Goedemiddag mijn naam is Greet, mijn is vrijdag dr 24e begonnen met Ipilimumab nog geen eerdere behandelingen gehad. In 2009 geopereerd aan melanoom vervolgens 5 jaar onder controle geweest en in september een explosie van uitzaaiingen, ik zou het fijn vinden om reacties zowel positief aks negatief te horen over de behandeling met Ipilimumab en eventuele resultaten. Vind het moeilijk om te Herkennen of er al bijwerkingen zijn mijn man geeft tumoren in dikke darm dus zijn ontlasting is al groot probleem, as vrijdag afspraak bij Prof Kruit voor de eerste maal dus ben benieuwd hoe dit gaat verlopen.
Weten ook niet wanneer we te horen krijgen of deze therapie aanslaat dus al met al veel vragen
Dank jullie alvast
Verzoek
Re: Verzoek
Hoi Greet,
jammer je hier te ontmoeten.
De bevindingen van/met ipilimumab zijn zowel spectaculair als verwarrend. Hoewel het ongelooflijk effectief kan zijn, slaat het maar aan bij ongeveer 11% à 25% van de patiënten. Als het inderdaad aanslaat, kan het wel enige tijd goed zijn werk doen maar die termijnen zijn ook weer zo verschillend.
De neveneffecten zijn ook erg divers. Er zijn een aantal mensen hier mee bezig dus hopelijk kunnen zij jou beter verder helpen.
We duimen alvast voor jullie!
jammer je hier te ontmoeten.
De bevindingen van/met ipilimumab zijn zowel spectaculair als verwarrend. Hoewel het ongelooflijk effectief kan zijn, slaat het maar aan bij ongeveer 11% à 25% van de patiënten. Als het inderdaad aanslaat, kan het wel enige tijd goed zijn werk doen maar die termijnen zijn ook weer zo verschillend.
De neveneffecten zijn ook erg divers. Er zijn een aantal mensen hier mee bezig dus hopelijk kunnen zij jou beter verder helpen.
We duimen alvast voor jullie!
-
Flower2014
- Berichten: 108
- Lid geworden op: vr 10 okt 2014, 21:57
Re: Verzoek
Hoi Greet,
Wat zal dat schrikken geweest zijn dat er na zoveel tijd zoveel uitzaaiingen gevonden zijn.
Ik hoop dat de behndeling bij je man aan zal slaan en hij geen last zal hebben van bijwerkingen.
Mijn vriend wordt op dit moment ook behandeld met iplillimumab. Aankomende dinsdag krijgt hij zijn 4e en laatste kuur. Hij heeft gelukkig helemaal geen last van bijwerkingen. Hij kreeg elke 3 weken een kuur, dinsdag dus de laatste. Op 18 november krijgt hij een ct scan waarvan we 24 november de uitslag krijgen.
Ik hoop met heel mijn hart en ziel dat het aangeslagen is.
Sterkte en succes.
Wat zal dat schrikken geweest zijn dat er na zoveel tijd zoveel uitzaaiingen gevonden zijn.
Ik hoop dat de behndeling bij je man aan zal slaan en hij geen last zal hebben van bijwerkingen.
Mijn vriend wordt op dit moment ook behandeld met iplillimumab. Aankomende dinsdag krijgt hij zijn 4e en laatste kuur. Hij heeft gelukkig helemaal geen last van bijwerkingen. Hij kreeg elke 3 weken een kuur, dinsdag dus de laatste. Op 18 november krijgt hij een ct scan waarvan we 24 november de uitslag krijgen.
Ik hoop met heel mijn hart en ziel dat het aangeslagen is.
Sterkte en succes.
-
G Hoornweg
- Berichten: 30
- Lid geworden op: ma 20 okt 2014, 16:41
Re: Verzoek
Dank jullie wel voor de reactie , Flower 2014 ik zal kaarsje voor jullie branden spannende tijden pffff
Zelf ben ik zenuwachtig om te zien of er klachten door de ipi komt of door de ziekte zelf als lees ik overal dat evt bijwerkingen pas in de loop van de kuur komen, onze grote probleem is dat Fred tumoren heeft in zijn dikke darm en dat is juist hetgeen wat de meeste bijwerkingen geeft, maar ik zie ook veel positieve geluiden daar hou ik me maar aan vast.
Fred is onder behandeling Daniel den Hoed ben nu ook blij te weten dat er na 3 maanden scan komt alleen de vrees blijft die enorme groei van de metastases, heb wel steun aan fit forum
Nogmaals sterkte iedereen en we houden contact
Zelf ben ik zenuwachtig om te zien of er klachten door de ipi komt of door de ziekte zelf als lees ik overal dat evt bijwerkingen pas in de loop van de kuur komen, onze grote probleem is dat Fred tumoren heeft in zijn dikke darm en dat is juist hetgeen wat de meeste bijwerkingen geeft, maar ik zie ook veel positieve geluiden daar hou ik me maar aan vast.
Fred is onder behandeling Daniel den Hoed ben nu ook blij te weten dat er na 3 maanden scan komt alleen de vrees blijft die enorme groei van de metastases, heb wel steun aan fit forum
Nogmaals sterkte iedereen en we houden contact
Re: Verzoek
Hoe Greet,
Het is erg spijtig dat jou en jouw man dit overkomt. Maar goed de situatie is zoals hij is en daar zul je mee om moeten leren gaan. Begrijp uit het feit dat je je hier op dit forum hebt aangemeldt dat je al bezig bent om daar een modus voor te vinden.
Zoals je al aangeeft is meer en betere informatie verkrijgen een manier om zaken te kunnen doorgronden en in perspectief te plaatsen.
Wat het behandelen met Ipilimumab betreft. Het is een inmiddels beproefde methode. Dat wil zeggen dat er sinds een jaar of drie redelijk grootschalig mee gewerkt wordt in Nederland.
Een van de zaken die men sinds de introductie van het middel proefondervindelijk heeft vastgesteld is dat de bekende bijwerkingen mits vroegtijdig onderkend goed in de hand te houden zijn.
De horrorverhalen aangaande de eventuele bijwerkingen zijn dus vooral gebaseerd op het feit dat men in de beginperiode nogal afwachtend te werk ging.
Mijn enige advies aan jou is dan ook om afwijkingen direct met de oncoloog of oncologische afdeling te overleggen. Beter een keer voor niets dan te laat reageren.
Over de verdere afloop kan en wil ik niet veel zeggen. Achteraf gezien zullen er wellicht veel overeenkomsten in het traject zijn maar ook duidelijke verschillen. Ieder individue zal een ander verhaal hebben.
Lees de verslagen in de sectie Ipilimumab eens door om te zien wat je eventueel kunt tegenkomen. Je zult daar verder ook eigenaardigheden of afwegingen tegenkomen die misschien op jullie situatie van toepassing kunnen zijn en waar je het met jullie oncoloog over kunt hebben.
Heel veel sterkte, wijsheid en het broodnodige geluk,
Ben
Het is erg spijtig dat jou en jouw man dit overkomt. Maar goed de situatie is zoals hij is en daar zul je mee om moeten leren gaan. Begrijp uit het feit dat je je hier op dit forum hebt aangemeldt dat je al bezig bent om daar een modus voor te vinden.
Zoals je al aangeeft is meer en betere informatie verkrijgen een manier om zaken te kunnen doorgronden en in perspectief te plaatsen.
Wat het behandelen met Ipilimumab betreft. Het is een inmiddels beproefde methode. Dat wil zeggen dat er sinds een jaar of drie redelijk grootschalig mee gewerkt wordt in Nederland.
Een van de zaken die men sinds de introductie van het middel proefondervindelijk heeft vastgesteld is dat de bekende bijwerkingen mits vroegtijdig onderkend goed in de hand te houden zijn.
De horrorverhalen aangaande de eventuele bijwerkingen zijn dus vooral gebaseerd op het feit dat men in de beginperiode nogal afwachtend te werk ging.
Mijn enige advies aan jou is dan ook om afwijkingen direct met de oncoloog of oncologische afdeling te overleggen. Beter een keer voor niets dan te laat reageren.
Over de verdere afloop kan en wil ik niet veel zeggen. Achteraf gezien zullen er wellicht veel overeenkomsten in het traject zijn maar ook duidelijke verschillen. Ieder individue zal een ander verhaal hebben.
Lees de verslagen in de sectie Ipilimumab eens door om te zien wat je eventueel kunt tegenkomen. Je zult daar verder ook eigenaardigheden of afwegingen tegenkomen die misschien op jullie situatie van toepassing kunnen zijn en waar je het met jullie oncoloog over kunt hebben.
Heel veel sterkte, wijsheid en het broodnodige geluk,
Ben
Laatst gewijzigd door Paladium op za 01 nov 2014, 09:29, 1 keer totaal gewijzigd.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
-
G Hoornweg
- Berichten: 30
- Lid geworden op: ma 20 okt 2014, 16:41
Re: Verzoek
Vandaag eerste gesprek ben erg benieuwd Palladium super bedankt
Re: Verzoek
Succes!! Je mag me trouwens ook Ben noemen (niet verder vertellenG Hoornweg schreef:Vandaag eerste gesprek ben erg benieuwd Palladium super bedankt
)Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563