Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Zoals ik hier: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 3650#p3650 heb uitgelegd heeft zich in de loop van de tijd het lymfesysteem aangepast aan de situatie die is ontstaan naar aanleiding van de dwalende tumorfragmenten en het verwijderen van het lymfestation in de linker lies.

Na de laatste ingreep waarbij de aangedane lymfeklier in de maagstreek is weggehaald is er als gevolg van deze verstoring in het systeem sprake van vochtophoping in de rechterlies. De klier daar, reeds opgemerkt in 2005, is ook behoorlijk in volume toegenomen. Hoop dat dat komt door het herverdelen van de lymfevocht stroom. Om e.e.a. uit te sluiten is vorige week weefsel uit de bewuste klier gehaald ter analyse.

Komende Dinsdag krijg ik de uitslag. Wordt weer even spannend!

Sterkte en geluk,
Ben

[Lucina]

Hoi Ben,

Toch weer even een spannend moment lijkt me. Hopelijk heb je gelijk en is het gewoon wat jij zegt.
We duimen weer!

[Louise53]

Dag Ben

Spannend hoor!
Leef met je mee en hoop op een goede uitslag.

[Paladium]

Komt goed (denk ik )

De voorzichtige oedeem vorming was eigenlijk al in de laatste maanden vóór de operatie van afgelopen Maart merkbaar. Die zwelling veroorzaakt een iritatie van de zenuwbanen. In dit geval had het gevoel in de verte iets weg van een flinke pets met een liniaal op je huid maar dan aanhoudend.
Met name wanneer je stil zit en de spierpomp (als drijvende kracht achter het lymfetransport) niet werkt gaat het vocht zich ophopen.

E.e.a. is in de hand gewerkt door het stoppen met de inhibitors waardoor de aangedane klier in de maagstreek weer is beginnen te groeien. Die levert dan extra weerstand in het systeem.
Waar we ooit met 22mm zijn begonnen en naar 14mm hadden afgebouwd is deze na het stoppen met de inhibitors in ca. 6 maanden tijd naar 40mm gegroeid.
Dus ondanks dat in mijn geval de aanvankelijk tumorgroei vóór de systeemtherapie (terecht) als moderaat is gekarakteriseerd heeft ook hier het wegvallen van de inhibitors een redelijk explosieve groei tot gevolg gehad. Er was dus ondertussen al een behoorlijke resistentie tegen het goedje opgebouwd.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Feestvreugde blijkt dan toch van korte duur te zijn geweest. De klier in de rechterlies is inderdaad opgezet vanwege een uitzaaiing.
Vandaag bloed afgegeven (LDH) en volgende week PET/CT van het gehele lichaam en een MRI scan.

Sterkte en geluk,
Ben

[Tom]

Verdorie Ben. Ik kwam net kijken of je al nieuws had.
Godver. We duimen voor een good plan of attack.

liefs
tom

[Louise53]

Dag Ben

Wat een waardeloos bericht!!
Nu eerst weer wachten op alle uitslagen en dan opnieuw er tegenaan!
Wat is het toch een onvoorspelbare rotziekte.

Liefs,

[Lucina]

Ben,
Balen
Het ging net zo goed! Inderdaad , wat een rottige onvoorspelbare ziekte is het toch!

Op dit moment wordt Jos behandeld door de gamma knife te Tilburg aan 3 nieuwe uitzaaiingen in zijn hoofd. Weliswaar "maar " 3, toch weer balen.
We hebben echter wel alle vertrouwen in deze behandeling. Dit is de derde keer in anderhalf jaar, tot nu toe met heel goed resultaat.

Wanneer is de petscan Ben?

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

@Lucina: Het feit dat de bestraling tot nog toe zijn werk heeft gedaan is in ieder geval heel bemoedigend. Wat dat betreft blijft het mooi om te zien dat er in ieder geval nog iets van controle over deze vuile, vieze, *-#@!! ziekte is.

Zal waarschijnlijk volgende week voor een scan opgeroepen worden. Maar goed dat ik aan de bel heb getrokken. De reguliere scan stond op voor 6 juli en uitslag 15 juli, dan waren we weer een week of 7 verder geweest.
Eerst maar eens kijken wat er uit de scans naar voren komt.
Ben al tevreden als er ondanks deze terugval sprake is van netto vooruitgang door de ingreep van begin maart.

Sterkte en geluk,
Ben

[Tom]

Goed werk, Ben. moeten idd extra waakzaam zijn. 7 weken is lang dan...

Hou ons op de hoogte