Behandeling met Ipilimunab

[Ron67]

Beste Rick,

Ik had uitzaaiingen van melanomen in me onderlichaam in of op:

- Pretracheale lymfklier
- Cutis links ventraal
- vergrote bijnieren bijderzijde
- darm
- kleine bekken rechts
- vergrote lymfklier
- m. ileopsoas rechts
- rechter os ischium
- prominente prostaat
- vesiculae seminales

Conclusie: Primaire leasie mogelijk links ventraal, ter hoogte van diafragma/linker Costa 9.
Verdenking op metastasen pretracheaal rechts, ventraal van os ischium rechts (mogelijk allen
In lymfklieren), bijnier beiderzijds en darm.

Ik kan me voorstellen Rick dat je denkt, waar heb je het over.
Dit is toen geconstateerd bij de eerste Pet Ct scan in Alkmaar nadat Dr. Brosius mij geopereerd had aan me lies en
twee bobbeltje had weggehaald waar als uitslag uitkwam dat daar agressieve moedervlekken of melanomen op zaten.
Daarna heeft Dr. Brosius een afspraak gemaakt voor een voorbespreking bij het AVL Amsterdam met Dr. Blank.
Misschien kan Ben je verder helpen met wat dit allemaal betekent en anders kan google misschien helpen.

Heel veel succes allemaal met de behandelingen met IPI enz.,
hopelijk hebben jullie net zoveel geluk als dat ik lijk te hebben.
To be continued

Groetjes Ron

[Paladium]

Zal alle hooggespannen verwachtingen dan maar eens niet waarmaken
Dit zou ik gewoon bijelkaar moeten Googelen. Wat hier in ieder geval in het oog springt zijn het aantal uitzaaiingen die men in een doorgang heeft opgespoord.
Is dit tijdens een routine controle naar boven gekomen? Of is men gaan kijken naar aanleiding van klachten die je had?

Vermoedt dat men in de conclusie omschrijft waar men denkt dat de oorspronkelijke tumor in de romp is ontstaan en hoe deze vervolgens is uitgezaaid. Neem aan dat deze primaire tumor ook het grootst in omvang was.

[Ron67]

Beste lotgenoten,

ik heb 10 maart de uitslag gehad van de laatste PETscan en ze kunnen niks meer vinden.
Alle kankercellen lijken door de immunotherapie opgeruimd.
Het volgende onderzoek is pas over 3 maanden en dan geen PETSCAN meer, maar een CT scan.
Ik hoop dat jullie net als ik mag meemaken, dat jullie ook dit super nieuws ooit ontvangen van je dokter.

Groetjes en veel succes

Ron

[rick1981]

Wow Ron ongelofelijk?!!!!

geniet er van

je hebt alleen ipi gehad toch?

[Tom]

wow ron. amazingballs!

[Paladium]

Hoi Ron,

Gefeliciteerd. Wat een prachtig resultaat.

Sterkte en geluk,
Ben

[annekesmink]

Hoi Ron

Wat een top nieuws. Zo kun je de lente wel beginnen. Geniet ervan

Groet anneke

[Maureen1973]

Ook ik heb behandeling gehad met ipilimumab en aansluitend immuuntherapie met Pembrolizumab .
Ik had uitzaaiingen in lies , op ruggenwervel , klein letsel op de lever en eentje in mijn hoofd .
Bij de laatste petscan op 1 april (na 1 jaar behandeling) zijn alle uitzaaiingen verdwenen ! Ik blijf wel in behandeling , elke drie weken een Baxter pembrolizumab .
In ben in behandeling bij prof Bart Neyns in UZ Brussel , zijn team is geweldig !!

[Ron67]

Beste Lotgenoten,

Bedankt voor jullie lieve reacties.
Ik wens iedereen nogmaals heel veel
succes met jullie eigen behandelingen
en dat jullie net als ik te horen krijgen, dat
ze geen uitzaaiingen van melanomen meer
kunnen vinden.

P.S. Rick het klopt dat ik alleen
4 IPI behandelingen heb gehad.

Groetjes Ron

[judith1983]

Beste Mensen,

Mijn vader is vorige week gestart met de 1e x ipi. Hiervoor is hij 4.5 maand met zelboraf behandeld.
Doordat er voldoende krimp was en zelboraf nog niet was uitgewerkt nu over gestapt op de ipi.
Eigenlijk begonnen na een paar dagen de klachten al. Koorts, zere botten maar voornamelijk erge diaree ( vaker dan 6 x per dag). Wij waren er op voorbereid dat het pittig kon worden...maar dat dit nu al zo snel inzet!
Morgen krijgt hij een darm onderzoek en word er gekeken wat nu...
Zijn hier mensen met tips en ervaringen? wat is er bij jullie gedaan aan deze klachten? Verandering voedingsmiddelen wat kan helpen?

Alvast Bedankt!