Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Willem]

Gefeliciteerd joengske!

Wiel

[Lucina]

Gefeliciteerd Ben! Maak er een mooie dag van en op naar de volgende 9,5 jaar !

[Tom]

Hoera voor Ben! Ik wens je iets met "veel", "taart" en "geluk"!

[annekesmink]

Hoi Ben

Van harte gefeliciteerd. En natuurlijk vele jaren erbij.

Klopt het dat je bijna geopereerd gaat worden. Zo ja ook daar heel veel sterkte en geluk gewenst.

Groeten anneke

[Paladium]

Bedankt voor de goede wensen allemaal!

@Anneke: Klopt, a.s. donderdag gaan ze die smeerlap er uit halen. Hoe is het met je vader?

[annekesmink]

Hoi Ben

Met mijn vader gaat het redelijk. Hij heeft erg last van zijn been. Heeft net een hele sessie oedeem behandeling gehad en het been is weer Een stuk slanker geworden, en goede kous aangemeten gekregen dus dit moet goed gaan. Alleen heeft hij enorm last van zijn hak daar zit Veel eelt op wat hem enorm veel pijn bezorgd. In smeren met gewol dat verlicht de pijn. Maar ook denken weer dat het misschien ook wel wat anders kan zijn skelet pijn blijkt ook een bijwerking te zijn. Het lopen lukt bijna niet en slapen is helemaal een probleem. Meestal slaapt hij op een stoel in de woonkamer. En Dit al maanden. Dus je snapt nu Hoe moe hij is. In het ziekenhuis kunnen ze hem ook niet echt hier mee helpen. Hij moet langs bij de podoloog. Maar deze hebben pas eind maart plek voor hem. De huisarts gaat hier achter aan.

Ellende allemaal. En de zenuwen voor het starten met ipi speelt ook mee natuurlijk. Het percentage wat het bij aan slaat spookt ook Door het hoofd, en net verhuisd dus alle emoties zijn heftig aanwezig.

Maar we knokken Door.

Nou Ben ik wens je super veel succes donderdag, laten ze de rotzak er maar snel uithalen en geef hem een goede trap na.

Groeten anneke

[Paladium]

Hoi Anneke,

Heel vervelend met die bijwerkingen. Het enige dat ik kan verzinnen is overgaan op Dabrafenib (eventueel in combinatie met de MEK inhibitor Trametinib). Dat middel heeft dezelfde werking en in het algemeen wat bijwerkingen betreft minder invloed op de huid. Wellicht dat je daar ook eens met de huisarts - voor iedereen die mee leest: dat is ook een partner in dit proces - over van gedachten kunt wisselen. Hoe je dit b.v. het beste bij je behandelaar voor het voetlicht kunt brengen.
Dabrafenib staat inmiddels ook in Nederland op de vergoedingenlijst dus dat mag geen probleem zijn.

Wat die eventuele overgang naar Ipilimumab betreft: als je mijn verhaal hebt gelezen zul je hebben gezien dat ik daar ook een paar dagen goed buikpijn van heb gehad. Dat ik stukje bij beetje de emotie de baas ben moeten worden om e.e.a. rationeel op een rijtje te krijgen om van daar uit een beslissing te nemen om het wel of niet te doen.
Weet niet hoe goed jullie contact met de behandelaar is maar ik heb mezelf inmiddels aangeleerd om mijn zorgen en angsten te verwoorden en die ook daadwerkelijk voor te leggen. Dat kan al een hoop koude uit de lucht halen. Ook voor mijn behandelaar geldt dat zij alleen mensen die zich uitspreken kan helpen met hun zorgen.

Nou Ben ik wens je super veel succes donderdag, laten ze de rotzak er maar snel uithalen en geef hem een goede trap na.

Dat is een goeie! En als ik nog een beetje bij bewustzijn ben ga ik dat ding ook nog ritueel verbranden!

Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst,
Ben

P.s. Ter overweging: bij mij zijn ook ooit beide stations uit de lies verwijdert. Daarna heb ik ook veel last gehad van oedeem. Behalve de soms gekmakende sensatie van alle zenuwen die door de zwelling zwaar geirriteerd raken is normaal bewegen inderdaad welhaast onmogelijk. Wat ik geleerd heb is dat niet bewegen in dat geval geen optie is. Ben toen zelf begonnen met naar vermogen voorzichtig fietsen - met de steunkous aan - om het oedeem "weg te masseren". Wellicht dat een hometrainer soelaas kan bieden. Zie ook: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... tsen#p2795

[annekesmink]

Thanks Ben voor het pb.

Idd hometrainer hebben we mee verhuisd en daar is hij nu al mee aan het oefenen.

Thanks voor de info, hier kunnen weer wat mee.

Groet anneke

[Paladium]

Hoi Lotgenoten,

Als ik het goed heb heeft John inmiddels de kuur afgemaakt en zal er al op het resultaat gescand zijn.
Hoop dat alles goed is. We duimen in ieder geval.

Hoe zijn de ontwikkelingen trouwens bij alle andere mensen hier op het forum die Ipilimumab krijgen?

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Nog één nachtje slapen!