Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Paladium]

Hoi John,

Ik weet het, ik ben je moeder niet maar hou die darmen in de gaten!

Hier nog een keer het linkje naar aanwijzingen en richtlijnen (zwitserland) v.w.b. Ipi.
Er staan ook wat curves in waar af te lezen is wanneer deze zich gemiddeld gezien openbaren.
Het eerste dat men ziet is de huid, als tweede komen de darmproblemen.

Fijne dagen,
Ben

[John]

Hi Ben,

Weet dat het enkel een goedbedoelde aanreiking is, waarvoor dan ook dank !

Het linkje zie ik echter niet, heb zelf al wat lopen zoeken maar niets wat de bijwerkingen een beetje in de tijd zet.

Groet John

[Paladium]

Mannen en zes dingen tegelijk doen
Bij deze http://www.medicalforum.ch/docs/smf/201 ... -01312.pdf

[John]

Ben,

Dan komt het altijd goed... Dankjewel.
Meteen mn Duits even ophalen.

groet John

[Paladium]

Viel Spass damit! Gehe jetzt mahl eine virtuele Runde auf meinem zuhausetrainer machen

Gruesse,
Der Ben

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Vandaag maar weer eens voor een reguliere controle naar de dermatoloog. Mijn huid vertoont volgens mij toch wel enige reactie heb ik het idee.
Zijn er trouwens meer mensen die (achteraf gezien) menen in de aanloop naar stadium IV huidproblemen te hebben gekregen ? Droog, af en toe schilferig en wat jeuk en bijna spastisch reagerend op externe prikkels.
Bij de combi Dabrafenib\Trametinib hebben zich enkele weken na start therapie wel wat van rode pukkels op mijn bovenarmen laten zien maar die waren ook snel weer weg.

Hoop dat jullie de kerstinkopen al gedaan hebben en anders niet al te veel stress gewenst in de winkelgekte.
Ben

P.s. Hoe gaat het met onze Annie ? En Anita en Henk en John en Alice ?

[Paladium]

Hallo lotgenoten,

Zoals gezegd zojuist even bij de dermatologe geweest. Ziet er allemaal prima uit.
Begin van het gesprek even de afgelopen 3 maanden doorgenomen, ja toch met Ipi gestart, inderdaad begin December laatste infuus, afgelopen vrijdag door de scan geweest etc etc.

Ik denk dat ze met mij mee zit te typen om het dossier aan te vullen.
Begint ze in ene voor te lezen waarbij ik na een paar zinnen denk: dat is een pathologisch rapport !
Waar gaat dit over onderbreek ik haar, het rapport van afgelopen vrijdag natuurlijk of wilt u liever dat ik stop ? Ga dan maar door, heb nu toch al meer als de helft gehoord.
Bottom line: tumoren in het been geen bijzonderheden, tumor in de romp is gegroeid, maar belangrijker geen nieuwe afwijkingen aangetroffen.

Wat er naar mijn mening nu is waargenomen kan voor mij maximaal betekenen : een fail zonder erg zoals ze dat in goed Engels\Belgisch (Rick!) zeggen. De therapie is dus niet aangeslagen zonder dat er ondertussen nieuwe (waarneembare) tumoren zijn ontstaan.
Morgen in het gesprek met mijn oncologe zal e.e.a. nog nader toegelicht worden dus wat dat betreft geldt bovenstaande met de nodige slagen om de arm. Ben met deze informatie in ieder geval niet ontevreden, integendeel.
Denk dat ik vanavond maar eens een obsceen duur flesje wijn open trek. Ook op mijn 200e bericht hier zie ik

Sterkte en geluk,
Ben

[carmar]

Mooi zo Ben, in gedachte toost ik mee!

groet Caroline

[G Hoornweg]

Goedemorgen Allemaal,

Heb even jullie bevindingen zitten lezen hou alles in de gaten.
Ilona ik zie niet veel berichten van jullie er zijn hoop ik geen problemen ?
Annie hoe gaat het verder met jou ?
Tom Rick echt iedereen sterkte succes

Ben ik ben even in verwarring ik dacht dat je vandaag de 24e voor de scan en dergelijke moest.
Als ik dus goed begrijp heb je gisteren al nieuws gehad ? En zoals ik zie beetje gemengd bericht...heb er knoop van in mijn maag. Wat zijn de opties ?

Ik wil nog even vertellen dat ik na een indrukwekkende warme uitvaart de draad weer wilde oppakken dat is een beetje de aard van het beestje... maar helaas heb het flink voor mijn kiezen verdriet in en in verdriet en luister nu maar goed naar iedereen en laat het over me heen komen.
Ga toch proberen mooie dagen te maken iemand verliezen is in december net zo erg als in iedere andere maand.

Ik wil jullie allemaal geweldige dagen toewensen met de hoop op een gezond 2015 en wil iedereen bedanken voor de lieve berichten dat doet een mens goed meer dan goed

Groetjes Greet

[Paladium]

Hallo lieve Greet,

Mooi gevoel dat je nog een beetje over ons waakt.

Zal je maar direct van die knoop in je maag afhelpen.
De uitslag van de scan betekent in principe dat ik weer terug bij af ben. De tumorlast is weer net zo groot als aan het begin van deze episode toen ik met de inhibitors gestart ben. Is dat erg ? Neen!
Het belangrijkste nieuws is, dat er ondanks het feit dat de Ipi niet is aangeslagen, geen nieuwe tumoren zijn ontstaan in de periode die de kuur in beslag heeft genomen. Het probleem is dus nog even overzichtelijk als op het moment dat men in oktober 2013 tot de conclusie kwam dat alleen systeemtherapie nog een optie was voor mij.
Zeer waarschijnlijk gaan we nu gebruik maken van het restje aan werking dat een inhibitor me nog kan geven om daarna weer over te gaan op immunotherapie maar dan met het middel dat de vrouw van Rick en de man van Ilona op dit moment krijgen. Moet zo dadelijk naar de oncologe en dat zal naar mijn inschatting haar boodschap zijn.

Van de klap die je hebt gehad en de leegte die is achtergebleven kan ik me geen voorstelling maken. Dat moet verschrikkelijk voor jou en je dierbaren zijn. Ik kan alleen maar hopen en voor je bidden dat de tijd zijn werk doet.

Van mij krijg je een stevige kerstknuffel (die verrassing is dan al weg).
Ben