Behandeling met Ipilimunab

[Flower2014]

Heel lief Tom, dat waardeer ik heel erg, dank je wel!

[Paladium]

Hoi Ilona,

Vreselijk nieuws. De wereld zal inderdaad stil staan als je zoiets voor je kiezen krijgt.
Kan me goed voorstellen dat jullie beiden een enorme dreun hebben gehad.

Zoals je al aangeeft, blijf strijdvaardig. De tweede kans ligt om de hoek !

Heel veel sterkte,
Ben

[Ron67]

Hoi, hier Ron

Ik zou jullie op de hoogte houden van hoe het verder met mij gaat na mijn 4 behandelingen IPI.
3 december heb ik opnieuw mijn 2e Pet Ct Scan gehad, de uitslag krijg ik 10 december
Ik heb na de behandelingen, last van diarree gekregen (al 3 weken). Omdat de medicijnen niet echt willen helpen
wil Dr. Blank een darmonderzoek voor alle zekerheid laten doen. Dit darmonderzoek stond op 10 december gepland.
Het voorlopige darmonderzoek heeft uit gewezen dat het niet ernstig is, ze hebben in eerste instantie niks gevonden.
(Geen ontstekingen en geen poliepen) Er zijn 4 proefmonstertjes weggehaald die met een microscoop
worden onderzocht. De uitslag is over 2 weken.
De 2e Pet Ct Scan heeft uitgewezen dat de uitzaaiingen die voor een klein deel nog te zien waren in de 1e Pet Ct Scan,
weer minder zijn geworden!!!
Echt helemaal te gek dat mijn lichaam nu zelf verder gaat met opruimen van uitzaaiingen van melanomen.
Omdat het nog steeds erg goed blijft gaan hoeft pas over 3 maanden de 3e Pet Ct Scan plaats te vinden.

Succes allemaal, met jullie verdere behandelingen en dat jullie allemaal genezen van deze vreselijke ziekte.

Groetjes Ron

[Paladium]

Hoi Ron,

Alweer fantastisch nieuws!
Wel vervelend van die darmperikelen. Hoop dat ze de oorzaak opsporen en dat het goed en snel behandelbaar is.

Als ik jouw verhaal nog eens door lees is de Ipi in jouw geval volgens het meest positieve patroon werkzaam geworden.
Er zijn na einde kuur geen nieuwe tumoren aangetroffen en de krimp van de bekende tumorlast is vrijwel direct ingezet. Welliswaar bij sommige tumoren wat langzamer, maar algehele krimp is het mooiste dat je kunt hebben.
Je bent wat dat betreft het levende voorbeeld waarom Ipi (ondanks de lage responsegraad) wordt ingezet: het kan heel erg goed en voor sommigen ook nog langdurig werken.

Fijn dat je de huidige en toekomstige Ipianen op de hoogte houdt. Goede brandstof zo'n succesverhaal !!

Sterkte en geluk,
Ben

[Henk47]

Hallo allemaal,


Ben even afwezig geweest tussen mijn 3e en 4e ipi infuus. Heb na de derde alleen maar wat last van uitslag en jeuk gehad. Gisteren had ik de vierde dus nu maar weer afwachten of ik hier nog last van krijg. Dan op 9 januari de scan en gelijk de uitslag.
Ik lees zowel positieve als negatieve verhalen over de resultaten van ipi. We wachten maar af waar ik bij hoor.
Allemaal sterkte en we blijven positief, want je helpt jezelf er zeker niet mee om in de put te gaan zitten.

Groet henk47

[Paladium]

Hoi Henk,

Fijn om te zien dat het goed met je gaat.
Hoop dat het dat dan inderdaad is geweest wat de bijwerkingen betreft.
Nu dan nog een kleine maand afwachten om te horen wat het resultaat zal zijn.

Sterkte en geluk,
Ben

[rick1981]

Goed nieuws Ron! Hopelijk valt het mee qua maag/darm impact... maar fantastisch nieuws van de scan! Waar had je het meeste last van tumoren?

Henk, dank voor je update. Even afwachten dan, duimen dat de Ipi ook voor jou werkt!

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Sinds gisterenmiddag is het energienivo in betrekkelijk korte tijd naar een behoorlijk laag nivo gedaald.
Na een copieuze lunch met de family gisteren denk je dan nog "zal wel tijd om even op de bank uit te buiken zijn" want sinds kort 50er

Maar na twaalf uur diepe slaap nog geen merkbare verbetering. Contraintuitief zojuist maar een drie kwartier op de hometrainer gezeten. Kijken wat dat brengt.

Sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Hoi Ben ,

heel herkenbaar ik heb ook helemaal nergens zin in.Vanmorgen toen ik uit bed kwam voelde ik ook weer een bobbel op mijn rug. ik wou dat ik dat kon 3 kwartier op de hometrainer.Ik lig veel op de bank. Net een broodje voor mijn zoon gemaakt maar ben nu alweer moe. Ik zal zo nog even bij je lekkere gerechten kijken want heb nog steeds geen zin in eten Maar ik doe het wel hoor ja geen eten is geen optie!!!!
Donderdag weer naar het ziekenhuis voor mijn 2de kuur ipilimumab. ik zal eens vragen of ze ook wat voor de moeheid/ lamheid weten.

Allemaal heel veel sterkte! Veel liefs Annie

[Paladium]

Hè hè Annie, gelukkig ben je weer boven water. Begon me al ongerust te maken.
Inderdaad goed blijven eten, drinken is een must.
Vervelend van die knobbel. Gelukkig dat het tweede infuus doorgaat.
Hoop dat de zwerfstroompjes in je hoofd ook weg zijn!