Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Vandaag intakegesprek gehad op de afdeling waar ze het goedje gaan toedienen.
Stelt op zich niet zoveel voor. Er wordt nogmaals op gewezen alert en adequaat op ook maar de minste bijwerkingen te reageren.
Behalve de Yervoy patientenwijzer heb ik ook een Yervoy dagboek meegekregen (wie schrijft die blijft )

Morgen direct na aankomst in het ziekenhuis wordt de Yervoy aangemaakt. Daarna anderhalf uur aan het infuus.
Gaat alles goed, dan kun je direct daarna weer vertrekken. Mag niet zelf rijden dus een chauffeur geregeld.

Dermatoloog heeft gisteren op voorhand al wat zalf voorgeschreven om de huid in goede conditie te houden.

Ga nog even van het zonnetje genieten hier in het zuiden,
Ben.

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Net terug van de oncoloog die op basis van het goede bloedbeeld van vanochtend het recept heeft uitgeschreven om het goedje morgen aan te laten maken.

@Annie : heel veel succes met de scans en hopen dat deze niet in de weg staan om te mogen beginnen met Ipi. Toen ik jouw verhaal herlas bedacht ik me dat het inderdaad wel logisch zou zijn om andere opties in ieder geval al eens te gaan verkennen. Zo te zien is dat nu ook gebeurd.

@Rick : Eerder hebben we het al gehad over de vraag wanneer in het traject bepaald gaat worden of het middel aanslaat. Vandaag is er voor de eerste keer analyse op de z.g. S-100b marker aangevraagd. Dit gebeurt extern. De analyse kan aanleiding zijn voor vervolgonderzoek daar de uitkomst niet eenduidig is toe te wijzen aan tumoractiviteit. Dus de vraag wanneer er actief op veranderingen gescand gaat worden is hiermee beantwoord.
Zoals ik al eerder heb aangegeven ga ik er van uit dat mijn op het moment niet al te kritische tumorlast een poosje "blind" draaien goed toelaat. Dat is overigens ook de (geruststellende) mening van de oncoloog.
Vandaag is overigens ook voor de eerste keer geanalyseerd op het stress hormoon om in de toekomst te kijken of mijn immuunsysteem dat mechaniekje niet aan het vernielen is.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Zojuist teruggekomen van het ziekenhuis. Het toedienen heeft bijelkaar toch nog een uurtje of 3 in beslag genomen.
Zodra de Ipi de bloedbaan bereikt ontstaat er een misselijk gevoel dat langzaam wegebt. Maar dat wordt van tevoren ook verteld.
Voor de rest geen rare dingen tegengekomen.
Op naar 23 oktober voor het tweede infuus!

Gr,
Ben

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Nou, niet iedereen reageert dus hetzelfde! Aansluitend aan het infuus zeker 4 uurtjes vast geslapen. Doe ik nooit overdag. Enige vermoeidheid was wel voorspeld maar dit slaat alles.
Van het etmaal daarop volgend zeker de helft in diepe rust doorgebracht. Toen ik gisteravond wakker werd had ik ook nog eens 38,5 graden koorts.
Na overleg met de verpleegafdeling toch maar even langs gegaan bij de eerste hulp.
Hart, longen, bloed en urine allemaal OK. Dan blijkbaar toch een reactie op Ipi.
Houden de temperatuur nu aanvaardbaar met paracetamol.

Stug volhouden maar voor de goede zaak!
Ben

[Henk47]

Hallo Ben, Annie en anderen.
Ik ga a.s. vrijdag 10 oktober beginnen met het eerste infuus ipilimumab. Heb eerst meegedaan aan een fase 1 studie ny-eso1. Maar bij de laatste scan bleek dat de werking niet meer voldoende was, want er bleek duidelijke groei van de tumor in mijn buik. Ik hoop dat ipi beter gaat werken. Voorlopig wordt er begonnen met 4 maal infuus om de 3 weken. Heb gezien wat de bijwerkingen kunnen zijn.. We wachten het maar af.
Ik blijf ook graag volgen hoe het met jullie vergaat. Sterkte met alles.
Gr. Henk

[Paladium]

Hoi lotgenoten,


Zo te zien hebben we het ergste gehad 5 dagen na het het eerste infuus.
Koorts is weg en blijft al een aantal dagen weg.
Net het Yervoy dagboek ingevuld en alles kunnen afdoen met "geen bijzonderheden".

Op naar de 23e voor het tweede infuus.

Sterkte en geluk,
Ben

[Henk47]

Hallo Ben, Anne en anderen,
Afgelopen vrijdag mijn eerste infuus Ipi gehad. In tegen stelling tot Ben heb ik daarvan niets gemerkt. Geen misselijkheid o.i.d. Mijn oncoloog had mij aangegeven dat ik zonder problemen zelf naar huis kon rijden en dat heb ik dan ook gedaan. Thuis heb ik tot nu toe geen enkele bijwerking ondervonden. Afwachten maar of dat zo blijft, want mijn oncoloog heeft gezegd dat de bijwerkingen ook pas na enige tijd konden optreden.
Bij mij wordt in het bloedonderzoek ook meegenomen of de S100b-marker wordt aangetroffen. Ik krijg daarvan de uitslag bij mijn volgende infuus op 31 oktober a.s. Mij is al verteld dat de ipi-infuus maximaal 4 maal zal plaatsvinden waarna een scan zal worden gedaan. Indien daaruit blijkt dat er in ieder geval een stabilisering van de tumoren heeft plaatsgevonden, dan wordt er daarna na enige tijd een nieuwe scan gedaan. Bij verslechtering wordt er overgegaan naar Anti-PD1. Een BRAF-remmer is bij mij niet mogelijk omdat het BRAF-gen bij mij ontbreekt.
Allen sterkte en een positief resultaat zonder bijwerkingen.
Groet, Henk

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Dit http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=284 kwam ik tegen m.b.t. de S-100b marker.
Site geeft ook info over andere bloedwaarden.

Gr,
Ben

[Henk47]

Hallo Annie.

Ik heb tot nu toe nog geen last van bijwerkingen. De lymfeklier in mijn lies groeit niet. Hoe het gaat met de lymfeklieren in mijn buik weet ik niet want deze kan ik niet voelen. Ik heb er in ieder geval geen last van. Voor mij is het 2e infuus op vrijdag 31 oktober a.s. Dus nog ruim een week. De volgende scan is pas na het 4e infuus, dus na half december. Blijft dus spannend. Dank voor je medeleven.
Groet Henk.

[annie]

Hallo Henk,

mooi voor je dat je niet te veel bijwerkingen hebt. Ik ben bang als ik overga op de ipi dat het weer heel hard gaat groeien maar bij jou gelukkig niet. Ik zou 10 november door de scan en daarna snel met de ipi beginnen maar heb al hoofdpijn en heb snel vermoeide ogen dus ik hoop wel dat ik dan kan beginnen. Maakt je altijd wel weer onzeker. Misschien gaan ze ook nog wel eerst het hoofd bestralen. We moeten maar goeie moet houden!

Groeten Annie