Dag Hans,
Naast de diverse praktische tips die je op dit forum al gekregen hebt kun je ook nog informatie over je problemen vinden op de site van de vereniging Oog in Oog. Dit is een vereniging voor o.a. mensen die aan één oog blind zijn geraakt. Even googlen dus.
Groetjes
Henk
Oogmelanoom
Re: Oogmelanoom
Henk:
Wat een medeleven dat er zoveel gereageerd wordt op mij als nieuw oogmelanoom slachtoffer.
Ook jij bedankt voor de tip.
Gr. Hans
Wat een medeleven dat er zoveel gereageerd wordt op mij als nieuw oogmelanoom slachtoffer.
Ook jij bedankt voor de tip.
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom
Dag Tom:
Kom je naam veel tegen betr. behandelingen/trials, etc.
Zelf behoor ik nog maar kort tot de oogmelanoomklub. 5 wk. geleden geopereerd in Leiden (enucleatie); nog geen PA uitslagen. Heb me verdiept in allerlei studies en ook de verwijzingingen op de site: SECIRA (03/2012). Ipilimumab.
Dendritische th.
Div. eye cancer journals gelezen v.d. bekende Dr. William Harbour.
Mijn vraag aan jou is nu: waar vind ik de laatste info. betr. nieuwste ontwikkelingen.
Loop wat vooruit op de zaak omdat ik nog nix weet maar wil wel beslagen ten ijs komen als ik binnenkort naar LUMC ga.
Tot nog toe weinig support van LUMC en ervaar ik the eye cancer als a very lonely journey.
Bij gelegenheid hoor ik graag van je.
Ben je zelf ook een slachtoffer?
gr. Hans Kruisman
Kom je naam veel tegen betr. behandelingen/trials, etc.
Zelf behoor ik nog maar kort tot de oogmelanoomklub. 5 wk. geleden geopereerd in Leiden (enucleatie); nog geen PA uitslagen. Heb me verdiept in allerlei studies en ook de verwijzingingen op de site: SECIRA (03/2012). Ipilimumab.
Dendritische th.
Div. eye cancer journals gelezen v.d. bekende Dr. William Harbour.
Mijn vraag aan jou is nu: waar vind ik de laatste info. betr. nieuwste ontwikkelingen.
Loop wat vooruit op de zaak omdat ik nog nix weet maar wil wel beslagen ten ijs komen als ik binnenkort naar LUMC ga.
Tot nog toe weinig support van LUMC en ervaar ik the eye cancer als a very lonely journey.
Bij gelegenheid hoor ik graag van je.
Ben je zelf ook een slachtoffer?
gr. Hans Kruisman
Re: Oogmelanoom
Ook ik ga mij voorstellen. Janny 59 jaar en 3 jaar geleden rechteroog verwijderd.
Heb na de operatie meegedaan aan een studie en heb de dendritische cel behandeling (best heftig) gedaan in Nijmegen. Dit om het afweersysteem sterker te maken.
Ieder half jaar werd de lever gecontroleerd met een scan. Ging allemaal goed tot afgelopen maart. Toen werden er dan toch uitzaaiingen zichtbaar in de lever. Helaas.
Eerst 3 uitzaaiingen en 2 weken later nog een mri omdat ik aan een RFA behandeling zou beginnen in Erasmus. Toen bleken er al meer dan 3 te zijn bijgekomen. En werd nu doorverwezen naar Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Nu weer 6 weken verder en weer mri van hersenen en scan van lever en longen, om te zien of er elders ook uitzaaiingen zouden zitten. Long was wel 1 plek te zien maar of dit een uitzaaiing is, is niet duidelijk. Ik word as maandag opgenomen in AvL voor RFA waarmee ze de grootste uitzaaiingen gaan wegbranden en tevens een biopt uit nog een plek en start dan ook met Ipi. Volgende dag weer naar huis, als alles goed gaat. Mijn ervaring tot nu toe is dat je er bovenop moet zitten want de ervaring met nu al een aantal ziekenhuizen is, dat ze niet doen wat ze beloven. Uitslagen waar je heel lang op moet wachten. Beloven te bellen en dat doen ze niet. Ik heb dagen aan de telefoon gezeten om mijn eigen informatie op te vragen. Begin maart geconstateerd dat er uitzaaiingen zijn en 12 mei pas de 1e behandeling!!!! Log orgaan die medische wereld.
Heb na de operatie meegedaan aan een studie en heb de dendritische cel behandeling (best heftig) gedaan in Nijmegen. Dit om het afweersysteem sterker te maken.
Ieder half jaar werd de lever gecontroleerd met een scan. Ging allemaal goed tot afgelopen maart. Toen werden er dan toch uitzaaiingen zichtbaar in de lever. Helaas.
Eerst 3 uitzaaiingen en 2 weken later nog een mri omdat ik aan een RFA behandeling zou beginnen in Erasmus. Toen bleken er al meer dan 3 te zijn bijgekomen. En werd nu doorverwezen naar Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Nu weer 6 weken verder en weer mri van hersenen en scan van lever en longen, om te zien of er elders ook uitzaaiingen zouden zitten. Long was wel 1 plek te zien maar of dit een uitzaaiing is, is niet duidelijk. Ik word as maandag opgenomen in AvL voor RFA waarmee ze de grootste uitzaaiingen gaan wegbranden en tevens een biopt uit nog een plek en start dan ook met Ipi. Volgende dag weer naar huis, als alles goed gaat. Mijn ervaring tot nu toe is dat je er bovenop moet zitten want de ervaring met nu al een aantal ziekenhuizen is, dat ze niet doen wat ze beloven. Uitslagen waar je heel lang op moet wachten. Beloven te bellen en dat doen ze niet. Ik heb dagen aan de telefoon gezeten om mijn eigen informatie op te vragen. Begin maart geconstateerd dat er uitzaaiingen zijn en 12 mei pas de 1e behandeling!!!! Log orgaan die medische wereld.
Re: Oogmelanoom
Voor Janny.
Bedankt voor je introductie.
Wens je veel suc6 in het AvL en houd ons op de hoogte hoe het
wegbranden verloopt.
Overigens, in welk opzicht vond je de dendritische therapie zwaar?
Sterkte.
Gr. Hans
Bedankt voor je introductie.
Wens je veel suc6 in het AvL en houd ons op de hoogte hoe het
wegbranden verloopt.
Overigens, in welk opzicht vond je de dendritische therapie zwaar?
Sterkte.
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom
Wat het zwaar maakte was ook de reistijd. Het is voor mij naar Nijmegen 2 uur reizen enkele reis. En soms moest ik voor een bezoek van een half uur 4 uur reizen.
Na de vaccinaties was ik 3 dagen hondsberoerd en moest daar dan ook weer 2 dagen van bijkomen. Hondsberoerd is hele hoge koorts en liggen stuiteren in je bed van de koorts. Maar goed...ik heb er geen spijt van. Misschien is de 3 jaar zonder uitzaaiingen wel door deze behandeling? Dat zal ik nooit weten.
Na de vaccinaties was ik 3 dagen hondsberoerd en moest daar dan ook weer 2 dagen van bijkomen. Hondsberoerd is hele hoge koorts en liggen stuiteren in je bed van de koorts. Maar goed...ik heb er geen spijt van. Misschien is de 3 jaar zonder uitzaaiingen wel door deze behandeling? Dat zal ik nooit weten.
Re: Oogmelanoom
Dag Hans, hoe is het momenteel met jou, het is nu reeds een x aantal weken geleden dat je een oog moest missen.
Hoe ga jij ermee om nu je alles moet zien met 1 oog.
Ook heb ik gelezen dat als je het oog kwijt bent dat men dan nog vreemde spinsels o.i.d ziet, heb jij dat ook?
Het oog, een zeer belangrijk orgaan waar we het eerste levenslicht mee konden zien en alles wat er tussenin ligt tot aan verwijdering. Alles hebben we ermee kunnen waarnemen en hierdoor herinneringen kunnen opslaan wat we hebben gezien in ons leven. Het oog is de spiegel van de ziel.
Ik heb dan mijn oog nog wel maar het zicht is er uit en ik ben nu 2,5 jaar verder en mis nog altijd mijn oog ondanks dat het kijken met 1 oog wel wend en verder ik best nog heel veel kan met 1 oog. Oogarts is nog steeds bezig om het netvlies weer iets functioneel te krijgen, of het allemaal lukt is afwachten.
Moet ook erg opletten wat er van rechts komt, heb ook al een paar nare valpartijen gehad hierdoor omdat ik hoogteverschillen verkeerd inschatte.
Auto rijden is gelukkig geen probleem, lopen was eerst ook raar, net of je scheef loopt en duizelig. Dat is nu gelukkig weg.
Ben wel meer moe in de avond en val als een blok in slaap.
Hoop iets te horen van jou en het ga je goed.
Thomas.
Hoe ga jij ermee om nu je alles moet zien met 1 oog.
Ook heb ik gelezen dat als je het oog kwijt bent dat men dan nog vreemde spinsels o.i.d ziet, heb jij dat ook?
Het oog, een zeer belangrijk orgaan waar we het eerste levenslicht mee konden zien en alles wat er tussenin ligt tot aan verwijdering. Alles hebben we ermee kunnen waarnemen en hierdoor herinneringen kunnen opslaan wat we hebben gezien in ons leven. Het oog is de spiegel van de ziel.
Ik heb dan mijn oog nog wel maar het zicht is er uit en ik ben nu 2,5 jaar verder en mis nog altijd mijn oog ondanks dat het kijken met 1 oog wel wend en verder ik best nog heel veel kan met 1 oog. Oogarts is nog steeds bezig om het netvlies weer iets functioneel te krijgen, of het allemaal lukt is afwachten.
Moet ook erg opletten wat er van rechts komt, heb ook al een paar nare valpartijen gehad hierdoor omdat ik hoogteverschillen verkeerd inschatte.
Auto rijden is gelukkig geen probleem, lopen was eerst ook raar, net of je scheef loopt en duizelig. Dat is nu gelukkig weg.
Ben wel meer moe in de avond en val als een blok in slaap.
Hoop iets te horen van jou en het ga je goed.
Thomas.
Re: Oogmelanoom
Dag Thomas:
Wat een herkenning in jouw mailtje. Lopen/fietsen/auto rijden/lezen gaan me goed af.
Visioenen waarmee het over hebt kwamen mij in de eerste dagen voor als het inwendige v e lichtgevende bal. Dat beeld kan je vergelijken als je met je goede oog vanuit vanuit een donkere kamer door het raam naar buiten kijkt en dan plotseling je hand op het goede oog legt; dan zie je nog de contouren v h raam in je oog oplichten.
Wat mij meer bezig houdt zijn de micro uitzaaiingen in mijn lichaam en mijn toekomst.
Gelukkig weet ik mij getroost door mijn geloof in God.
Nog steeds waren mijn officiële uitslagen niet bekend in LUMC.
Zie dat jij iets jonger bent en net nog niet met pensioen. Dus maatschappelijkongetwijfeld gevolgen.
Groet: Hans
Wat een herkenning in jouw mailtje. Lopen/fietsen/auto rijden/lezen gaan me goed af.
Visioenen waarmee het over hebt kwamen mij in de eerste dagen voor als het inwendige v e lichtgevende bal. Dat beeld kan je vergelijken als je met je goede oog vanuit vanuit een donkere kamer door het raam naar buiten kijkt en dan plotseling je hand op het goede oog legt; dan zie je nog de contouren v h raam in je oog oplichten.
Wat mij meer bezig houdt zijn de micro uitzaaiingen in mijn lichaam en mijn toekomst.
Gelukkig weet ik mij getroost door mijn geloof in God.
Nog steeds waren mijn officiële uitslagen niet bekend in LUMC.
Zie dat jij iets jonger bent en net nog niet met pensioen. Dus maatschappelijkongetwijfeld gevolgen.
Groet: Hans
Re: Oogmelanoom
Voor Janny:
Benieuwd of je-weer terug bent uit AvL en hoe de FRA is verlopen - begonnen met Ipi?
Horen het wel een keer als je bent "bijgekomen".
Groet: Hans
Benieuwd of je-weer terug bent uit AvL en hoe de FRA is verlopen - begonnen met Ipi?
Horen het wel een keer als je bent "bijgekomen".
Groet: Hans
Re: Oogmelanoom
Hey Hans, je bericht gelezen, je schrijft dat jij je zorgen maakt om micro uitzaaiingen en jou toekomst.
Staat het dan al vast dat dit zo is, is dit dan reeds onderzocht of is het meer de angst dat de mogelijkheid bestaat dat je dit kunt krijgen.
Ook ik heb 1,5 jaar erg de weg kwijt geweest en vrouw ook, maar nu kunnen wij dit een plek geven en zolang je nog niet weet wat er werkelijk in het lichaam afspeelt is het verstandig om toch te blijven doorgaan zoals je het altijd doet.
Alvast beterschap en hou je taai!.
Blijf geloven!
Groet Thomas
Staat het dan al vast dat dit zo is, is dit dan reeds onderzocht of is het meer de angst dat de mogelijkheid bestaat dat je dit kunt krijgen.
Ook ik heb 1,5 jaar erg de weg kwijt geweest en vrouw ook, maar nu kunnen wij dit een plek geven en zolang je nog niet weet wat er werkelijk in het lichaam afspeelt is het verstandig om toch te blijven doorgaan zoals je het altijd doet.
Alvast beterschap en hou je taai!.
Blijf geloven!
Groet Thomas