Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Paladium]

Klopt! Zojuist weer een riedel bloed afgegeven. Over een uurtje gesprek oncoloog om te zien of het morgen doorgaat.

[Paladium]

Dank je wel lotgenoten! Als jullie beloven het tegen niemand anders te zeggen wil ik best wel toegeven dat ik het behoorlijk spannend begin te vinden
Morgen laatste infuus. De 19e scannen en de 24e uitslag. Happy Christmas

[G Hoornweg]

Goedemorgen allemaal,

Toch erg in gehad Ben spannende dag vandaag zit veel aan je te denken maar weet zeker dat je de gift krijgt !!!!
Annie jij krijgt straks net zulk mooi haar als ik maar het belangrijkste is dat je je weer beter gaat voelen,
Ilona sterkte met je vriend

Alle andere ipi lotgenoten go for iT !!!!!!!

Mijn lieve lieve Fred mijn baken mijn rots in de branding is de strijd aan het verliezen, de melanoom heeft het overgenomen in een ongelooflijk agressief .
Vandaag hebben wij gesprek met de oncoloog hoe te gaan handelen of hospice er is hier in de buurt een liefdevol prachtig huis, of naar ons eigen warme huisje met alle zorg maar waarschijnlijk is dit niet te doen gezien Fred zijn huidige conditie.
Mijn liefde voor Fred houd me op de been hij heeft 20 jaar voor ons gezorgd en had graag laatste stukje zelf gedaan maar liefhebben is ook loslaten.
Mijn tranen stoppen niet meer, zoveel verdriet zoveel houden van maar Fred zijn uitzaaiingen waren eigenlijk al te erg voordat de ipi begon want nogmaals ik geloof stellig in deze therapie

Lieve mensen ik hoop dat ik jullie nog mag berichten blijf geloven in jullie kracht

Oprechte en gemeende groetjes Greer

[annie]

Goedemorgen,

Ben heel veel sterkte en succes vandaag met je laatste ipi. Ik ga hard voor je duimen. Ik hoop zo voor je dat het aanslaat!!

Greet over dat haar is niks bij wat jullie allemaal mee moeten maken!! Heel veel sterkte voor jullie ik denk aan jullie!!!

Veel liefs Annie

[Paladium]

Hallo lieve Greet,

Heel erg bedankt dat je aan ons denkt.
Vind het hartverwarmend om te zien hoe positief en realistisch je blijft omgaan met alle onheil dat op je afkomt.

Het doet me oprecht pijn dat je zoveel verdriet moet hebben. Hoop dat de herinneringen en de wetenschap dat jullie samen een hele mooie en liefdevolle tijd hebben gehad voor wat verlichting zorgt.

We denken aan je en hopen vurig op een rimpelloos, warm en intiem laatste deel van jullie gezamelijke reis.

Heel veel sterkte en nog heel veel mooie momenten,
Ben

[Paladium]

Hoi Annie,

Lig nu aan het infuus. Vandaag ook weer een eindeloos gehannes om een geschikte ader te vinden. Denk dat ik wel tot 300 of zo heb geteld
Hoop dat het steeds beter met je gaat, steeds minder bijwerkingen, steeds meer energie en dat de Ipi kei-, en keihard gaat werken.

Sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Hoi Ben,

Jij kunt alles ook altijd zo mooi verwoorden!
ja lastig he van zoon infuus inbrengen. Volgende keer heb ik de naam van de anesthesist die in 1x goed geprikt heeft dan moet die er maar bijkomen.
Ben nog al slapjes ik eet wel goed ( kreeg honger en trek van je recepten haha) en de hoofdpijn is ook nog niet over. ik zou maandag even naar de neuroloog bellen als het nog niet over is.
Succes met de ipi! Laat het spul de tumoren opruimen ga er voor!

Veel liefs Annie

[John]

Beste mensen, ik sluit me aan bij Ben.Heel veel kracht .
Als nieuwkomer dacht ik het ver van mn bed gevoel te houden maar merk dat de overeenkomsten en mn gedachten aansluiten bij veel wat er hier geschreven wordt.
Besef dat ik eigenlijk nog een bofkont ben, wel 2 keer geopereerd in mn oksel ( incl. toilet) maar minimale en kleine uitzaaiingen vergeleken met anderen.
De ipi bijverschijnselen lijken zich nog te beperken tot wat moeheid, een lichte hoofdpijn en wat lijkt op spierpijn aan mn rechterkant, arm en been. Voel me anders dan bij de Tafinlar. Dat gaat meer in je hoofd zitten is mijn ervaring,begin me ook wat te vervelen en dat is een goed teken in mijn geval. Was nogal een werkpaard...
Nog 2 weken tot het 2e infuus en hoop dat het allemaal zo blijft.

Groetjes,John

[Paladium]

Hoi Annie,

Goedje zit er weer in. Later deze maand eens kijken of het zich ook inderdaad is gaan bezig houden met die rotzooi in mijn lijf.
Zat tijdens het infuus in mijn dosier te bladeren en zag dat ik bij het eerste infuus blijkbaar ook een antihistaminica toegediend heb gekregen als voorzorg tegen een of andere reactie op het infuus. Dat kan volgens de verpleegkundige ook de gigantische vermoeidheid verklaren die ik heb ervaren direct na dat eerste infuus.

Jij kunt alles ook altijd zo mooi verwoorden!

Dank je! Dat heb ik altijd wel leuk gevonden, een beetje pielen met de taal. Een beetje preciezer en zorgvuldiger formuleren doet volgens mij ook recht aan het serieuze onderwerp waar we het hier met zijn allen over hebben en de emoties die daar onvermijdelijk en onlosmakelijk bij horen.
Zelf ben of was ik niet zo heel erg van de emoties en het extraverte of impulsieve. Gaat me de laatste jaren wel wat beter af, maar het is nog steeds niet mijn eerste reflex.

Toen ik vanmorgen vroeg het laatste bericht van Greet las ben ik met het water op de ogen en een brok in mijn keel maar even wat anders gaan doen om haar later te antwoorden, als de emoties wat waren gaan liggen. Om voor haar een berichtje te schrijven dat in zekere zin een inkijkje in mijn eigen emoties gaf zonder de hare te overvleugelen.
Dat is toch wel een van de dingen die me door de conversaties hier zijn gaan dagen, als je je zelf laat zien dan zien anderen jou ook. Het gaat hier niet alleen om het uitwisselen van technische en praktische informatie. We bieden elkaar een blik in onze eigen ziel om daar dingen te zien die kracht geven, ons positief stemmen en ons in staat stellen te relativeren. We helpen onszelf door elkaar te helpen, daar zit wel een mooie wederkerigheid in vindt ik.

Wat dat betreft heeft Greet bij mij toch een zenuw geraakt of een direct lijntje gevonden. Normaal zou ik dan toch voorzichtig eens gaan kijken hoe ik de "pokerface" modus ook al weer moest aanzetten. In dit geval vindt ik het prima, ik wil en ga het niet verklaren of rationaliseren. Het is zoals het is, ik heb daar totaal geen weerstand tegen en het is ook goed zo.

Jij Annie hebt me eigenlijk al direct geraakt door de bijna stuurse nuchterheid waarin je jouw eigen situatie voor het voetlicht bracht en daar klaarblijkelijk ook zo mee omgaat. Ondanks de sores die je tussen de regels door lezend kunt vermoeden zie ik een lachend gezicht als ik me jou moet voorstellen aan de hand van je berichten.

Dan zijn er nog Caroline en Ilona die, zonder het aanstippen van hun eigen persoonlijke drama, lotgenoten hier een hart onder de riem steken en in elk bericht wat zonnestraaltjes laten schitteren.

Zal ongetwijfeld nog wat mensen vergeten zijn, excuses daarvoor maar voor vandaag gaat het knopje met opschrift "sentimenteel" op de uit stand.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Hoi John,

Het is precies zoals je zegt, dat ver van ons bed stadium zijn we al lang voorbij. Ik heb kanker en jij hebt kanker, niet leuk maar zo is het nu eenmaal.
Duimen voor je dat de bijwerkingen wegblijven.
En beloof me dat je niet te bang bent om direct (ik bedoel dus direct!) op welk tijdstip dan ook contact op te nemen met het ziekenhuis als je het niet vertrouwd.
Het zou toch te gek voor woorden zijn als je vanwege een goed beheersbare maar verwaarloosde bijwerking vlak voor de finish zou moeten afhaken.

Heel veel sterkte en succes,
Ben