Hoi Hans,
Heel veel sterkte in deze onzeker tijd.
Pluk de dag en probeer van al de mooie dingen te genieten.
Liefs Angelique
Oogmelanoom
-
Det adelaars
- Berichten: 5
- Lid geworden op: zo 23 feb 2014, 12:25
Re: Oogmelanoom
Eigenlijk willen we alleen maar horen dat het goed gaat met alle oogmelanoom patiënten, helaas is dit niet het geval, ik heb deze week ook weer een echo, hopen maar dat deze goed is, meer kunnen we niet doen. Het ruthenium schildje is in ieder geval zijn werk aan het doen, daar de eerste controle al van gehad. Wens iedereen veel geluk.
Re: Oogmelanoom
Bloemetje: ik heb bewondering voor je moed en wens je alle goeds toe. En ja, trials en meedoen aan experimenten/onderzoeken heeft zeker nut. Als patiënt heb je in ieder geval dan het gevoel dat je iets positief doet. Je man is daarvoor te prijzen, dat hij de kracht en de moed had om iets voor toekomstige patiënten te betekenen. Petje af!
Hans;
Gelukkig dat er niets mis is in je maag.
Ik woon in een klein dorp, een kilometer van de Belgische grens af. Het LUMC ervaar ik ook als een hectische fabriek, maar ze weten er wel wat ze doen. De controles daar (standaard elke 6 maanden, soms extra tussendoor)verlopen praktisch, nuchter en pragmatisch. Een week na de check-up telefoneer ik met de oncoloog, krijg alle uitslagen en that's it. Voor labuitslagen ed. hebben ze ook een patiëntenportaal waarop je met een code kunt inloggen. Makkelijk als je uitslagen thuis nog eens wil nakijken. Ik ervaar dat je er voor warme gesprekken niet moet zijn, daar is het in Leiden te druk voor. Dat maakt ook dat je er eenzaam kunt voelen. Ze zijn er meer technisch met het ziektebeeld bezig en focussen minder op het menselijke en empathische aspect.
Ik heb na de ontdekking van mijn oogtumor ook even in het streekziekenhuis gelopen vanwege de reisafstand maar dat bleek niet te werken. Men reageerde er vaak paniekerig als er iets werd gevonden waar men geen raad mee wist, en daar werd ik dan weer super onzeker van. Bovendien verliep de uitwisseling van gegevens problematisch. Vandaar mijn keuze voor controles in Leiden.
Na zo'n controle komt steevast mijn huisarts in beeld. Ik houd haar op de hoogte. Ze heeft meer oog voor me als mens. Voor bijzonderheden betreft het oogmelanoom kan ze altijd met Leiden bellen.
Soms heb ik toch nog klachten of vragen. Doordat je (gezien de omstandigheden) onzeker bent over je lijf relateer je die klachten vaak als vanzelf aan de kanker. Mijn huisarts is op zo'n moment de neutrale factor en kijkt of de klachten ook ergens anders vandaan kunnen komen, niet alles wordt immers veroorzaakt door kanker. Bovendien zit ze maar een paar straten van me vandaan en kan snel beschikbaar zijn. Zij is mijn eerste aanspreekpunt, houdt een beetje het overzicht, dat heb ik met haar zo afgesproken. Met haar praat ik ook meer over mijn gevoelens, emoties en zorgen. Als er geen bijzonderheden zijn laten we elkaar met rust. Zolang ik stabiel bent werkt deze combinatie van technische controle ziektebeeld versus emotionele en directe zorg, voor mij het beste.
Hans;
Gelukkig dat er niets mis is in je maag.
Ik woon in een klein dorp, een kilometer van de Belgische grens af. Het LUMC ervaar ik ook als een hectische fabriek, maar ze weten er wel wat ze doen. De controles daar (standaard elke 6 maanden, soms extra tussendoor)verlopen praktisch, nuchter en pragmatisch. Een week na de check-up telefoneer ik met de oncoloog, krijg alle uitslagen en that's it. Voor labuitslagen ed. hebben ze ook een patiëntenportaal waarop je met een code kunt inloggen. Makkelijk als je uitslagen thuis nog eens wil nakijken. Ik ervaar dat je er voor warme gesprekken niet moet zijn, daar is het in Leiden te druk voor. Dat maakt ook dat je er eenzaam kunt voelen. Ze zijn er meer technisch met het ziektebeeld bezig en focussen minder op het menselijke en empathische aspect.
Ik heb na de ontdekking van mijn oogtumor ook even in het streekziekenhuis gelopen vanwege de reisafstand maar dat bleek niet te werken. Men reageerde er vaak paniekerig als er iets werd gevonden waar men geen raad mee wist, en daar werd ik dan weer super onzeker van. Bovendien verliep de uitwisseling van gegevens problematisch. Vandaar mijn keuze voor controles in Leiden.
Na zo'n controle komt steevast mijn huisarts in beeld. Ik houd haar op de hoogte. Ze heeft meer oog voor me als mens. Voor bijzonderheden betreft het oogmelanoom kan ze altijd met Leiden bellen.
Soms heb ik toch nog klachten of vragen. Doordat je (gezien de omstandigheden) onzeker bent over je lijf relateer je die klachten vaak als vanzelf aan de kanker. Mijn huisarts is op zo'n moment de neutrale factor en kijkt of de klachten ook ergens anders vandaan kunnen komen, niet alles wordt immers veroorzaakt door kanker. Bovendien zit ze maar een paar straten van me vandaan en kan snel beschikbaar zijn. Zij is mijn eerste aanspreekpunt, houdt een beetje het overzicht, dat heb ik met haar zo afgesproken. Met haar praat ik ook meer over mijn gevoelens, emoties en zorgen. Als er geen bijzonderheden zijn laten we elkaar met rust. Zolang ik stabiel bent werkt deze combinatie van technische controle ziektebeeld versus emotionele en directe zorg, voor mij het beste.
Re: Oogmelanoom
Jacq: heel veel dank voor je laatste bericht betr. je controles die je toch in Leiden laat doen en niet in je regionale zkhs.
Mijn plaatselijk zkhs. had al gezegd de controles te doen, maar denk dat het toch beter is dit onder 1 dak in Leiden te houden.
Fijn dat je huisarts je steun/toeverlaat is. Zelf ken ik m'n huisarts nauwelijks want had nooit reden naar hem toe te gaan.
Nog iets anders: als je de sites lees van eye cancer, zie je toch steeds dat daar met ct. scans gecontroleerd wordt ipv echo's. Waarom heb jij mri?
Hoewel ik nog geen uitslagen heb, blijf ik me focussen wat ik nog allemaal kan met 1 oog en dat ervaar ik als een hele positieve ontdekking.
Gr. Hans
Mijn plaatselijk zkhs. had al gezegd de controles te doen, maar denk dat het toch beter is dit onder 1 dak in Leiden te houden.
Fijn dat je huisarts je steun/toeverlaat is. Zelf ken ik m'n huisarts nauwelijks want had nooit reden naar hem toe te gaan.
Nog iets anders: als je de sites lees van eye cancer, zie je toch steeds dat daar met ct. scans gecontroleerd wordt ipv echo's. Waarom heb jij mri?
Hoewel ik nog geen uitslagen heb, blijf ik me focussen wat ik nog allemaal kan met 1 oog en dat ervaar ik als een hele positieve ontdekking.
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom
Hans,
Het standaardprotocol bij oogmelanomen lijkt te zijn dat men je met echo en CT scans checkt op metastasen (=uitzaaiingen) in de rest van je lichaam, vooral in de lever. Dat is bij mij in eerste instantie gedaan; mijn hoofd en lijf zijn helemaal 'doorgelicht'.
Het ligt er dus aan wat men aantreft, als ze niets vinden, zullen ze je waarschijnlijk ook met echo/ct willen blijven controleren. En dan kun je dat gerust in je eigen zhs laten doen. Misschien is het wel slim om de resultaten door te laten geven aan Leiden, dan blijft je dossier daar ook up to date en je hebt een controlemiddel.
Bij mij echter werden zeer verdachte plekken in de lever aangetroffen en ook een verdacht plekje in mijn borst. Dat laatste bleek, na een extra borstfoto gewoon een kalkophoping te zijn, maar de vlekken op mijn lever bleven verdacht. Men heeft mij in eerste instantie verteld dat ik nog 3 maanden tot max drie jaar te leven had, omdat men ervan uitging dat het melanoommetastasen waren. Er zijn toen leverpuncties verricht, maar er werden géén kankercellen aangetroffen. Terwijl ik met één been al in een trial zat (mijn bed was al besproken) begon men toch te twijfelen. Na een aantal extra onderzoeken besloot men een MRI met een speciale contrastvloeistof toe te passen. Toen bleek dat de plekken in mijn lever zgn. FNHtumoren waren. Wel tumoren, maar (nog) niet levensbedreigend. Zolang ze stabiel zijn is er niet veel aan de hand. Maar dat is alleen te checken met die speciale MRI. Vandaar dat ik die dus nu elke 6 maanden krijg, en dat kan alleen in Leiden. Zou ik een gewone MRI in het streekziekenhuis laten maken, ziet men die FNHtumoren geheid aan voor kankertumoren en begint de paniek weer van voor af aan.
Enne... ik kende mijn huisarts ook nauwelijks, maar toen we in korte tijd veel contact met elkaar hadden/moesten hebben klikte het wel. Daar ben ik echt blij om want het is toch je eerste 'toevluchtsoord'.
groet, Jacq.
Het standaardprotocol bij oogmelanomen lijkt te zijn dat men je met echo en CT scans checkt op metastasen (=uitzaaiingen) in de rest van je lichaam, vooral in de lever. Dat is bij mij in eerste instantie gedaan; mijn hoofd en lijf zijn helemaal 'doorgelicht'.
Het ligt er dus aan wat men aantreft, als ze niets vinden, zullen ze je waarschijnlijk ook met echo/ct willen blijven controleren. En dan kun je dat gerust in je eigen zhs laten doen. Misschien is het wel slim om de resultaten door te laten geven aan Leiden, dan blijft je dossier daar ook up to date en je hebt een controlemiddel.
Bij mij echter werden zeer verdachte plekken in de lever aangetroffen en ook een verdacht plekje in mijn borst. Dat laatste bleek, na een extra borstfoto gewoon een kalkophoping te zijn, maar de vlekken op mijn lever bleven verdacht. Men heeft mij in eerste instantie verteld dat ik nog 3 maanden tot max drie jaar te leven had, omdat men ervan uitging dat het melanoommetastasen waren. Er zijn toen leverpuncties verricht, maar er werden géén kankercellen aangetroffen. Terwijl ik met één been al in een trial zat (mijn bed was al besproken) begon men toch te twijfelen. Na een aantal extra onderzoeken besloot men een MRI met een speciale contrastvloeistof toe te passen. Toen bleek dat de plekken in mijn lever zgn. FNHtumoren waren. Wel tumoren, maar (nog) niet levensbedreigend. Zolang ze stabiel zijn is er niet veel aan de hand. Maar dat is alleen te checken met die speciale MRI. Vandaar dat ik die dus nu elke 6 maanden krijg, en dat kan alleen in Leiden. Zou ik een gewone MRI in het streekziekenhuis laten maken, ziet men die FNHtumoren geheid aan voor kankertumoren en begint de paniek weer van voor af aan.
Enne... ik kende mijn huisarts ook nauwelijks, maar toen we in korte tijd veel contact met elkaar hadden/moesten hebben klikte het wel. Daar ben ik echt blij om want het is toch je eerste 'toevluchtsoord'.
groet, Jacq.
Re: Oogmelanoom
Voor Jacq:
Bedankt voor je laatste update betr. controles etc.
Wat ik van outsiders hoor is dat men hier hoofdzakelijk met echo's werkt en weinig met CT scans.
Zal dit ook zeker gaan bespreken als ik uitslagen heb en voor de eerste controle moet.
Ben je op die info.dag van 5 april geweest? Was toen net geopereerd en had nog geen zin om me
daarin te verdiepen.
Inmiddels heb ik net m'n glazen prothese opgehaald in Bussum en ben enthousiast.
Officieel 3 mnd. geen auto rijden zegt men - nou, denk niet dat ik me daaraan kan houden
Verder proberen we van elke dag te genieten en niet voortdurend met je lijf bezig te zijn.
hart.gr.: Hans
Bedankt voor je laatste update betr. controles etc.
Wat ik van outsiders hoor is dat men hier hoofdzakelijk met echo's werkt en weinig met CT scans.
Zal dit ook zeker gaan bespreken als ik uitslagen heb en voor de eerste controle moet.
Ben je op die info.dag van 5 april geweest? Was toen net geopereerd en had nog geen zin om me
daarin te verdiepen.
Inmiddels heb ik net m'n glazen prothese opgehaald in Bussum en ben enthousiast.
Officieel 3 mnd. geen auto rijden zegt men - nou, denk niet dat ik me daaraan kan houden
Verder proberen we van elke dag te genieten en niet voortdurend met je lijf bezig te zijn.
hart.gr.: Hans
Re: Oogmelanoom
Hallo Hans,
Nee, niet geweest op 5 april. Tja, dat autorijden... eerlijk toegeven, ik ben ook stout geweest.
Maar autorijden gaat goed, al moet je er wel rekening mee houden dat je nu met één oog een ander gezichtsmiddelpunt ziet. nml dat van dat ene goede oog en niet het middelpunt vanuit je neus. Je rijdt dan zonder erg snel te ver naar links (als je je linkeroog mist zoals ik) of naar rechts. Daar moet je voor oppassen. Goed op de streepverdeling op de weg letten. Door smalle doorgangen, parkeergarages ed. rijden is ook extra moeilijk, zeker als je vanuit het licht een donkere gat inrijdt. Omdat je een vertekend beeld van afstand hebt, lijkt de ene muur ook te dicht bij te staan dan de andere, maar daar kom je vanzelf achter. Al fietsend moet ik echt opletten, omdat ik niemand naast me zie (links). Een extra spiegel op je fiets doet wonderen. Ik heb een mountainbikespiegeltje in het handvat zitten, het kan bewegen. Dat geeft als voordeel dat je je dode hoek kunt 'afzoeken'. Niet alle fietsspiegels laten een groot beeld achter je zien. Vooral bij afslaan is zo'n spiegeltje dat kan bewegen makkelijk.
Zien met één oog gaat goed, zeker in het begin want dan ben je nog alert op allerlei zaken. Na de eerste gewenningsfase, als alles 'normaler' wordt moet je weer even opletten. Na ongeveer een klein jaartje ging het bij mij herhaaldelijk fout. Dat komt omdat het zien door dat ene oog dan als vanzelf gaat en je makkelijk wordt. De alertheid verzwakt, en juist dan loop je mensen en dingen omver, val je van een trap of schenk je het bier weer naast het glas. Zie het dan niet als falen van je goede oog, maar als waarschuwing dat je weer even moet opletten en 'bijstellen'.
groetjes jacq
Nee, niet geweest op 5 april. Tja, dat autorijden... eerlijk toegeven, ik ben ook stout geweest.
Maar autorijden gaat goed, al moet je er wel rekening mee houden dat je nu met één oog een ander gezichtsmiddelpunt ziet. nml dat van dat ene goede oog en niet het middelpunt vanuit je neus. Je rijdt dan zonder erg snel te ver naar links (als je je linkeroog mist zoals ik) of naar rechts. Daar moet je voor oppassen. Goed op de streepverdeling op de weg letten. Door smalle doorgangen, parkeergarages ed. rijden is ook extra moeilijk, zeker als je vanuit het licht een donkere gat inrijdt. Omdat je een vertekend beeld van afstand hebt, lijkt de ene muur ook te dicht bij te staan dan de andere, maar daar kom je vanzelf achter. Al fietsend moet ik echt opletten, omdat ik niemand naast me zie (links). Een extra spiegel op je fiets doet wonderen. Ik heb een mountainbikespiegeltje in het handvat zitten, het kan bewegen. Dat geeft als voordeel dat je je dode hoek kunt 'afzoeken'. Niet alle fietsspiegels laten een groot beeld achter je zien. Vooral bij afslaan is zo'n spiegeltje dat kan bewegen makkelijk.Zien met één oog gaat goed, zeker in het begin want dan ben je nog alert op allerlei zaken. Na de eerste gewenningsfase, als alles 'normaler' wordt moet je weer even opletten. Na ongeveer een klein jaartje ging het bij mij herhaaldelijk fout. Dat komt omdat het zien door dat ene oog dan als vanzelf gaat en je makkelijk wordt. De alertheid verzwakt, en juist dan loop je mensen en dingen omver, val je van een trap of schenk je het bier weer naast het glas. Zie het dan niet als falen van je goede oog, maar als waarschuwing dat je weer even moet opletten en 'bijstellen'.
groetjes jacq
Re: Oogmelanoom
Jacq:
Bedankt voor al je praktische tips.
3 mnd. niet autorijden gaat mij zeker ook niet lukken. Heb het gechecked met verzekering en CBR: 3 mnd. worden nergens genoemd; het is zuiver een advies v.d. oogarts.
Een spiegeltje op de fiets: ben ik al a.h. zoeken. Hier alleen die oude mannenspiegels die rechtop staan. Ga even achter mbt-spiegel aan.
Heb dus inmiddels glazen oog. Er wordt aan mij overgelaten hoe lang ik het oog erin laat.
Heb jij hier nog tips voor.
Geniet v.h. mooie weer en heb m'n dagelijks programma weer opgepakt.
gr. Hans
Bedankt voor al je praktische tips.
3 mnd. niet autorijden gaat mij zeker ook niet lukken. Heb het gechecked met verzekering en CBR: 3 mnd. worden nergens genoemd; het is zuiver een advies v.d. oogarts.
Een spiegeltje op de fiets: ben ik al a.h. zoeken. Hier alleen die oude mannenspiegels die rechtop staan. Ga even achter mbt-spiegel aan.
Heb dus inmiddels glazen oog. Er wordt aan mij overgelaten hoe lang ik het oog erin laat.
Heb jij hier nog tips voor.
Geniet v.h. mooie weer en heb m'n dagelijks programma weer opgepakt.
gr. Hans
Re: Oogmelanoom
Hans,
Mijn spiegeltje is een 'cat-eye' van het merk Racing en past in de buis aan het einde van je handvat. Het ziet er wat moderner en stoerder uit idd (en is niet al te prijzig). Het is even wennen, omdat het je stuur verlengd, je moet wel ruimte blijven houden mbt opstappen. Een recht stuur is dan makkelijker dan zo'n U-vormig stuur.
Dat in- en uithalen van je prothese is vaak een gedoe, vooral als je met je goede oog zonder bril ook niet veel ziet, zoals ik. Als ik hem eruit haal doe ik dat steevast met het zuignapje boven een wasbak waarin ik een handdoek leg, dan valt er niets kapot Ik zeg bewust als, want ik haal mijn prothese er eigenlijk zelden uit. Ik zwem vaak en dan hou ik hem ook in. Dat was in het begin wel even angstig met mijn neppertje, ik had nachtmerries van het ding dat ik op de bodem van een zwembad terug zou moeten vinden. Maar zelfs zwembadwater gaat goed, al duik ik er niet mee 
en knijp uit reflex mijn li-oog dicht als ik onder water kom met mijn hoofd. Ik slaap er ook mee. Hij gaat er alleen uit als hij een poetsbeurtje nodig heeft of als er een haartje oid achter zit dat prikt.
Ik heb gemerkt dat het mijn traanproductie irriteert als ik hem er vaak uithaal. Nu gebruik ik af en toe nep-tranen (Dura-tears). Zeker als ik veel binnen zit (droge atmosfeer) en in het voorjaar met veel stuifmeel in de lucht. Je merkt dat aan je ooglid, het glijdt minder makkelijk over je prothese. Met die neptranen spoel je de prothese eigenlijk in je oog. Een tissue erbij om teveel aan vocht op te vangen en het voelt weer fris. Het valt ook niet op, een klein flesje met vocht in je tas of je broekzak, een paar druppeltjes in je oog en klaar. Kun je overal doen.
De prothese (ik noem het mijn knikkeroog, neefjes vinden dat geweldig) wordt als vanzelf deel van jou. Het voelt eigenlijk net als het dragen van een trouwring, op den duur voel je hem steeds minder zitten. Dat zal met een glasoog niet anders zijn vermoed ik. Laatst had ik wel een minder goede ervaring bij de tandarts; die leunde met zijn hand een beetje op mijn prothese en dat gaf een vervelend druk gevoel. Toen heb ik hem maar het e.e.a. uitgelegd ...
groetjes jacq.
Mijn spiegeltje is een 'cat-eye' van het merk Racing en past in de buis aan het einde van je handvat. Het ziet er wat moderner en stoerder uit idd (en is niet al te prijzig). Het is even wennen, omdat het je stuur verlengd, je moet wel ruimte blijven houden mbt opstappen. Een recht stuur is dan makkelijker dan zo'n U-vormig stuur.
Dat in- en uithalen van je prothese is vaak een gedoe, vooral als je met je goede oog zonder bril ook niet veel ziet, zoals ik. Als ik hem eruit haal doe ik dat steevast met het zuignapje boven een wasbak waarin ik een handdoek leg, dan valt er niets kapot
Ik zeg bewust als, want ik haal mijn prothese er eigenlijk zelden uit. Ik zwem vaak en dan hou ik hem ook in. Dat was in het begin wel even angstig met mijn neppertje, ik had nachtmerries van het ding dat ik op de bodem van een zwembad terug zou moeten vinden. Maar zelfs zwembadwater gaat goed, al duik ik er niet mee en knijp uit reflex mijn li-oog dicht als ik onder water kom met mijn hoofd. Ik slaap er ook mee. Hij gaat er alleen uit als hij een poetsbeurtje nodig heeft of als er een haartje oid achter zit dat prikt.Ik heb gemerkt dat het mijn traanproductie irriteert als ik hem er vaak uithaal. Nu gebruik ik af en toe nep-tranen (Dura-tears). Zeker als ik veel binnen zit (droge atmosfeer) en in het voorjaar met veel stuifmeel in de lucht. Je merkt dat aan je ooglid, het glijdt minder makkelijk over je prothese. Met die neptranen spoel je de prothese eigenlijk in je oog. Een tissue erbij om teveel aan vocht op te vangen en het voelt weer fris. Het valt ook niet op, een klein flesje met vocht in je tas of je broekzak, een paar druppeltjes in je oog en klaar. Kun je overal doen.
De prothese (ik noem het mijn knikkeroog, neefjes vinden dat geweldig) wordt als vanzelf deel van jou. Het voelt eigenlijk net als het dragen van een trouwring, op den duur voel je hem steeds minder zitten. Dat zal met een glasoog niet anders zijn vermoed ik. Laatst had ik wel een minder goede ervaring bij de tandarts; die leunde met zijn hand een beetje op mijn prothese en dat gaf een vervelend druk gevoel. Toen heb ik hem maar het e.e.a. uitgelegd ...
groetjes jacq.
Re: Oogmelanoom
Voor Jacq:
Echt super bedankt voor al je tips.
Zeer waardevol omdat er zo weinig praktische informatie wordt aangereikt
en jij spreekt echt over een stukje "daily experience".
Fijn weekend + gr. Hans
Echt super bedankt voor al je tips.
Zeer waardevol omdat er zo weinig praktische informatie wordt aangereikt
en jij spreekt echt over een stukje "daily experience".
Fijn weekend + gr. Hans