Behandeling met Ipilimunab

[Leon]

Hallo,

Vandaag mijn eerste behandeling met ipilimunab.
Anderhalf uur infuus en elk half uur controle van de bloeddruk en de temperatuur.
Na de laatste controle spoelen van het infuus en dan een uur wachten dit moet bij de eerste twee keer.
De laatste twee mag je na het spoelen direct naar huis.

Groetjes,

Leon.

[Sandra]

Hallo allemaal,

Gisteren mijn eerste behandeling ipilimumab gehad, ging prima.
Na de uitslag van dinsdag bleek dat alle uitzaaiingen waren gegroeid en een nieuwe in
mijn lever. De uitzaaiingen in mijn borstkas drukken nu tegen mijn slokdarm aan vandaar
dat ik beroerd ben en een stembandverrlamming heb gekregen. Vol goede moed ga ik hier
aan beginnen en over 3 maand weten we of het aanslaat.
Het was erg gezellig hier in het ziekenhuis, ik ben de eerste patient van dit middel bij hun
dus alle verpleegkundigen kwamen even kletsen. De tijd ging zo voorbij. Gisteren avond licht
misselijk geweest maar vandaag gaat het gelukkig prima !!

Op naar de 2 de behandeling over 3 weken, hopenlijk zonder te veel bijwerkingen.
Groetjes Sandra

[Lieke]

Hoi Sandra,

Houd moed en hopelijk slaat de behandeling aan.
Veel sterkte.

Groetjes Angelique

[Alan]

kregen jullie ook een chemo voor de behandeling hiermee?
waarom is dit? de doktoren willen dat niet vertellen.....

[jan_035]

Alan,

ipilimumab is geregistreerd voor de behandeling van uitgezaaid melanoom na een eerdere behandeling met medicijnen.
Ipilimumab gebruiken als eerste middel bij uitgezaaid melanoom is (nog) niet geregistreerd. Dokters en ziekenhuizen zullen bang zijn, dat ze geen vergoeding krijgen als ze het middel gebruiken als eerste optie (.....)
Aan de andere kant is er een kleine groep patienten die wel reageert op DTIC (dacarbazine) en die behandeling is veel minder zwaar dan die met ipilimumab. Dat zou er weel weer voor pleiten om dat eerst te geven. Maar het zou ook tijdverspilling kunnen zijn.
Zelboraf mag wel als eerste behandeling worden ingezet (als je de BRAF-mutatie) hebt, want daar is het voor geregistreerd en daarvoor worden ziekenhuizen financieel gecompenseerd.

Dus vooral regeltjes die gevolgd moeten worden..

JaN

[Alan]

Alan,

ipilimumab is geregistreerd voor de behandeling van uitgezaaid melanoom na een eerdere behandeling met medicijnen.
Ipilimumab gebruiken als eerste middel bij uitgezaaid melanoom is (nog) niet geregistreerd. Dokters en ziekenhuizen zullen bang zijn, dat ze geen vergoeding krijgen als ze het middel gebruiken als eerste optie (.....)
Aan de andere kant is er een kleine groep patienten die wel reageert op DTIC (dacarbazine) en die behandeling is veel minder zwaar dan die met ipilimumab. Dat zou er weel weer voor pleiten om dat eerst te geven. Maar het zou ook tijdverspilling kunnen zijn.
Zelboraf mag wel als eerste behandeling worden ingezet (als je de BRAF-mutatie) hebt, want daar is het voor geregistreerd en daarvoor worden ziekenhuizen financieel gecompenseerd.

Dus vooral regeltjes die gevolgd moeten worden..

JaN

Bedankt Jan!

als je er van uit gaat dat dtic wordt gebruikt als chemotherapie, 1 van de bijwerkingen van dtic is 'immune suppression' , ipilimumab maakt toch gebruikt van het immuunsysteem?

[jan_035]

Alan,

DTIC is een cytostaticum. Het werkt doordat het DNA-schade veroorzaakt in delende cellen.
Een bij-effect is de voorbijgaande schade aan alle sneldelende bloedcellen en dus ook aan het immuunsysteem. Voor zover ik weet is niet bekend of deze bijwerkingen mede de oorzaak zijn van de slechte resultaten van chemotherapie.
Maar je hebt gelijk: bij melanoom wil je een zo krachtig mogelijk immuunsysteem.

Jan

[Pieter1]

Hoi Leon en Sandra,


Ik ben erg benieuwd hoe het met jullie gaat. Ik moet zelf morgen naar het ziekenhuis waar de internist oncoloog gaat kijken wat de behandeling gaat worden.
5 jaar geleden werd bij mij een melanoom geconstateerd. 3 jaar lang controle gehad en uiteindelijk schoon bevonden. Helaas niet lang daarna had ik uitzaaiingen. Sinds die tijd blijven ze komen en heb al vele operaties gehad. Bij de laatste uitzaaiing bleek dat opereren geen zin meer heeft. Men wil nu dus naar een andere behandeling, waarschijnlijk medicijnen.
Aangezien er bij een test 5 jaar geleden geen BRAF mutatie is gevonden, ga ik ervan uit dat het een behandeling gaat worden met ipilimumab.
Waar ik naar benieuwd ben is of jullie veel bijwerkingen hadden en of het heeft geholpen. Ik hoop natuurlijk dat het jullie geholpen heeft.

[Sandra]

Hai Pieter,

Ik heb nu 2 behandelingen gehad met ipi en tot nu toe helemaal geen bijwerkingen, ergens wel
blij maar toch had ik liever wel wat bijwerkingen, dan weet je dat je lichaam aan het werk is.
Dus maar afwachten tot de kuur klaar is want dan krijg je pas weer een scan, dat word ong. april.
Van Leon heb ik al een tijdje niks gehoord, had hem een pb gestuurd in januari maar geen reactie meer
gehad, krijg er wel een beetje een onderbuikgevoel van.
Heel veel succes morgen en sterkte met alles.

Groetjes Sandra

[RonD]

Hi, vorige week heb ik zelf een 2e chemo gehad en ben nu dus klaar voor de Ipi. Het valt mij op dat er weinig mensen hun ervaringen met Ipi op het forum delen, misschien zijn er ook gewoon weinig patienten die en op het forum zitten en voor de behandeling in aanmerking komen. Ervaringen lopen ook uiteen, van skeletpijn (tsjee, wat lijkt me dat afschuwelijk, wat is dat...) tot geen bijwerkingen (Ben blij voor je Sandra). Enfin, houdt me op de hoogte van jullie ervaringen, ik heb er veel aan.