Mijn oog, met het choroidemelanoom is verwijderd. Ondertussen is er heel veel veranderd, de tijd gaat snel. Het is nu duidelijk, ik heb metastasen in de lever en ben door het oogteam doorgesluisd naar de afdeling oncologie van het LUMC. Daar mag ik deelnemen aan één van de trials, behandeling met AEB071. Ik start daar volgende week mee.
Ondertussen voel ik me bepaald niet slecht, geen pijn, geen ongemakken, af en toe een vol gevoel rond de streek van mijn lever, maar dat is dan ook alles. Ik heb net een weekje vakantie achter de rug en zie er dus ook lekker gezond en ontspannen uit. Dat maakt ook wel dat ik me af en toe een gespleten persoon voel: eentje mét, en eentje zónder kanker. Héél surealistisch. Maar goed, ik hoop dat de komende maanden redelijk gaan verlopen.
Heeft iemand hier ervaring met deze behandeling?
Start behandeling.
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Start behandeling.
Hoi Jacqueline
Weet dat ik meeleef en ik hoop zo dat je baat hebt bij deze behandeling,fijn dat je op deze site schrijft zodat wij op de hoogte blijven,veel sterkte en veel succes,groetjes Aaf.
Weet dat ik meeleef en ik hoop zo dat je baat hebt bij deze behandeling,fijn dat je op deze site schrijft zodat wij op de hoogte blijven,veel sterkte en veel succes,groetjes Aaf.
Re: Start behandeling.
Helaas, mijn behandeling is gestopt. Sterker nog, ik ben er niet aan begonnen. Maar het heeft een goede reden 
. Tijdens de voorbereidende onderzoeken bleek er toch weer twijfel te ontstaan wat betreft mijn uitzaaiingen in de lever. Leverpuncties leverden telkens niet het pathologische bewijs op dat nodig was voordat ik kon beginnen met slikken. Na een serie mri's bleek na heel veel zoeken en medische overleg dat de uitzaaiingen goedaardige FNHtumoren zijn! Dus ik heb nog geen levermetastasen!
Na een half jaar in een emotionele achtbaan te hebben gezeten (uitslagen varieerden tussen begrafenis regelen en 'mevrouw u kunt nog oud worden') is er nu eindelijk duidelijkheid en nog wel met een goede afloop. Ik heb in ieder geval meer tijd gekregen. Natuurlijk moet ik om de 4-6 maanden gecheckt worden of er niet alsnog metastasen ontstaan, en die FNHtumoren zijn ook niet helemaal goed, maar ik ben voor even de dans ontsprongen. Er kan nu iemand anders mijn plaats in de trial innemen. Want pillen slikken als dat nergens voor nodig is, daar begin ik niet aan.
. Tijdens de voorbereidende onderzoeken bleek er toch weer twijfel te ontstaan wat betreft mijn uitzaaiingen in de lever. Leverpuncties leverden telkens niet het pathologische bewijs op dat nodig was voordat ik kon beginnen met slikken. Na een serie mri's bleek na heel veel zoeken en medische overleg dat de uitzaaiingen goedaardige FNHtumoren zijn! Dus ik heb nog geen levermetastasen! Na een half jaar in een emotionele achtbaan te hebben gezeten (uitslagen varieerden tussen begrafenis regelen en 'mevrouw u kunt nog oud worden') is er nu eindelijk duidelijkheid en nog wel met een goede afloop. Ik heb in ieder geval meer tijd gekregen. Natuurlijk moet ik om de 4-6 maanden gecheckt worden of er niet alsnog metastasen ontstaan, en die FNHtumoren zijn ook niet helemaal goed, maar ik ben voor even de dans ontsprongen. Er kan nu iemand anders mijn plaats in de trial innemen. Want pillen slikken als dat nergens voor nodig is, daar begin ik niet aan.
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Start behandeling.
Wat een mooi nieuws Jaqueline,eindelijk eens positief nieuws tot nu toe in ieder geval!
Wat zul jij opgelucht zijn zeg,ik ben blij voor je en hoop dan ook dat de controles nog heel lang positief blijven.
Groetjes aafi
Wat zul jij opgelucht zijn zeg,ik ben blij voor je en hoop dan ook dat de controles nog heel lang positief blijven.
Groetjes aafi
Laatst gewijzigd door aaf verver op do 14 nov 2013, 18:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: Start behandeling.
Gefeliciteerd met het heel goede nieuws, Jacqueline.
Ga je nu ook ieder half jaar een MRI van de lever met en zonder contrast krijgen zodat je niet telkens weer voor dit soort verrassingen komt? Dat is immers de enige manier om voldoende detail te krijgen en ook ene volledig plaatje van de lever te krijgen en tevens de allerkleinste tumoren te vangen (met een CT of echo kan dat niet).
Ben reuze blij dat ze niet verder in je gesneden hebben.
Jammer toch dat dit onnodig gerommel ueberhaupt gebeurde. Bij welke kliniek was dat? Hoe kwamen ze oorspronkelijk tot het idee dat je metastases had? Vanaf een van buiten gemaakte leverecho of alleen van een bloed test? Hebben ze ook contrastvloeistof met de MRI gebruikt?
Heb je trouwens een prognostische test gehad nu met je tumor materiaal? Dat hadden ze al met de oogtumor kunnen doen. Dan weet je je je risico veel beter en de graad van kwaadaardigheid. Daar,mee kun je zelfs tegenwoordig preventieve behandelingen krijgen die je kansen ook weer kunnen verbeteren.
Hoe dan ook een moment om te vieren!
Felix
Ga je nu ook ieder half jaar een MRI van de lever met en zonder contrast krijgen zodat je niet telkens weer voor dit soort verrassingen komt? Dat is immers de enige manier om voldoende detail te krijgen en ook ene volledig plaatje van de lever te krijgen en tevens de allerkleinste tumoren te vangen (met een CT of echo kan dat niet).
Ben reuze blij dat ze niet verder in je gesneden hebben.
Jammer toch dat dit onnodig gerommel ueberhaupt gebeurde. Bij welke kliniek was dat? Hoe kwamen ze oorspronkelijk tot het idee dat je metastases had? Vanaf een van buiten gemaakte leverecho of alleen van een bloed test? Hebben ze ook contrastvloeistof met de MRI gebruikt?
Heb je trouwens een prognostische test gehad nu met je tumor materiaal? Dat hadden ze al met de oogtumor kunnen doen. Dan weet je je je risico veel beter en de graad van kwaadaardigheid. Daar,mee kun je zelfs tegenwoordig preventieve behandelingen krijgen die je kansen ook weer kunnen verbeteren.
Hoe dan ook een moment om te vieren!
Felix
Re: Start behandeling.
Hai Felix,
Om het te vieren: een paar lekkere weken weg geweest op vakantie... dat hadden manlief en ik nodig. Ook om weer rust te krijgen in het gezin en meer nog, in ons hoofd.
Wat een vragen heb je zeg, gelukkig dat jij ze stelt, dan kan ik daar zelf ook weer eens over nadenken, haha.
Mijn eerste stap nu is een controle MRI met contrast (promovist) eind augustus. Dit om te kijken wat er na drie maanden rust, is veranderd in mijn lever. (Behandeling nog steeds in Leiden).
De conclusie dat het metastasen waren is in Leiden getrokken, na een hele serie CT en MRI-scans, zowel in Tilburg als in Leiden. Maar bij het nemen van een aantal biopten werden er (na 2 verschillende leverpuncties, enkele maanden na elkaar) geen kankercellen aangetroffen. Na heel veel overleg (ook met MDL artse) is nu de conclusie FNHtumoren getrokken. Wel natuurlijk met de mededeling dat ik alsnog metastasen kan ontwikkelen, vandaar idd strenge controles.
Er is nog wel onderzoek gedaan naar mijn oogmelanoom, alleen heb ik daar eerlijk gezegd nog geen papieren conclusies van gezien, ik zal het de volgende keer eens navragen; bedankt voor de tip.
Bij de start van de nieuwe kankercampagne voelde ik me dus als een eerste chronische kankerpatient.
Met de controles valt te leven, alhoewel het elke keer spannend blijft. En nog steeds vertrouw ik mijn lichaam niet. Zo heb ik al een paar maanden een hoestje, waar geen pil of drankje bij helpt. Volgende week dus weer voor de zekerheid foto's laten maken. Aan dit soort zaken zal ik echt moeten wennen, want ik was nooit zo'n dokterloper.
Maar de dreiging van een snel overlijden is gelukkig een stuk minder. Ik kijk terug op een behoorlijk vervelende tijd, maar ben blij dat ik nu goede vooruitzichten heb.
Om het te vieren: een paar lekkere weken weg geweest op vakantie... dat hadden manlief en ik nodig. Ook om weer rust te krijgen in het gezin en meer nog, in ons hoofd.
Wat een vragen heb je zeg, gelukkig dat jij ze stelt, dan kan ik daar zelf ook weer eens over nadenken, haha.
Mijn eerste stap nu is een controle MRI met contrast (promovist) eind augustus. Dit om te kijken wat er na drie maanden rust, is veranderd in mijn lever. (Behandeling nog steeds in Leiden).
De conclusie dat het metastasen waren is in Leiden getrokken, na een hele serie CT en MRI-scans, zowel in Tilburg als in Leiden. Maar bij het nemen van een aantal biopten werden er (na 2 verschillende leverpuncties, enkele maanden na elkaar) geen kankercellen aangetroffen. Na heel veel overleg (ook met MDL artse) is nu de conclusie FNHtumoren getrokken. Wel natuurlijk met de mededeling dat ik alsnog metastasen kan ontwikkelen, vandaar idd strenge controles.
Er is nog wel onderzoek gedaan naar mijn oogmelanoom, alleen heb ik daar eerlijk gezegd nog geen papieren conclusies van gezien, ik zal het de volgende keer eens navragen; bedankt voor de tip.
Bij de start van de nieuwe kankercampagne voelde ik me dus als een eerste chronische kankerpatient.
Met de controles valt te leven, alhoewel het elke keer spannend blijft. En nog steeds vertrouw ik mijn lichaam niet. Zo heb ik al een paar maanden een hoestje, waar geen pil of drankje bij helpt. Volgende week dus weer voor de zekerheid foto's laten maken. Aan dit soort zaken zal ik echt moeten wennen, want ik was nooit zo'n dokterloper.
Maar de dreiging van een snel overlijden is gelukkig een stuk minder. Ik kijk terug op een behoorlijk vervelende tijd, maar ben blij dat ik nu goede vooruitzichten heb.