Melanoomforum

Na 8 jaar onderzoeken in het oog, is besloten dat mijn oog verwijderd wordt. Dit is inmiddels gebeurd. In de voorlichtingsfolder wordt gesproken over een paar dagen pijn en dat deze afneemt na 3 dagen. Bij mij begon de pijn pas na drie dagen en nam pas af na een week. Heeft iemand ervaring hiermee, ben ik een uitzondering of klopt de voorlichting niet?

Dag Rini

Bij mij is afgelopen november mijn linkeroog verwijderd en de pijn was de eerste dagen behoorlijk heftig maar na enkele dagen goed te houden met paracetamol.
Heb je inmiddels al een prothese?de mijne is gemaakt in den Haag. Ik zou graag van jou horen hoe alles is verlopen gedurende je ziekte en waarom het oog uiteindelijk verwijderd moest worden,wat was de reden hiervoor?
De mijne moest verwijderd worden vanwege een melanoom,de jouwe ook?
Graag hoor ik van je,groeten Aaf Verver

Ik ben inmiddels voor de eerste controle in het ziekenhuis geweest en ik schijn een uitzondering te zijn, de pijn hoort na een paar dagen minder te zijn. Helaas, pech voor mij dus. Mijn oog is verwijderd omdat het vermoeden bestond dat ik een melanoom had, dit is gelukkig niet het geval, maar het is nog niet duidelijk wat het wel is, er wordt nog onderzoek verricht. Als het goed is, krijg ik over 5 weken een prothese, ik ben heel benieuwd, want ik durf zo niet over straat, ik heb nu een bril op met 1 zwart glas, wel ben ik nog blauw aan één kant van gezicht.

Even weer een berichtje. Mijn oog is verwijderd omdat er een tumor in mijn oog zat, waarbij niet duidelijk was of deze goedaardig of kwaadaardig was. Over een paar weken krijg ik de uitslag van het onderzoek naar mijn oog. Maar intussen ben ik naar een occularist geweest en heb ik een kunstoog gepast. Het schelpje dat na de operatie was geplaatst om verkleving tegen te gaan was wat te groot, waardoor het vooral aan de onderkant in mijn ooglid sneed. Bij de occularist heb ik nu een "nood"prothese gekregen, dit is veel fijner, het ziet er niet uit, want het oogwit is veel te wit, maar het doet nu geen pijn meer. Over 14 dagen krijg ik mijn eigen kunstoog, dat dan gemaakt is naar het voorbeeld van mijn andere oog.

Rini, het is niet ongewoon dat er een achterbijvende pijn is die langer duurt. Welke dokter heb je en pillen heb je er voor gehad? Heb je al geprobeerd om er ene ooglap voor te doen? Het kan namelijk, raar genoeg, door lichtgevoeligheid komen. Wat bedoel je met 'niet duidelijk of deze goedaardig of kwaadaardig was" ? Als enucleatie plaatsvindt is de tumor altijd kwaadaardig. Het enige wat vastgesteld wordt met de prognostische test, is de graad van kwaadaardigheid, dus het risico van het krijgen van metastases. Voor sommigen zal dat een risico van ongeveer 10% in 15 jaar zijn (met piek in de eerste twee tot drie jaar) en voor anderen zal dat risico 90% zijn in 15 jaar (met een piek in de eerste 2-3 jaar). het blijft een levenslang waken met scans om vroegtijdig de metastases te detecteren. Overigens, ben nieuwsgierig. Hoe groot was je tumor voordat die verwijderd werd? Felix

Rini schreef: Mijn oog is verwijderd omdat er een tumor in mijn oog zat, waarbij niet duidelijk was of deze goedaardig of kwaadaardig was.

Felix, ik geloof ook wel dat het vreemd is dat mijn oog verwijderd is zonder dat het helemaal duidelijk was of het een melanoom was. Maar de afgelopen jaren is er steeds gezegd dat ze niet wisten wat het was, alleen dat het op een vreemde plek zat (achter in het oog) dat het groeide en zich a-typisch gedroeg (wat dat ook moge zijn). Ik heb twee jaar geleden een biopsie gehad, uitslag goedaardig, maar na 3 maanden sloeg de twijfel weer toe bij de artsen. In overleg is nu besloten mijn oog te verwijderen. De uitslag heb ik nog niet, wel wist ik van te voren dat er een kans was, dat het geen melanoom zou zijn (gelukkig maar, dat dit ook niet zo was) Er wordt nog verder onderzoek gedaan, maar zolang ik daar de uitslag niet van heb, ga ik uit van een goedaardige tumor. Wat betreft het zien, het is soms heel raar, net alsof ik nog met mijn verwijderde oog zie, de hersenen vullen de beelden aan, de ene dag wat meer dan de andere. Ik moet wel erg goed opletten met lopen en fietsen, niet gaan zitten dromen, want dan vergeet ik goed mijn hoofd te draaien.

Ha Rini,
Ik herken je zichtproblemen.
Mijn oog is in november 2012 verwijderd, samen met het daarin aanwezige grote oogmelanoom.

Met mijn verwijderde oog zie ik nog steeds kaleidoscopische friemels (zo noem ik ze). Die oogzenuw blijft blijkbaar nog lang aktief. Het is net alsof je door zo'n toverlantaarntje van vroeger kijkt, maar dan zwart-wit. Mijn friemels geven me inspiratie voor het maken van mijn schilderijen. Elk nadeel kent zijn voordeel. Maar soms is het lastig, zeker als je wilt slapen en verwacht dat je rust voor je ogen krijgt en het toch blijft friemelen achter je oog en in je hoofd. Dat went bij mij nog niet.

Het valt me ook tegen hoe lang je aan het zien met één oog moet wennen, ik mis mijn verwijderde oogje nog steeds.
De dode hoek in het zicht aan de verwijderde oogkant levert vaak onaangename verrassingen op, tegen mensen aanlopen, spullen in winkels omvergooien, je partner niet zien als die naast je zit etc. etc.
Een spiegeltje in het handvat van mijn fiets helpt me om aan mijn slechte kant (links) het verkeer op te merken. In mijn auto moet ik me ervan bewust zijn dat ik snel te dicht tegen de middenstreep aan rijd, een stickertje met een herinnering op het stuur doet daarbij wonderen.
Het meeste nadeel van het zien met één oog heb ik in het donker en bij het lopen op trappen, opstakels, ongelijke vloeren. Het is me al vaak overkomen dat ik dan struikel, omdat je de diepte slecht in kunt schatten. Ik voel me dan echt gehandicapt.
In het begin had ik veel last van mijn nek- en schouderspieren, van dat extra ver wegdraaien met je hoofd. Dat gaat over. Men merkt wel op dat ik ik beetje met mijn hoofd weggedraaid loop. Waarschijnlijk gebeurt dat ongemerkt omdat ik met mijn andere oog het middelpunt zoek. Om nek- en schouderproblemen in de toekomst te vermijden moet ik opletten dat ik goed rechtop en met mijn hoofd 'in het midden' loop, en niet met mijn goede oog in het midden.
Ik ben nu ook toe aan een andere bril, met een ander glas voor mijn overgebleven oog, de kijkhoek voor dat ene oog wordt anders. Dat zal een opvallend exemplaar gaan worden. Hoe meer aandacht voor het montuur, hoe minder voor je oog, toch?

Pijn na de operatie heb ik nauwelijks gehad. Daags na de operatie mocht het drukverband eraf en mocht ik naar huis. Toen het drukverband was verwijderd werd mijn oog pas dik en blauw. Ik heb er geen enkel verband, schildje, lapje oid meer voorgehad en de wond gewoon 'aan de lucht' laten drogen. De verwijdering gaf een zwaar, moe gevoel in mijn hoofd. Met paracetamol was de pijn goed te hebben, na een dag of 10 was ik pijnvrij. Omdat ik een buikslaper ben had ik een probleem met het liggen op de linkerkant van mijn gezicht: de interne protese werd daardoor naar achteren geduwd en dat voel je omdat een protese harder is dan je oorspronkelijke oogbol. Ook nu nog kan ik niet goed met mijn gezicht in de kussens liggen.
Idd veranderde de kleur van het verwijderde oog van blauw, rood, geel, groen naar normaal. Het dikke ooglid werd binnen een paar weken dunner. Mijn ooglid viel als vanzelf omlaag, over het interne protesedeel (mijn kunstof knikker) heen. Zo heb ik 8 weken gelopen, gewoon met mijn oude bril op mijn neus.
Gevoelsmatig was dit eng (want; 'iedereen kijkt naar mij') maar ik had geen zin om me te verstoppen. Na die 8 weken heb ik de definitieve externe protese in Den Haag gekregen, ingedaan en nauwelijks meer uitgehad. Alleen om schoon te maken. Hij is nog een keer bijgesteld, maar nu draag ik hem dag en nacht naar tevredenheid. Om te checken of hij nog goed is vraag ik mensen weleens te raden naar mijn foute oog. Ze zien nauwelijks verschil.
Het enige wat ik doe is de prut uit het oog halen, en af en toe gebruik ik neptranen als de lucht te droog is en mijn ooglid niet goed over de lens schuift. De meeste last heb ik (tja, ik ben een vrouw) van het moeilijk op kunnen maken van mijn ogen. Maar dat leer ik gaandeweg steeds beter te doen.

Kortom, het kost tijd, maar het went.
Wat mij wel opgevallen is dat je nauwelijks tot geen begeleiding krijgt na de verwijdering van je oog: je wordt naar huis gestuurd en dient het allemaal zelf maar uit te zoeken en dat is vreemd. Bij het weghalen van een arm of been staan de hulpverleners in de rij, bij wijze van...
Daarom is het bestaan van dit soort fora op internet wel een zegen, je kunt je vragen kwijt. Al is en blijft het hebben (gehad) van een oogmelanoom een eenzame ziekte.
Ik wens je kracht en doorzettingsvermogen toe: en blijf lachen!

Hoi Jaqueline

Fijn weer wat van je te horen cq lezen,mooi dat het ook met jouw goed gaat en dat het steeds meer went om met 1 oog te functioneren.
Bij mij went het ook steeds meer en soms vergeet ik het al en denk ik bij het wakker worden,o ja dat is ook zo,ik heb maar 1 oog meer over,een goed teken denk ik en ook met fietsen en auto rijden went het steeds beter je schrijft over botsingen tegen mensen en dingen en dat herken ik ook heel erg! ook mijn oog is al aangepast in den Haag,hij zakte wat dieper weg en is nu weer mooi gelijk aan de andere.
Maar er zijn ergere dingen en lichamelijk voel ik mij prima!
Hopelijk blijven we verder bespaard voor narigheid verder in ons lijf en gaan we vrolijk verder met leven,daar is nu alle reden toe.
Blijf gezond en een fijne zomer verder,groetjes Aaf

Hai Aaf,
Dank, daar gaan we voor. Goed om te lezen dat ook jou leven weer rustiger vaarwater kent!

Hallo Beste allemaal,

oktober 2012 is mijn linkeroog i.v.m. een daarin kwaadaardig melanoom verwijderd. Dit is gebeurt in het L.U.M.C. leiden
door het team van prof. Luyten.
Ik moet zeggen dat ik zo goed als geen na pijn heb gehad van deze operatie.. Wel heb nog lang last gehad van geel/groen flikkeringen in mijn
linker oog. streepjes kringetjes e.d..
Nu is het weg alleen als ik erg moe ben lijkt het net of ze er weer zijn. Lijken wel fantoom waarnemingen als er al zoiets bestaat.
Met het accepteren van het zicht verlies heb ik het behoorlijk moeilijk. Ik heb in het oog laboratorium in Den Haag een super mooie prothese gekregen die door Rob Roeleveld
zo goed is gemaakt dat het niet van echt te onderscheiden is.
Echter ben ik maatschappelijk lijkt het wel afgeschreven, Als rij-instructeur kan het niet meer en als Vakdocent bezig met het opleiden van rij-instructeurs kom ik niet meer aan het werk
omdat ondernemers simpel weg bang zijn voor de ziektekosten op te draaien als de kanker op enig moment terug komt in mijn leven. Voor als nog is er niets gaande maar dat het ooit terug
komt, die kans is groter dan bij de gemiddelde mens zonder een medisch verleden met kanker.
Als zelfstandige kom ik niet aan het werk om exact de zelfde reden.
En dat is best een hard gelach, ondanks da ik 53 ben voel ik mij fit en ambitieus genoeg voor een nieuwe uitdaging.
Autorijden gaat met een extra dodehoek spiegel in de auto goed, alleen rij ik zelf weinig tot niet omdat ik mij niet veilig genoeg voel.
Dat komt omdat ik continue buiten mijn eigen comfort zone werk qua kijken en waarnemen.
Afgelopen zaterdag van mijn racefiets gevallen bij oefeningen voertuig(fiets) beheersing links om.
Alles wat links onder gebeurt in mijn gezichtsveld wordt standaard gemist kinderen, dieren tafeltjes en andere obstakels gegarandeerd geraakt.
Maar weten jullie als beschouwend heb IK niets te klagen ik voel mij gezond en sterk en ben gezegend met gezonde kinderen en een super lieve zorgzame vrouw en gevoelsmatig
heb ik gewoon een 2e kans gekregen die ik met armen en benen vastpak.
Momenteel sport ik 5 dagen in de week spinnen en kracht training en ben ik voornemens om 4 en 5 juni 2014 de Alpe d'huzes te fietsen.
Ik wens iedereen heel veel sterkte met zijn/haar eigen uitdaging.
En spreek de wens uit dat iedereen op zijn haar eigen manier de kracht vindt om toch te genieten van je gezin, omgeving en het leven hoe oneerlijk dit ook mag
over komen.

CARPE DIEM

Dick Plomp