Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Flower2014]

Lieve Annie,
Potverdorie wat een tegenvaller!
Ik blijf voor je duimen dat de ipi snel zijn werk gaat doen.

Liefs,
Ilona

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Zojuist door de scanner gehaald. Kunnen we eindelijk beginnen met het verdringen van die contrastvloeistof. Krijg daar altijd een onprettig en opgejaagd gevoel van.
De 24e dan de uitslag.
Had in Roermond nog wat kaarsjes voor mezelf (voor jullie ook natuurlijk) opgestoken van de week, maar dat is helemaal mis gegaan

Sterkte en geluk,
Ben

[Flower2014]

Spannend Ben! Ik ga mn duimen lam draaien voor je, je moet de kerstdagen gewoon in gaan met goed nieuws

[Tom]

We duimen voor je Ben!

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Alvast bedankt voor het duimen! Ben zelf ook voor iedereen hier aan het duimen, levert vast wel dispensatie op met kerstmis (niet hoeven af te wassen en zo )

Bedenk me zo juist dat de Ipi periode verschrikkelijk snel voorbij is gegaan.
De vreemde nieuwe situatie die ontstond toen de oncologe me voorstelde te stoppen met de inhibitors bij een volstrekt stabiele tumorlast. Het, op een schattig zonovergoten terrasje in een parkje ergens in Utrecht, uiteindelijk met veel drank overgoten gesprek met mijn broer om in kaart te brengen wat de reële risico's van zo'n stap zouden zijn. De conversaties met Rick hier. Het scheel turen op statistische gegevens om daarna voor me zelf toch maar toe te geven dat ik er echt helemaal niets van begreep. Het uiteindelijke inzicht dat het een strategisch spel is om ons zo ver en zo lang mogelijk van het randje te houden om daarna popelend van ongeduld zo snel mogelijk te willen beginnen.
Het geloof en vertrouwen van de laatste tijd dat mijn oncologe hoe dan ook een meesterzet heeft gedaan. Mocht de Ipi niet aanslaan dan heeft ze een stuk geofferd om achter iets groters aan te kunnen gaan.

Sterkte en geluk,
Ben

[annie]

lieve lotgenoten,

bedankt voor alle lieve reacties!!

verder iedereen ook veel succes en sterkte ik ga hard aan het duimen.

veel liefs Annie!!!

[Flower2014]

Hoi Ben,

Mooie woorden en ook heel herkenbaar.
Ik leef met je mee naar de 24e, dan gaan we voor het beste nieuws mogelijk!

Liefs,
Ilona

[John]

Dag Ben, als ik het goed begrijp heb je eerst enzymremmers gebruikt en was de tumorlast stabiel en besloot de arts om met de ipi te gaan beginnen ?? Misschien een domme vraag,als die al bestaan.. Maar als dit het geval is dan is bij mij is het zelfde gebeurd. Eerst tafinlar en nu dus aan de ipi, de arts zei dat we nu de tijd hebben en mocht het niet aanslaan ik weer een periode tafinlar kan gaan slikken. Daarna heeft hij nog wat in de hoge hoed. En ja.. om me zo lang mogelijk van het randje te houden. Zijn woorden "ik sleep je er zolang mogelijk doorheen"
Ondertussen wel mooi dispensatie voor de afwas ivm het duimen gekregen hier !

Groet, John

[Paladium]

Hoi John,

Klopt eerst aan de inhibitors geweest (Tafinlar\Mekinist combitherapie) en toen over naar de Ipilimumab. Vandaar ook de titel van dit draadje.
Met de huidige kennis en middelen is het redelijk logisch dat inderdaad meerdere mensen dit pad zullen volgen.

Wat die dispensatie betreft, ik heb er niet om gevraagd "zielig" gevonden te worden. Maar er te pas en te onpas misbruik van maken kan ik heel goed voor me zelf verantwoorden bijzonder goed zelfs.

Gr,
Ben

[John]

Dag Ben, bedankt voor je verduidelijking. Ken niet zoveel lotgenoten en trajecten,vandaar mijn vraag.

Vannacht voor het eerst wakker met darmpijn en vandaag rommelt het wat. Verder erg moe maar kijk uit naar de kerstdagen. Gezellig met het gebroed tafelen.
Ben een alleenstaande vader met drie in en uit lopende jonge volwassenen en erg gewend om alles zelf te doen. Laat het wat meer los de laatste tijd en helpt het nageslacht om de boel op orde te houden. Na wat diepzinnige hints van hun kant... laat ik het me nu lekker aanleunen.

Een fijn weekend voor iedereen.

John