hallo allen,
Vorig jaar september ben ik ook mijn linkeroog kwijtgeraakt door een oogmelanoom. Gelukkig bleek in mijn geval de kans op metastase klein (het chromosoom-3 was in orde). Dit jaar de controle gehad van bloed en lever en idd werd er niets gevonden.
Ik vind het interessant om te lezen hoe iedereen met de praktische kant hiervan omgaat. De 'kaleidoscopische friemels' die Jacq beschrijft ervaar ik ook: ik omschrijf het beeld als de reflectie van palmboombladeren als je in een zwembadoppervlak kijkt. Komt ophetzelfde neer, het is idd een kaleidoscopisch effect.
Verder heb ik dezelfde verkeerstechnische issues met autorijden. Ik zit zelf ook gewoon weer op de motor, dat geeft me echt een uitlaatklep en zou ik niet kunnen missen.
Ik zit nu met het volgende praktische aspect: mijn ooglid begint wat te zakken. In het begin zag het er nog goed uit, inmiddels (door slinken van de zwelling?) begint het meer te hangen.
Mijn oogarts adviseerde een ingreep waarbij de pees die de ooglidspier aanstuurt, wordt ingekort. Een behandeling onder plaatselijke verdoving om te kunnen beoordelen of ze daarmee het ooglid op de juiste hoogte stellen.
De occularist in Den Haag echter adviseerde de prothese groter te maken. Tegengesteld advies dus.
Zijn er mensen met dezelfde ervaring? Enerzijds ben ik bang dat door het groter maken van de prothese je een sneeuwbaleffect krijgt: prothese wordt groter en zwaarder en gaat hangen, moet je vervolgens weer corrigeren. Anderzijds weet ik niet wat de ervaringen zijn met de ooglidcorrectie.
Ben benieuwd naar ervaringen.
Groet,
Bas
verwijderen oog
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: verwijderen oog
Hoi Bas
Dezelfde ervaringen als jij op bijna elk gebied en hoewel het een handicap blijft vind ik het heel goed te doen,te leven met 1 oog.
Mijn reactie betreft de vraag van jou over het wegzakken van het oog lid ,ik ben op eigen initiatief naar den Haag gegaan om een oordeel van de expert en hij adviseerde mij ook het oog iets op te vullen aan de achterkant van de prothese en ik kan niet anders zeggen dan dat het weer heel mooi is geworden,ben er erg blij mee.
Hoop dat je hier wat aan hebt, groeten Aaf Verver
Dezelfde ervaringen als jij op bijna elk gebied en hoewel het een handicap blijft vind ik het heel goed te doen,te leven met 1 oog.
Mijn reactie betreft de vraag van jou over het wegzakken van het oog lid ,ik ben op eigen initiatief naar den Haag gegaan om een oordeel van de expert en hij adviseerde mij ook het oog iets op te vullen aan de achterkant van de prothese en ik kan niet anders zeggen dan dat het weer heel mooi is geworden,ben er erg blij mee.
Hoop dat je hier wat aan hebt, groeten Aaf Verver
Re: verwijderen oog
Hoi Bas,
Ook mijn ooglid gaat wat 'hangen' lijkt het. Voorlopig laat ik het zo, als vrouw kan ik het wat maskeren door er donkere oogschaduw op te smeren, dan valt het niet zo op. (Van mij mag je dat als man overigens ook doen hoor, subtiel en niemand die het ziet).
Ik heb ook gemerkt dat gedurende het eerste jaar de omgeving van je oog echt moet wennen aan zo'n prothese. Mijn oogleden veranderen nog altijd, en als ik moe ben, hangt mijn ooglid ook meer. Mijn prothese-oog voelt nu al dikker aan dan het andere oog, dus ik pas wel op met de prothese nog dikker te laten maken. Gelukkig draag ik ook een bril (mijn ziende oog heeft kuren) en die verbergt de oneffenheden. Over een tijdje mag ik weer een nieuwe uitzoeken, dat wordt bij voorbaat een opvallend exemplaar met veel kleur oid, dat leidt de aandacht van je oog af.
Ik ben nu bijna een jaar verder, vanaf het moment dat er een oogmelanoom werd geconstateerd. Ik moet zeggen: het zien met één oog went, je zoekt aanpassingen en leeft na de eerste schrik door. Maar ik besef ook; mijn oogje zal ik blijven missen, zien met één oog is gewoon anders. Ook is de moeheid die me soms overvalt nog niet weg, men vermoed ook dat ik daar wel last van blijf houden, gezien de minder goede leverwaardes in mijn bloed.
Sinds vorige week ben ik stabiel patiënt, mijn goedaardige tumoren in de lever worden op dit moment niet groter, en er zijn gelukkig nog geen sporen van uitzaaiingen gevonden. Het woordje nog niet blijf ik roepen, want uitzaaiing blijft de onzekere factor in mijn bestaan. Vandaar ook strikte controle; 2 keer per jaar een uitgebreide check-up, zeker de eerstkomende vijf jaar. Voor mij werken die geruststellend. En bij problemen: niet aarzelen, geen risico nemen, maar linea recta naar de huisarts.
Daar moet ik nu aan gaan wennen, aan een leven met een maar...
En dat lukt me al aardig, naast mijn part-time baantje beginnen mijn hobby's ook al weer aardig veel tijd op te slokken. Soms moet ik zelfs de rem er weer op gooien, ik wil te veel in te korte tijd. Maar dat zie ik als positief. 
Ook mijn ooglid gaat wat 'hangen' lijkt het. Voorlopig laat ik het zo, als vrouw kan ik het wat maskeren door er donkere oogschaduw op te smeren, dan valt het niet zo op. (Van mij mag je dat als man overigens ook doen hoor, subtiel en niemand die het ziet).
Ik heb ook gemerkt dat gedurende het eerste jaar de omgeving van je oog echt moet wennen aan zo'n prothese. Mijn oogleden veranderen nog altijd, en als ik moe ben, hangt mijn ooglid ook meer. Mijn prothese-oog voelt nu al dikker aan dan het andere oog, dus ik pas wel op met de prothese nog dikker te laten maken. Gelukkig draag ik ook een bril (mijn ziende oog heeft kuren) en die verbergt de oneffenheden. Over een tijdje mag ik weer een nieuwe uitzoeken, dat wordt bij voorbaat een opvallend exemplaar met veel kleur oid, dat leidt de aandacht van je oog af.
Ik ben nu bijna een jaar verder, vanaf het moment dat er een oogmelanoom werd geconstateerd. Ik moet zeggen: het zien met één oog went, je zoekt aanpassingen en leeft na de eerste schrik door. Maar ik besef ook; mijn oogje zal ik blijven missen, zien met één oog is gewoon anders. Ook is de moeheid die me soms overvalt nog niet weg, men vermoed ook dat ik daar wel last van blijf houden, gezien de minder goede leverwaardes in mijn bloed.
Sinds vorige week ben ik stabiel patiënt, mijn goedaardige tumoren in de lever worden op dit moment niet groter, en er zijn gelukkig nog geen sporen van uitzaaiingen gevonden. Het woordje nog niet blijf ik roepen, want uitzaaiing blijft de onzekere factor in mijn bestaan. Vandaar ook strikte controle; 2 keer per jaar een uitgebreide check-up, zeker de eerstkomende vijf jaar. Voor mij werken die geruststellend. En bij problemen: niet aarzelen, geen risico nemen, maar linea recta naar de huisarts.
Daar moet ik nu aan gaan wennen, aan een leven met een maar...
En dat lukt me al aardig, naast mijn part-time baantje beginnen mijn hobby's ook al weer aardig veel tijd op te slokken. Soms moet ik zelfs de rem er weer op gooien, ik wil te veel in te korte tijd. Maar dat zie ik als positief. Re: verwijderen oog
Hallo lieve mensen,
wat fijn te lezen dat iedereen in het begin wel moeite gehad heeft zich aan te passen een één oog. Bij mij gaat het steeds beter, ik mis mijn oog erg en soms (3 maanden na operatie) heb ik het gevoel dat ik er nog mee zie, vooral tegen de zon in, dan knijp ik mijn oog dicht, terwijl ik er niets mee zie. Wel loop ik tegen mensen en dingen aan, vooral in een drukke omgeving. Ik vind het inderdaad een eenzame ziekte, ik ben geopereerd, oog eruit en verder moest ik het maar uitzoeken. Vooral in het begin voelde ik toch wel een lichte paniek, omdat ik met mijn goede oog zo slecht zag, maar dat bleek te komen doordat de hersenen zich aan de nieuwe situatie moesten aanpassen. Het gaat steeds beter, ik rij nog niet weer auto, want ik voel me te onzeker door de grote blinde vlek, bang dat ik iemand aanrijd. Fietsen gaat heel goed, ik heb een spiegeltje op de fiets gezet, ziet er niet uit, maar het helpt mij in het verkeer en dat telt voor mij.
Mijn oogprothese is heel mooi geworden, alleen doordat mijn oog lang opgezwollen is geweest, is de prothese nu een beetje te klein. Over 2 maanden ga ik terug en dan krijg ik waarschijnlijk een iets grotere prothese. Er is nog niet bekend wat er met mijn oog aan de hand was, er zijn wel veel mogelijke ziektebeelden weggestreept, maar wat het wel is, dat is nog onduidelijk. Uiteraard moet ik nog wel op controle komen, maar voorlopig geen scans of echo's van mijn lever meer.
En Jacq, fijn te lezen dat je nu stabiel bent en dat de check-ups je helpen, hoewel het altijd spannend blijft. De afgelopen jaren maakte ik me er niet druk om, maar als ik dan weer voor controle moest, dan vond ik het spannend en was ik opgelucht (en doodmoe) als ik bij de arts geweest was.
wat fijn te lezen dat iedereen in het begin wel moeite gehad heeft zich aan te passen een één oog. Bij mij gaat het steeds beter, ik mis mijn oog erg en soms (3 maanden na operatie) heb ik het gevoel dat ik er nog mee zie, vooral tegen de zon in, dan knijp ik mijn oog dicht, terwijl ik er niets mee zie. Wel loop ik tegen mensen en dingen aan, vooral in een drukke omgeving. Ik vind het inderdaad een eenzame ziekte, ik ben geopereerd, oog eruit en verder moest ik het maar uitzoeken. Vooral in het begin voelde ik toch wel een lichte paniek, omdat ik met mijn goede oog zo slecht zag, maar dat bleek te komen doordat de hersenen zich aan de nieuwe situatie moesten aanpassen. Het gaat steeds beter, ik rij nog niet weer auto, want ik voel me te onzeker door de grote blinde vlek, bang dat ik iemand aanrijd. Fietsen gaat heel goed, ik heb een spiegeltje op de fiets gezet, ziet er niet uit, maar het helpt mij in het verkeer en dat telt voor mij.
Mijn oogprothese is heel mooi geworden, alleen doordat mijn oog lang opgezwollen is geweest, is de prothese nu een beetje te klein. Over 2 maanden ga ik terug en dan krijg ik waarschijnlijk een iets grotere prothese. Er is nog niet bekend wat er met mijn oog aan de hand was, er zijn wel veel mogelijke ziektebeelden weggestreept, maar wat het wel is, dat is nog onduidelijk. Uiteraard moet ik nog wel op controle komen, maar voorlopig geen scans of echo's van mijn lever meer.
En Jacq, fijn te lezen dat je nu stabiel bent en dat de check-ups je helpen, hoewel het altijd spannend blijft. De afgelopen jaren maakte ik me er niet druk om, maar als ik dan weer voor controle moest, dan vond ik het spannend en was ik opgelucht (en doodmoe) als ik bij de arts geweest was.
Re: verwijderen oog
Hallo Rini,
Intussen heb ik gemerkt dat mijn overgebleven oog toch wel 'anders' gaat zien, na driekwart jaar. En ook bij mij was het overgebleven oog eigenlijk het slechtste in zicht. Dus ben ik nu toe aan een ander glas en een nieuwe bril. Het exemplaar dat nu op mijn neus staat heeft wel wat te lijden gehad in het afgelopen jaar.
Nu dus één duur glas, qua vorm, sterkte, cilinder etc. Maar ja, je wilt het meest optimale halen uit het oog dat je nog hebt nietwaar? Eén glas van bijna 700 euri's. Absurd. En dan nog een beetje gelijkend glas voor je prothese om het verschil niet al te duidelijk van vooraf zichtbaar te maken. Dus ook nog eens een glas waar je nooit doorheen kijkt!
Het meest kwaad maak ik me dan over het feit dat dit dus niet wordt vergoed door je zorgverzekering, een kleine 100 euro krijg ik terug op een bedrag van over de duizend! Maar ja, het is niet anders.
En ook op mijn fiets zit een spiegel. Ik heb gekozen voor een mountainbike exemplaar in het uiteinde van het handvat, die zien er wat blitser uit dan zo'n grote op het stuur.Het nadeel ervan is dat het geen starre spiegel is, dus je moet hem vaak richten. Maar daar wordt je wel handig in. Er kleeft ook weer een voordeel aan, je kunt achter je kijken waar je wilt!
Dat autorijden komt ook wel weer, die dode hoek is idd lastig en je hebt het idee dat je te ver naar één kant rijdt. Ik ben heel voorzichtig begonnen om in mijn eigen omgeving te rijden. Nu gaat het al stukken beter, al rijdt ik niet meer zo veel als voorheen. Natuurlijk wordt ik nu versleten als 'zondagsrijder' omdat het allemaal wat langzamer gaat en ik meer tijd moet nemen om goed te kijken, maar dat is nu eenmaal zo. Niks van dat getoeter aantrekken. Het inrijden van garages, smalle parkeerplekken etc. blijft een probleem omdat je de afstanden tot de beide zijkanten niet goed kunt inschatten. Maar ja, dan moet manlief de auto maar in de garage zetten.
Nog steeds vind ik het een eenzaam bestaan als éénogige. Ik merk aan reacties van mensen ook dat ze niet in de gaten hebben hoe lastig het soms voor je is. Dat hebben we wel te danken aan de goede protheses, maar soms zou ik willen dat het ooglapje weer in de mode kwam, dan weet men dat je niks ziet aan één kant
en hoef je niet zo vaak te verontschuldigen of uit te leggen. Daar wordt ik wel eens moe van.
En over dat moe zijn gesproken: dat heb ik dus aan de hele kwestie wél overgehouden: bij vlagen een enorme moeheid.
Intussen heb ik gemerkt dat mijn overgebleven oog toch wel 'anders' gaat zien, na driekwart jaar. En ook bij mij was het overgebleven oog eigenlijk het slechtste in zicht. Dus ben ik nu toe aan een ander glas en een nieuwe bril. Het exemplaar dat nu op mijn neus staat heeft wel wat te lijden gehad in het afgelopen jaar.
Nu dus één duur glas, qua vorm, sterkte, cilinder etc. Maar ja, je wilt het meest optimale halen uit het oog dat je nog hebt nietwaar? Eén glas van bijna 700 euri's. Absurd. En dan nog een beetje gelijkend glas voor je prothese om het verschil niet al te duidelijk van vooraf zichtbaar te maken. Dus ook nog eens een glas waar je nooit doorheen kijkt!
Het meest kwaad maak ik me dan over het feit dat dit dus niet wordt vergoed door je zorgverzekering, een kleine 100 euro krijg ik terug op een bedrag van over de duizend! Maar ja, het is niet anders.
En ook op mijn fiets zit een spiegel. Ik heb gekozen voor een mountainbike exemplaar in het uiteinde van het handvat, die zien er wat blitser uit dan zo'n grote op het stuur.Het nadeel ervan is dat het geen starre spiegel is, dus je moet hem vaak richten. Maar daar wordt je wel handig in. Er kleeft ook weer een voordeel aan, je kunt achter je kijken waar je wilt!
Dat autorijden komt ook wel weer, die dode hoek is idd lastig en je hebt het idee dat je te ver naar één kant rijdt. Ik ben heel voorzichtig begonnen om in mijn eigen omgeving te rijden. Nu gaat het al stukken beter, al rijdt ik niet meer zo veel als voorheen. Natuurlijk wordt ik nu versleten als 'zondagsrijder' omdat het allemaal wat langzamer gaat en ik meer tijd moet nemen om goed te kijken, maar dat is nu eenmaal zo. Niks van dat getoeter aantrekken. Het inrijden van garages, smalle parkeerplekken etc. blijft een probleem omdat je de afstanden tot de beide zijkanten niet goed kunt inschatten. Maar ja, dan moet manlief de auto maar in de garage zetten.
Nog steeds vind ik het een eenzaam bestaan als éénogige. Ik merk aan reacties van mensen ook dat ze niet in de gaten hebben hoe lastig het soms voor je is. Dat hebben we wel te danken aan de goede protheses, maar soms zou ik willen dat het ooglapje weer in de mode kwam, dan weet men dat je niks ziet aan één kant
en hoef je niet zo vaak te verontschuldigen of uit te leggen. Daar wordt ik wel eens moe van.En over dat moe zijn gesproken: dat heb ik dus aan de hele kwestie wél overgehouden: bij vlagen een enorme moeheid.
Re: verwijderen oog
Hallo Dick Plomp,
Goeie houding en een goed voorbeeld ben je hier.
Het niet meer 'employable' zijn is inderdaad best moeilijk, vooral als je wat ouder bent (ben zelf 57) hier in Nederland. Dat ervaar ik zelf ook, maar ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Als niemand mij niet meer als werknemer inhuren wil, dan wacht ik niet en doe het nu zelf. Anders is er maar een alternatieve eindplek en dat is afhankelijkheid van anderen en de armzalige mensonterende bijstandsuitkering, als die al nog bestaat in een paar jaar. Dat trekt me helemaal niet, nog los van het feit dat men er niet meer in veel plaatsen van kan leven.
Ook zit ik te denken om, zoals 144.000 andere Nederlanders ieder jaar, te emigreren, want ik spreek meerdere talen. Het is goed mogelijk dat het elders makkelijk is om zelfstandig te zijn. Daarnaast is de zorg voor oogmelanoompatienten in landen zoals Duitsland, Frankrijk en Spanje ook veel beter, dus twee vliegen in een klap misschien.
Heb je al plannen voor wat je als werk gaat doen als het autorijden en het werknemer zijn definitief buiten beeld is?
Ben benieuwd om te horen hoe je daar mee omgaat.
Hopelijk heb je ook steun van familie en vrienden. Niet iedereen heeft dat, of slechts in kleine mate.
Felix
Goeie houding en een goed voorbeeld ben je hier.
Het niet meer 'employable' zijn is inderdaad best moeilijk, vooral als je wat ouder bent (ben zelf 57) hier in Nederland. Dat ervaar ik zelf ook, maar ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Als niemand mij niet meer als werknemer inhuren wil, dan wacht ik niet en doe het nu zelf. Anders is er maar een alternatieve eindplek en dat is afhankelijkheid van anderen en de armzalige mensonterende bijstandsuitkering, als die al nog bestaat in een paar jaar. Dat trekt me helemaal niet, nog los van het feit dat men er niet meer in veel plaatsen van kan leven.
Ook zit ik te denken om, zoals 144.000 andere Nederlanders ieder jaar, te emigreren, want ik spreek meerdere talen. Het is goed mogelijk dat het elders makkelijk is om zelfstandig te zijn. Daarnaast is de zorg voor oogmelanoompatienten in landen zoals Duitsland, Frankrijk en Spanje ook veel beter, dus twee vliegen in een klap misschien.
Heb je al plannen voor wat je als werk gaat doen als het autorijden en het werknemer zijn definitief buiten beeld is?
Ben benieuwd om te horen hoe je daar mee omgaat.
Hopelijk heb je ook steun van familie en vrienden. Niet iedereen heeft dat, of slechts in kleine mate.
Felix