Behandeling met Ipilimunab

[Paladium]

Dat lukt!. Yervoy zelf paseert de bloed-brein barriere niet. De T-cellen die door Yervoy gedresseerd worden om de tumor aan te vallen wel.

Hallo Inge, en alle anderen,

Net als jij ben ik benieuwd naar ervaringen van anderen met hersenmetastasen. Zelf heb ik er helaas 8 en ook nog wat in mijn longen/buik/huid. Gelukkig ben ik wel BRAF pos dus zit ik nu aan de combi tram/dabra. Dat gebruik ik nu 7 maanden, over een paar weken weer scans. Ben heel benieuwd of de immunotherapie ook aanslaat bij hersenmetastasen.

[carmar]

Dat is goed nieuws Ben! In januari was het geen optie om hier mee te starten. Mogelijk dat het dan nu wel een optie is. Maar zolang de combi werkt wil ik dat gewoon blijven slikken.

[Paladium]

Dat kan inderdaad goed nieuws zijn.

Weet niet hoe goed je kennis van de engelse taal is maar als je meer wil weten google eens op "Yervoy Blood Brain Barrier" of "Yervoy Brain Metastases".
Zoals met alle middelen zul je aan bepaalde voorwaarden moeten voldoen.

Dat is goed nieuws Ben! In januari was het geen optie om hier mee te starten. Mogelijk dat het dan nu wel een optie is. Maar zolang de combi werkt wil ik dat gewoon blijven slikken.

[Lucina]

Hallo,
Even kort voorstellen,
Bij mijn man is in 2009 melanoom ontdekt. Uitzaaiing in poortwachter dus lymfen in linkerarm verwijderd. Vervolgens om drie maanden onder controle. Is tot vorig jaar oktober goed gegaan. Toen uitzaaiing in galblaas en long. Deze zijn operatief verwijderd. Procedure is dan: om 3 maanden petscan. Eerste was in december 2013. Helemaal goed, niets aan de hand. Helaas kreeg hij op 1 januari 2014 heftige epilepsie aanval. ( wisten toen nog niet wat het was, erg schrikken dus). Bleek als gevolg van een grote tumor in hersenen, uitzaaiing melanoom. nader onderzoek wees uit dat er 8 metastasen in hersenen zaten. Op petscan zie je dit dus niet en ct of mri van zijn hoofd was nog nooit gemaakt. Raar als je bedenkt dat melanoom relatief vaak uitzaait naar hersenen.
Veel verwijt naar Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. We zijn zelf in Tilburg terecht gekomen en Jos is behandeld met gamma knife. Dit is heel goed gegaan. Alle tumoren in zijn hoofd waren geslonken, of zelfs weg. De grote was ook kleiner geworden maar bleef bloeden en veroorzaakte veel last.(epilepsie) Uiteindelijk hebben ze deze operatief verwijderd in Tilburg. Alle eer en credits naar team van Tilburg, fantastisch gewoon.
Ondertussen bleef hij voor de rest van zijn lijf onder controle in AVL. Helaas bleken er in juni 5 nieuwe uitzaaiingen te zitten verspreid door zijn lichaam. Daarom is hij nu gestart met ipilimumab. De nieuwste mri van zijn hoofd was zeer gunstig, geen nieuwe tumoren en die grote is natuurlijk weg. Dus geen aanvallen meer!
De ipi is eerst uitgesteld vanwege een zeer ernstige schimmelinfectie in zijn longen. Daarna gestart en we zijn nu 3 toedieningen verder. De laatste is volgende week . Daarna weer petscan en we zijn ontzettend benieuwd wat het heeft gedaan. Niet veel last van bijwerkingen. 1 keer waren de leverwaarden te hoog en moest het worden uitgesteld. Verder beetje buikpijn, en wel rare plekken op zijn armen. Deze kan niemand verklaren, dr Haanen heeft dit nog nooit gezien. Maar geen last van verder. De plekken zijn al bijna weer weg.
Verder is hij sinds de schimmelinfectie snel moe en heeft hij geen eetlust meer. Dat is echt het grootste probleem van nu. Hij heeft drinkvoeding gelukkig, maar meer lukt echt niet. Ja, toen hij weer even prednison moest slikken voor die leverwaarden, toen at hij weer en had hij energie voor 10! Nu nietmeer dus.
Wij zijn benieuwd wat de ipilimumab zal doen, ook in zijn hoofd. Wordt vervolgd dus.

[Henk47]

Nadat ik was begonnen met de studie NY-ESO 1 heb ik in in 24 weken 9 injecties en 2 scans gehad. Na de eerste scan bleken de lymfeklieren waarin uitzaaiingen waren geconstateerd duidelijk kleiner te zijn geworden. Helaas bleek na de 2e scan dat de lymfeklieren rond de hoofdslagader in mijn buik weer gegroeid te zijn van nauwelijks waarneembaar naar 20 mm. Mijn oncoloog vond dit zodanig verontrustend dat er gestopt werd met de studie. Na krijg ik vanaf vrijdag 10/10 ipilimumab per infuus toegediend in dagbehandeling. Ondanks deze tegenvaller gaan we er verder toch positief tegenaan. Ik hoop dat de bijwerkingen meevallen en dat deze medicatie wel een blijvend resultaat heeft.

[Tom]

Damn Henk. gatver.
Op naar de ipi! Ik duim voor je!!!

[Paladium]

Hoi Henk,

Hoop dat Ipi werkt. Hou ons op de hoogte!

Sterkte en geluk,
Ben

[Ron67]

Hallo ik ben Ron

In 2013 zijn 3 moedervlekken operatief weggehaald, al deze moedervlekken waren goedaardig. Tot ik opeens 2 bobbeltjes in me lies voelde. Werd door mijn huisarts direct doorverwezen naar de chirurg die de 2 bobbeltjes weg heeft gehaald. Ik kreeg daarna als uitslag dat ze agressieve moedervlekken op de kliertjes die ze verwijderd hadden hadden gevonden. Er werd direct een afspraak gemaakt voor een PET Scan in Alkmaar op 23 juli 2014, de uitslag die ik op 25 juli van de chirurg kreeg dat mijn hele onder lichaam vol zat melanoom uitzaaiingen, enige positieve was dat het niet in mijn longen,milt, hart, nieren zat, maar wel op mijn darm, in mijn lymfeklieren, bijnieren en nog vele andere plekken in mijn onderlichaam. De chirurg belde direct het AVL Amsterdam om mij daar te laten behandelen, want zij wilde niet verder opereren. Daarna op gesprek geweest bij Dr. Blank, die mij wilde behandelen met Immunotherapie, want hij dacht dat ik daar wel eens goed op kon reageren. Nu heb ik na 3 maanden met 4 behandelingen met IPI, bijna geen bijwerkingen gehad. Ik voelde dat na 2 behandelingen met IPI een uitzaaiing net naast me navel al verdwenen was, afgelopen maandag 27 oktober heb ik een nieuwe PET Scan gehad en dinsdag 28 oktober werd ik opgebeld door Dr. Blank om de uitslag van de PET Scan door te geven en alle uitzaaiingen die ik in mijn onderlichaam had waren verdwenen. Wat een ongelofelijk wonder, dat ik dit heb mogen meemaken. Ik kan het nog steeds niet geloven, het is echt onwerkelijk. Ik hoop dat er nog een hele hoop mensen na mij dit wonder ook mogen meemaken, dat ze helemaal genezen. Ik word nu eerst elke maand gecontroleerd, wanneer het goed blijft gaan daarna elke 3 maanden en wanneer er daarna weer niks is verandert elke 5 maanden. Na 3 maanden in hoop en vrees geleefd te hebben, is dit het mooiste wat mij, mijn gezin en mijn familie kon overkomen. Hopelijk heb ik deze vreselijke ziekte overwonnen.

[Flower2014]

Hoi Ron,

Wat een fantastisch nieuws, gefeliciteerd! ik kan me jullie opluchting zo goed voorstellen.
Echt een wonder, jeetje, super!

Ik hoop dat ik hier eind deze maand hetzelfde kan schrijven over mijn man.
Hij heeft dinsdag de laatste behandeling. Ook hij heeft helemaal geen last van bijwerkingen. Heel fijn natuurlijk, maar soms vraag ik me af, doet het lichaam wel wat? Vreselijk die onzekerheid..
Maar we houden hoop!

[Paladium]

Hoi Ron,

Allereerst van harte gefeliciteerd met dit buitengewoon goede resultaat !!
Na alles wat je boven het hoofd heeft gehangen moet dit de ultieme bevrijding zijn geweest.
Hier hoort champagne bij !

Voor de mensen die nog met Ipi bezig zijn of moeten gaan beginnen is dit een opsteker van jewelste.
Bedankt dat je dit met ons hebt gedeeld.

@Ilona: Hoop van harte dat jouw man hetzelfde mag overkomen als Ron. Duimen, kaarsjes etc. maar in stelling brengen !

Sterkte en succes,
Ben