halsklierdissectie

[karinkuiper]

Hallo allemaal,
Vorig jaar juni is bij mijn man uit de nek een melanoom met een dikte van 7,4 verwijderd. Begin december is er middels een PETscan geconstateerd dat er een tumor zit onder zijn sleutelbeen ad rechterkant. We zijn inmiddels overgestapt van het ziekenhuis in Deventer naar het AvL. Hier hebben zo al aanvullend onderzoek gedaan zoals echo, punctie, bloedonderzoek en allerlei gesprekken. Uit de echo bleek dat er 2 tumoren zitten, naast elkaar, samen ruim 3 cm.
We wachten nu al een tijdje op een oproep voor operatie. De klieren uit niveau 4 en 5 zullen verwijderd worden, misschien ook spierweefsel en er is met een redelijke zekerheid te zeggen dat de zenuw die richting de arm loopt (en die er voor zorgt dat je je arm hoger dan schouderhoogte kunt krijgen) beschadigt wordt.
Mijn man is zeer onregelmatig plotseling compleet uitgeput (alsof je de stop uit een volle wasbak trekt) en ook een soms "doof" gevoel aan de kant van de tumor.
De arts herkent de klachten niet. WIE VAN JULLIE WEL??? Het brengt voor mij meer onzekerheid dingen niet te weten dan wel....ook al is het niet prettig.
Wie heeft er nog goede aanwijzingen waar we op moeten letten/vragen? We zijn nog redelijk 'blanco' in dit hele traject.
Alvast hartelijk dank voor elke mogelijke reactie!
Karin

[Tom]

Hoi Karin,

jammer dat we elkaar hier moeten ontmoeten.
Jammer genoeg kan ik je ook niet helpen ivm de klachten.
Algemeen kan ik je enkel meegeven om zeker naar een gespecialiseerd centrum voor melanomen te gaan (weet niet of jullie ziekenhuis dat is) PLUS dat je een oncoloog hebt die je volledig vertrouwt en waar je je goed bij voelt.

Ik hoop dat er anderen zijn die je kunnen helpen met de klachten van je man.
Buiten een luisterend oor vind je hier veel mensen die verschillende behandelingen al achter de rug hebben.

Ik duim voor jullie dat alles goed komt!

[karinkuiper]

Dank je wel Tom voor je reactie!
Inmiddels zijn er weer enkele weken voorbij gegaan sinds ik hier was.
Mijn man is voor 2 weken geleden in het AvL te Amsterdam geopereerd. Tot nu toe gaat het herstel heel acceptabel. Het is een enorme wond die natuurlijk beperkingen met zich mee brengt, maar de genezing gaat goed. Aan de beperkingen mbt bewegingen vh hoofd en schouder kan aan gewerkt worden.
Er zijn 2 ingekapselde tumoren verwijderd. Tot onze verbazing krijgen we het advies mee om te laten bestralen: 6 weken lang elke dag vanuit Rijssen naar Amsterdam! Ik zou niet weten hoe we dat moeten realiseren, mijn man is ZZP-er en ik heb een fulltime job, onze kinderen wonen aan de andere kant van het land......
Bovendien kan ik me nu nog niet het nut er van voorstellen. Melanoomkanker kan toch op elke plek ik je lijf weer naar boven komen? Wat heeft bestralen op een geopereerde plek - die volgens de artsen nu "schoon" is dan voor zin? Volgende week dinsdag (11 maart) een afspraak bij de radioloog om van alles te bespreken.
En tsja... een arts die je vertrouwd is nu nog wat moeilijk. We zijn 4x in het AvL geweest en hebben 4x een andere specialist gehad! ze zeggen dat het niet anders kan omdat we zoveel mogelijk afspraken willen combineren in 1 dag.
groet,
Karin

[sporten]

Hoi Karin,

Wel heftig wat jullie meemaken.
Goed dat jullie in het AVL zitten.
Wel heel vervelend dat jullie elke keer een andere specialist hebben. Ik hoor of beter lees hier op het forum dat dr.Blank een hele goed naam heeft.
Wellicht kunnen jullie overstappen naar dr. Blank ?

Hebben zij jullie dan niet uitgebreid informatie gegeven over de bestraling en waarom en elke dag ?, is inderdaad een enorme belasting.
Ik zou jullie aanraden om alle vragen die jullie hebben op te schrijven, zodat jullie op al die vragen antwoord kunnen krijgen.
Zelf heb ik geen ervaring met bestraling, maar wellicht is er iemand op het forum die hier meer over weet ?

Ik wens jullie alle sterkte toe.

Liefs,


Ineke

[marti]

Heb geen ervaring met bestraling of de behandeling, maar als het gaat om vervoer; mijn vader moest ook, gedurende 6 weken, iedere dag bestraald worden voor een ander soort kanker. (Behalve tijdens het weekend) De zorgverzekering heeft de dagelijkse taxi betaald. Vraag ernaar bij je zorgverzekering. Heel veel sterkte met jullie beslissingen nemen en behandeling.
Marti

[karinkuiper]

Fijn dat er reacties zijn gekomen! Het prettig dat er naar je geluisterd wordt ook al kan er niet altijd een oplossing aangedragen worden....
Even een update:
Gisteren waren we dus bij de radioloog die zich afvroeg wat we bij hem deden! Hij stelde vast dat we nog niet bij een oncoloog waren geweest. Waarom direct een bestraling en geen onderzoek of er immunotherapie mogelijk is??
Wij waren ook al verbaasd over de keuze van de chirurg om ons door te sturen naar de radioloog en zijn dus blij met de oplettendheid van deze man!
Hij gaat dus nu die testen aanvragen en dit verder bespreken in het team. Tevens gaat de voorbereiding voor de bestraling (blanco CTscan+maken vh masker) wel gewoon door. Voor een eventuele 1e bestraaldag is de uitslag van de test wel bekend en gaan we mogelijk een ander pad volgen. Wat daar de mogelijkheden zouden zijn horen we wel op het moment dat er duidelijkheid over de uitslag is.
Mbt het bestralen: we hebben gevraagd of het mogelijk is om in een ander ziekenhuis, dichter bij onze woonplaats (Deventer in dit geval) de bestralingen te ondergaan. Dit zou eventueel wel kunnen, maar ze houden het volgens liever in eigen hand.
Mbt het vervoer tijdens de bestraling: de radioloog gaf idd aan dat er een taxi geregeld kan worden (wat hier de haken en ogen aan zijn moet ik nog uitzoeken)

Het is dus nu weer afwachten..... Wat ons te wachten zou staan met die immunotherapie weten we helemaal dus nog niet, maar het lijkt mij effectiever dan bestralen.
Wordt vervolgt.....
Groet aan iedereen,
Karin