Advies (leek hier)

[Oetel]

Hallo allemaal,

Ik post hier als dochter van een lotgenoot. Mijn moeder heeft vd week een verwijzing gekregen ivm verdacht plekje, is vandaag ervoor langsgeweest en het is gelijk weggehaald. Het zit er al meer dan een half jaar en was ong een cm. De arts heeft obv uiterlijk al gezegd dat het een melanoom is.
Ik ben benieuwd wat jullie ervaringen zijn in deze fase. Ik vind het nl best snel gaan. Ik dacht dat er wel wachtlijsten zouden zijn en dat een melanoom niet gelijk weggehaald wordt maar pas bij een vervolg-afspraak. Ze is volgens mij in het Lumc geweest.
Hebben jullie tips voor de controle-afspraak vwb vragen die we kunnen/moeten stellen om een goed beeld te vormen? Ik heb begrepen op een vd sites dat niet overal een schildwacht-onderzoek wordt gedaan. Alvast bedankt!

[Tom]

Hoi Oetel,

jammer je hier te ontmoeten met dit jammer nieuws.
Over de schildwacht kan ik je niet veel vertellen maar het enige wat ik je kan meegeven: ga naar een gespecialiseerd melanoomcentrum, zoek een oncoloog die je 100% vertrouwt en goed bij voelt en wees zelf waakzaam.

Hou ons zeker op de hoogte!

Groetjes,
Tom

[Martje]

Eens met Tom en sterkte!

[marti]

Het belangrijkste advies heb je al grekregen van Tom en Martje. Verder kun je vragen naar de soort melanoom en de ( breslow) dikte, daar hangt alles vanaf. De poortwachterklier-procedure wordt geadviseerd vanaf 1 mm, sommige centra adviseren/overwegen dit vanaf 0,75 mm, ook afhankelijk van de locatie en eventuele mitoses. Vraag een kopie van het pathologisch rapport en bewaar dit. Hiermee kun je gericht vragen stellen aan artsen ( en ook dit forum). Veel informatie vind je ook op de site.

[Oetel]

Dank je. Ik dacht dat ik een melding kreeg bij een nieuw bericht. Maar had nog niets gehad. We krijgen morgen de uitslag. Waar zitten de gespecialiseerde centra? Ik las dat een aantal van jullie naar het AVL of Daniël den hoed gaan. Hebben jullie daar nog een voorkeur of naam specialist? Nogmaals dank voor de reacties. Ik hoop eigenlijk dat een doorverwijzing niet nodig zal zijn... Vorig jaar al mijn vader verloren aan die rotziekte...

[Martje]

Wat vreselijk dat je je vader ook al verloren hebt aan kanker! Weet je al meer over de dikte (breslow)?

Melanoomcentra zijn o.a. Leiden, groningen, Utrecht en Maastricht . Er zijn er meerdere door herl NL verspreidt.

Sterkte!

[Oetel]

Hoi Martje, ja is idd vreselijk. Het was zo'n gezonde vitale man, maar hij had de pech een zeldzame en agressieve kankersoorten te hebben (geen huidkanker, had hij ook wel maar al twintig jaar dat was heel oppervlakkig en onschuldig).
De uitslag was op zich goed volgens de arts. Ze hebben alles weg kunnen halen. Het was wel een melanoom, seculier spreidend melanoom (als ik het goed heb onthouden). De dikte was 0,6 mm dus ze was er op tijd bij en de kans dat het is uitgezaaid is vrijwel nihil zeiden ze. Ze gaan nog wel een stuk rondom weghalen en op kweek zetten. Als daar niets uit komt, dan is ze schoon en mag ze als ze wil op jaarlijkse controle komen, maar dat hoeft niet. Want de kans op nog zo'n melanoom is niet groot. Ik ben benieuwd wat de ervaren patiënten denken van deze terugkoppeling. Is 0,6 een 'goede' uitslag of zijn er ook mensen bij wie het toch blijkt te zijn uitgezaaid? Bij het Lumc deden ze de poortwachter-klier pas bij 1 mm.

Ik heb nog geen tijd gehad om me verder in de uitslag te verdiepen...

Groeten en bedankt voor je interesse!

[Martje]

Inderdaad is een zo lage Breslow dikte een goede uitslag. Heel gijn voor jullie!
Normaal wordt er tot 1,0 niets gedaan aan poortwachters. Dus dat klopt wel.
Heel goed dat jullie er zo op tijd bij waren.

Geniet ervan samen!