Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Paladium]

Hoi Annie,

Wat rot om te horen dat je pijn hebt. Hoop voor je dat het gauw over gaat.
Wat die koude voeten betreft: zegt de bijsluiter van dat Kappra daar iets over?

In de patientenfolder van Yervoy zie je iets over tintelingen in handen of voeten als bijwerkingen. Weet niet of het dat is wat je voelt.

Beloof me in ieder geval dat je niet zelf gaat dokteren, de tekst in de folder moet je dus gewoon letterlijk nemen. Als je ook maar iets waarneemt van bijwerkingen direct contact opnemen met het ziekenhuis (ook buiten kantooruren) en niet nog even afwachten of zo.
En ga trouwens ook niet een beetje de held uithangen met die pijn, zorg dat je daar ook op tijd aan de bel trekt!

Heel veel sterkte en heel veel beterschap en dat die stomme Ipi heel snel gaat werken,
Ben

[annie]

Hoi Ben,

mijn oncoloog heeft ook al gezegd dat als er wat is ik direct moet bellen.
ik ga niet zelf dokteren haha.Ik zal even kijken of die koude voeten van de kappra kan komen. Er gebeurt heel wat in het lichaam natuurlijk. Moet je ook niet onderschatten.
Ik zal rustig aan doen!!

Groeten Annie

[Paladium]

Ik zal rustig aan doen!!

Ok, dan is het goed!

Trouwens als je eetlust te lang wegblijft kun je een niet al te gecompliceerde techniek toepassen die bij mij altijd werkt in dat soort situaties: de zelf opgewekte "mindfuck". Je gaat je gedachten en de hormoontjes die daar bij vrijkomen manipuleren.
Je gaat b.v. naar een kookprogramma kijken of je gaat fantaseren over favoriete gerechten.

Zal een voorzetje doen:
Ossenhaas gegarneerd met geblancheerde rucola en paar mooie vlokken geschaafde parmezaan, gebakken aardappeltjes met rozemarijn en velderwtjes met basilicum. Pannetje Limburge mosselen gekookt in Brandt Imperator en belgische frieten met knoflookmayonaise. Boerenkoolstampot met kookworst en een gebakken tartaartje voor de jus. Vanillevla met slagroom. Van dat donkerzwarte roggebrood met een plak verse kaas. Een tom pouce met een glaasje jonge klare. Een mooi stukje hertenbiefstuk op een bedje van geconfijte witlof met aardappelpuree en rode kool. Een dik gesneden stuk geroosterd witbrood met daarop een spiegeleitje, dooier lek prikken en afmaken met een paar korrels grof zeezout................................................

[G Hoornweg]

Hi Allemaal,

Annie mijn Fred heeft ook ijspegels weet niet of het door de ipi komt, il heb maar mooie UGG pantoffels gekocht en kersenpit gehaald. hoop dat je je gauw beter gaat voelen het blijft een zwaar traject.

Ben jij vd week ook weer gift toch? Bij Fred is vandaag weer bloed geprikt wij moeten 5 december voor de 3e gift hopen we.
Zoals ik nu zie heeft Fred niet echt bijverschijnselen maar door het gebruik van de Fentanyl pleister is het heel moeilijk te merken of er klachten zijn. Dus ik hou alles goed in de gaten .

Ik heb het heel moeilijk met alles Fred zijn kwaliteit gaat hard achteruit hij brengt de hele dag slapend en zittend door, al 4 weken niet naar buiten geweest gewoon te moe hoop dat daar wel verandering in gaat komen.

Hoop dat het met jullie goed gaat steek iedere avond kaarsje voor iedereen aan.

Groetjes Greet
,

[Paladium]

Hallo Greet,

Hoop dat de toestand van Fred tijdelijk mag zijn en dat de pijn in ieder geval zo goed mogelijk onder controle is.
Goed om te horen dat de Ipi niet gestaakt hoeft te worden. Hoop dat het spul al driftig aan het werk is.

Hoe is met jou ? Probeer je jezelf ook een beetje in de gaten te houden ? Hoop dat je een beetje baat hebt bij de praktische en mentale bijstand van de thuishulp. Je hoeft het niet allemaal alleen op te pakken.

Volgende week inderdaad laatste reguliere infuus. Wordt nog even spannend naar de uitslag van de eerste scan toe. Komt goed!

Sterkte en geluk,
Ben

[G Hoornweg]

Hi Ben,

We moeten even afwachten 5 december bloedafname aansluitend gesprek met oncoloog maar ik vrees dat Fred nu luchtweg infectie heeft het houdt niet op hier.

Wijkverpleging gaat niet door er was keurig een indicatie aangevraagd kreeg vorige week zaterdag ook al de beschikking 3.9 uur voor Fred en 1.9 uur voor andere verzorging ik heel blij gelijk gebeld voor afspraak, maar helaas is niet te doen er wordt maar inkomen gekeken van 2012 dus moet € 273 per maand eugen bijdrage betalen dit is een te grote aanslag op ons budget hwb gelijk CAK gebeld die zeiden ook als je niet werk of uitkering heb hoef je maar € 18 te betalen , ik ben vorig jaar door faillissement zonder werk gekomen plus verhuisd ja daar hebben we dan 40 jaar hard voor gewerkt
De verzekering van ons wij zijn uitstekend verzekerd gaf aan dat in januari de hulp via hun gaat dus we doen het nog even zelf.

Heb het volste vertrouwen Ben dat jij de laatste ipi krijg en ja dan de spannende weken voor de scan ik kan op het moment geen enkel lichtpuntje bij ons zien heb heel slecht gevoel over mijn mannetje en dat doet zeer heel zeer.

Ik hoop dat iedereen zich sterk en moed houd veel sterkte succes gewenst van mij

Groetjes Greet

[Paladium]

Hoi Greet,

Natuurlijk van deze kant ook veel succes gewenst in jullie strijd.
Mag hopen voor de degene die in de toekomst wordt aangedaan door deze ziekte dat hij een partner heeft die net zo liefdevol, zorgzaam en volhardend is als dat jij dat bent.

Groeten,
Ben

P.s. Heb je wat voor die luchtweginfectie ?

[John]

Allen, gisteren begonnen met IPI, tijdens infuus erg moe en ineens rare smaak in de mond. Tot nu toe geen rare dingen maar werkt pas na een tijd dus afwachten. Voor diegene die ook bezig zijn, succes !

[Paladium]

Hoi John,

Welkom bij het Ipianen clubje. Hoop dat het spul wat voor je gaat betekenen.
Zie dat je inhibitors hebt gebruikt maar dat daar al snel mee gestopt is, heel zuur maar dat hebben we helaas niet in de hand.

Vermoeidheid heb ik bij en na eerste infuus ook mogen meemaken. Zolang het daarbij blijft mogen we in de handjes knijpen!

Sterkte en geluk,
Ben

[G Hoornweg]

Lieve lieve allemaal,

Mijn ergste vrees is uitgekomen, zoals jullie al begrepen Fred was in andere conditie als de meeste van jullie, afgelopen donderdag extreem benauwd en moe terwijl het in het begin van de week redelijk ging, vrijdag naar oncoloog gebeld omdat ik dacht dat zijn HB weer te laag was, in overleg met de dokter is toen de huisarts geweest due dacht dat er vocht achter de longen zat, maar er werd besloten om maandag weer bloedtransfusie te geven omdat inderdaad de bloedwaardes te laag waren.

Zaterdagochtend was Fred zo benauwd hij kon niet eens lopen hebben wij toch besloten om naar het ziekenhuis te gaan voor nader onderzoek , er is CT scan van longen gemaakt en wat ik al vreesde de ziekte is explosief aan het woekeren, zelfs zo erg dat de tumoren de luchtpijp dichtdrukken en ook vocht achter longen as maandag wordt er overleg gepleegd wat er gedaan kan worden voor de benauwdheid vocht weghalen schijnt met deze ziekte riskant te zijn .

Er werd tot ons grote verdriet min of meer gezegd dat Fred geen 3e gift Ipilimumab krijgt omdat de kanker agressiever is dan de kuur, wij hadden hiervoor nog geen behandeling gehad dit was ons laatste sprankje hoop, ik vond het verschrikkelijk om dit tegen jullie te moeten vertellen maar nogmaals Fred was al twijfelgeval maar hoop doet leven.

Ik wil iedereen bedanken voor alle support die ik van jullie heb gehad, ik moet nu gaan zorgen voor een liefdevol en rustig laatste stukje het ga jullie allemaal goed dan gun ik iedereen

Veel liefs Greet