Lieskliertoilet

[Miekje87]

19 september krijg ik een lieskliertoilet. ZIjn er hier mensen met ervaring?

Hoe lang rust genomen? Veel pijn gehad? En op langere termijn veel klachten?

Moniek

[Anna]

Hallo Moniek, jawel, ik heb ervaring. Het is nu 3 jaar geleden. Ik heb destijds ook contact gezocht en informatie gevraagd aan ervaringsdeskundigen. Ik ben een paar dagen opgenomen geweest. Na de operatie had ik een drain. Na drie dagen had ik nog zo weinig wondvocht dat de drain verwijderd kon worden. de dag daarna mocht ik naar huis. Sommige mensen gaan trouwens met de drain naar huis. Ik had rekening gehouden met zes weken herstel om de wond te laten dichten. Uiteindelijk werden het acht weken. Die tijd heb ik veel op de bank gelegen, gehangen en gezeten. Het is van belang om je been zoveel mogelijk omhoog te houden zodat er geen vocht in het (onder)been zakt. En bovendien moet de wond, die op een warme, vervelende plek in de lies zit, dicht gaan. Let goed op of er geen vocht ophoopt in het been en met name in/rond de wond. Dan moet je echt in het ziekenhuis langs gaan. Dan kan beoordeeld worden of het vocht verwijderd wordt of dat jouw lichaam het zelf aan moet kunnen om het op te ruimen. Bovendien had de oncoloog een steunkous voorgeschreven, die ik al mee moest nemen naar het ziekenhuis. bij ontslag uit het ziekenhuis hebben de verpleegkundigen mij geholpen de kous aan te trekken (heb ik expliciet gevraagd en trouwens thuis ook al een keer geoefend). Zodra ik thuis ging wandelen (met krukken in het begin) heb ik de kous gedragen. Overleg ook of je in de eerste weken al manuele lymfedrainage kan/mag krijgen van een huidtherapeute of fysiotherapeut. Je kan er baat bij hebben om daar direct mee te starten. Ik ben er na drie maanden mee begonnen. Heb ik het goed om te denken dat je hier voorlopig even genoeg aan hebt? Als je meer vragen hebt dan zie ik het wel.

[Miekje87]

Hoi Anna,

Bij mij zeggen ze nu 2 dagen bedrust in umcg en dan naar huis.. Maar begrijp dat dat ook nog wel tegen kan vallen. Had je veel pijn naar operatie?
Ik zal zo wie zo vast therapeut bellen..

Ik wordt 19 sept geholpen en hebben tickets om 18 okt naar spanje te vliegen huis van me schoonouders.. Hoop dat dit toch enigszins door kan gaan naar alle ellende...

Liefs

[Anna]

De pijn viel mee. Ik heb me goed gehouden aan de voorgeschreven pijnstillers. Misschien wel verstandig om met arts te overleggen over vliegen. Ontspanning in een fijne omgeving doet natuurlijk wonderen!

[Paladium]

Hoi Moniek,

Bij mij zijn in 2005 in de lies twee naast elkaar liggende lymfeklier stations weggehaald. Ca. 6 uur geopereerd en een litteken van 30 cm mooi bijelkaar gehouden door krammetjes.

Een van de problemen met een zo rigoreuze ingreep in die regio is het feit dat deze slecht doorbloedt is wat het herstel bemoeilijkt. Daarnaast is na de operatie de natuurlijke weg van het lymfevocht uit het been ernstig verstoord/geremd. Juist op het moment dat dit system door de ingreep extra veel werk te verzetten heeft. Een oedeem, in dit geval opeenhoping van lymphevocht, wil dan al snel ontstaan. Dit zich in het been opeenhopende vocht met daarin ook schadelijke componenten kan mede door warmte aanleiding geven tot b.v. ontstekingsreacties in het omliggende bindweefsel. Als daar niet snel op gereageerd wordt door het vocht letterlijk af te tappen loop je ook nog kans dat het doorslaat naar de bloedbaan en dat is helemaal niet gunstig.
Heb na de ingreep 5 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Voornamelijk om via een continue infuus van anti-biotica ziekteverwekkers onschadelijk te maken. In de periode daarna is de regio 3 keer afgetapt mede omdat de druk van het oedeem er voor zorgde dat de wond niet goed dicht wilde groeien.
Uiteindelijk kreeg ik na 3 weken van het ene op het andere moment zeer hoge koorts en lag ik een uurtje later voor 15 dagen in het ziekenhuis. Daar heeft men alsnog besloten om het litteken te openen om de druk af te bouwen. Al met al heeft het toen 5 maanden geduurd eer de wond geheel gesloten was.

Heb na de ingreep geen pijn gehad. Dat ligt enerzijds aan de uitstekende pijnstillers en anderzijds aan het feit dat er een zenuwbaan is geofferd om de operatie mogelijk te maken.
Met de wijsheid van toen zou ik in ieder geval het volgende vragen/ regelen als ik jouw was:
- Laat je uitleggen wat men wil gaan doen en hoe dit uitgevoerd gaat worden. Dan weet je in ieder geval als je de eerste keer het litteken ziet hoe het zo gekomen is.
- Als je uit het ziekenhuis wordt ontslagen laat je precies uitleggen op welk moment je mag beginnen met het schoonmaken en weer afdekken van het litteken en hoe/hoe lang en met welke middelen/ methoden je dit mag doen.
- Zoals Anna al aangeeft maak ook direct afspraken over het moment dat een steunkous gedragen moet/mag gaan worden.
- Mocht je oedeem krijgen sla de huisarts dan over en ga direct naar het ziekenhuis.
- Laat je voorlichten over het onstaan, de risico's, het beperken en het eventueel ingrijpen op lymfoedeem. Is ook van toepassing op je omgeving.
- Mocht je in het ziekenhuis maagklachten van pijnstillers krijgen, vraag om alternatieven b.v. in de vorm van zetpillen.
- Sta jezelf toe om te herstellen. Voordat je weer op het oude energie nivo zit heeft gewoon tijd nodig.
- Als laatste: houdt er rekening mee dat het verwijderde materiaal ook onderzocht gaat worden.

Het hoeft natuurlijk helemaal niet zo te zijn dat je automatisch meemaakt wat ik hierboven over mezelf beschreven heb. We zijn inmiddels 9 jaar verder op chirurgisch gebied en indien er bij jouw alleen het oppervlakkige station aangepakt wordt is de ingreep iets eenvoudiger (daarmee wil ik het niet bagatelliseren).

Wat die vliegreis betreft. Ik zou na de ingreep gewoon eens kijken hoe e.e.a. zich ontwikkelt. Volgens mij is daar op voorhand weinig zinnigs over te zeggen.

Heel veel succes de 19e en een voorspoedig herstel,
Ben

[Patricia]

Ik sluit me grotendeels aan bij het verhaal van Anna hierboven. Bij mij zijn 1,5 jaar geleden alle klieren in mijn lies weggehaald. De drain mocht er pas na 3 weken uit omdat ik heel veel vocht produceerde. Toen de drain eruit ging werd mijn bovenbeen direct wat dikker en voller. Ik heb die week nog de eerste afspraak gehad bij een huistherapeute die gespecialiseerd is in lymfoedeem. Zij heeft mij 3x per week behandeld, waarbij in het begin ook veel aandacht werd besteed aan het litteken. Na een paar weken is een steunkous (1 benige panty) aangemeten. De eerste zes weken heb ik nauwelijks iets anders gedaan dan liggen of zitten met mijn been omhoog. Ik had nog wat pijn in het operatiegebied en had nog weinig energie. Omdat ik had gehoord dat de eerste zes weken rust belangrijk is voor goed herstel en het optimaal compenseren, heb ik me daar aan gehouden. Daarna ben ik heel rustig aan gaan wandelen, fietsen en later ook weer sporten. De lymfedrainage therapie is in een klein jaar tijd afgebouwd van 3, naar 2, naar 1 keer per week. Na een jaar zijn we gestopt en kom ik alleen nog langs voor het aanmeten van een nieuwe kous. Ik doe nu alles weer en ondervind geen hinder, behalve dan het dragen van die kous. Bij mij heeft zich geen oedeem ontwikkeld, mijn bovenbeen is 2 a 3 cm dikker maar dat zie je niet met het blote oog.
Heel veel succes, goed dat je je van tevoren laat informeren. Als je nog meer wilt weten hoor ik het wel.
Groetjes, Patricia

[Miekje87]

Okee dus wel egt even een paar weken rust begrijp ik wel...
Pfieuw.. Lastig met 2 kids van 4 en 6.. Alles voor t goede doel..

Hierlangs was jullie gemiddelde zh verblijf? Ze zeiden bij mij 2 dagen maar kan rekening houden met wat langer begrijp ik..? Liefs miek

[Patricia]

Ik ben 3,5 dag in het ziekenhuis gebleven. Daarna thuis heb ik zeker twee weken niets kunnen doen. Schakel maar hulp in, rust is echt noodzakelijk. Succes.

[dauntless]

Hoi allemaal
ik ben nieuw hier en heb een vraag ivm lieskliertoilet. Ik heb namelijk afgelopen donderdag pas gehoord dat ik een lieskliertoilet (rechterlies) moet ondergaan. Ik zal eerlijk zijn, ik heb geen melanoom, maar mijn kanker is zo zeldzaam (Inflammatoire Myofibroblastaire tumor in de rechterlies) dat ik geen lotgenoten vind en nergens terecht kan met mijn vragen. Mijn belangrijkste vraag is of ik mijn levenskwaliteit kan behouden/herstellen na de operatie.
ik bedoel: ik begrijp dat de operatie pijnlijk is, het herstel lang duurt, die baart me weinig tot geen zorgen. Het zal wel ellendig zijn maar daarna zou ik kankervrij zijn. Waar ik echter zo erg tegenop zie (zo erg dat ik steeds maar huil en soms zelfs overweeg de operatie niet te ondergaan) is of ik daarna (na het herstel) terug kan gaan paardrijden, bergwandelen, hardlopen.... Dat is echt erg belangrijk voor me!
Ik lig er steeds wakker van als ik lees over lymfoedeem. Dat ik daarna in één klap 40 jaar ouder zal zijn en niets meer zal kunnen dan met zo'n dik been en een looprek rondhobbelen.
Ik ben 44 jaar, alleenstaande moeder van twee prachtige tieners (zoon van 14, dochter van 16). Ik heb drie honden, twee katten en een paard. Ik woon in een kleine bungalow midden in het bos, zonder centrale verwarming (speksteenkachel op hout verwarmt ons hutje), heel primitief maar totaal prachtig. Ik heb een heel actieve levensstijl. Ik zie het echt totaal niet zitten om nu door dat lieskliertoilet en die stomme kanker dat allemaal te moeten opgeven, ik word compleet gek als ik eraan denk. Ik huil zoveel.....
Wat zijn jullie ervaringen? Mag ik nog hopen mij ooit weer op de top van Versahlspitze (2800m) te bevinden? Met mijn paard door het bos te galoperen? 10 kilometer te gaan hardlopen? Zelfs al is het pas na een jaar ofzo van revalidatie, maar mag ik daar wel nog op hopen?

[Paladium]

Hoi Dauntless,

Met zo'n nickname moet het traject dat je gaat afleggen geen onoverkomelijke problemen opleveren
Wat betreft een eventueel oedeem zie ook deze conversatie : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 1950#p1950

Heb zelf na mijn operatie geen enkel vooruitzicht meegekregen waar uiteindelijk de fysieke grenzen zouden liggen na het volledig herstel van de ingreep of dat ik ooit zonder steunkous zou kunnen.
Wel is aangegeven dat schok, stoot en slag op het been aan de operatiezijde niet goed gerepareerd kunnen worden. Het lymfe systeem is immers ernstig en onherstelbaar beschadigd.
Af te voeren vocht kan moeilijk zijn weg vinden. De filter-, en opruimfunctie van de klieren zelf is vervallen.
Zelfs een muggebeet (!) zou al aanleiding tot klachten kunnen geven, denk b.v. aan een ontsteking.

De drijvende kracht achter het afvoeren van het limfevocht wordt verzorgd door de z.g. spierpomp. De onder de huid van het been bewegende spieren verdringen normaliter het vocht door de limfekanaaltjes richting limfeklieren. Aangezien deze kanaaltjes geblokkeerd of gestremd worden door littekenweefsel zal het vocht zich in het been ophopen, er is meer aanvoer dan dat er afgevoerd kan worden. Dit zal zich uiten in het verdikken van het been door vochtophoping, het zogenaamde oedeem. Aangezien door deze toenemende verdikking de in het been aanwezige zenuwbanen geirriteerd raken is dit helaas ook duidelijk voelbaar. Om de verdikkingen te voorkomen of te beperken wordt er gebruik gemaakt van een z.g. steunkous. Zelf heb ik daar veel baat bij gehad.
Een ander aspect van oedeem is het ontstaan van ontstekingen. Het vocht met daarin (mogelijke) ziekteverwekkers en afvalstoffen staat stil (of heeft een langere verblijftijd) in het been waar een prima temperatuur heerst. Dit goedje gaat "broeien" en veroorzaakt een ontstekingsreactie (belroos, gordelroos). Wanneer deze de bloedbaan bereikt is er sprake van een kritieke situatie waar direct op ingegrepen moet worden met anti-biotica.

Met bovenstaande gegevens heb ik in ieder geval het vlak voor de operatie weer opgenomen tennis aan de wilgen gehangen (met pijn in het hart). Aangezien het afvoeren van het vocht berust op de spierpomp zal een patient met kans op oedeem zeer zeker moeten bewegen. Het wielrennen dat ik al deed was in dat geval qua voortzetten een logische keuze. Het fietsen is immers een harmonische beweging waar vanuit het principe geen schokken of stoten voorkomen. Wat dat betreft was b.v. zwemmen ook een optie geweest.

Zodra de algehele conditie het toeliet ben ik dus weer gaan fietsen (met steunkous). Na een aanvankelijke hekel aan de steunkous ben ik er van overtuigd geraakt dat deze er, i.c.m. regelmatige en steeds intensievere inspanning, voor heeft gezorgd dat ik na 3 jaar zonder deze kous door het leven kon gaan.

Bovenstaande is natuurlijk geen algemeen recept. In ruil voor een (hoop ik) lang en gelukkig leven zul je er rekening mee moeten houden dat je eventueel wat veren moet laten als gevolg van deze ingreep. De wil en het vermogen om je aan een eventuele nieuwe situatie aan te passen zullen bepalen hoe de rest van het leven er daarna uitziet.

Mijn advies zou zijn om na de operatie te proberen om langzaam aan je dagelijkse routine weer op te pakken en van daar uit te kijken waar het schip strand.

Veel sterkte en geluk,
Ben