In 1988 had ik een melanoom op mijn rechter bovenbeen, deze is toen groots verwijderd door een plastisch chirurg.
Na controle lies, een paar lymfeklieren zijn weggehaald, controle 10 jaar.
1989 reconstructie van wond door de zelfde arts, de wond is aanvaardbaar geworden,
Vorig jaar ( na 24 jaar) plotsklaps een bult bij de lies, je kunt je voorstellen dat ik gelijk wist dat dit niet goed was.
Men stelde voor een totaal lieskliertoilet. Op de operatie tafel is dit veranderd door alleen de lieslymfe weg te halen. De Petscan gaf niet direkt aan dat de lymfe in de buik ook weg moesten. Prachtig toch zou je denken?
Na twee maanden toch voor zekerheid buik lymfe weggehaald. Been werd dikker doordat het lymfevocht niet weg kon.
Lymfedrainage therapie en gelukkig geeft dat verlichting, zorgverzekeraar vergoed niet het lymfecompressieapparaat omdat de aanvraag door arts en fysiotherapeut niet voldoende is onderbouwd! Oké, dan zelf maar eentje aanschaffen, want het geeft verlichting.
Bleef toch klachten houden als kiespijn in mijn buik. Dit jaar in juni een maand eerder dan mijn consult maar aan de bel getrokken want het voelde niet goed. Kortom Petscan, hoofdscan en echo. Foute boel. Uitzaaiingen in lies in spierweefsel ( microscopisch klein) en eentje in de buikwand. 6 weken later onder het mes. Inmiddels wordt de bestraling in gang gezet, want gebied kan niet meer geopereerd worden door het littekenweefsel wat zich heeft gevormd.
Twee maal flinke ontstekingen gehad en de laatste heb ik maar net overleefd. Nazorg met deze operatie laat te wensen over.
Hier en daar raak je gefrustreerd en teleurgesteld, omdat je altijd maar weer moet vechten en moet waken voor je eigen welzijn. Gelukkig ben ik positief ingesteld en assertief anders zul je het moeilijk krijgen.
Na 24 jaar kwam hij terug!
Re: Na 24 jaar kwam hij terug!
Mag ik zeggen dat ik de terugkeer van je melanoom na 24 jaar, vreselijk voor je vindt en tegelijk je positieve instelling bewonder. Ongelooflijk na 24 jaar, wat een vreselijke klap moet dit zijn, je houdt er na zoveel jaar toch eigenlijk geen rekening meer mee, maar zo zie je maar. Goed dat je aan de bel hebt getrokken, soms voel je het gewoon dat het niet goed zit. Ook je houding t.a.v. het lymfedrainage apparaat, ongelooflijk dat dit niet werd vergoed, maar je het toch hebt aangeschaft. Wat een vreselijke verhaal over de nazorg na je operatie; en dat anno 2013. Ben je wel in een ziekenhuis onder behandeling wat is gespecialiseerd is in melanoom ? Wordt er naast de bestraling, nog een andere therapie voor je ingezet? Is er al bezien of je B-raf positief bent, of welke therapie je voor in aanmerking komt?
Ook al ben je positief en assertief, ik wens je alle sterkte en een goede therapie,
Marti
Ook al ben je positief en assertief, ik wens je alle sterkte en een goede therapie,
Marti
Re: Na 24 jaar kwam hij terug!
Dag Marti,
Dank voor je reactie. Inderdaad ik was het ( bijna ) vergeten die Melanoom want 24 jaar geen klachten dan snap je niet waarom die verrader nu plotseling te voorschijn komt.
Gelukkig heb ik een goede band met mijn eerste operateur en die vertelde " kennelijk heeft deze metastase er jaren gezeten en was in een diepe slaap"!!
Ik ben behandeld in het beste ziekenhuis van Nederland en geopereerd door een arts die Melanoom/Oncoloog chirurg is.
Door een ander ziekenhuis ben ik geadviseerd daar naar toe te gaan omdat zij deze operatie niet konden uitvoeren althans niet zo'n grote ingreep.
Maar ik ben er achter gekomen dat ieder zijn werk doet op zijn gebied, m.a.w. Iedere arts heeft zijn eigen taak, voert deze uit en waagt zich niet op het pad van zijn collega. Toch moet ik aangeven dat er door mijn behandeld arts met Radioloog/oncoloog en patholoog gezamenlijk een behandel plan is gemaakt en hieruit kwam bestraling als advies.
Bestraling is nodig omdat er misschien microscopisch kleine metastasen kunnen zijn achter gebleven op de snijvlakken.
Natuurlijk hebben wij gesproken over therapieën en kuren. Zoals de prognose is zit ik in Stadium 3-c, wat betekent dat ik (nog ) niet voor chemo in aanmerking kom of b.v. Immumotherapie.
Nu geeft bestraling 60% - 85% overlevings kansen. Die 60% staat voor als ik niets doe, dus je begrijpt dat ik voor de 85 ga.
Chemo, zoals de arts aangaf wordt gegeven als er uitzaaiingen zitten in organen etc. dus dat kan altijd nog maar....helpt maar kort. ik weet niets van B-RAF positief, ik hoor dat voor het eerst. Kun je mij daarover iets vertellen?
Inmiddels heb ik een inteken gesprek voor de bestralingen gemaakt en weet nu ook dat het er 20 worden, had er meer verwacht, dus valt weer mee. Hoe het dan verder gaat, na deze 20 behandelingen weet ik niet maar dan zal ik wel weer aan de bel trekken.
Nogmaals dank voor je reactie, kiki
Dank voor je reactie. Inderdaad ik was het ( bijna ) vergeten die Melanoom want 24 jaar geen klachten dan snap je niet waarom die verrader nu plotseling te voorschijn komt.
Gelukkig heb ik een goede band met mijn eerste operateur en die vertelde " kennelijk heeft deze metastase er jaren gezeten en was in een diepe slaap"!!
Ik ben behandeld in het beste ziekenhuis van Nederland en geopereerd door een arts die Melanoom/Oncoloog chirurg is.
Door een ander ziekenhuis ben ik geadviseerd daar naar toe te gaan omdat zij deze operatie niet konden uitvoeren althans niet zo'n grote ingreep.
Maar ik ben er achter gekomen dat ieder zijn werk doet op zijn gebied, m.a.w. Iedere arts heeft zijn eigen taak, voert deze uit en waagt zich niet op het pad van zijn collega. Toch moet ik aangeven dat er door mijn behandeld arts met Radioloog/oncoloog en patholoog gezamenlijk een behandel plan is gemaakt en hieruit kwam bestraling als advies.
Bestraling is nodig omdat er misschien microscopisch kleine metastasen kunnen zijn achter gebleven op de snijvlakken.
Natuurlijk hebben wij gesproken over therapieën en kuren. Zoals de prognose is zit ik in Stadium 3-c, wat betekent dat ik (nog ) niet voor chemo in aanmerking kom of b.v. Immumotherapie.
Nu geeft bestraling 60% - 85% overlevings kansen. Die 60% staat voor als ik niets doe, dus je begrijpt dat ik voor de 85 ga.
Chemo, zoals de arts aangaf wordt gegeven als er uitzaaiingen zitten in organen etc. dus dat kan altijd nog maar....helpt maar kort. ik weet niets van B-RAF positief, ik hoor dat voor het eerst. Kun je mij daarover iets vertellen?
Inmiddels heb ik een inteken gesprek voor de bestralingen gemaakt en weet nu ook dat het er 20 worden, had er meer verwacht, dus valt weer mee. Hoe het dan verder gaat, na deze 20 behandelingen weet ik niet maar dan zal ik wel weer aan de bel trekken.
Nogmaals dank voor je reactie, kiki
Re: Na 24 jaar kwam hij terug!
Volgens mij is het belangrijkste dat je in een centrum bent die alles uit de kast kan halen om je ( wanneer nodig) te behandelen, maar als patient moet je ook zelf op de hoogte zijn van de mogelijkheden die er zijn. Op deze link vind je de adviezen voor behandeling in diverse stadia: http://www.oncoline.nl/melanoom Ik had niet uit je bericht begrepen dat je arts je al had ingelicht over de diverse stadia en bijbehorende therapieën, waaronder de therapie als je melanoom B-raf positief is (waardoor het gevoleig is voor bepaalde therapie zoals je ook kunt lezen onder "melanoom"nieuwste ontwikkelingen.
Gelukkig maar,en dat heb ik over het hoofd gezien, is het stadium 3-c en zijn je uitzaaiingen behandelbaar met plaatselijke therapie, en ik hoop natuurlijk intens dat je bij die 85% hoort en deze episode weer afgesloten kan worden. In de balk verwijsgids, sub sites over huidkanker staan aanbevolen sites over melanoom van de huid, waaronder de melanoom International Foundation, MIF, waar je ook veel informatie uit kunt vinden als je de Engelse taal machtig bent, ook over stadium 3c.
Veel sterkte met de bestralingen en hoop dat je geen bijwerkingen zult ervaren, en nogmaals je gaat natuurlijk voor die 85%, een heerlijk hoog percentage.
Marti
Gelukkig maar,en dat heb ik over het hoofd gezien, is het stadium 3-c en zijn je uitzaaiingen behandelbaar met plaatselijke therapie, en ik hoop natuurlijk intens dat je bij die 85% hoort en deze episode weer afgesloten kan worden. In de balk verwijsgids, sub sites over huidkanker staan aanbevolen sites over melanoom van de huid, waaronder de melanoom International Foundation, MIF, waar je ook veel informatie uit kunt vinden als je de Engelse taal machtig bent, ook over stadium 3c.
Veel sterkte met de bestralingen en hoop dat je geen bijwerkingen zult ervaren, en nogmaals je gaat natuurlijk voor die 85%, een heerlijk hoog percentage.
Marti
Re: Na 24 jaar kwam hij terug!
Dag Marti,
Inmiddels is er veel gebeurd.
Dit is het nieuws van dit moment.
Columbus trail gestopt was resistent geworden na 8 maanden.
Uitzaaiingen longen waren 30% gegroeid.
Vervolgens hoofdscan, dat wees uit 3 metastasen.
Inmiddels grootste bestraald en ook met de IPI kuur begonnen.
Voorlopig nog in goed econditie en ben zelfs op de wintersport geweest.
Nog twee IPI kuren en dan weer een controle M.b.t. Hoofd metastasen.
We wachten af wat daar uitkomt.
Ben in zeer goed handen en heb vertrouwen in mijn artsen.
Over procenten met deze ziekte praat ik niet want dat ziet er niet goed uit is mij verteld.
Omdat ik mij nog zo goed voel, vraag je je wel eens af zit er wel wat?
Pluk de dag, geniet, niet omkijken en ga je dromen achter na.
Groet Alice
Inmiddels is er veel gebeurd.
Dit is het nieuws van dit moment.
Columbus trail gestopt was resistent geworden na 8 maanden.
Uitzaaiingen longen waren 30% gegroeid.
Vervolgens hoofdscan, dat wees uit 3 metastasen.
Inmiddels grootste bestraald en ook met de IPI kuur begonnen.
Voorlopig nog in goed econditie en ben zelfs op de wintersport geweest.
Nog twee IPI kuren en dan weer een controle M.b.t. Hoofd metastasen.
We wachten af wat daar uitkomt.
Ben in zeer goed handen en heb vertrouwen in mijn artsen.
Over procenten met deze ziekte praat ik niet want dat ziet er niet goed uit is mij verteld.
Omdat ik mij nog zo goed voel, vraag je je wel eens af zit er wel wat?
Pluk de dag, geniet, niet omkijken en ga je dromen achter na.
Groet Alice
Re: Na 24 jaar kwam hij terug!
Dag Alice,
Jammer dat je na 8 maanden resistent bent geworden en je uit de Columbus trial moest stappen. Ik bewonder je levenslust, idd het is moeilijk te bevatten dat je ziekte gevorderd is en dat je je prima voelt. Over procenten praten is zinloos, al lijkt het beter als je in een 80% zit dan in een 20% om maar iets te noemen. Uit ervaring weet ik dat dit niets zegt over jouw situatie, het zijn statistieken die niet gelden voor een individu. . Heb eens een interview gelezen van een patiënte met longkanker, zij had 3% overlevingskans met de chemotherapie, is daar toch mee gestart en zij zat in die 3%.
Heb je gezien dat er een apart hoofdstuk is voor lotgenoten die net als jij Ipi gebruiken, denk dat je daar veel ervaringen kunt uitwisselen?
Je dromen achterna en de dag plukken is een mooie statement, dat geldt voor iedereen maar voor ons, die een diagnose melanoom meekregen, des te meer,
groet,
Marti
Jammer dat je na 8 maanden resistent bent geworden en je uit de Columbus trial moest stappen. Ik bewonder je levenslust, idd het is moeilijk te bevatten dat je ziekte gevorderd is en dat je je prima voelt. Over procenten praten is zinloos, al lijkt het beter als je in een 80% zit dan in een 20% om maar iets te noemen. Uit ervaring weet ik dat dit niets zegt over jouw situatie, het zijn statistieken die niet gelden voor een individu. . Heb eens een interview gelezen van een patiënte met longkanker, zij had 3% overlevingskans met de chemotherapie, is daar toch mee gestart en zij zat in die 3%.
Heb je gezien dat er een apart hoofdstuk is voor lotgenoten die net als jij Ipi gebruiken, denk dat je daar veel ervaringen kunt uitwisselen?
Je dromen achterna en de dag plukken is een mooie statement, dat geldt voor iedereen maar voor ons, die een diagnose melanoom meekregen, des te meer,
groet,
Marti