Melanoomforum

Beste lezers,

Kan iemand mij iets vertellen over de resultaten van de ipi behandeling?
Ik heb woensdag het vierde infuus gehad, zonder ook maar een bijwerking,maar helaas de zwellingen nemen nog niet af, worden eerder groter. 12 december wordt er gescand, 17 december krijg ik de uitslag, ik kan het bijna niet afwachten. Is er iemand met ervaring.
Groeten Afra

Hoi Afra,

Goed om te zien dat je geen bijwerkingen hebt gehad. Die kunnen namelijk bijzonder onplezierig zijn.

Ik begrijp dat je ongeduldig en met spanning uitkijkt naar de resulaten van de scan.
Dat is ook heel logisch, daar ontkomt niemand aan.

Zoals je wellicht al lezende hebt begrepen is dit hier een lotgenoten forum. Allen met een ziekte met dezelfde naam die zich van persoon tot persoon heel verschillend manifesteert.
Ook in de manier waarop Ipilimumab al dan niet aanslaat zie je deze verschillen ondanks verdere overeenkomsten bij patiënten.

Bovenstaande is eigenlijk een hele lange aanloop om te zeggen dat er geen zinnig woord over te vertellen is. Althans niet door leken zoals ons.
Ook jou oncoloog gaat uit van het principe meten is weten. Vandaar het scannen en het zorgvuldig interpreteren van wat er op de scan te zien is.
Het is niet anders, je zult de uitslag af moeten wachten.

Wens je heel veel sterkte en succes,
Ben

Hoi Afra,

Hoop dat je gisteren heel erg goed nieuws heb gehad.

Sterkte en geluk,
Ben

Hallo
Woensdag heb ik de uitslag van de scan gekregen. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen bij zijn gekomen. Maar helaas de uitzaaiingen in mijn lijf en aan de buitenkant zijn niet geslonken en zelfs iets toegenomen. Ik ben nogal opgelucht met deze uitslag want ik was heel bang dat er van alles mis was in mijn lijf. Maar voor mijn man en kinderen was het een teleurstelling.
31 december heb ik weer een afspraak en gaan we bespreken wat de volgende stap wordt. Waarschijnlijk gaan we verder met pembrolizumab, de info daaromtrent heb ik in huis en als ik er, net als bij Ipi, geen last van heb zeg ik: kom maar op.
Ik houd de moed erin en probeer van iedere dag een pareltje te maken.

Groeten Afra

Hoi Afra,

Goed dat je je gemeldt hebt om ons te laten weten hoe het met je gaat.
De uitslag is inderdaad niet direct om een gat in de lucht te springen. Maar ik zie dat je het voor jezelf al hebt gerelativeerd.

Dan zien we je binnenkort wel hier in de sectie "ervaringen met anti PD-1" verschijnen. Daar zijn al wat mensen die je voor zijn gegaan.
Als je er de puf voor hebt zou ik je willen vragen om in het Ipi behandel onderwerp hier je verhaal tot nog toe wat gedetaileerder te doen.
Kunnen we wellicht als lotgenoten iets van leren.

Fijne dagen en heel veel sterkte en geluk,
Ben