Hallo lotgenoten,
Met betrekking tot de werking en het eventueel wel of niet aanslaan van Ipi kwam ik dit tegen op een amerikaans forum.
http://forum.melanomainternational.org/ ... 0&start=20
Heb deze informatie zelf niet getoetst op wetenschappelijke onderbouwing. Zou dit dus niet zondermeer als absolute waarheid aannnemen maar meer als een mogelijkheid, als een ervaringsverhaal van een willekeurige lotgenoot.
Het betreft een conversatie tussen iemand (Hass71) waarvan de vrouw (met een uitgebreide en zware tumorlast) na drie infusen is moeten stoppen met de Ipi vanwege te zware bijwerkingen. De scan van een maand na het afbreken laat tumorgroei zien en hij vraagt advies over mogelijke vervolg therapiën en wat te verwachten.
In zijn antwoord op die vraag legt forumlid jeffb uit wat er mogelijk aan de hand kan zijn, wat er mogelijk te verwachten is en hoe eventueel verder te gaan.
Hier in
cursief volgt een door mij uit het engels vertaalde samenvatting.
Het zwellen van de tumorlast kan mogelijk een onstekingsreactie zijn veroorzaakt door componenten van het immuunsysteem die de tumorcellen aan het infiltreren zijn. In wezen een teken van werkzaamheid dat niet of zeer slecht m.b.v. een CT-scan is aan te tonen.
Gezien het feit dat er bijwerkingen ontstonden heeft haar immuunsysteem op de Ipi gereageerd. Bij mensen waarbij de Ipi aanslaat is het mogelijk dat de volgende (combinatie van) effecten zijn waar te nemen:
1. Een toename in het absoluut lymfocyten getal (bloed) meestal waargenomen na het derde infuus als teken dat het immuunsysteem reageert. Hier heb ik onlangs wel een wetenschappelijke onderbouwing van gezien.
2. Het ontstaan van plaatsen op de huid en/of in het haar waar het pigment verdwijnt.
3. Een afname of afvlakken van de LDH waarde (bloed) als teken dat de interne organen minder belast worden door de ziekte.
4. Milde tot ernstige bijwerkingen.
5. Zichzelf beter of goed voelen ondanks het feit dat de scan aantoont dat er sprake is van progressie van de tumorlast. Een effect dat in een onderhoud met de oncoloog gemist kan worden omdat deze met de traditionele chemotherapie tot nog toe eigenlijk bijna altijd te maken had met mensen die zich beroerd voelen onder het middel, de vraag dus eigenlijk niet meer routinematig stelt.
In tegenstelling tot wat de scan laat zien zou het dus best zo kunnen zijn dat de Ipi is aangeslagen wanneer bovenstaande effecten waargenomen worden.
Als vervolg therapie adviseert hij om vooral naar anti PD-1 middelen te kijken.
Wat ik hier uit opmaak is dat er tot nu toe achteraf bezien mogelijke voortekenen zijn dat de kuur aanslaat. Of dat ook wil zeggen dat men op basis van bovenstaande (voor)tekenen vóór aanvang of tijdens de kuur ook al uitspraken kan doen is een tweede.
Deze jeffb maakt een bericht verder een aanvulling op bovenstaande door het volgende op te merken. E.e.a. weer een vertaalde samenvatting.
Indien anti PD-1 om wat voor reden dan ook geen optie is stelt hij voor te kijken naar het middel IL-2 (Interleukine-2) een oudere methode van immunotherapie met een hogere giftigheidsgraad en een lagere aanslag-, en werkingsgraad. Dit middel is vooral interessant wanneer het zou worden ingezet vanaf 4 tot 8 weken na afloop van de Ipi kuur. De (onbevestigde) berichten uit de praktijk suggereren dat deze combi effectiever zou kunnen zijn.
IL-2 stimuleert een snelle groei van het aantal witte bloedcellen, een belangrijke component in het immuunsysteem. Wanneer de Ipi,vanaf zo’n 4 tot 6 weken na het laatste infuus, het immuunsysteem volledig opnieuw heeft ingeregeld (waarbij het aantal “aanvallende” componenten naar een maximum is gebracht en het aantal “remmende” componenten naar een minimum) zou het op dat moment toedienen van IL-2 het door Ipi ingezette proces nog eens kunnen versterken.
Dit zou ook het pad zijn geweest dat zijn vrouw zou hebben bewandeld ware het niet dat haar zwakke longfunctie dit in de weg stond.
Al met al een mooi inkijkje in de (uit)werking van Ipi en het gegeven dat het vaststellen van de effectiviteit van de kuur een kwestie van het zorgvuldig interpreteren van de geprenteerde feiten en gegevens is. Bovendien hoeft b.v. een scan na het voltooien van de kuur nog geen uitsluitsel te geven over het eindresultaat, het is een momentopname. Geduld kan dus ook een factor zijn.
Sterkte en geluk,
Ben
en idd, wat kun je alles ontzettend mooi verwoorden, een ware kunst!