Bedankt voor de opbeurende woorden.
Dit wordt weer een nieuwe fase in de strijd. Gelukkig zijn er kansen en mogelijkheden.
PSA gehalte (0,52) was trouwens in orde, er is dus geen sprake van prostaatkanker.
Dat is al een potentieel probleem minder alhoewel dat nog bevestigd moet worden door uroloog.
@Lucina: weet jij waar de huivering vandaan komt om immuno-therapie met bestraling te combineren? Althans, ik kan me zoiets herinneren.
Jos is alleen bestraald in zijn hoofd, met de gamma knife. In november had hij 14 metastasen in zijn hoofd en zijn lijf zat vol uitzaaiingen. Zijn hoofd is toen eerst behandeld en twee weken later is de eerste toediening pembrolizumab geweest. Dit omdat hij eerst moest herstellen van de gamma knife.
Aangezien de gamma knife maar een eenmalige bestraling is, kan het volgens mij gewoon samen met immuuntherapie. De enige reden om even te wachten was om bij te komen zodat je zo "fit " mogelijk de verdere behandeling ingaat.
Hij heeft elders in het lichaam nooit enige vorm van bestraling gehad. Kan me wel herinneren dat Ferdi van Ilona dat wel had, en volgens mij ging de immuuntherapie daarbij gewoon door.
@Ilona: duidelijk. Het gaat mij er vooral om wanneer er volgende week uitzaaiingen in het brein worden aangetoond.
Gisteren papieren getekend voor het Nivolumab programma. MRI van volgende week dinsdag gaat bepalende zijn voor de snelheid in de voortgang.
Exclusie criteria zijn: hersenvlies is aangedaan en eventuele hersenmetastasen. Metastasen moeten eerst behandeld zijn (radio-therapie). Hersenvlies nog geen idee of en hoe dat behandeld wordt of dat er dan naar een andere systeemtherapie gekeken moet worden.
Aangezien uitzaaiingen in botten zich langzaam aan beginnen te melden afgesproken om eventuele pijn in eerste instantie te bestrijden met Paracetamol.
Naar aanleiding van een persoonlijk bericht van een lotgenoot bij deze een verslag van hoe ik op dit moment emotioneel in de wedstrijd sta.
Mocht uit mijn bijdragen vooral blijken dat ik alleen maar kalm, analytisch en pragmatisch naar het hetgeen kijk dat mij overkomt dan is dat omdat ik al een aantal stappen heb gemaakt om e.e.a. in perspectief te plaatsen alvorens ik mijn gedachten hier op papier zet. De ervaringen van de afgelopen 10 jaar en hetgeen dat ik daar van heb geleerd helpen natuurlijk ook om het een en ander wat sneller te plaatsen en te verstouwen.
Vanuit mijn aard kijk ik wel altijd eerst naar wat ik wél heb, naar wat er wel nog aan kansen en mogelijkheden ligt of waar ik ondanks alles geluk mee heb gehad.
Meestal lukt het me ook om mijn hersens erbij te houden, om gedachtenspinsels af te zetten tegen wat er b.v. wetenschappelijk is aangetoond om te herkennen wanneer mijn gedachten met mij op de loop proberen te gaan en dat vervolgens te stoppen.
De afgelopen dagen heb ik korte momenten van doodsangst gehad, een paniekaanval voelen aankomen en afgeslagen en geconstateerd dat ik gewoon aangeslagen ben maar niet geknakt of gebroken. Omdat ik er van overtuigd ben dat e.e.a. voortkomt uit processen die zich tussen de oren afspelen zal ik de oplossing voor het beheersen of temperen van dat soort emoties moeten zoeken in het manipuleren van die processen. Daar gaat overigens tijd in zitten. Dat is niet vanzelf gekomen en dat gaat ook niet vanzelf weg. Die tijd neem ik me, het hoeft niet overhaast en voor paniek is er nog tijd zat.
Door b.v. te kijken wat er precies aan de hand is, waar de kansen en valkuilen liggen. Door afleiding te zoeken en door er over te praten. Op die manier worden de gedachten geordend, aannames langzaam aan bevestigd of afgestreept, denkpatronen veranderd en een zo reeel mogelijk beeld van de situatie geschetst waar ik het mee moet doen ondanks de lelijke kanten van het verhaal.
Een ander aspect van het stadium waarin ik nu terecht ben gekomen is dat er nu ook sprake is van symptomen. Symptomen als b.v. zwellingen die zenuwbanen irriteren, steekjes, pijntjes etc. Bijkomende factoren die je gedachten in gang kunnen zetten. Ben me er altijd van bewust geweest dat je zo sterk bent als je laatste wedstrijd. Dit wordt een hele nieuwe wedstrijd waarin zal blijken hoe sterk ik ben en blijf wanneer b.v. de factor pijn in het spel komt.
Die draaiing heb ik in 2005/6 al eens meegemaakt toen zich na de lymfeklier dissectie langzaam oedeem begon te ontwikkelen met alle pijn en ongemak van dien. Je realiseert je dan dat je er niet gemakkelijk van af komt, dat er nog een traject te doorlopen is.
Op naar de scan van dinsdag. A.s. vrijdag krijg ik te horen wat daar uit naar voren komt en hoe het behandelplan er uit zal zien.
Wat een waardevolle bijdrage die een inkijkje geeft in jou beleving en gedachtenwereld tijdens dit proces.
Naast alle praktische zaken die er zijn als je ziek bent, spelen de emoties ook een rol.
Iedereen gaat daar anders mee om, maakt keuzes om het wel of niet te ventileren.
Dat kan met vrienden, familie, en ook op een forum.
De herkenning is in ieder geval groot op velerlei gebied en dat maakt het waardevol en van betekenis.
Ik realiseer mij heel goed dat ik de "partner van ben" en mijn proces een andere is dan wanneer je de patiënt bent.
Toch zeg ik, en dat heb ik tijdens de keer dat mijn eerste partner kanker had ook gezegd, je hele gezin heeft kanker.
Je draagt het samen en de emoties gaan niet altijd gelijk op in dit proces, maar zijn toch heel herkenbaar.
Ze komen allemaal voorbij, soms in een andere tempo of volgorde.
Het kan zelfs daardoor relaties onder druk zetten.
Blijven aanhaken bij die ander, blijven communiceren ook over dat wat moeilijk is, maakt dat je die ander niet verliest.
Veel sterkte en kracht voor de komende dagen. Voor wat het waard is, ik leef erg met je mee. Het is een verraderlijke sloopmoordenaar waar wij of onze geliefden mee te maken krijgen. Misschien kun je hoop putten uit de behandelmogelijkheden die binnen handbereik liggen of binnenkort binnen handbereik liggen. Ik hoop en bid dat het je goed mag gaan.
Ik heb een paar maanden geleden erg veel steun en kracht geput uit jouw reactie op dit forum en jouw bereidheid kennis en ervaringen te delen. Dat heeft me erg veel goed gedaan.
Ik zal nog een korte update geven over de situatie van mijn zusje. Nadat poortwachters in de oksels waren verwijderd, is er een paar weken geleden een loco-regionale lymfeklier onderaan het schouderblad verwijderd van 7 mm. Deze tumor was ingekapseld en de chirurg heeft er niet doorheen hoeven snijden of iets dergelijks.
Mijn zusje is nu in stadium III aanbeland. Voorlopig rest niets anders dan regelmatige echo's, bloedonderzoek en 2x per jaar een Pet CT scan. En nu hopen en bidden wij dat ze de eerstkomende jaren geen nieuwe uitzaaingen zien. Hoewel dit ook een schrale troost lijkt te zijn omdat het helaas ook nog na 10 jaar mogelijk is dat een uitzaaiiing van een oud melanoom zich in het lichaam manifesteert.
Het blijft moeilijk, angstig en spannend. Ook voor haar kinderen die zich afvragen hoe lang mama nog bij ze zal zijn. Als zus sta je machteloos in dit proces en probeer je er zoveel mogelijk te zijn en bij te dragen aan de kwaliteit van het leven NU. Niet altijd gemakkelijk maar we zetten de schouders eronder en GAAN. We genieten zoveel mogelijk en gaan ook lekker op vakantie.Mijn zusje probeert met voeding ook nog een extra boost te geven aan het immuunsysteem. Baat het niet....
Alle goeds voor de komende tijd en ik denk aan je en duim voor je.
Ben,
Goed van je dat je dit ook onder woorden kan brengen. Het is namelijk heel herkenbaar voor iedereen .
Ik sluit me aan bij de woorden van Louise, het hele gezin leeft hiermee , ieder op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo.
Goed om te lezen dat dit door mede lotgenoten ook zo ervaren wordt.
Ik wens je veel sterkte met de uitslag van de MRI morgen, we duimen met je mee.
alhoewel dat nog bevestigd moet worden door uroloog.