Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Slik tot nog toe Dabrafenib/Trametinib en sinds afgelopen februari dit jaar is de tumorlast stabiel.
Volgende week heb ik een gesprek met mijn oncoloog over het al dan niet overgaan naar Ipilimumab als therapie.

Met betrekking tot het gesprek had ik graag wat informatie van degenen die mij op dit pad zijn voorgegaan.
Zijn er zaken die vanuit jullie ervaring tijdens dit gesprek aan de orde moeten komen?
Zijn er praktische dingen waarvan jullie achteraf zeggen dat die eigenlijk tijdens het gesprek ter sprake hadden moeten komen?

Bij voorbaat dank,
Ben

[Paladium]

Ok. Kogel is door de kerk.
Volgens de scans en het bloedbeeld staan alle lichten op groen.
Laatste week van September wordt de inname van Dabrafenib/Trametinib gestaakt.
Begin oktober ga ik aan het eerste infuus.

[rick1981]

Helderheid is altijd goed!

In welke zin stonden de scanners en bloedresultaten "op groen"? En hoe lang heb je ook al weer op de combo gezeten?
Heb je ook al besproken na hoeveel behandeling ipi er wordt vastgesteld of je een responder bent, en zo niet, wat de volgende stap is (pembro/nivolumab)?
Tenslotte, heb je ook gesproken over een eventuele terugkeer op de combo?

Groeten en succes alvast!!
Rick

(PS. In welke ziekenhuis ben je onder behandeling?)

[Paladium]

Hoi Rick,

Wat de scans betreft: vooruitlopend op Ipi is er al een MRI (nog nooit gehad) van het brein genomen, hierop waren geen bijzonderheden te zien.
De reguliere CT-scans tot noch toe bestreken het gebied van net onder de knie tot net onder de navel. Vooruitlopend op Ipi is vorige week ook het gebied van navel tot en met de nek meegenomen. Bekende tumorlast stabiel (knie -> navel), en in het overige gebied niets kunnen aantonen.

Wat de bloedwaarden betreft is het meer een algemene opmerking dat deze goed zijn en er dus geen eventueel complicerende factor bij is gekomen. Tijdens het onderzoeks-, en diagnoseproces afgelopen jaar (begin juli tot eind augustus) zag ik elke keer dat op basis van een of ander feitje dat het voor mij elke keer de verkeerde afslag was met diagnose stadium IV als eindresultaat. Het enige positieve was eigenlijk helemaal op het einde het aantonen van de BRAF mutatie.
Met andere woorden: elke keer als iets onderzocht of gemeten wordt kan dat tot inzichten leiden die je zelf niet verwacht, de trein nog verder laten ontsporen.
Zo was het goed om vanochtend na de echo en hartfilm weer eens te horen dat mijn hart qua pompfunctie gelukkig niet heeft gereageerd op de combi. Wel zag je eigenlijk direct al de waarde van een signaal interval oplopen maar dat hersteld zich weer zodra ik met de inhibitors ga stoppen.

Ben op 8 oktober 2013 begonnen met de inname van de inhibitors en de laatste dosis gaat er op 24 September in. Net geen jaar dus. Na een redelijk grote krimp is de tumorlast sinds eind januari dit jaar stabiel .

Over vervolgbehandelingen hebben we het nog niet gehad in de zin dat er al een plan is gemaakt of een route is uitgestippeld. De opties zijn zijdelings ter sprake gekomen.
Gegeven het feit dat de toediening zich uitstrekt over 9 weken en er dan gekeken moet worden of het aanslaat is er in mijn ogen nog tijd zat om dan de opties te verkennen. Bovendien kan ik dan nog terug naar Tafinlar.
Zoals ik het zie gaat de komende periode de aandacht in eerste instantie naar het snel en op tijd herkennen en in de hand houden van de potentieele bijwerkingen. Van de bijsluiter van Tafinlar\Mekinist werd ik al niet vrolijk maar die van Yervoy bezorgd op voorhand al buikpijn als ik niet uitkijk.
Wat teruggaan naar de combi betreft: dat wordt t.z.t. onderzocht. Oncoloog was er in ieder geval niet van op de hoogte. Zou volgens haar wellicht te maken kunnen hebben met nationale regelgeving. Wordt vervolgd.

Over wanneer de respons vast te stellen is niet gesproken. Wat is de insteek van die vraag of jou kennis daarover ?
Ben onder behandeling in het Atrium Medisch Centrum Heerlen.

Alvast bedankt en heel veel sterkte en geluk met jullie avontuur,
Ben

[annie]

Hoi Ben,

had even een vraagje ik slik sinds 3 maanden ook dabrafenib/trametinib en was benieuwd of het in het begin ook snel ging bij jou met de afname van de uitzaaiingen, of dat het beetje bij beetje ging. Heb net een scan gehad en ik voel me heel goed en mijn bloedwaardes waren ook super dus dacht ik dit gaat goed maar op de scan was te zien dat de uitzaaiingen maar een heel klein beetje waren geslonken of waren gelijk gebleven. Op een ander forum las ik dat veel mensen na de eerste scan een gigantisch verschil zagen.

Groeten Annie

[Paladium]

Hoi Annie,

Kan het zo snel niet beoordelen of de krimp die bij mij is waargenomen fors of matig is. Het middel heeft iets gedaan en houdt de tumorlast in ieder geval nog stabiel. Vorig jaar oktober ben ik begonnen met de combitherapie.
Start was 22mm diep in de lies/buikholte, na 8 weken 17mm, na 16 weken 14mm en sindsdien stabiel. De 7 kleinere tumoren in mijn been weet ik eigenlijk niet.
Of, hoe lang en hoe goed het werkt is in ieder geval voor iedereen anders heb ik begrepen.

Heb nu zelf de Dabrafenib voor drie dagen moeten stoppen wegens schijnbare koorts en enorme vermoeidheid en lusteloosheid.

Hoop dat ik je vraag heb beantwoord. Veel sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Bedankt voor je reactie Ben.
Bij mij willen ze eerst nog doorgaan met de dabrafenib/trametinib en daarna kan ik als alles goed gaat ook aan de ipilimumab. Mijn oncoloog heeft wel gezegd dat de tumoren eerst een stuk kleiner moeten zijn want de ipilimumab gaat pas na 10 tot 12 weken zijn werk doen. Omdat ik ook 1 tumor in mijn hoofd heb willen ze die, als de medicijnen daar verder niks doen, eerst nog bestralen.

iedereen veel sterkte.

Annie

[rick1981]

Hoi Annie,

Bij mijn vrouw ging de afname in het begin vrij snel, de nodes onder haar huid waren binnen een aantal dagen op de combo weg en na 7 weken aan de combi bleek uit de CT scan de de afname in ieder geval >30% (partiele response) was. Precies gemeten hebben ze het niet. Ze voelt zich, op wat bijwerkingen af en toe na, erg goed. Jij zo te lezen, gelukkig ook! Belangrijkste is dat alles ietsje afneemt en dat de bloedwaardes (vooral LDH of waar letten ze bij jou nog op?) goed zijn. Dat is allemaal een positief teken!

[rick1981]

Beste Ben,

Kom zelf (ook) uit Heerlen, maar woon na wat omzwermingen tegenwoordig in Belgie - bij Antwerpen.

In het UZ in Brussel hebben ze een experimentele methode om de resistentie op de Tafinlar\Mekinist combo vast te stellen, we gaan hierin meedoen. Zodra er eventueel resistentie is (we zitten nu "pas" op 3 maanden, maar niemand kan inschatten wanneer het optreedt) gaan we ook over naar ipi.

Over mijn vraag over response: ipi kan fantastisch werken, maar helaas slechts bij een kleine groep. Ik geloof dat je normaal 3-4 behandelingen moet doen. Echter onze insteek is om na 2 behandelingen vast te stellen of het aanslaat (CT scan bijvoorbeeld) en zo niet, dan niet nog 2 extra behandelingen en x weken te verspillen, maar door te gaan naar een van de "wondermiddelen" pembrolizumab or nivolumab (laatste is nog niet beschikbaar in Europa). Het is het mogelijk dus waard om met je arts in het Atrium te spreken over hoe lang je ipi gaat doen voordat eventueel de beslissing wordt genomen om over te stappen.

Succes - en laten we elkaar op de hoogte houden!
Gr, Rick

[Paladium]

Hoi Rick,

Zelf ben ik een echte "Zittesje Sjnaak" een wereld van verschil met Heële . Met het aanwijzen van melanoomcentra in Nederland wordt je bij diagnose stadium IV van uit Sittard doorverwezen naar in dit geval Heerlen.

Normaal bestaat de therapie uit 4 infusen, driewekelijks, waarbij veelal in wk 9-12 de eerste resultaten zichtbaar worden.
Het is en blijft lasting. Bij het afbreken van de therapie na 2 infusen zul je eigenlijk nooit weten wat er gebeurd zou zijn bij het afmaken van de kuur.
Gezien de locaties en de tumorlast bij jou vrouw kan ik me goed voorstellen dat je die onzekerheid dan maar voor lief neemt en direct doorgaat naar de volgende optie.

Mijn bescheiden tumorlast qua omvang, maar vooral qua locatie, in acht nemend ben ik geneigd om de kuur te starten met de intentie om deze af te maken. Dat is een risico dat ik wel aan durf te gaan. Voortijdig afbreken zal dan afhankelijk zijn van eventueele bijwerkingen of op basis van medische beeldvorming. Zal in ieder geval datgene dat door jou is aangedragen voorleggen tijdens ons volgende gesprek.

Wat die bloedwaarden, met name LDH, betreft : deze zijn in hoge mate indicatief zoals ik begrijp. In ieder geval moet je ze in de context van het individuele ziektebeeld/persoonlijke omstandigheden plaatsen.
Heb meegemaakt dat na een forse inspanning op de hometrainer de LDH waarde in dieprode chocoladeletters op het overzicht werd gepresenteerd met hoogstwaarschijnlijk spierschade als oorzaak. Ook b.v. het lomp aanprikken van de ader om bloed te trekken kan al aanleiding tot een verhoogde waarde geven.
Een andere methode om aan het bloed iets te zien is het aantonen van de z.g. S-100 marker alhoewel daar ook wat mitsen en maaren aan zitten.

We houden elkaar op de hoogte.
Gr,
Ben