Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Willem]

Ha Ben,

Hoop dat je bewonderenswaardig moedige houding je beloont.

Wiel

[Paladium]

Bedankt mannen. Elk duimpje telt!

[G Hoornweg]

Hi Ben en andere ipianen

Duimen kaarsjes alles en ook nog wat schietgebedjes

Groetjes allemaal en keep the spirit up

[Paladium]

Dankjewel Greet! Weer een boost voor de moraal.

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Zojuist bij de oncologe geweest voor de uitslag van de scan genomen 6 weken na afloop Ipi kuur. De tumor in mijn romp is weer ietsje gegroeid t.o.v. de scan van 2 weken na afloop kuur. Helaas is er op basis van het waargenomen groei-tempo nog niet eenduidig vast te stellen of Ipi heeft gefaald.

Er werd wel weer een van de beruchte konijntjes uit de hoge hoed getoverd. Aangezien de tumorlast, sinds het begin van dit avontuur in juli 2013, in aantal niet is toegenomen en er ook geen sprake is van een agressieve groei is zij op dit moment bezig om te (laten) onderzoeken of chirurgie v.w.b. de tumor(en) in mijn romp niet alsnog een zinnige optie is. Feitelijk bekijk je nog een keer of er met een chirurgische ingreep niet alsnog een in opzet curatieve oplossing is i.p.v. de palliatieve aanpak m.b.t. de tumor(en) in de romp.

Via haar directe lijntje met het Radboud is in ieder geval al aangegeven dat het van uit het principe en in mijn specifieke situatie op dit moment een zinnige optie kan zijn. Komende woensdag zal zij e.e.a. in een multi-disciplinair team in Heerlen voorleggen met de uitdrukkelijke vraag of men argumenten heeft om niet in de denkrichting van Nijmegen mee te gaan. Haar eerdere verkenningen in Heerlen zelf stuitten namelijk op weerstand. Van daar uit kunnen we eventueel besluiten dat verder onderzoek in Nijmegen gewenst is en men e.e.a. eventueel ook daar uitvoert.
Heb nog gevraagd naar bestraling maar dat zou wegens de ligging (gevoelige weefsels) en toxiciteit niet gewenst zijn.

In Sittard zag men in 2013 geen heil in chirurgie. Althans de 7 tumoren over een traject van ca. 30 cm in mijn been was nog wel te doen met conventionele chirurgie (minimaal ca. 160 cm2 weefsel wegnemen), maar de later ontdekte tumor in mijn romp gooide definitief roet in het eten. E.e.a. natuurlijk ingegeven door het feit dat men toen nog geen idee had over de aard van de tumorlast en terecht is uitgegaan van het worst case scenario. Iets wat we nu bijna 1,5 jaar nadien wel redelijk hebben kunnen volgen en kunnen voorspellen.

Het idee achter deze optie zit hem naar mijn mening in het feit dat ik met een ingreep in de buikholte direct van de grootste bedreiging, de grootste bron van uitzaaiing af ben. Bovendien houden we op die manier voor de toekomst nog de weg naar een inhibitor c.q. anti PD-1 en hun opvolgers open. Mocht er nog wat activiteit in het been zijn dan zou dat b.v. aangepakt kunnen worden met regionale perfusie, geen al te leuke ingreep heb ik begrepen.

Al met al weer een leuke puzzel. Ben benieuwd naar eventuele gedachten van jullie kant. Komende week wordt ik bijgepraat. Spannend!

Sterkte en geluk,
Ben

[Tom]

Hoi Ben,

ok goed nieuws als ik het zo lees?
Goed teken dat ze chirurgie overwegen.
Plus je krijgt tijd om na te denken over het vervolgplan.

Ik bekijk het grondiger als ik thuis ben.

liefs
tom

[Paladium]

Hoi Tom,

Weet eerlijk gezegd niet wat ik er op het moment van moet vinden. Afgelopen dagen was het in de aanloop naar de uitslag toch weer spannend, dat vreet onbewust toch energie. Die puzzel ga ik dus vandaag niet meer oplossen, eerst een goed nachtje slapen. Morgen zien we weer verder.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Zijn nu een paar dagen verder en ik heb e.e.a. (deels) op een rijtje gezet. Wat mij betreft zullen er nog heel wat vragen beantwoordt moeten worden.

In opzet spreekt het voorstel me zeer aan. Met het chirurgisch weghalen van de tumor en eventuele andere reeds als verdacht aangemerkte weefsels uit mijn romp wordt in een klap een grote bron van verdere uitzaaiing op een kritische locatie weggenomen. Men vermoedt dat alles wat men weghaalt lymfeklieren blijken te zijn.

Wat dan nog overblijft zijn de tumoren in mijn been en de kanalen waarlangs zwervende tumorcellen het lymfestation in de romp hebben weten te bereiken.
Indien de tumoren in het been zich verder ontwikkelen zou men kunnen overgaan tot regionale perfusie. Daarbij wordt de bloedsomloop over het been afgekoppeld van de grote bloedsomloop. Op deze manier kan men het been met behulp van tegen de tumor gerichte chemicaliën spoelen zonder de rest van het lichaam daarmee te belasten. Klinkt simpel, maar is alles behalve eenvoudig of zonder risico op ernstige complicaties. Weet niet of en in hoeverre de eerder genoemde kanalen ook worden meegenomen met deze procedure.

Maar eens afwachten wat ik volgende week te horen krijg.

Sterkte en geluk,
Ben

[rick1981]

Hoi Ben,

Lastige beslissing, kan er weinig zinnigs over zeggen eerlijk gezegd behalve dit.... mocht je voor de operatie gaan, dan zou ik vragen of ze de tumor kunnen testen.
Op basis van bepaalde factoren kan men voorspellen of PD1 gaat werken: http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 132626.htm
Mocht je 'goed' scoren: prima optie om voor Pembro/Nivo te gaan, zo niet, dan weet je op tijd dat je naar een trial o.i.d. moet zoeken.

Succes Ben!
Rick

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

@Rick: Twee zielen, een gedachte: griezelig! Die had ik inderdaad al, onder het mom van "als we toch bezig zijn", op het vragen-, en opmerkingenlijstje gezet. Het idee is ook om met deze ingreep het aanspreken van de op dit moment beschikbare middelen of de gang naar het trailcircus, met het lootjes trekken van dien, zover mogelijk naar achteren te schuiven.

Zojuist gebeld door de oncologe. Het uitdagen van het interne team heeft toch wat in beweging gezet. Deze optie gaat nu serieus onderzocht worden. Afspraak met de chirurg met de meeste ervaring in dit soort aangelegenheden wordt geregeld.
Verder zal eerst nog via een PET/CT? scan bekeken gaan worden of er toch niet meer verdachte energievreters aanwezig zijn.

En wie weet is de Ipi ondertussen toch wat gaan doen. We zitten inmiddels in week 18 na het starten van de kuur. Heb het alsnog aantonen van een respons in week 16 tot met 24 voorbij zien komen.
Wordt vervolgd.

Sterkte en geluk,
Ben

P.s. hoor zojuist dat er voor komende dinsdag een PET scan is geregeld.