Hallo allemaal
Tweede ipi zit erin. Onze vader woont tijdens deze ipi kuur bij ons. Hij kon het alleen niet aan. Het ging redelijk goed na de eerste ipi. Maar toch merkten we dat de tumoren gingen groeien, eerst in de buik en daarna waren toch ook weer de tumoren op de schouder zichtbaar. Na de tweede ipi merkte ik nog meer verschil. Contact opgenomen met behandelend arts. Maar helaas werd hier niets mee gedaan, toen de huisarts gevraagd of ze mijn vader wilde observeren. Ook zij merkte wat gedragsverandering. Ze heeft een scan van het hoofd aangevraagd. Helaas heeft de behandelend arts hier niet op gereageerd. Vorige week heb ik weer gebeld met de oncologieverpleegkundige en gevraagd wanneer de scan plaats zou vinden. Hij zou overleggen met de vervangende arts omdat onze op vakantie was.
Ik heb alles verteld wat me hier thuis opviel aan gedrag en handelingen die mijn vader deed. Vervangende arts heeft hem vrijdag laten opnemen ter observatie. Aankomende woensdagavond stond de scan gepland.
Echter hadden ze gisteren toch een spoed scan van het hoofd aangevraagd en die heeft gisteravond plaatsgevonden.
Vandaag uitslag. 7 tumoren in het hoofd. Dit verklaarde ook alles. Hij ging zienderogen achteruit. At amper nog iets. Ook merken we dat hij het eten niet zo goed meer weg krijgt een dat hij drinken nodig heeft om het weg te krijgen.
Keihard nieuws. Hij krijgt nu pillen om het vocht te laten verdwijnen. Morgen gaat het hele team bij elkaar zitten om een plan te maken. Bestralingen over de totale schedel zal gaan plaatsvinden en de ipi stopt nu eerst.
Als ze alles wat onder controle hebben gaat m'n vader weer mooi met ons mee naar huis. Het gaat een Nog zwaardere strijd worden.
Groet anneke
overgang naar ippilimumab
Re: overgang naar ippilimumab
Dag Anneke
Wat een heftig bericht!
Ook heel goed dat je zo hebt aangedrongen op de scan.
Zijn er nog andere mogelijkheden met immuno therapie? Ik lees steeds over pembro en goede resultaten.
Jullie zullen dit vast allemaal bespreken met de oncoloog die dit soort vragen kan beantwoorden.
Ik denk aan jullie en leef met je mee.
Heel veel sterkte en liefs van mij.
Louise
Wat een heftig bericht!
Ook heel goed dat je zo hebt aangedrongen op de scan.
Zijn er nog andere mogelijkheden met immuno therapie? Ik lees steeds over pembro en goede resultaten.
Jullie zullen dit vast allemaal bespreken met de oncoloog die dit soort vragen kan beantwoorden.
Ik denk aan jullie en leef met je mee.
Heel veel sterkte en liefs van mij.
Louise
Hartelijke groet,
Louise
Louise
-
annekesmink
- Berichten: 35
- Lid geworden op: do 29 jan 2015, 11:34
Re: overgang naar ippilimumab
Hoi louise
Mijn vader zit nu eerst aan de dexamethason. Hij mag hierbij niets hebben wat met het afweersysteem aan de gang gaat omdat dat namelijk botst met elkaar. Het is heel complex allemaal. Het team gaat vandaag hun bevindingen bespreken en een plan opzetten. Ik ga zeker vragen naar de Pembrolizumab en of dat in combinatie kan met dexamethason. Bedankt voor je reactie.
Mijn vader zit nu eerst aan de dexamethason. Hij mag hierbij niets hebben wat met het afweersysteem aan de gang gaat omdat dat namelijk botst met elkaar. Het is heel complex allemaal. Het team gaat vandaag hun bevindingen bespreken en een plan opzetten. Ik ga zeker vragen naar de Pembrolizumab en of dat in combinatie kan met dexamethason. Bedankt voor je reactie.
Re: overgang naar ippilimumab
phoe Anneke, wat een heftige opdoffer!
Wanneer weet je wat meer?
Informeer ook naar Gamma Knife ipv WBR (gehele schedel), onder de 10 tumoren is dit ook een mogelijkheid.
Hopelijk krijg je snel duidelijkheid over plan van aanval.
We duimen hier voor je!
Wanneer weet je wat meer?
Informeer ook naar Gamma Knife ipv WBR (gehele schedel), onder de 10 tumoren is dit ook een mogelijkheid.
Hopelijk krijg je snel duidelijkheid over plan van aanval.
We duimen hier voor je!
Laatst gewijzigd door Tom op di 05 mei 2015, 15:20, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: overgang naar ippilimumab
Hallo Anneke,
Wat fijn voor jouw vader, dat hij zo'n dochter heeft die zich zo inzet voor hem, alle lof hiervoor.
Ik hoop van harte, dat jouw vader een behandeling mag krijgen die wat verlichting en verbetering met zich meebrengt.
Groet,
Ineke
Wat fijn voor jouw vader, dat hij zo'n dochter heeft die zich zo inzet voor hem, alle lof hiervoor.
Ik hoop van harte, dat jouw vader een behandeling mag krijgen die wat verlichting en verbetering met zich meebrengt.
Groet,
Ineke
Re: overgang naar ippilimumab
Hallo Anneke,
Foei, wat een verschrikkelijke wending weer in dit proces.
Hoop dat jullie op heel korte termijn een plan van aanpak en uitleg krijgen waar jullie je goed bij voelen, waar je hoop uit kan putten.
Zoals ik begrijp is het na falen van de Vemurafenib overgegaan op Ipilimumab ondanks de problemen die men voorzag met het plaatsen van een stent.
Zodra de inhibitor gestaakt wordt moet je inderdaad uit gaan van groei van de tumorlast en hopen dat het werkzaam worden van de immunotherapie deze groei opvangt voordat deze kritisch wordt.
Er zijn nu naast groei van de bestaande tumorlast ook nieuwe tumoren aangetoond in het brein. Het enige dat je daar nu direct aan kunt doen is bestralen. Bestraling van het brein in zijn geheel of het zo geisoleerd en gericht mogelijk bestralen van de individuele tumoren (stereotactisch).
Uit de verhalen in het anti PD-1 onderwerp van met name Rick en Lucina heb ik begrepen dat het met medicijnen in de hand houden van de mogelijke bijwerkingen van bestraling moeilijk is te combineren met immunotherapie. Maar niet onmogelijk. Zoals ik het begrijp wordt het dan een taai proces van de juiste balans vinden en handhaven.
Daarnaast zijn er aanwijzingen dat bestraling en immunotherapie elkaar in effect versterken.
Aangezien de kans dat Ipilimumab aanslaat vele malen kleiner is dan die bij een anti PD-1 middel zou je inderdaad kunnen overwegen om van deze situatie gebruik te maken en Ipilimumab dan maar over te slaan, direct over te stappen naar anti PD-1. Dit is geen wensdenken maar is al een aantal keren gebeurt, zelfs bestraling i.c.m. inhibitors en immunotherapie of gevolgd door immunotherapie.
Je zou ook kunnen vragen of het toch weer inzetten van een inhibitor b.v. Dabrafenib of de combitherapie Dabrafenib/Trametinib in dit geval een oplossing is om de toestand te stabiliseren of te verbeteren.
Wens jullie heel veel sterkte en succes toe,
Ben
Foei, wat een verschrikkelijke wending weer in dit proces.
Hoop dat jullie op heel korte termijn een plan van aanpak en uitleg krijgen waar jullie je goed bij voelen, waar je hoop uit kan putten.
Zoals ik begrijp is het na falen van de Vemurafenib overgegaan op Ipilimumab ondanks de problemen die men voorzag met het plaatsen van een stent.
Zodra de inhibitor gestaakt wordt moet je inderdaad uit gaan van groei van de tumorlast en hopen dat het werkzaam worden van de immunotherapie deze groei opvangt voordat deze kritisch wordt.
Er zijn nu naast groei van de bestaande tumorlast ook nieuwe tumoren aangetoond in het brein. Het enige dat je daar nu direct aan kunt doen is bestralen. Bestraling van het brein in zijn geheel of het zo geisoleerd en gericht mogelijk bestralen van de individuele tumoren (stereotactisch).
Uit de verhalen in het anti PD-1 onderwerp van met name Rick en Lucina heb ik begrepen dat het met medicijnen in de hand houden van de mogelijke bijwerkingen van bestraling moeilijk is te combineren met immunotherapie. Maar niet onmogelijk. Zoals ik het begrijp wordt het dan een taai proces van de juiste balans vinden en handhaven.
Daarnaast zijn er aanwijzingen dat bestraling en immunotherapie elkaar in effect versterken.
Aangezien de kans dat Ipilimumab aanslaat vele malen kleiner is dan die bij een anti PD-1 middel zou je inderdaad kunnen overwegen om van deze situatie gebruik te maken en Ipilimumab dan maar over te slaan, direct over te stappen naar anti PD-1. Dit is geen wensdenken maar is al een aantal keren gebeurt, zelfs bestraling i.c.m. inhibitors en immunotherapie of gevolgd door immunotherapie.
Je zou ook kunnen vragen of het toch weer inzetten van een inhibitor b.v. Dabrafenib of de combitherapie Dabrafenib/Trametinib in dit geval een oplossing is om de toestand te stabiliseren of te verbeteren.
Wens jullie heel veel sterkte en succes toe,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: overgang naar ippilimumab
Hallo Anneke,
Vreselijk, wat zullen jullie geschrokken zijn!
Ik wil me aansluiten bij de woorden van Tom: Informeer alsjeblieft ook naar gamma knife, stereotactische bestraling . Deze gaat heel gericht de 7 metastasen bestralen en raakt verder niets anders. Voorwaarde is wel dat ze niet groter zijn dan 3,5 cm. In principe gaan ze niet verder dan 10 , maar uit ervaring weet ik dat ze hier wel eens van afwijken mits het niet veel meer is.
Succes en sterkte!
Lucina
Vreselijk, wat zullen jullie geschrokken zijn!
Ik wil me aansluiten bij de woorden van Tom: Informeer alsjeblieft ook naar gamma knife, stereotactische bestraling . Deze gaat heel gericht de 7 metastasen bestralen en raakt verder niets anders. Voorwaarde is wel dat ze niet groter zijn dan 3,5 cm. In principe gaan ze niet verder dan 10 , maar uit ervaring weet ik dat ze hier wel eens van afwijken mits het niet veel meer is.
Succes en sterkte!
Lucina
-
annekesmink
- Berichten: 35
- Lid geworden op: do 29 jan 2015, 11:34
Re: overgang naar ippilimumab
Mijn vader is in korte tijd enorm achteruit gegaan. Heeft erg veel last van zijn buik. De tumoren blijven groeien nu als stil staat. Hij is enorm afgevallen. Huisarts gaat vandaag contact op nemen met de radioloog of het überhaupt verstandig is om de bestralingen te doen. Wat gebeurt er als hij zo zwak de bestralingen in gaat. Kan hij dit vol houden en wat komt er achter weg. Ze bestralen alleen om de tumoren te doen stoppen met groeien wel een complete schedel bestraling gaat het worden. Wat gebeurt er met zijn gedrag. Allemaal moeilijke keuzes. Bijwerkingen vermoeidheid. Maar hij is al zo moe en zwak. Verschrikkelijk om in dit dilemma te zitten.
Ik heb al jullie tips op tafel neergelegd maar helaas kan dit Door gaan. We moeten maar afwachten wat giet achter weg komt.
Ik wil jullie allemaal bedanken weer voor de reacties en goede tips. Ik hou jullie op de hoogte.
Ik heb al jullie tips op tafel neergelegd maar helaas kan dit Door gaan. We moeten maar afwachten wat giet achter weg komt.
Ik wil jullie allemaal bedanken weer voor de reacties en goede tips. Ik hou jullie op de hoogte.
Re: overgang naar ippilimumab
Hallo Anneke,
Moeilijk hoor! Vreselijk om je vader zo hard achteruit te zien gaan.
Mag ik vragen waar je vader in behandeling is?
Ik wens jullie veel sterkte!
Lucina
Moeilijk hoor! Vreselijk om je vader zo hard achteruit te zien gaan.
Mag ik vragen waar je vader in behandeling is?
Ik wens jullie veel sterkte!
Lucina
-
annekesmink
- Berichten: 35
- Lid geworden op: do 29 jan 2015, 11:34
Re: overgang naar ippilimumab
In Het umcg lucide.
LDH waarden waren van 200 Tot 500 gestegen. Advies vanuit umcg, radiologie mcl en de huisarts geen bestralingen te doen. Dit omdat het lichaam het niet meer aan kan. Pijnbestrijding is nu nog aan de orde en Nog maar genieten zolang het kan.
LDH waarden waren van 200 Tot 500 gestegen. Advies vanuit umcg, radiologie mcl en de huisarts geen bestralingen te doen. Dit omdat het lichaam het niet meer aan kan. Pijnbestrijding is nu nog aan de orde en Nog maar genieten zolang het kan.