Dag Sandra, weer heftig nieuws. Hou moed en probeer te genieten van de kleine dingen. Volgende week krijgt mijn man de 4e en laatste ipi-kuur. Daarna scan of het wat gedaan heeft. Bijwerkingen tot nu toe alleen heel veel huiduitslag en erge jeuk. Ontdekten paar dagen geleden ook een knobbel onder de oksel. Het blijft spannend.
Ik wens je alle goeds,
Marijke
Behandeling met Ipilimunab
-
marijkevanaalten
- Berichten: 20
- Lid geworden op: zo 30 dec 2012, 11:15
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hi allemaal,
Vandaag bleek de uitkomst van mijn CT-can helaas negatief, 2 chemo's en 4 ipi-behandelingen hebben de bestaande tumoren hooguit niet laten groeien. Teleurstellende uitkomst, ook gezien de problemen die ik met mijn hypofyse waar ik voorlopig prednison en hormoon-supplementen voor krijg. Er is nog wat onduidelijkheid over mogelijke ontstekingen die het beeld troubleren, dus de arts wil graag nog een periode afwachten of de tumoren bijtrekken. Komt goed uit, ik wil ook wel even af van het hele ziekenhuis-gebeuren en met het gezin gaan genieten van de zomervakantie, meteen doorknallen met BRAF medicatie had hier een streep doorgetrokken. Er is afgesproken dat we over 6 weken een nieuwe scan maken en dan een plan de campagne trekken. BRAF? TIL? Nou ja, we zien het in augustus wel weer.
Kwaliteit van leven is een mooie term in de behandeling maar uiteindelijk zeer moeilijk te handhaven....
Vandaag bleek de uitkomst van mijn CT-can helaas negatief, 2 chemo's en 4 ipi-behandelingen hebben de bestaande tumoren hooguit niet laten groeien. Teleurstellende uitkomst, ook gezien de problemen die ik met mijn hypofyse waar ik voorlopig prednison en hormoon-supplementen voor krijg. Er is nog wat onduidelijkheid over mogelijke ontstekingen die het beeld troubleren, dus de arts wil graag nog een periode afwachten of de tumoren bijtrekken. Komt goed uit, ik wil ook wel even af van het hele ziekenhuis-gebeuren en met het gezin gaan genieten van de zomervakantie, meteen doorknallen met BRAF medicatie had hier een streep doorgetrokken. Er is afgesproken dat we over 6 weken een nieuwe scan maken en dan een plan de campagne trekken. BRAF? TIL? Nou ja, we zien het in augustus wel weer.
Kwaliteit van leven is een mooie term in de behandeling maar uiteindelijk zeer moeilijk te handhaven....
Groeten en sterkte,
Ron
Ron
-
bloemetje14
- Berichten: 59
- Lid geworden op: di 07 mei 2013, 08:43
Re: Behandeling met Ipilimunab
dag ron,
ik vind het erg voor je dat de behandeling niet het gehoopte resultaat heeft opgeleverd. Ik wens je met je familie een deugdoende vakantie en veel moed in augustus; Er zijn in ieder geval nog wat opties ,als ik het zo hoor, dus houd de moed erin!
Mijn man heeft gisteren zijn laatste kuur gehad, en moet half juli terug op controle, maar ik verwacht er weinig van, want de tijd is tekort geweest. Hij is in ieder geval uitbehandeld, want hij heeft geen braf mutatie, hoogstens kan hij in aanmerking komen voor een fase 1 studie.
Maar daar denk ik nu nog niet aan, eerst op vakantie in frankrijk, lekker gaan kamperen! En dat is voor ons gezin de eerste keer, maar we kijken er wel naar uit.
groetjes,
bloemetje14
ik vind het erg voor je dat de behandeling niet het gehoopte resultaat heeft opgeleverd. Ik wens je met je familie een deugdoende vakantie en veel moed in augustus; Er zijn in ieder geval nog wat opties ,als ik het zo hoor, dus houd de moed erin!
Mijn man heeft gisteren zijn laatste kuur gehad, en moet half juli terug op controle, maar ik verwacht er weinig van, want de tijd is tekort geweest. Hij is in ieder geval uitbehandeld, want hij heeft geen braf mutatie, hoogstens kan hij in aanmerking komen voor een fase 1 studie.
Maar daar denk ik nu nog niet aan, eerst op vakantie in frankrijk, lekker gaan kamperen! En dat is voor ons gezin de eerste keer, maar we kijken er wel naar uit.
groetjes,
bloemetje14
-
marijkevanaalten
- Berichten: 20
- Lid geworden op: zo 30 dec 2012, 11:15
Re: Behandeling met Ipilimunab
Dag Sandra, Ron en bloemetje,
Mijn man heeft afgelopen woensdag de 4e ipi-kuur gehad. Kreeg tijdens de toediening koorts. Maar die is inmiddels weer gezakt. We hebben een afspraak met de professor-oncoloog in het Radboudziekenhuis op 7 augustus a.s. Dan zal wel de datum gepland worden voor een scan om te kijken of het medicijn wat heeft gedaan. Dus afwachten. Jammer Ron dat jij zoveel bijwerkingen heb van de ipilimumab en dat het alleen de tumoren heeft stilgezet. Hopelijk is er nog een andere optie voor behandeling. Mijn man heeft wel het BRAF-gen, maar hij heeft slechts 3 maanden vemurafenib gehad. Kon al helemaal niet tegen de dosis van 2 x 4 per dag. Werd 2 x 3 en later 2 x 2 en dat is het minimum. Het blijft allemaal spannend.
Ik leef met jullie mee, weet hoe het is om die onzekerheid. Maar laten we proberen te genieten van de zomer, als de zon wil gaan schijnen, dan zal dat wel lukken.
Groetjes
Marijke
Mijn man heeft afgelopen woensdag de 4e ipi-kuur gehad. Kreeg tijdens de toediening koorts. Maar die is inmiddels weer gezakt. We hebben een afspraak met de professor-oncoloog in het Radboudziekenhuis op 7 augustus a.s. Dan zal wel de datum gepland worden voor een scan om te kijken of het medicijn wat heeft gedaan. Dus afwachten. Jammer Ron dat jij zoveel bijwerkingen heb van de ipilimumab en dat het alleen de tumoren heeft stilgezet. Hopelijk is er nog een andere optie voor behandeling. Mijn man heeft wel het BRAF-gen, maar hij heeft slechts 3 maanden vemurafenib gehad. Kon al helemaal niet tegen de dosis van 2 x 4 per dag. Werd 2 x 3 en later 2 x 2 en dat is het minimum. Het blijft allemaal spannend.
Ik leef met jullie mee, weet hoe het is om die onzekerheid. Maar laten we proberen te genieten van de zomer, als de zon wil gaan schijnen, dan zal dat wel lukken.
Groetjes
Marijke
Re: Behandeling met Ipilimunab
Ik heb inmiddels 4 kuren gehad en het lijkt aan te slaan als een malle.
De scans wijzen (voor de 2e keer achtereen) uit dat alles krimpt en wat ook heel erg belangrijk is, ik voel mij geweldig fit. Het is of ik de wereld aan kan.
Tijdens de kuren zelf heb ik weinig tot geen bijwerkingen gehad. Hooguit huiduitslag op benen, voeten en onderarmen. De jeuk die dat met zich meebrengt is met een goeie zalf prima te onderdrukken.
Ik ben euforisch op dit moment. De uitslag van de 2e scan net gehad.
Het lijkt erop dat dit het middel is dat mijn leven heeft gered/verlengd.
Voor informatie oid kan je mij altijd contacten. j.grin@upcmail.nl
De scans wijzen (voor de 2e keer achtereen) uit dat alles krimpt en wat ook heel erg belangrijk is, ik voel mij geweldig fit. Het is of ik de wereld aan kan.
Tijdens de kuren zelf heb ik weinig tot geen bijwerkingen gehad. Hooguit huiduitslag op benen, voeten en onderarmen. De jeuk die dat met zich meebrengt is met een goeie zalf prima te onderdrukken.
Ik ben euforisch op dit moment. De uitslag van de 2e scan net gehad.
Het lijkt erop dat dit het middel is dat mijn leven heeft gered/verlengd.
Voor informatie oid kan je mij altijd contacten. j.grin@upcmail.nl
-
marijkevanaalten
- Berichten: 20
- Lid geworden op: zo 30 dec 2012, 11:15
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hoi Robbie,
Fantastisch dat de kuur zo is aangeslagen. Mijn man moet 7 augustus naar de prof in Radboudziekenhuis voor gesprek. Heeft 4 x ipilimumab gehad. Ook weinig bijwerkingen alleen uitslag en jeuk.Datum scan wordt waarschijnlijk scan gepland. Hopelijk ook zo nieuws.
Geniet van de zomer,
Groetjes
Marijke
Fantastisch dat de kuur zo is aangeslagen. Mijn man moet 7 augustus naar de prof in Radboudziekenhuis voor gesprek. Heeft 4 x ipilimumab gehad. Ook weinig bijwerkingen alleen uitslag en jeuk.Datum scan wordt waarschijnlijk scan gepland. Hopelijk ook zo nieuws.
Geniet van de zomer,
Groetjes
Marijke
-
bloemetje14
- Berichten: 59
- Lid geworden op: di 07 mei 2013, 08:43
Re: Behandeling met Ipilimunab
dag robbie,
Wat geweldig dat je zo een resultaat hebt! Het doet deugd om eens iets positiefs te horen.
Wij hebben minder geluk, de ipi heeft niet gewerkt, nu kan mijn man nog meedoen aan een fase 1 studie, als zijn lever het toelaat.
In ieder geval, een fijne vakantie toegewenst aan iedereen!
groetjes,
bloemetje14
Wat geweldig dat je zo een resultaat hebt! Het doet deugd om eens iets positiefs te horen.
Wij hebben minder geluk, de ipi heeft niet gewerkt, nu kan mijn man nog meedoen aan een fase 1 studie, als zijn lever het toelaat.
In ieder geval, een fijne vakantie toegewenst aan iedereen!
groetjes,
bloemetje14
Re: Behandeling met Ipilimunab
Terug van vakantie blijkt dat ook de kanker niet stilgezeten heeft, overwegingen in mogelijke vervolg behandelingen op de mislukte ipi Zjn niet meer nodig. Eerst nog ziek geworden van het proberen af te bouwen van de prednison (weer op de oude dosis ook al is mijn hypofisitis genezen...), en terug op de oude dosering ben ik nu met gezwinde spoed aan de braf-medicatie. Kanker manifesteert zich nu ook in longen, lever en buikvlies. Er kan een hoop gebeuren in 6 weken, liefdevolle tijd en vakantie met mijn gezin, gedurende welke periode de melanomen gitzwart huishouden onder het huidoppervlak. Kennen jullie de sf-thriller Alien..?
Groeten en sterkte,
Ron
Ron
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hallo allemaal,
Ik heb drie weken geleden mijn eerste behandeling met ipi gehad...nadat ik daarvoor precies twee jaar de Braf-remmer Dabrafenib heb gebruikt. In juni van dit jaar bleek echter dat er een behoorlijke tumor in mn hersenen was bijgekomen. Na direct te zijn gestopt met de Dabrafenib en een hersenoperatie te hebben ondergaan (waar ik na vier dagen al relatief pijnvrij uit het ziekenhuis liep!) nu dus aan de ipi. Ik ben heel erg moe (maar dat zal deels komen door mijn twee boeven van tweelingjongens van 1,5 jaar) terwijl ik normaal altijd in een superconditie ben en 3 a 4 keer in de week naar de sportschool ga. Verder heb ik heel veel diarree. Maar daarvan is niet zeker of het van de ipi komt want dat begon al een week voordat ik het infuus kreeg. Het gaat echter niet over..Ik heb inmiddels al een coloscopie (darmonderzoek) gehad maar daar kwam niets uit.
Zijn er meer mensen met deze klachten? En een vraag aan mensen die al wat verder in de behandeling zitten...Wordt het zwaarder na verloop van tijd?
Veel sterkte iedereen en blijf proberen te genieten en te leven!
Claudia
Ik heb drie weken geleden mijn eerste behandeling met ipi gehad...nadat ik daarvoor precies twee jaar de Braf-remmer Dabrafenib heb gebruikt. In juni van dit jaar bleek echter dat er een behoorlijke tumor in mn hersenen was bijgekomen. Na direct te zijn gestopt met de Dabrafenib en een hersenoperatie te hebben ondergaan (waar ik na vier dagen al relatief pijnvrij uit het ziekenhuis liep!) nu dus aan de ipi. Ik ben heel erg moe (maar dat zal deels komen door mijn twee boeven van tweelingjongens van 1,5 jaar) terwijl ik normaal altijd in een superconditie ben en 3 a 4 keer in de week naar de sportschool ga. Verder heb ik heel veel diarree. Maar daarvan is niet zeker of het van de ipi komt want dat begon al een week voordat ik het infuus kreeg. Het gaat echter niet over..Ik heb inmiddels al een coloscopie (darmonderzoek) gehad maar daar kwam niets uit.
Zijn er meer mensen met deze klachten? En een vraag aan mensen die al wat verder in de behandeling zitten...Wordt het zwaarder na verloop van tijd?
Veel sterkte iedereen en blijf proberen te genieten en te leven!
Claudia
-
Marja
Re: Behandeling met Ipilimunab
Hallo claudia,
Bij mij heeft de vemurefenib een klein half jaar gewerkt. Zou ook snel over gaan op de ipi, maar daar kwam wat tussen. Ben afgelopen zondag acuut geopereerd aan mijn dunne darm. De uitslag moet ik nog krijgen maar de kans is vrij groot dat daar een uitzaaiing zat. Als ik hier enigszins van hersteld ben begin ik ook aan de ipi. Ben betnieuwd hoe het jou verder vergaat. Hoor graag van je.
Groet Marja
Bij mij heeft de vemurefenib een klein half jaar gewerkt. Zou ook snel over gaan op de ipi, maar daar kwam wat tussen. Ben afgelopen zondag acuut geopereerd aan mijn dunne darm. De uitslag moet ik nog krijgen maar de kans is vrij groot dat daar een uitzaaiing zat. Als ik hier enigszins van hersteld ben begin ik ook aan de ipi. Ben betnieuwd hoe het jou verder vergaat. Hoor graag van je.
Groet Marja