Trial met ipilimumab
Trial met ipilimumab
Ik heb twee jaar geleden een melanoom op mijn rug gehad wat is verwijderd. Na het poortwachtklieronderzoek bleek ik een uitzaaiing in mijn okselklieren te hebben. Mijn okselklieren zijn verwijderd. Ik ben onder behandeling in de Daniël den Hoed. Mij is na de operatie in oktober 2010 aangeboden om mee te doen aan het onderzoek met Ipilimumab. Hiermee ben ik in december gestart. Ik heb eerst 4 keer om de drie weken ipilimumab gekregen en daarna om de drie maanden. De behandeling duurt drie jaar. Ik ben inmiddels op de helft. Deze week er weer een gehad. Ik ben heel erg benieuwd of er mensen zijn die ook meedoen en wat hun ervaring is tot nu toe. Vooral voor wat betreft bijwerkingen.
Re: Trial met vemurafinib
Marlies,
in reactie op jou vraag, bij mij is ook een melanoom weggehaald op mijn rug april 2010.
ook oksellymfklieren verwijderd.na relatieve rustige periode in jan terugkomende tumoren en vele o.p's voor verwijdering uitzaiingen (metastases), de uitzaiingen kwamen steeds sneller terug.Na testen in augugstus voor geschiktheid trail vemurafinib in sept j.l. begonnen met deelname studie vemurafinib veel bijwerkingen eerst 2x4 tabl per dag.,
Bijwerkingen waren te heftig met name huiduitslag helemaal rood overhele lijf uiteindelijk.Na korte stop 14 dgn verdergegaan met 2x3 tabl per dag.Bijwerkingen waren toen te houden (aceptabel) Dit betekend elke maand (28dg) gespr met behandellaar dan word beslist of het goed met je gaat (Bijkwerkingen zijn die acceptabel en de scan brengt die vermindering of stilstand tumor) Dan krijg je eeen nieuwe kuur voor 28dg. groetjes en sterkte
in reactie op jou vraag, bij mij is ook een melanoom weggehaald op mijn rug april 2010.
ook oksellymfklieren verwijderd.na relatieve rustige periode in jan terugkomende tumoren en vele o.p's voor verwijdering uitzaiingen (metastases), de uitzaiingen kwamen steeds sneller terug.Na testen in augugstus voor geschiktheid trail vemurafinib in sept j.l. begonnen met deelname studie vemurafinib veel bijwerkingen eerst 2x4 tabl per dag.,
Bijwerkingen waren te heftig met name huiduitslag helemaal rood overhele lijf uiteindelijk.Na korte stop 14 dgn verdergegaan met 2x3 tabl per dag.Bijwerkingen waren toen te houden (aceptabel) Dit betekend elke maand (28dg) gespr met behandellaar dan word beslist of het goed met je gaat (Bijkwerkingen zijn die acceptabel en de scan brengt die vermindering of stilstand tumor) Dan krijg je eeen nieuwe kuur voor 28dg. groetjes en sterkte
Laatst gewijzigd door charl op di 09 okt 2012, 19:09, 2 keer totaal gewijzigd.
Re: Trial met ipilimumab
Jan, dank voor je oplettenheid gr Charljan_035 schreef:Beste Charl,
bedoel je misschien dat je met vemurafenib wordt behandeld?
(In dat geval staat je reactie op de verkeerde plaats...)
Ipilimumab wordt via een infuus toegediend en vemurafenib via tabletten.
Groet,
Jan
Re: Trial met ipilimumab
Beste Charl,
Dat klinkt erg heftig wat jij door moet maken!
Ik wens je heel veel sterkte toe!
Ik krijg inderdaad zoals Jan schrijft Ipilimumab en via het infuus.
Dat klinkt erg heftig wat jij door moet maken!
Ik wens je heel veel sterkte toe!
Ik krijg inderdaad zoals Jan schrijft Ipilimumab en via het infuus.
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Trial met ipilimumab
Dag Marlies
Ik doe mee aan een studie met IPI en dendritische celtherapie.
De celtherapie heb ik inmiddels gehad en nu krijg ik net zoals jou om de driemaanden ip, 10mg.
Tot nu lijkt het aan te slaan. Botmetastasen zijn weg en de rest is stabiel.
Ik heb redelijk wat bijwerkingen gehad. Ik heb twee keer in het ziekenhuis gelegen met een longinfectie maar wsl eerder door de combi dan van de ipi alleen.
Nu heb ik hoofdpijn, misselijk en uitslag met soms jeuk...
Ik doe mee aan een studie met IPI en dendritische celtherapie.
De celtherapie heb ik inmiddels gehad en nu krijg ik net zoals jou om de driemaanden ip, 10mg.
Tot nu lijkt het aan te slaan. Botmetastasen zijn weg en de rest is stabiel.
Ik heb redelijk wat bijwerkingen gehad. Ik heb twee keer in het ziekenhuis gelegen met een longinfectie maar wsl eerder door de combi dan van de ipi alleen.
Nu heb ik hoofdpijn, misselijk en uitslag met soms jeuk...
-
Celine1987
- Berichten: 1
- Lid geworden op: vr 14 sep 2012, 19:14
Re: Trial met ipilimumab
Hallo,
In oktober 2010 werd bij mij ook een melanoom ontdekt op mijn rug. Ik heb toen een poortwachtklier onderzoek gehad en bleek er in mijn rechter okselklieren uitzaaiingen te zitten. Ik ben toen doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, daar ben ik geopereerd, mijn klieren in mijn rechter oksel zijn verwijderd. Na de operatie werd mij een onderzoek aangeboden voor het middel ipilimumab. De eerste 3 maanden heb ik het viermaal toegediend gekregen, en daarna nog 2 keer elke 3 maanden. Ik moest stoppen met het middel omdat ik teveel last kreeg van bijwerkingen. Op het begin kreeg ik een vreselijke jeuk over mijn hele lichaam, daarna kreeg ik last van mijn oog. Eerst een druk rondom mijn linker oog, later zag ik vlekjes. Ik mocht geen ipilimumab meer krijgen omdat ik anders Misschien blind kon worden aan mijn linker oog. ik krijg de komende jaren nog wel elke 3 maanden een mri en ct scan omdat ik mee heb gedaan aan het onderzoek.
Marlies heb jij ook last gehad van bijwerkingen?
Groetjes Céline
In oktober 2010 werd bij mij ook een melanoom ontdekt op mijn rug. Ik heb toen een poortwachtklier onderzoek gehad en bleek er in mijn rechter okselklieren uitzaaiingen te zitten. Ik ben toen doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, daar ben ik geopereerd, mijn klieren in mijn rechter oksel zijn verwijderd. Na de operatie werd mij een onderzoek aangeboden voor het middel ipilimumab. De eerste 3 maanden heb ik het viermaal toegediend gekregen, en daarna nog 2 keer elke 3 maanden. Ik moest stoppen met het middel omdat ik teveel last kreeg van bijwerkingen. Op het begin kreeg ik een vreselijke jeuk over mijn hele lichaam, daarna kreeg ik last van mijn oog. Eerst een druk rondom mijn linker oog, later zag ik vlekjes. Ik mocht geen ipilimumab meer krijgen omdat ik anders Misschien blind kon worden aan mijn linker oog. ik krijg de komende jaren nog wel elke 3 maanden een mri en ct scan omdat ik mee heb gedaan aan het onderzoek.
Marlies heb jij ook last gehad van bijwerkingen?
Groetjes Céline
Re: Trial met ipilimumab
Beste Céline,
Sorry voor mijn late reactie. Ik heb sinds begin september ontstekingen aan de hypofyse en bijnieren ten gevolge van de behandelingen. In oktober heb ik mijn behandeling overgeslagen. Ik gebruik hydrocortison en heb het geprobeerd af te bouwen. Dit ging niet goed en sinds drie weken ben ik met een hogere dosering gestart. Dat gaat nog niet lekker. Begin januari heb ik weer een behandeling, maar ook deze zal ik overslaan. Ik wil mij eerst beter voelen. Goed om te horen dat je wel de controles mag blijven doen.
Ik moet nog een jaar. Maar als ik stop, wil ik ook graag de onderzoeken blijven houden.
Sorry voor mijn late reactie. Ik heb sinds begin september ontstekingen aan de hypofyse en bijnieren ten gevolge van de behandelingen. In oktober heb ik mijn behandeling overgeslagen. Ik gebruik hydrocortison en heb het geprobeerd af te bouwen. Dit ging niet goed en sinds drie weken ben ik met een hogere dosering gestart. Dat gaat nog niet lekker. Begin januari heb ik weer een behandeling, maar ook deze zal ik overslaan. Ik wil mij eerst beter voelen. Goed om te horen dat je wel de controles mag blijven doen.
Ik moet nog een jaar. Maar als ik stop, wil ik ook graag de onderzoeken blijven houden.