premboluzumap

[vriendinvanineke]

Weet niet of ik deze vraag wel op de goede plek stel, maar wie weet leest iemand dit die bovengenoemd middel ook toegediend krijgt. Een hele goede vriendin van mij volgt sinds drie weken deze immuuntherapie. Er is helaas weinig of niets bekend over bijverschijnselen. Ze heeft enorme rugpijn en maakt zich (begrijpelijk) ernstige zorgen. Die kan het AVL niet wegnemen. jammer dat je als patient niet gewoon meer informatie krijgt. Met die pijn kan je wel leven als je weet dat het erbij kan horen en de werking niet in de weg staat. Nu maakt ze zich vreselijke zorgen.....Iemand ervaring?

[Tom]

Hoi Vriendinvanineke,

je vindt verhalen en ervaringen over pembrolizumab op dit forum bij MELANOOM // BEHANDELING - ANTIPD1.
Hopelijk vind je wat je zoekt...

liefs,
Tom

[vriendinvanineke]

Dank je! Fijn dat je zo snel reageert!

[Lucina]

Hoi vriendinvanineke,

Mijn man is behandeld met pembrolizumab. Na 4 keer ipilimumab was er een explosie aan uitzaaiingen in zijn hele lichaam. Daarna is hij gestart met pembro. ( Ook in AVL) Dit heeft hij maar 1 keer gehad. Hij is enorm ziek geweest maar daarna ging het alleen maar bergopwaarts. De verhalen hierover kan je lezen op het forum waar Tom je op wijst.

Wat vervelend dat je vriendin ( Ineke?) zo'n rugpijn heeft. Ik kan je niet zeggen of dat van de pembro komt. Ik weet alleen dat mijn man steeds pijnlijke gewrichten heeft. De ene dag erger dan de andere. Nu nog steeds, terwijl hij niet meer behandeld wordt.

Heeft je vriendin ook eerst ipi gehad? Wat waren de resultaten daarvan? Bij welke arts is in AVL is ze in behandeling en wanneer was de laatste scan?

Veel sterkte!
Groetjes Lucina.

[vriendinvanineke]

Hoi, dank voor je reactie. Je hebt zelf al veel aan je hoofd neem ik aan, dus des te aardiger dat je de moeite neemt. AVL vertelt zo weinig en je krijgt nooit meer de oncoloog te spreken maar alleen een verpleegkundige en die maakt zich niet druk om de enorme pijn die ze heeft. Terwijl je op internet vindt dat je direct naar de arts moet in geval van pijn omdat een evt ontsteking direct behandeld moet worden..... We hopen er maar het beste van. Haar arts is Hans van Thienen en de verpleegkundige is Henk van Malo.
Ben eigenlijk wel benieuwd naar jouw man....Gata het goed? Hoe langs is hij bezig? Nemen de tumoren af? Houden jullie hoop op genezing. Hoe dan ook: sterkte met alles!

[vriendinvanineke]

Vergeet nog wat! Nee geen IPI, maar een pillenkuur (geen chemo, maar wat dan?), die niet hielp. Tumoren namen niet af maar ook niet toe. Ze durfden niet goed met immuno te beginnen omdat ze bang waren voor een explosie voordat de immuno effect zou kunnen hebben. Maar er was niet veel keus.....
groet!
Ine

[Lucina]

Hoi Ine,
Wat naar dat je het gevoel hebt dat AVL je zo weinig vertelt. Onze ervaringen in AVL zijn juist heel anders.
Heeft je vriendin ook koorts? Meestal is dat een aanwijzing voor een ontsteking.
Mijn advies is om als je weer bij de behandeling komt, bij de verpleegkundige goed door te vragen over de pijn. Vertel hoe heftig het is en dat jullie je zorgen maken omdat je van alles leest en vooral dat je hebt gehoord dat er dan meteen contact met de arts opgenomen moet worden.

Ik ben wel benieuwd wat voor pilletjes dat zijn geweest. Kan het zijn dat het BRAF remmers waren?
Hoeveel uitzaaiingen zijn er en waar? Wanneer was de laatste scan en wanneer zal de volgende zijn?
Jullie verpleegkundige hebben wij 1 keer gehad maar we hebben een andere arts, namelijk dr Haanen. Een hele goede arts op dit gebied.

Met mijn man gaat het heel goed. Alle uitzaaiingen zijn zo goed als verdwenen. Daarom wil ik jullie toch graag informeren omdat er best hoop is. We hebben heel veel meegemaakt . Als je op mijn naam klikt kan je alle berichten lezen van mij en weet je wat er allemaal gebeurd is. Maar het belangrijkste is dat het nu goed gaat terwijl hij vorig jaar rond deze tijd echt heel erg ziek was.

Geef niet op, blijf vragen en vooral hoop houden! De kans op verbetering is namelijk best groot, groter dan het een jaar geleden was!
Veel sterkte.