Melanoomforum

Goede morgen

Graag wil ik mij voorstellen.
Ik ben een moeder van 3 Kids, 2, 3 en 10 jaar oud.
Op 30 augustus 2021 gehoord dat mijn moedervlek op mijn wang een nodulair melanoom is.
Ik wist wel dat het niet goed was, maar wat ik niet wist is dat het de meest agressieve vorm en snelst uitzaaiende kanker is.

Daarna vlogen de weken voorbij. Eerst een echo van de hals en een punctie. Ze vonden de echo goed en zagen eigenlijk niks geks. Toch een klier aangeprikt voor de zekerheid. Heel veel spanning tot de uitslag. Wat een opluchting niks gevonden.
Een week later een operatie waar 12 cm is weg gehaald uit mijn wang en ook de poortwachterklier is verwijderd.
Wachten op de uitslag, dat duurde 7 dagen.
Eigenlijk Goede hoop, want ze hadden bij de echo niks gezien toch..
Zelf gekeken bij mijn uitslagen, die je tegenwoordig dus zelf kan lezen, al voordat ik een gesprek met de arts had.
En daar stond het, huh, metastasen grootste 5mm..

Gesprek met de arts, er zijn inderdaad uitzaaiingen in de poortwachterklier gevonden. Afspraak voor de petscan..
Nog nooit zo zenuwachtig geweest.
Op 3 plekken hadden ze wat gezien, forse ringvormige haard bij kleine bekken, maar dit kon door cyclus komen, hoefde ik me niet druk om te maken.
Kleine haard achter alvleesklier, hoefde ik mij geen zorgen om te maken, heeft met spijsvertering te maken.
Grote haard bij mijn schildklier, hier kreeg ik een echo voor en eventueel een punctie.
Tijdens de echo zei de arts, de schildklier licht meestal op tijdens petscan, meestal is het niks. Ze zag wel plekken links en rechts maar voor hun ogen normaal, dus geen punctie.

Wachten op de uitslag van BRAF, 50% heeft het en 50% niet, en ja hoor ik hoor bij degene die het wel heeft.
Naderhand het rapport/ uitslag terug gelezen, wat naar de huisarts is gestuurd.
Kom er niet helemaal uit, bespreken adjuvante therapie?
(Ik ga dinsdag voor naar het erasmus, artsen hebben mij naar hen overgedragen)
En iets over molucaire testen longcarcinoom..
Ik dacht dat ze het hadden over immunotherapie, of is dat hetzelfde? En longcarcinoom, kunnen ze zien dat er in mijn longen ontwikkelingen zijn door het uitzoeken van braf? Misschien iemand die hetzelfde of iets soortgelijk heeft meegemaakt.
Hoe snel starten ze de behandeling na intake?
Nu wachten tot dinsdag
Wil iedereen op dit forum ook veel sterkte en kracht wensen.
Groetjes moniek

Beste Monique,

Wat een verhaal wat je tot nu toe meegemaakt hebt.
De mededeling, u heeft een melanoom is al heel heftig, maar wat er bij jou in die korte tijd amper 5 weken al is gebeurd, is erg ingrijpend geweest.
De spanningen en onzekerheid in de wacht periodes moeten heel erg geweest zijn. Dan ook nog met zulke jonge kinderen, waar je de zorg voor hebt.

Ik heb zelf geen ervaring met uitzaaiingen en behandelingen.
Wel goed dat je doorgestuurd bent naar een in melanoom gespecialiseerd centrum.
Had je nog keus daarin? In het Antoni van Leeuwenhoek is men namelijk zeer gespecialiseerd in melanoom en behandelingen.

Immumtherapie wordt vaak gegeven bij uitgezaaid melanoom. Volgens mij heeft dat niet te maken met moleculaire testen met longcarcionoom, maar je arts kan je antwoord geven.
Wel goed dat je je in elk geval vast geprobeerd hebt om je in te lezen in je medische uitslagen. Ook al komen dingen je onbekend voor, het geeft je wel meer houvast bij het gesprek met je arts.

Ik hoop dat je nog antwoord van mensen krijgt met ervaring met deze behandelingen.
Er is ook nog de Face Boek Melanoom kennis groep, dit is een besloten groep op Face Boek, waar je je vraag ook kunt stellen. Je moet wel eerst lid worden.
De link is: https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

Ik wens je heel veel sterkte en hoop zo dat je een goede behandeling kunt krijgen waar je baat bij hebt.
Meelevende groeten, Marijke

Beste Monique,

Nodulair melanoom kan sneller groeien, daarom is de Breslow dikte vaker groter dan bij de andere vormen van huidkanker en daardoor ook weer een kans op uitzaaiingen groter, maar het melanoom is nu weg - stap 1 is gezet.

Allereerst mijn complimenten dat jij je zo snel hebt ingelezen, en gelukkig betrouwbare informatie hebt gevonden. Maar echt- wat een duizelingwekkende ervaringen heb jij moeten opdoen de laatste weken. En nu na alle uitslagen bekend zijn wordt je verwezen naar een melanoomcentrum - dat is ook nodig omdat behandeling van uitgezaaid melanoom alleen mogelijk is in melanoomcentra, Erasmus MC is daar 1 van, het grootste melanoomcentrum bevindt zich in het AvL. Als je dat wil - zou je daar ook een 2e mening kunnen aanvragen - dat is niet gek, het is geen wantrouwen naar je arts, het wordt vergoed door de zorgverzekering - en eigenlijk: waarom zou je niet ?

De oplichtende plekken zijn niet als uitzaaiing beoordeeld, het feit dat er uitzaaiingen zijn gevonden in de poortwachtklier plaatst je in stadium III, https://www.stichtingmelanoom.nl/single-post/140119.

En nu: het feit dat je een Braf positieve mutatie in het melanoom hebt betekent dat doelgerichte therapie ( werkzaam bij deze mutatie ) tot de mogelijkheden behoort - naast de immunotherapie. Beide soorten therapie kunnen worden ingezet bij uitgezaaid melanoom, maar ook als adjuvante therapie als je deze Braf mutatie hebt. In ons Melanoom Nieuws nummer is hierover geschreven. https://www.stichtingmelanoom.nl/single ... -juli-2021

Adjuvante therapie bij stadium III betekent dat je kunt behandelen als er geen aantoonbaar melanoom meer aanwezig is, dus om te voorkomen dat het melanoom terugkomt als uitzaaiing. Deze therapiesoorten worden pas de laatste jaren ingezet als adjuvante therapie - besef dat als je resultaten leest van de soorten behandeling. Vraag ernaar aan je behandelend arts in het melanoomcentrum.

En dan het advies om wellicht een 2e mening aan te vragen in het Avl - cijfermatig is dit makkelijk te duiden: Het AvL behandelde in 2020 740 patienten, het Erasmus 410 patienten.
Ook is in het AvL de Nadina studie van start gegaan - misschien interessant om te lezen, je vindt dit ook in ons juli 2021 Melanoom Nieuws nummer.

Je ziet het: veel om te lezen, nog meer beslissingsmomenten over zaken waar je als moeder van jonge kinderen zo maar wordt ingegooid..

naast de FB groep die Marijke je adviseerde bestaat er ook een buddygroep binnen Stichting Melanoom - zie ook onze website: https://www.stichtingmelanoom.nl/buddys

Heb je vragen, stel ze - het is al moeilijk genoeg om je door de brij aan info te worstelen, en de 12 cm uit je wang - zal ook best een diepe wond zijn -- ik wens je sterkte !

Hartelijke groet,
Marti