Deze week groot in het nieuws: immuuntherapie zou goede resultaten geven bij het opsporen van metastasen van (oog)melanomen. Een man was al zes jaar schoon na het verwijderen van een oogmelanoom.
Mijn oogmelanoom is vorig jaar verwijderd, maar er is door niemand van mijn behandelaars gesproken over deze vorm of kans? van behandeling. Dat vind ik vreemd, ook gezien het feit dat ik een juiste patiënt daarvoor lijk te zijn.
Weet een van jullie meer over deze behandelmethode? Hoe is daar met jullie mee omgegaan?
Immuuntherapie; wie?
-
bloemetje14
- Berichten: 59
- Lid geworden op: di 07 mei 2013, 08:43
Re: Immuuntherapie; wie?
dag jacq,
Dit is iets wat ik nog niet heb gehoord. wel kan je de meta's behandelen met immuuntherapie, mijn man heeft dit ook gehad, echter zonder resultaat. Maar hij heeft ook het braf gen niet, ik weet niet of het daar iets met te maken heeft. Bij mijn man is in 2000 zijn oog verwijderd en is schoon gebleven tot 2012. Toen is de miserie begonnen. Hij is nu bezig met een fase 1 studie (zie topic), ook immunotherapie, maar dat werkt ook niet.
In ieder geval, als je op consult gaat bij de arts, zou ik het wel vragen. Vragen staat vrij, toch?
groetjes,
bloemetje14
Dit is iets wat ik nog niet heb gehoord. wel kan je de meta's behandelen met immuuntherapie, mijn man heeft dit ook gehad, echter zonder resultaat. Maar hij heeft ook het braf gen niet, ik weet niet of het daar iets met te maken heeft. Bij mijn man is in 2000 zijn oog verwijderd en is schoon gebleven tot 2012. Toen is de miserie begonnen. Hij is nu bezig met een fase 1 studie (zie topic), ook immunotherapie, maar dat werkt ook niet.
In ieder geval, als je op consult gaat bij de arts, zou ik het wel vragen. Vragen staat vrij, toch?
groetjes,
bloemetje14
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Immuuntherapie; wie?
Hallo jaqueline
Ook ik heb gehoord van de immunotherapie ,maar zoals ik het begrepen heb,net als Bloemetje is dit in sommige gevallen te gebruiken als er al uitzaaiingen geconstateerd zijn,zelf ben ik net weer voor controle geweest,had nogal hoofdpijn de laatste tijd, heb smorgens gebeld en kon aan het eind van de middag al terecht in het UMCG,maar niets akeligs gevonden gelukkig,dus weer optimistisch verder,het nieuwe jaar in .
Waarschijnlijk een overbelasting van mijn natuurlijke oog,wat meer rust gunnen en af en toe eens een oogje dichtknijpen.
Wat jij schreef over de aanpassingen met 1 oog,ik ben er nu wel aan gewend maar vooral met de fiets bij nattig weer en helemaal in het donker vindt ik het eng,een beslagen bril,heel vervelend,auto rijden gaat prima in de plaats maar op de snelweg ben ik niet meer geweest sinds ik mijn oog kwijt ben.
Is mee te leven hoor.
Iedereen een fijne kerst en een zo goed en gezond mogelijk jaar gewenst.
Groetjes Aaf
Ook ik heb gehoord van de immunotherapie ,maar zoals ik het begrepen heb,net als Bloemetje is dit in sommige gevallen te gebruiken als er al uitzaaiingen geconstateerd zijn,zelf ben ik net weer voor controle geweest,had nogal hoofdpijn de laatste tijd, heb smorgens gebeld en kon aan het eind van de middag al terecht in het UMCG,maar niets akeligs gevonden gelukkig,dus weer optimistisch verder,het nieuwe jaar in .
Waarschijnlijk een overbelasting van mijn natuurlijke oog,wat meer rust gunnen en af en toe eens een oogje dichtknijpen.
Wat jij schreef over de aanpassingen met 1 oog,ik ben er nu wel aan gewend maar vooral met de fiets bij nattig weer en helemaal in het donker vindt ik het eng,een beslagen bril,heel vervelend,auto rijden gaat prima in de plaats maar op de snelweg ben ik niet meer geweest sinds ik mijn oog kwijt ben.
Is mee te leven hoor.
Iedereen een fijne kerst en een zo goed en gezond mogelijk jaar gewenst.
Groetjes Aaf
Re: Immuuntherapie; wie?
Ja, ik zag het ook op het journaal. Vond het zo vreemd omdat ikzelf meedoe met een immuntherapie en daar stond in de voorwaardenlijst onder andere dat je niet mee mag doen bij hersenmetastases en oogmelanoom. Maar waarschijnlijk is dat per therapie verschillend? Ik zou als ik jou was ook even vragen aan je behandelaar. Sterkte !
Re: Immuuntherapie; wie?
Dat ga ik ook doen, Martje.
In febr. moet ik weer terug voor controle van het oog, en heb het op mijn lijstje staan.
Al die nieuwe verhalen op tv/radio over kanker... soms zijn ze behoorlijk ongenuanceerd. Ik kan me voorstellen dat je er als patiënt behoorlijk van in de war raakt.
Maar volgende week eerst extra controles. Ik loop sinds eind mei te hoesten; drankjes, pillen, pufjes, zelfs maagbeschermers helpen niet, dus start ik 2 januari met een serie nieuwe onderzoeken naar de longen.... je blijft bezig als je kanker hebt...
Aaf,
Gelukkig ben ik dus niet de enige met dezelfde klachten/opmerkingen. Voor de rest gaat het goed hoor. Tijdens het afgelopen (kanker)jaar heb ik afleiding gezocht in het schrijven van een boek. Niet eentje over kanker, maar gewoon een lekkere wegdroom - feelgood - roman. Hij is net voor Kerst uitgekomen: Vrouwenlijn geschreven door Beca Frank.
Daar heb ik het nu even druk mee, dus afleiding genoeg.
Al moeten er geen rare onderzoeken tussendoor komen
In febr. moet ik weer terug voor controle van het oog, en heb het op mijn lijstje staan.
Al die nieuwe verhalen op tv/radio over kanker... soms zijn ze behoorlijk ongenuanceerd. Ik kan me voorstellen dat je er als patiënt behoorlijk van in de war raakt.
Maar volgende week eerst extra controles. Ik loop sinds eind mei te hoesten; drankjes, pillen, pufjes, zelfs maagbeschermers helpen niet, dus start ik 2 januari met een serie nieuwe onderzoeken naar de longen.... je blijft bezig als je kanker hebt...
Aaf,
Gelukkig ben ik dus niet de enige met dezelfde klachten/opmerkingen. Voor de rest gaat het goed hoor. Tijdens het afgelopen (kanker)jaar heb ik afleiding gezocht in het schrijven van een boek. Niet eentje over kanker, maar gewoon een lekkere wegdroom - feelgood - roman. Hij is net voor Kerst uitgekomen: Vrouwenlijn geschreven door Beca Frank.
Daar heb ik het nu even druk mee, dus afleiding genoeg.
Al moeten er geen rare onderzoeken tussendoor komen
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Immuuntherapie; wie?
Hallo Jacq
Wist al van je boek,ik kijk af en toe op je blog hoor,had je me al een keer privé verteld,ga je boek kopen binnenkort,lijkt me spannend,je schrijfstijl spreekt me aan,ook al vanwege je blog.
Ik hoop dat de onderzoeken niets akeligs uitwijzen,maar waarom moet je zo lang wachten,je bent toch in een UMC.
Hier in Groningen kon ik dezelfde dag nog terecht toen ik mij ook ongerust maakte vanwege erge hoofdpijn.
Wens je een goede jaarwisseling en hoor binnenkort graag goed nieuws van je,groetjes Aaf
Wist al van je boek,ik kijk af en toe op je blog hoor,had je me al een keer privé verteld,ga je boek kopen binnenkort,lijkt me spannend,je schrijfstijl spreekt me aan,ook al vanwege je blog.
Ik hoop dat de onderzoeken niets akeligs uitwijzen,maar waarom moet je zo lang wachten,je bent toch in een UMC.
Hier in Groningen kon ik dezelfde dag nog terecht toen ik mij ook ongerust maakte vanwege erge hoofdpijn.
Wens je een goede jaarwisseling en hoor binnenkort graag goed nieuws van je,groetjes Aaf
Re: Immuuntherapie; wie?
Hai Aaf,
leuk die complimentjes, dank.
In augustus de hoestklachten gemeld bij LUMC, daar zag men geen aanleiding tot aktie. Eerst proberen met normale middeltjes. Bloedonderzoek wees toen ook niets uit.
Maar omdat mijn huisarts nu toch zekerheid wil, laat ik me nu 'even' onderzoeken door een longarts hier in de buurt, met longfunctieonderzoeken en extra scans ... mocht er aanleiding toe zijn, rij ik alsnog naar Leiden.
Prettig nieuwjaar en voor jou ook een goed 2014!!
leuk die complimentjes, dank.
In augustus de hoestklachten gemeld bij LUMC, daar zag men geen aanleiding tot aktie. Eerst proberen met normale middeltjes. Bloedonderzoek wees toen ook niets uit.
Maar omdat mijn huisarts nu toch zekerheid wil, laat ik me nu 'even' onderzoeken door een longarts hier in de buurt, met longfunctieonderzoeken en extra scans ... mocht er aanleiding toe zijn, rij ik alsnog naar Leiden.
Prettig nieuwjaar en voor jou ook een goed 2014!!