen uiteraard): slechts 1 verwijderde (van de 15) klier besmet en de melanoomcellen in die klier waren ingekapseld. De grootste diameter die opmeetbaar was, was te klein om tot preventieve bestraling over te moeten gaan. Alle andere klieren waren in zijn geheel schoon.
De operatie (RadboudUMC) heeft ongeveer 2,5 uur geduurd en heb 2 nachten en 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Vlak na de operatie kon ik mij niet goed bewegen maar het ging enigszins. Eten ging goed, bezoek kon ik heel goed verdragen en ook tv kijken, tablet bedienen etc. ging prima. Ik kreeg echter wel tijdens de operatie een katheter (voor de urine af te voeren aangezien ik niet naar de wc kon/mocht) ingebracht die ik nog 24 uur heb gedragen. Dat heb ik niet als onprettig ervaren al is het wel een beetje ongemakkelijk. Ontlasting had ik de eerste twee dagen niet en dat was verder ook ok. Er is een drain ingezet (is standaard) en die heeft het heel goed gedaan.
Wat wel onprettig was en waar ik ook voor gewaarschuwd ben is de mogelijk serieuze pijn die kon ontstaan en de langere hersteltijd van de wond in de buik. Het was goed te doen, maar niezen heb ik wel een weekje als pijnlijk ervaren. Er wordt dan namelijk in korte tijd een behoorlijke druk opgebouwd in je romp en met die wond doet dat toch wel behoorlijk pijn. Pijn gaat echter wel snel over na een niesactie. Het langdurige, zeurderige gevoel in mijn buik heeft denk ik ongeveer 1 maand aangehouden. Het linkerbeen is de eerste dagen na de operatie behoorlijk gaan zwellen maar omdat ik vooral lag, viel dit uiteindelijk wel mee en is het zaakje weer wat gekrompen.
Op de derde dag tellend vanaf de start van de operatie, ben ik dus uit het ziekenhuis ontslagen en heb ik nog ongeveer 5 dagen pijnstillers genomen (paracetamol en voor de rest helemaal niets). Ik weet niet of mijn dokters dit zouden aanraden maar ben al na zes dagen na de operatie weer aan het werk gegaan. Lopen ging namelijk best (met drain en al), al heb ik wel een maandje of anderhalf beetje mank gelopen. Aangezien ik een zittend beroep heb, is dit goed gegaan. Na een drietal weken is mijn drain (pijnloos) verwijderd en deze is dus gedurende deze drie weken keurig blijven werken en er is niets aan een wond gaan infecteren (ook niet bij de drainopening). Na een maandje is mijn steunkous geleverd (dit was overigens een drama qua levertijd maar dit wil ik jullie graag besparen) en ik moet zeggen deze zit prima (zelfs perfect) en houdt mijn been lekker dun.
Na ongeveer drie maanden kan ik zeggen dat ik volledig pijnloos loop en dat ik zeker een sprintje zou kunnen trekken. Ongeveer een week geleden ben ik een rondje gaan fietsen op de mountainbike door de stad en de dorpen en dat ging ook perfect. Ik had het niet gedacht maar ik ben stiekem al weer aan het dromen van een stukje joggen (voor de ziekte heb ik meerdere halve marathons gelopen om je een indruk te geven, geen toptijden overigens!). Ik sta wel onder behandeling bij een oedeemtherapeut om de vochthuishouding in positieve te reguleren en de verwachting is dat dit langzaam wordt afgebouwd naar ongeveer eens in de twee weken over een jaartje).
Ik wil jullie zeggen dat ondanks de praktische ellende van de tijd rondom de operatie, ik zo goed als alles weer kan (behalve itensief sporten dan....). Het is me allemaal 100% meegevallen en ook psychisch is het weer op het niveau van voor de operatie. Wat ik jullie wil meegeven is dat een klierdissectie niet meteen het einde voor veel zaken hoeft te betekenen. Ik ervaar een gelukkig leven op het moment en zie uit naar de komende vakantie in Spanje....
Veel sterkte, geluk en wijsheid voor iedereen hier op het forum en geniet van het leven!
Liesklierdissectie
Re: Liesklierdissectie
Beste ..,
Hoe gaat het nu met je? Is de operatiewond weer helemaal genezen? En kun je alles weer? En is de ziekte tot nu toe niet meer bij je teruggekomen?
Groet, Patricia
Hoe gaat het nu met je? Is de operatiewond weer helemaal genezen? En kun je alles weer? En is de ziekte tot nu toe niet meer bij je teruggekomen?
Groet, Patricia
Re: Liesklierdissectie
Dag Patricia,
Het gaat goed met mij, dank je wel! De operatiewonden lijken helemaal genezen gelukkig en merk weinig tot geen pijn als overblijfsel van de operatie. Ik voel uiteraard wel eens een gek gevoel in mijn been maar dat schijnt erbij te horen.
Ik heb eigenlijk helemaal geen complicaties gehad gelukkig.
Ik kan helaas niet alles...sporten waarbij mijn been belast wordt, laat ik nog even uit mijn hoofd (ook op advies van mijn chirurg overigens).
Binnenkort heb ik weer een afspraak met mijn chirurg en wil ik overleggen of ik het rennen voorzichtig weer kan oppakken. Dit, aangezien het voor mij lijkt alsof ik dit weer kan oppakken. Kans is overigens groot dat zij het mij afraadt want er is nog geen jaar voorbij.
De ziekte is tot nu toe weggebleven en ik doe sinds juli van dit jaar mee met de trial 'CheckMate 238'. Hier is in een ander draadje al eens over geschreven.
Hopelijk komt het nooit meer terug maar dat is, zoals we weten, allerminst zeker....
Als laatste wil ik graag opmerken dat met name de oedeemtherapie echt het verschil lijkt te maken bij het voorkomen van oedeemvorming!
Ik merk dat niet iedereen die met een liesklierdissectie wordt geconfronteerd, dit onderwerp (oedeemtherapie) wordt besproken, maar ik denk dat het goed is dat iedereen hier serieus naar moet vragen.
Groetjes en iedereen veel geluk gewenst!
Het gaat goed met mij, dank je wel! De operatiewonden lijken helemaal genezen gelukkig en merk weinig tot geen pijn als overblijfsel van de operatie. Ik voel uiteraard wel eens een gek gevoel in mijn been maar dat schijnt erbij te horen.
Ik heb eigenlijk helemaal geen complicaties gehad gelukkig.
Ik kan helaas niet alles...sporten waarbij mijn been belast wordt, laat ik nog even uit mijn hoofd (ook op advies van mijn chirurg overigens).
Binnenkort heb ik weer een afspraak met mijn chirurg en wil ik overleggen of ik het rennen voorzichtig weer kan oppakken. Dit, aangezien het voor mij lijkt alsof ik dit weer kan oppakken. Kans is overigens groot dat zij het mij afraadt want er is nog geen jaar voorbij.
De ziekte is tot nu toe weggebleven en ik doe sinds juli van dit jaar mee met de trial 'CheckMate 238'. Hier is in een ander draadje al eens over geschreven.
Hopelijk komt het nooit meer terug maar dat is, zoals we weten, allerminst zeker....
Als laatste wil ik graag opmerken dat met name de oedeemtherapie echt het verschil lijkt te maken bij het voorkomen van oedeemvorming!
Ik merk dat niet iedereen die met een liesklierdissectie wordt geconfronteerd, dit onderwerp (oedeemtherapie) wordt besproken, maar ik denk dat het goed is dat iedereen hier serieus naar moet vragen.
Groetjes en iedereen veel geluk gewenst!
Re: Liesklierdissectie
Wat fijn Nmgn, dat het best goed gaat! Goed om jouw ervaring te lezen, ook t.a.v. wat je kunt verwachten. Zoals ik eerder op het forum schreef, heeft mijn moeder onlangs haar tweede liesklierdissectie gehad. Drie jaar geleden al rechts, nu onlangs ook links. Deze keer 13 klieren verwijderd en 1 besmet. Wel gedoe met de drain gehad ( na 3 weken nog 400cc vocht per dag), maar nu 6 weken na de operatie, toch weer een beetje op de been, zij het met nu aan beide benen steunkousen. Ook mijn moeder heeft veel baat bij de oedeemtherapie, al zit er best nog wat vocht in buik en been. Ik hoop dat tennissen over een tijdje weer mogelijk voor haar zal zijn, maar als ik jou zo lees, moet dat voorzichtig worden bezien....
Re: Liesklierdissectie
Beste Nmgn,
Dank voor je reactie!
Fijn om te horen dat het zo goed met je gaat!
Ik ben gisteren in het UMCG door de CT-scan geweest.
Aanstaande maandag hoor ik of mijn tumoren in mijn lies zijn gekrompen.
Zo ja, dan staat mij ook een liesklierdissectie te wachten.
Dit wordt voor mij een spannende week, maar ik houd me maar aan jouw positieve verhaal vast
Groet, Patricia
Dank voor je reactie!
Fijn om te horen dat het zo goed met je gaat!
Ik ben gisteren in het UMCG door de CT-scan geweest.
Aanstaande maandag hoor ik of mijn tumoren in mijn lies zijn gekrompen.
Zo ja, dan staat mij ook een liesklierdissectie te wachten.
Dit wordt voor mij een spannende week, maar ik houd me maar aan jouw positieve verhaal vast
Groet, Patricia
Re: Liesklierdissectie
Dag Patricia,
Ik zal voor je duimen! Veel sterkte gewenst.
Ik zal voor je duimen! Veel sterkte gewenst.
Re: Liesklierdissectie
Heb de uitslag van mijn CT-scan inmiddels binnen.
Grote tumor in mijn lies is ruim 1,5 cm gekrompen.
Kleine tumor in mijn lies is even groot gebleven, maar lijkt van binnenuit kapot te gaan.
Verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden.
Ze willen proberen beide tumoren operatief te verwijderen.
30-11-15 heb ik een afspraak met de chirurg in het UMCG, die legt uit hoe het nu verder gaat.
Naar verwachting zal ik ± 4 weken daarna (dus midden in de feestdagen
) worden geopereerd.
Blijft spannend....
Grote tumor in mijn lies is ruim 1,5 cm gekrompen.
Kleine tumor in mijn lies is even groot gebleven, maar lijkt van binnenuit kapot te gaan.
Verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden.
Ze willen proberen beide tumoren operatief te verwijderen.
30-11-15 heb ik een afspraak met de chirurg in het UMCG, die legt uit hoe het nu verder gaat.
Naar verwachting zal ik ± 4 weken daarna (dus midden in de feestdagen
) worden geopereerd.Blijft spannend....
Re: Liesklierdissectie
Hallo allemaal,
Heeft iemand van jullie ervaring met wondroos-achtige verschijnselen na een liesklierdissectie? Drie jaar geleden na de eerste liesklierdissectie bij mijn moeder kreeg ze een paar maanden na de operatie een yresipilas, een soort wondroos. Ze moest toen 4 dagen in het ziekenhuis aan het infuus en nog weken aan de antibiotica om er weer een beetje bovenop te komen. Nu, drie jaar later en na een liesklierdissectie aan de andere kant verder, is het dus 7 weken na de operatie al raak: een hele vuurrode buik, bijna blauw/paarsachtig met veel vocht. Bij de uitbraak ook algehele malaise, nu niet meer, ook geen koorts. Antibioticapillen gehad voor thuis (incl bijwerkingen), maar nu 9 dagen en twee verschillende kuren later is er nog geen enkele verbetering zichbaar (in het weekend zelfs nog een uitbreiding). Ze heeft de huisarts tig keer gezien, de SEH, ze is in het Daniel d Hoed geweest.....We maken ons ernstige zorgen. Morgen staat er wel weer een afspraak in het Daniel gepland, maar ik vroeg mij af of jullie soortgelijke ervaringen en/of evt. tips hebben.
Hartelijke groeten en sterkte voor iedereen,
Sophie
Heeft iemand van jullie ervaring met wondroos-achtige verschijnselen na een liesklierdissectie? Drie jaar geleden na de eerste liesklierdissectie bij mijn moeder kreeg ze een paar maanden na de operatie een yresipilas, een soort wondroos. Ze moest toen 4 dagen in het ziekenhuis aan het infuus en nog weken aan de antibiotica om er weer een beetje bovenop te komen. Nu, drie jaar later en na een liesklierdissectie aan de andere kant verder, is het dus 7 weken na de operatie al raak: een hele vuurrode buik, bijna blauw/paarsachtig met veel vocht. Bij de uitbraak ook algehele malaise, nu niet meer, ook geen koorts. Antibioticapillen gehad voor thuis (incl bijwerkingen), maar nu 9 dagen en twee verschillende kuren later is er nog geen enkele verbetering zichbaar (in het weekend zelfs nog een uitbreiding). Ze heeft de huisarts tig keer gezien, de SEH, ze is in het Daniel d Hoed geweest.....We maken ons ernstige zorgen. Morgen staat er wel weer een afspraak in het Daniel gepland, maar ik vroeg mij af of jullie soortgelijke ervaringen en/of evt. tips hebben.
Hartelijke groeten en sterkte voor iedereen,
Sophie
Re: Liesklierdissectie
P.s. In aanvulling op mijn bericht van gisteren; de oncoloog heeft gewoon geen flauw idee wat mijn moeder heeft 
. Er is nu een foto genomen van de aangetaste huid op haar buik en die wordt naar een wondspevialist gestuurd en naar een dermatoloog. Daarnaast is er bloed geprikt. Pfff....nog kanger onzekerheid dus en bovendien nog geen behandeling aangezien ze niet weten waar ze die op moeten richten....
. Er is nu een foto genomen van de aangetaste huid op haar buik en die wordt naar een wondspevialist gestuurd en naar een dermatoloog. Daarnaast is er bloed geprikt. Pfff....nog kanger onzekerheid dus en bovendien nog geen behandeling aangezien ze niet weten waar ze die op moeten richten....Re: Liesklierdissectie
Helaas heeft mijn moeder zeer slecht nieuws gehad. Ze heeft erysipelas carcinomatosa/lymfangitis carcinomatosa. Een zwelling/ontsteking/verstopping lymfevaten door uitzaaing kankercellen. Schijnt redelijk zeldzaam te zijn, zeker ook die blauwe huid. Iemand ervaring met deze diagnose en verdere behandeling hiervan (voor zover mogelijk)?