Beste Marja en Ton,
Ik hoop dat het goed met jullie gaat aangezien de post waarop ik reageer dateert van okt. 2013.
Mijn vraag gaat over gebruik Ipi in combinatie met anti-PD1 in Nederland. Mijn vriend heeft een zeer zeldzame vorm van uitgezaaide nierkanker en er is geen behandeling voor. Hij is nu onder behandeling in Houston en het medicijn dat hij heeft gekregen Pazopanib uitgewerkt. Zijn behandelend art aldaar stelt voor te gaan experimenteren met Ipi in combinatie anti PD1. Normaal wordt dit voorgeschreven aan patienten met Melanoom. Het is een lang verhaal waar ik jullie niet mee lastig wil vallen. Wat ik graag wil weten of Jij Marja of jij Tom die gecombineerde behandeling zijn gaan doen en of jullie de kosten vergoed hebben gekregen. De verzekering van mijn vriend wil niks vergoeden zolang ze zijn behandeling experimenteel noemen. Feit is dat ze niet experimenteren want er is helemaal geen behandeling voor zijn vorm van kanker. Ze moeten gewoon een keus maken iets te doen en dan is Ipi met anti PD1 de beste keus. Hoe heb jullie dat gedaan?
Ik hoop dat Tom of Marja in de gelegenheid zijn om te reageren of misschien iemand anders wel.
Hartelijke groet,
Pauline
Behandeling met Ipilimunab
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hoi Pauline,
helaas hebben we nog geen ervaring met ipi/nivo. Ik tracht op de hoogte te blijven omdat het ooit kan zijn dat mijn zus haar behandeling stopt. En dan wil ik de beste behandeling.
De hele nivolumab-situatie is wat gecompliceerd.
- het wordt aangekondigd als DE kankerbehandeling MAAR het is nog niet vrijgegeven. Normaal was dat dit jaar (enkel nivo, niet de combi) maar er gaan geruchten op dat BMS (producent) de release wat tegen houdt omdat ze de lange termijn resultaten wat moeten afwachten. (lees: meer geld verdienen)
Dus de enige mogelijkheid is:
- ergens in een trail (studie) terecht komen --> dan worden de kosten vergoed door de producent (want je bent een proefkonijn)
maar de trials zijn zo goed als overal gesloten
en de producent verleent nog geen compassionate use (ze verlenen het middel uit medelijden met je situatie) maar voor onduidelijke redenen doen ze dit dus niet. (waarschijnlijk willen ze eerst meer geld verdienen aan hun andere producten zoals ipi)
Het goede nieuws is wel dat ik vandaag las dat BMS nieuwe trails vr long en nier opent met ipi/nivo. Geen idee wanneer dit zal zijn en waar maar ik zou je zeker aanraden alle ziekenhuizen/centra eens af te gaan en te informeren of er zo'n trial op komst is...
Ik wens jullie het allerbeste en ik duim met jullie mee dat het middel zo snel mogelijk een release krijgt. En wij hoop.
Groeten,
Tom
ps: Ik geloof dat Martje in een studie zit met ipi/nivo maar niet weet in welke arm ze zit ipi/ipi+nivo/nivo. Maar ze zal het zeker allemaal beter kunnen duiden.
helaas hebben we nog geen ervaring met ipi/nivo. Ik tracht op de hoogte te blijven omdat het ooit kan zijn dat mijn zus haar behandeling stopt. En dan wil ik de beste behandeling.
De hele nivolumab-situatie is wat gecompliceerd.
- het wordt aangekondigd als DE kankerbehandeling MAAR het is nog niet vrijgegeven. Normaal was dat dit jaar (enkel nivo, niet de combi) maar er gaan geruchten op dat BMS (producent) de release wat tegen houdt omdat ze de lange termijn resultaten wat moeten afwachten. (lees: meer geld verdienen)
Dus de enige mogelijkheid is:
- ergens in een trail (studie) terecht komen --> dan worden de kosten vergoed door de producent (want je bent een proefkonijn)
maar de trials zijn zo goed als overal gesloten
en de producent verleent nog geen compassionate use (ze verlenen het middel uit medelijden met je situatie) maar voor onduidelijke redenen doen ze dit dus niet. (waarschijnlijk willen ze eerst meer geld verdienen aan hun andere producten zoals ipi)
Het goede nieuws is wel dat ik vandaag las dat BMS nieuwe trails vr long en nier opent met ipi/nivo. Geen idee wanneer dit zal zijn en waar maar ik zou je zeker aanraden alle ziekenhuizen/centra eens af te gaan en te informeren of er zo'n trial op komst is...
Ik wens jullie het allerbeste en ik duim met jullie mee dat het middel zo snel mogelijk een release krijgt. En wij hoop.
Groeten,
Tom
ps: Ik geloof dat Martje in een studie zit met ipi/nivo maar niet weet in welke arm ze zit ipi/ipi+nivo/nivo. Maar ze zal het zeker allemaal beter kunnen duiden.
-
Marja
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hai Pauline,
Pd-1 zit nu in de derde fase van wetenschappelijk onderzoek. Ze testen het nu nog op dosering en bijwerkingen op lange termijn. Omdat ik de enigste drie middelen voor melanoomkanker al heb gehad kom ik niet meer in aanmerking voor dit onderzoek omdat er altijd vergeleken wordt met een bestaand middel.Heel frustrerend. Er zijn dus mensen die het krijgen (binnen dit onderzoek) en ik waarvoor het mijn laatste strohalm is, krijg het niet.
Maar als jou vriend in dit onderzoek kan stappen zou dit mooi zijn. Wel hopen dat hij dan i.d.d. de pd-1 krijgt, want dat is dan nog maar de vraag.
Over de kosten kan ik nog niet zoveel zeggen, wij hebben onze verzekering er nog niet naar gevraagd. Eerst maar hopen dat we er aan kunnen komen en dan zijn de kosten onze volgende uitdaging.
Mijn arts heeft een Compassionate Use aangevraagd maar de farmaceut geeft het pas eind 2014 vrij voor C.U. En de enigste die de sleutel hiervoor in handen heeft is de farmaceut. Kans is niet zo groot dat ik dat ga halen. Wij hebben al van alles geprobeerd om er eerder aan te komen maar de farmaceut heeft zijn eigen belangen om deze keus te maken.
My Tommorows is een organisatie die er voor strijd om middelen eerder op de markt te krijgen.
Hopelijk heb je wat aan deze info.
Mocht jij nog meer info hebben over PD-1 en of jou vriend hier gebruik van gaat maken dan lees ik dat graag.
Groetjes Marja
Pd-1 zit nu in de derde fase van wetenschappelijk onderzoek. Ze testen het nu nog op dosering en bijwerkingen op lange termijn. Omdat ik de enigste drie middelen voor melanoomkanker al heb gehad kom ik niet meer in aanmerking voor dit onderzoek omdat er altijd vergeleken wordt met een bestaand middel.Heel frustrerend. Er zijn dus mensen die het krijgen (binnen dit onderzoek) en ik waarvoor het mijn laatste strohalm is, krijg het niet.
Maar als jou vriend in dit onderzoek kan stappen zou dit mooi zijn. Wel hopen dat hij dan i.d.d. de pd-1 krijgt, want dat is dan nog maar de vraag.
Over de kosten kan ik nog niet zoveel zeggen, wij hebben onze verzekering er nog niet naar gevraagd. Eerst maar hopen dat we er aan kunnen komen en dan zijn de kosten onze volgende uitdaging.
Mijn arts heeft een Compassionate Use aangevraagd maar de farmaceut geeft het pas eind 2014 vrij voor C.U. En de enigste die de sleutel hiervoor in handen heeft is de farmaceut. Kans is niet zo groot dat ik dat ga halen. Wij hebben al van alles geprobeerd om er eerder aan te komen maar de farmaceut heeft zijn eigen belangen om deze keus te maken.
My Tommorows is een organisatie die er voor strijd om middelen eerder op de markt te krijgen.
Hopelijk heb je wat aan deze info.
Mocht jij nog meer info hebben over PD-1 en of jou vriend hier gebruik van gaat maken dan lees ik dat graag.
Groetjes Marja
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hoi Allemaal,
Even een update, is alweer een tijdje geleden. Ik heb het geluk gehad om mee te kunnen doen met een trial ipi of MK3475 (PD-1)
Gelukkig, denk ik heb ik MK3475 geloot, elke 3 weken een infuus met 10mg.
Hiervoor heb ik de MK162 gehad die helaas na 10 maanden niets meer deed.
Ik heb ondertussen mijn tweede infuus gehad. Tot nu toe heb ik weinig last van bijwerkingen, Na de infuus een paar dagen wat lichte hoofdpijn en misselijkheid. Ik ben ook wat sneller moe, wat gewrichtspijn en jeuk, maar is goed te verdragen.
De tumors zijn nog niet gekrompen maar ook niet gegroeid. Volgens de oncoloog begint de werking meestal pas bij de 3e infuus.
Ik weet niet of er nog meer mensen deze behandeling hebben, Zou graag horen wat hun bevidingen tot nu toe zijn
Pieter
Even een update, is alweer een tijdje geleden. Ik heb het geluk gehad om mee te kunnen doen met een trial ipi of MK3475 (PD-1)
Gelukkig, denk ik heb ik MK3475 geloot, elke 3 weken een infuus met 10mg.
Hiervoor heb ik de MK162 gehad die helaas na 10 maanden niets meer deed.
Ik heb ondertussen mijn tweede infuus gehad. Tot nu toe heb ik weinig last van bijwerkingen, Na de infuus een paar dagen wat lichte hoofdpijn en misselijkheid. Ik ben ook wat sneller moe, wat gewrichtspijn en jeuk, maar is goed te verdragen.
De tumors zijn nog niet gekrompen maar ook niet gegroeid. Volgens de oncoloog begint de werking meestal pas bij de 3e infuus.
Ik weet niet of er nog meer mensen deze behandeling hebben, Zou graag horen wat hun bevidingen tot nu toe zijn
Pieter
Re: Behandeling met Ipilimunab
Beste allemaal,
Om te beginnen iedereen die geconfronteerd wordt met deze verschrikkelijke ziekte veel sterkte.
Bij mij is sinds kort een melanoom (amelanotisch) gevonden naast mijn navel. Na punctie en pet/ct-scan bleken er uitzaaiingen in de lymfeklieren van beide liezen en rond de hoofdslagader in mijn buik te zitten.
Ik ben nu onder behandeling van het VUMC Amsterdam. Daar werd mij deelname aan open fase 1 onderzoek naar immunisatie recNY-ESO-1+AS15 ASCI aangeboden. Dit is een onderzoek in opdracht van GlaxoSmithKline, de fabrikant van NY-ESO-1 ASCI. Het onderzoek beslaat 4 jaar waarin er totaal 24 injecties worden gegeven in aflopende aantallen per jaar. Het is een immunotherapie waarbij afweersysteem lichaam wordt geleerd om de melanoomcellen te herkennen en uit te schakelen.
Deelname is slechts mogelijk als het melanoom uit minimaal 50% NY-ESO-1 eiwit bestaat. Dit wordt a.s. dinsdag onderzocht uit een biopt uit het melanoom. A.s. vrijdag krijg ik dan te horen of ik deel kan nemen en kan ik beslissen of ik dat ook wil.
Mijn arts heeft ook gesproken over de middelen die in dit forum gemeld zijn. Dit kunnen voor mij eventuele andere behandelingen zijn. Maar gezien de bijwerkingen die deze kunnen geven, geeft hij mij deze studie aan als mogelijkheid.
Ik ben nu op zoek naar "ervarings"-deskundigen die al reeds deelnemen aan deze studie, want er valt behalve de informatie die ik van mijn oncoloog heb gekregen nog niets over terug te vinden. Wie kan mij hierover wat vertellen?
Bij voorbaat dank voor de reacties.
Henk47
Om te beginnen iedereen die geconfronteerd wordt met deze verschrikkelijke ziekte veel sterkte.
Bij mij is sinds kort een melanoom (amelanotisch) gevonden naast mijn navel. Na punctie en pet/ct-scan bleken er uitzaaiingen in de lymfeklieren van beide liezen en rond de hoofdslagader in mijn buik te zitten.
Ik ben nu onder behandeling van het VUMC Amsterdam. Daar werd mij deelname aan open fase 1 onderzoek naar immunisatie recNY-ESO-1+AS15 ASCI aangeboden. Dit is een onderzoek in opdracht van GlaxoSmithKline, de fabrikant van NY-ESO-1 ASCI. Het onderzoek beslaat 4 jaar waarin er totaal 24 injecties worden gegeven in aflopende aantallen per jaar. Het is een immunotherapie waarbij afweersysteem lichaam wordt geleerd om de melanoomcellen te herkennen en uit te schakelen.
Deelname is slechts mogelijk als het melanoom uit minimaal 50% NY-ESO-1 eiwit bestaat. Dit wordt a.s. dinsdag onderzocht uit een biopt uit het melanoom. A.s. vrijdag krijg ik dan te horen of ik deel kan nemen en kan ik beslissen of ik dat ook wil.
Mijn arts heeft ook gesproken over de middelen die in dit forum gemeld zijn. Dit kunnen voor mij eventuele andere behandelingen zijn. Maar gezien de bijwerkingen die deze kunnen geven, geeft hij mij deze studie aan als mogelijkheid.
Ik ben nu op zoek naar "ervarings"-deskundigen die al reeds deelnemen aan deze studie, want er valt behalve de informatie die ik van mijn oncoloog heb gekregen nog niets over terug te vinden. Wie kan mij hierover wat vertellen?
Bij voorbaat dank voor de reacties.
Henk47
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hallo iedereen,
Ik zie dat dit topic al even niet meer actief geweest is maar wil dit toch nog even aanwakkeren.
Mijn man heeft in juni na 3 jaar ziektevrij te zijn dat er uitzaaiingen zijn in de longen, op de originele plek (bovenbeen) en onder sleutelbeen. Eind juni is hij gestart met dacarbazine (hij heeft jammergenoeg geen BRAF of NRAS gen mutatie) en de chemo werd heel goed verdragen. Gisteren kreeg hij eerste scan om na te gaan of chemo resultaat had of niet. We wisten wel al dat de kans klein was dat er resultaat zou zijn maar ondanks dat we hier op voorbereid waren, hebben heel slecht nieuws gekregen. Scan toonde aan dat er uitzaaiingen zijn in de hersenen. 1 plekje zijn ze zeker maar ze vermoeden er 3.
Donderdag gaan we terug voor een MRI en op basis van deze resultaten gaan ze beslissen of het een operatie wordt of bestraling. Ook gaan ze dan die middag overleggen of hij mag starten me ipilimumab..... We gaan na scan en bloedtrekken naar huis om dan op een bang telefoontje te wachten....
Mijn vraag aan jullie is nu welke ervaringen jullie hebben met hersenmeta's en operaties/bestraling/ipilimumab ?
Ik zie dat dit topic al even niet meer actief geweest is maar wil dit toch nog even aanwakkeren.
Mijn man heeft in juni na 3 jaar ziektevrij te zijn dat er uitzaaiingen zijn in de longen, op de originele plek (bovenbeen) en onder sleutelbeen. Eind juni is hij gestart met dacarbazine (hij heeft jammergenoeg geen BRAF of NRAS gen mutatie) en de chemo werd heel goed verdragen. Gisteren kreeg hij eerste scan om na te gaan of chemo resultaat had of niet. We wisten wel al dat de kans klein was dat er resultaat zou zijn maar ondanks dat we hier op voorbereid waren, hebben heel slecht nieuws gekregen. Scan toonde aan dat er uitzaaiingen zijn in de hersenen. 1 plekje zijn ze zeker maar ze vermoeden er 3.
Donderdag gaan we terug voor een MRI en op basis van deze resultaten gaan ze beslissen of het een operatie wordt of bestraling. Ook gaan ze dan die middag overleggen of hij mag starten me ipilimumab..... We gaan na scan en bloedtrekken naar huis om dan op een bang telefoontje te wachten....
Mijn vraag aan jullie is nu welke ervaringen jullie hebben met hersenmeta's en operaties/bestraling/ipilimumab ?
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hoi Inge,
dat is ontzettend jammer en heftig nieuws, ook al lag het in jullie verwachtingen.
We wachten mee af met jullie op de beslissing en resultaten.
Hier zijn geloof ik wel met mensen met ervaringen. Hopelijk kunnen zij je verder helpen.
We duimen voor jullie!
dat is ontzettend jammer en heftig nieuws, ook al lag het in jullie verwachtingen.
We wachten mee af met jullie op de beslissing en resultaten.
Hier zijn geloof ik wel met mensen met ervaringen. Hopelijk kunnen zij je verder helpen.
We duimen voor jullie!
Re: Behandeling met Ipilimunab
Ik heb 2x een infuus met ipilimumab gehad maar mijn leverwaarden waren daarna te hoog waardoor ik heb moeten stoppen. Nu ben ik bezig mijn leverwaarden weer normaal te krijgen (dmv dexamethason). Als die weer normaal zijn, zal ipilimumab waarschijnlijk geen optie meer zijn.
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hallo Inge, en alle anderen,
Net als jij ben ik benieuwd naar ervaringen van anderen met hersenmetastasen. Zelf heb ik er helaas 8 en ook nog wat in mijn longen/buik/huid. Gelukkig ben ik wel BRAF pos dus zit ik nu aan de combi tram/dabra. Dat gebruik ik nu 7 maanden, over een paar weken weer scans. Ben heel benieuwd of de immunotherapie ook aanslaat bij hersenmetastasen.
Net als jij ben ik benieuwd naar ervaringen van anderen met hersenmetastasen. Zelf heb ik er helaas 8 en ook nog wat in mijn longen/buik/huid. Gelukkig ben ik wel BRAF pos dus zit ik nu aan de combi tram/dabra. Dat gebruik ik nu 7 maanden, over een paar weken weer scans. Ben heel benieuwd of de immunotherapie ook aanslaat bij hersenmetastasen.
Re: Behandeling met Ipilimunab
Zelf geen ervaringen mee, maar Immunotherapie zou zeker ook moeten werken voor hersentumoren.