Behandeling met Ipilimunab

[Sandra]

Hallo Marijke en Ron,

Ik kan me voorstellen dat we allemaal met gemengde gevoelens zijn ingestapt in deze therapie,
maar ik vind ook dat we geen keus hebben en toch alles moeten gaan proberen. Ik ben nu 3 en een
half jaar bezig en heb zelf alles uitgezocht wat voor behandelingen er mogelijk zijn en wat mij aansprak.
De artsen vertellen je ook niet alles, qua bijwerkingen, dus ik zoek alles zelf op, lang leve internet, en dat ik goed voorbereid ben.

Als ik zo terug kijk vond ik de vemurafenib het zwaarst qua bijwerkingen, vooral omdat ik absoluut geen energie
meer had om nog wat te doen, en natuurlijk is nu mijn hypofyse aangestast maar met de medicijnen gaat het
nu prima en ik voel me gewoon goed en kan weer genieten. Kwaliteit van leven is prioriteit no. 1 voor mij.

Ik wens jullie heel veel succes en sterkte in onze gezamenlijke strijd.

Groetjes Sandra

[bloemetje14]

dag iedereen,

mijn man begint volgende week dinsdag met de 2de kuur ipi, van de eerste kuur geen bijwerkingen. Ik had me al schrap gezet, en had zelfs een "noodrugzakje" klaar , goed voor 1 overnachting in het ziekenhuis, inclusief patientenfolder voor ipi, medicatie en telefoonummers van de behandelende artsen. Ik had, geloof ik ,een ernstige aanval van beroepsmisvorming (ben zelf verpleegkundige). Maar goed , de piek moet nog komen , als ik hier zo lees. Aan iedereen, in ieder geval veel sterkte, en laat de moed niet zakken.

groetjes,
bloemetje14

[marijkevanaalten]

Dag bloemetje,

Ook mijn man heeft volgende week dinsdag de 2e ipikuur in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Eerste kuur ging prima, alleen erge huiduitslag en veel jeuk. Maar met een pilletje en zalf heel snel onder controle. Volgens de oncoloog komt dit vooral voor bij de 1e en 2e kuur, dus afwachten. Maar als het hierbij blijft, dan valt het wel mee. heb je afgelopen dinsdagavond De Wereld Draait Door gezien? Gaat over het BRAF-gen. Wetenschapper Rene Bernhard heeft miljoen voor onderzoek gekregen. Kun je kijken op uitzending gemist.

Succes met de volgende kuur,

Groetjes
Marijke

[Sandra]

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag goed gesprek gehad met de arts, en zoals ik al dacht kan ik niet verder met de ipi.
Eventueel zou ik weer kunnen beginnen met Vemurafenib, maar ik heb besloten om dat niet te doen.
Ze zijn inderdaad bezig met combi-therapieen, 2 remmers tegelijk en er lopen hier en daar studies.
Je moet natuurlijk uitgeloot worden.

Nu ik me zo goed voel, prednison en thyrax helpen ook wel mee haha, ga ik gewoon even geen behandeling
doen, ik word natuurlijk goed in de gaten gehouden, qua bloedprikken e.d. Over 2 maanden een ct-scan en
we zien dan wel weer verder. Even rust...

Ga nu lekker genieten van mijn moederdag, dochters en vriendjes komen vananvond,
en we drinken samen een neutje,
groetjes Sandra

[Sandra]

Hallo Ron, Marijke en Angelique

Bedankt voor jullie lieve berichtjes, raar gezegd maar ik voel me heel gelukkig op het moment.
Ik zie nu pas wat kwaliteit van het leven is, nu ik me zo goed veel.

Ik wens jullie allemaal samen met jullie partners en kinderen veel succes en sterkte toe
in deze strijd.

Groetjes Sandra

[RonD]

Hi,

De afgelopen maand ben ik 2x opgenomen in ziekenhuis ivm zware hoofdpijn/braken. Vorige week 3e gift ipi toch gekregen, afgelopen maandag voor de zekerheid een mri van de hersenen en vandaag dan toch de mededeling dat de hypofyse ontstoken is. Balen, heb direct een stootkuur Prednizon gekregen voor de komende week. Die lijkt goed te vallen, hoofdpijn is iig nu al afgenomen maar in de ochtend heb ik over het algemeen de meeste last. Kreeg te horen dat je er hyperactief kan worden, dat zal een aardige verandering zijn tov de vermoeide weken....

[bloemetje14]

dag iedereen,

ook mijn man heeft 2de ipi achter de rug en ook nog geen last van bijwerkingen. Op naar de volgende, die gepland staat voor begin juni. In juli terug naar leuven voor controle foto's , daar kijk ik minder naar uit. De tijd is tekort voor de ipi om al iets te doen, en de ziekte blijft ondertussen evolueren. Maar ja, het is wat het is, en daarmee moeten we het maar doen. We moeten erdoor!

groetjes
bloemetje14

[marijkevanaalten]

Dag allen,

De werking van ipilimumab kan inderdaad pas na het 4e infuus worden vastgesteld. Spannend natuurlijk. Mijn man heeft de 4e kuur eind juni. Dus zal ook wel in juli de scan krijgen.
We blijven optimistisch. Ik las ervaringen van ziekenhuis Maastricht met dit geneesmiddel en dan krijg ik toch weer meer hoop.

Nu nog een beetje mooi weer, hoewel mijn man wel uit de zon moeet blijven. Maar als de temperatuur goed is, kun je lekker buiten in de schaduw zitten.

Fijn weekend allemaal,

Groetjes
Marijke

[marijkevanaalten]

Dag allen,

Gisteren heeft mijn man de 3e ipilimumab-behandeling gehad. Bijwerkingen vallen mee, alleen erge uitslag en jeuk. Hoewel dat valt ook niet mee. maar bloedwaarden nog steeds goed, gewicht blijft hetzelfde en geen ontstekingen van andere organen dan de huid. Dus afwachten en op naar de 4e en laatste kuur eind juni.
Hopelijk gaat het met jullie ook goed naar omstandigheden.

Groetjes
Marijke

[Sandra]

Hallo allemaal,

Helaas is het weer gedaan met de rust. Vorige week compleet gevloerd door een
grote longontsteking, en al een ct-scan gehad en daaruit bleek dat helaas alles gegroeid was.
Mijn bijnier werkt ook nog niet optimaal dus weer hogere dosering prednison en antibiotica voor
de ontsteking. De 24ste een mri scan van mijn hypofyse en een longfoto en dan zien we wel weer
verder. wel even een domper maar we proberen de moed erin te houden.

Groetjes,
sandra