Beste Nmgn8019,
Ik heb net jouw 'openingsverhaal' nog eens gelezen.
En ik houd me daar heel erg aan vast.
Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik op vrijdag 18-12-2015 wordt geopereerd aan mijn lies.
Zie mijn draadje 'Tim de Tumor'.
Ik hoop dat het bij mij net zo voorspoedig gaat als bij jou.
Zijn jouw bloedwaardes nog steeds goed?
Ik ben zó bang dat het bij mij binnen no time weer terug is....
Hoe ben jij met die onzekerheid omgegaan?
En hoe ga je daar nu nog mee om?
Liefs.
Liesklierdissectie
Re: Liesklierdissectie
Hi Patricia,
Fijn om te horen dat ik iemand kan ondersteunen met mijn verhaal. Dat is natuurlijk ook de bedoeling geweest van mijn verhaal.
Het gaat mentaal erg goed met mij en ik kan goed met de onzekerheid omgaan. Ik durf zelfs te stellen dat ik momenteel behoorlijk veel vertrouwen heb in de toekomst en bang ben ik zelden eigenlijk.
Tuurlijk heb ik wel eens een mindere dag maar die lijken de laatste tijd steeds minder voor te komen. Er gaat helaas geen dag voorbij dat ik niet aan de ziekte denk, maar dat zullen de meesten hier wel kunnen beamen. Ik ervaar dat gelukkig niet meer zo als storend, mocht dit de rest van mijn leven zo blijven. Dankzij mijn gezin, mijn collega's op het werk en het werk zelf, mijn fijne familie en mijn 'melanoommaatjes', heb ik het ook eigenlijk veel te druk om bang te zitten wezen of bij de pakken te gaan neer zitten.
Terugkomend op jouw vraag rondom de bloedwaardes. Mijn deelname aan de Checkmate-238 studie zorgt ervoor dat mijn bloedwaardes op-en-top worden gescreend.
Alhoewel ik doorgaans nooit echt met de begeleidend oncoloog, de bloedwaardes bespreek (deze zijn nl. altijd goed volgens hem), heb ik het hem wel eens gevraagd.
De LDH-waardes (daar doel je mogelijk op) zijn altijd goed geweest volgens hem. Ik zal morgen eens specifiek navraag doen aangezien ik morgen weer naar het ziekenhuis mag voor een infuus. Volgende week dan weer mijn tweede ct scan in het kader van deze trial....dat wordt weer een spannende periode!
Ik ben op 12 december, net als jij, aanwezig op de BeNe-meeting (zie berichtje van Tom) in Antwerpen. We kunnen elkaar daar ontmoeten, mocht je daar behoefte aan hebben. Ik zou me voor wat betreft de operatie in ieder geval niet te veel zorgen maken. Probeer gewoon dicht op de spreekwoordelijke bal te zitten en ga regelmatig de discussie aan met je behandelaars. Vraag ze het hemd van het lijf en accepteer dat je met tijd en wijlen in onzekerheid kunt zijn omdat je nu eenmaal melanoompatient bent. Mijn zoektocht naar hoopvolle verhalen (zeer zeker ook hier op het forum te vinden), hoopvolle studieresultaten, en andere positieve melanoomervaringen, helpen mij in ieder geval altijd om positieve gedachten te bevorderen.
Veel sterkte met de komende periode en, wie weet, tot ziens!
Fijn om te horen dat ik iemand kan ondersteunen met mijn verhaal. Dat is natuurlijk ook de bedoeling geweest van mijn verhaal.
Het gaat mentaal erg goed met mij en ik kan goed met de onzekerheid omgaan. Ik durf zelfs te stellen dat ik momenteel behoorlijk veel vertrouwen heb in de toekomst en bang ben ik zelden eigenlijk.
Tuurlijk heb ik wel eens een mindere dag maar die lijken de laatste tijd steeds minder voor te komen. Er gaat helaas geen dag voorbij dat ik niet aan de ziekte denk, maar dat zullen de meesten hier wel kunnen beamen. Ik ervaar dat gelukkig niet meer zo als storend, mocht dit de rest van mijn leven zo blijven. Dankzij mijn gezin, mijn collega's op het werk en het werk zelf, mijn fijne familie en mijn 'melanoommaatjes', heb ik het ook eigenlijk veel te druk om bang te zitten wezen of bij de pakken te gaan neer zitten.
Terugkomend op jouw vraag rondom de bloedwaardes. Mijn deelname aan de Checkmate-238 studie zorgt ervoor dat mijn bloedwaardes op-en-top worden gescreend.
Alhoewel ik doorgaans nooit echt met de begeleidend oncoloog, de bloedwaardes bespreek (deze zijn nl. altijd goed volgens hem), heb ik het hem wel eens gevraagd.
De LDH-waardes (daar doel je mogelijk op) zijn altijd goed geweest volgens hem. Ik zal morgen eens specifiek navraag doen aangezien ik morgen weer naar het ziekenhuis mag voor een infuus. Volgende week dan weer mijn tweede ct scan in het kader van deze trial....dat wordt weer een spannende periode!
Ik ben op 12 december, net als jij, aanwezig op de BeNe-meeting (zie berichtje van Tom) in Antwerpen. We kunnen elkaar daar ontmoeten, mocht je daar behoefte aan hebben. Ik zou me voor wat betreft de operatie in ieder geval niet te veel zorgen maken. Probeer gewoon dicht op de spreekwoordelijke bal te zitten en ga regelmatig de discussie aan met je behandelaars. Vraag ze het hemd van het lijf en accepteer dat je met tijd en wijlen in onzekerheid kunt zijn omdat je nu eenmaal melanoompatient bent. Mijn zoektocht naar hoopvolle verhalen (zeer zeker ook hier op het forum te vinden), hoopvolle studieresultaten, en andere positieve melanoomervaringen, helpen mij in ieder geval altijd om positieve gedachten te bevorderen.
Veel sterkte met de komende periode en, wie weet, tot ziens!
Re: Liesklierdissectie
Beste Nmgn8019,
Dank voor je reactie!
Zeker vind ik veel steun in jou verhaal, en ook in die van anderen.
Goed dat je in het kader van de trial onder strenge controle blijft.
Mijn artsen overwegen ook om mij na de operatie aan een studie mee te laten doen.
Maar eerst de operatie, en dan zien we verder.
12 december ben ik helaas verhinderd, maar anders was ik er zeker graag heen gegaan.
Had jullie graag willen ontmoeten.
Maar wat niet is, kan nog komen
Nogmaals, dank voor je reactie en we houden contact.
Liefs.
Dank voor je reactie!
Zeker vind ik veel steun in jou verhaal, en ook in die van anderen.
Goed dat je in het kader van de trial onder strenge controle blijft.
Mijn artsen overwegen ook om mij na de operatie aan een studie mee te laten doen.
Maar eerst de operatie, en dan zien we verder.
12 december ben ik helaas verhinderd, maar anders was ik er zeker graag heen gegaan.
Had jullie graag willen ontmoeten.
Maar wat niet is, kan nog komen
Nogmaals, dank voor je reactie en we houden contact.
Liefs.
Re: Liesklierdissectie
Hoi Patricia (K),
Ik heb in 2013 een operatie gehad waarbij alle lymfeklieren uit mijn lies (15 stuks) zijn verwijderd omdat er een voelbare uitzaaiing in zat. De operatie en napijn vielen mee, 3 dagen ziekenhuis en in totaal 3 weken met een drain gelopen. Dat was niet pijnlijk, hooguit wat onhandig. Direct na het verwijderen van de drain ben ik naar een gespecialiseerde huidtherapeute gegaan, die zowel de wondgenezing heeft begeleid als de oedeemvorming. Zij heeft mij een 1 beens panty als steunkous aangemeten en dat voelde direct erg prettig. Het 1e jaar na de operatie ben ik wekelijks bij haar geweest, eerst 3x per week en uiteindelijk 1x per week. Nu kom ik alleen nog 1x per halfjaar voor een nieuwe steunkous.
Ik sportte voor de operatie veel en heb na de operatie de eerste 6 weken niks gedaan. Ik had gelezen dat je op die manier je lichaam optimaal de kans geeft om te herstellen en compenseren. Daarna ben ik rustig gaan opbouwen. Inmiddels doe ik alles weer, zelfs spinning gaat goed (wel met kous aan). Het enige wat ik niet meer doe is de sauna ingaan.
Het operatie gebied voelt anders aan, deel van de huid voelt doof, maar dat went.
Het is mij heel erg meegevallen. Ik wens je veel sterkte en voorspoedig herstel.
Groetjes,
Patricia (ik ga wel 12 dec naar Antwerpen)
Ik heb in 2013 een operatie gehad waarbij alle lymfeklieren uit mijn lies (15 stuks) zijn verwijderd omdat er een voelbare uitzaaiing in zat. De operatie en napijn vielen mee, 3 dagen ziekenhuis en in totaal 3 weken met een drain gelopen. Dat was niet pijnlijk, hooguit wat onhandig. Direct na het verwijderen van de drain ben ik naar een gespecialiseerde huidtherapeute gegaan, die zowel de wondgenezing heeft begeleid als de oedeemvorming. Zij heeft mij een 1 beens panty als steunkous aangemeten en dat voelde direct erg prettig. Het 1e jaar na de operatie ben ik wekelijks bij haar geweest, eerst 3x per week en uiteindelijk 1x per week. Nu kom ik alleen nog 1x per halfjaar voor een nieuwe steunkous.
Ik sportte voor de operatie veel en heb na de operatie de eerste 6 weken niks gedaan. Ik had gelezen dat je op die manier je lichaam optimaal de kans geeft om te herstellen en compenseren. Daarna ben ik rustig gaan opbouwen. Inmiddels doe ik alles weer, zelfs spinning gaat goed (wel met kous aan). Het enige wat ik niet meer doe is de sauna ingaan.
Het operatie gebied voelt anders aan, deel van de huid voelt doof, maar dat went.
Het is mij heel erg meegevallen. Ik wens je veel sterkte en voorspoedig herstel.
Groetjes,
Patricia (ik ga wel 12 dec naar Antwerpen)
Re: Liesklierdissectie
Dag Patricia zonder K,
Graag zou ik willen weten wat jij zoal voor sporten allemaal doet. Je zegt namelijk dat je inmiddels alles weer doet, doel je daar op de sporten of doel je meer op activiteiten in brede zin (zoals werk en hobby's)?
Wat jij beschrijft rondom het operatiegebied kan ik volledig onderschrijven. Ook bij mij voelt het doof aan maar volgens de chirurg was er wel degelijk kans op terugkeer van gevoel vooral zodra de zenuwbanen zich hersteld zouden hebben. Wat is er bij jou bekend rondom de eventuele terugkeer van gevoel?
Graag zou ik willen weten wat jij zoal voor sporten allemaal doet. Je zegt namelijk dat je inmiddels alles weer doet, doel je daar op de sporten of doel je meer op activiteiten in brede zin (zoals werk en hobby's)?
Wat jij beschrijft rondom het operatiegebied kan ik volledig onderschrijven. Ook bij mij voelt het doof aan maar volgens de chirurg was er wel degelijk kans op terugkeer van gevoel vooral zodra de zenuwbanen zich hersteld zouden hebben. Wat is er bij jou bekend rondom de eventuele terugkeer van gevoel?
Re: Liesklierdissectie
Hoi Nmgn8019,
Ik deed en doe aan fitness, cardio en spinning. Gemiddeld 3x per week.
Voor mijn werk zit ik achter een bureau en ik heb een voetsteun om mijn been omhoog te kunnen leggen. Het 1e jaar deed ik dat bijna altijd als ik ging zitten, nu bijna nooit meer. Het is niet meer nodig.
Ik bezoek concerten, cafés etc waar ik moet staan en ook dat gaat goed. Ik draag wel vrijwel altijd mijn steunkous omdat de stevigheid die ik daardoor ervaar prettig is, klasse 2, een dunne kous blijkt voldoende.
Wat betreft het gevoel in het operatie gebied. Het kan weer terugkomen maar dat schijnt dan wel binnen een half of heel jaar te gebeuren, weet niet meer precies de termijn. Bij mij is het niet optimaal, maar daar ben ik aan gewend geraakt.
Als ik mijn activiteiten voor en na de operatie vergelijk is er niks veranderd op het saunabezoek na, dat durf ik niet aan met mijn been.
In het begin heb ik met een hartslagmeter gesport om te zorgen voor een goede opbouw.
Ik hoop dat je iets aan mijn antwoord hebt.
Groetjes,
Patricia
Ik deed en doe aan fitness, cardio en spinning. Gemiddeld 3x per week.
Voor mijn werk zit ik achter een bureau en ik heb een voetsteun om mijn been omhoog te kunnen leggen. Het 1e jaar deed ik dat bijna altijd als ik ging zitten, nu bijna nooit meer. Het is niet meer nodig.
Ik bezoek concerten, cafés etc waar ik moet staan en ook dat gaat goed. Ik draag wel vrijwel altijd mijn steunkous omdat de stevigheid die ik daardoor ervaar prettig is, klasse 2, een dunne kous blijkt voldoende.
Wat betreft het gevoel in het operatie gebied. Het kan weer terugkomen maar dat schijnt dan wel binnen een half of heel jaar te gebeuren, weet niet meer precies de termijn. Bij mij is het niet optimaal, maar daar ben ik aan gewend geraakt.
Als ik mijn activiteiten voor en na de operatie vergelijk is er niks veranderd op het saunabezoek na, dat durf ik niet aan met mijn been.
In het begin heb ik met een hartslagmeter gesport om te zorgen voor een goede opbouw.
Ik hoop dat je iets aan mijn antwoord hebt.
Groetjes,
Patricia
Re: Liesklierdissectie
Dank voor je reactie Patricia! Doe je ook aan hardlopen toevallig? Zo niet, zou je dat lichamelijk wel aankunnen?
Re: Liesklierdissectie
Ik heb vroeger veel hardgelopen. Dat heb ik vervangen door spinning ivm blessures. Ik denk dat hardlopen te zwaar zou zijn voor mijn been. Maar omdat dit jouw sport is zou ik je grenzen gaan opzoeken. Heel rustig beginnen en luisteren naar je lichaam. Tegen mij was gezegd dat ik niet meer zou kunnen spinnen. Dat doe ik nu zonder problemen.
-
Maureen1973
- Berichten: 4
- Lid geworden op: vr 24 apr 2015, 23:08
Re: Liesklierdissectie
Hey Sophie ,
Ik kreeg 2 jaar geleden een liesklierdissectie en het eerste jaar had ik weinig problemen. Pas sinds mijn bestraling en de behandeling met immuun therapie begonnen was (ik had nieuwe uitzaaiingen in lies , de rug en hoofd) kreeg ik na elke Baxter een aanval van lymfangitis. Eerst dacht men dat het een van bijwerkingen van de Baxters was . maar ik heb mijn laatste Baxter eind augustus gekregen en heb nu nog om de paar weken een opstoot. Vooral als ik moe ben of bv verkouden ben komt het op. Dan krijg ik hoge koorts en een rood/blauw gezwollen pijnlijk bovenbeen... Tot hiertoe hebben ze er nog niets op gevonden . ik hou gewoon de pijn onder controle met Algostase en wacht tot het na een paar dagen weer afneemt . Ik vrees dat dit iets is waar ik mee zal moeten leren leven ... Ik hoop dat ze hier toch nog iets gaan op vinden.. Al mag ik gelukkig zijn dat dit het enige is waar ik voorlopig mee sukkel , de kanker is onder controle en dat is het belangrijkste ...Veel sterkte voor je mama !
Ik kreeg 2 jaar geleden een liesklierdissectie en het eerste jaar had ik weinig problemen. Pas sinds mijn bestraling en de behandeling met immuun therapie begonnen was (ik had nieuwe uitzaaiingen in lies , de rug en hoofd) kreeg ik na elke Baxter een aanval van lymfangitis. Eerst dacht men dat het een van bijwerkingen van de Baxters was . maar ik heb mijn laatste Baxter eind augustus gekregen en heb nu nog om de paar weken een opstoot. Vooral als ik moe ben of bv verkouden ben komt het op. Dan krijg ik hoge koorts en een rood/blauw gezwollen pijnlijk bovenbeen... Tot hiertoe hebben ze er nog niets op gevonden . ik hou gewoon de pijn onder controle met Algostase en wacht tot het na een paar dagen weer afneemt . Ik vrees dat dit iets is waar ik mee zal moeten leren leven ... Ik hoop dat ze hier toch nog iets gaan op vinden.. Al mag ik gelukkig zijn dat dit het enige is waar ik voorlopig mee sukkel , de kanker is onder controle en dat is het belangrijkste ...Veel sterkte voor je mama !