Niet reguliere behandeling
Geplaatst: za 02 mei 2015, 13:45
Hoi lotgenoten en meelezers,
Bij deze mijn persoonlijke zorgen en bedenkingen rondom het gebruik van b.v. de termen “voorkomen” en “genezen” van melanoom met behulp van behandelingen waarvan het gezondheids-, of overlevingsvoordeel niet wetenschappelijk is aangetoond.
- Ga op een melanoomforum niet spreken van genezing a.g.v. bijvoorbeeld eigenhandig niet regulier behandelen. Daarmee kun je met de emoties van lotgenoten spelen en doe je de dagelijkse praktijk rondom het ziekte-, en behandelbeeld geweld aan.
- Wees er alert op dat dit soort denkbeelden - vanuit de uitzichtloosheid die deze ziekte met zich mee kan brengen - kunnen uitmonden in de beslissing om maar helemaal op niet reguliere methoden over te gaan met alle mogelijke gevolgen van dien. Het aanvullen van regulier met niet-regulier kan een eerste stap op dat pad zijn. Het zou bijzonder spijtig zijn als er ook maar één iemand op die manier onder de kar komt. Zowel voor die persoon zelf en zeker voor de naasten.
Het moet verschrikkelijk zijn om iemand op die manier aan de greep van het redelijke en het leven zelf te zien ontsnappen.
Melanoom is een ziekte die – mits onbehandeld – met een grote mate van waarschijnlijkheid leidt tot vroegtijdig overlijden. Het is dus een dodelijke ziekte. Iets dat elke patiënt zal worden meegedeeld o.a. ter motivatie van verdere behandeling.
Helaas is het - voor de groep van melanoompatiënten als geheel - zo dat de middelen en methoden die we op dit moment in het reguliere circuit ter beschikking hebben bij lange na niet effectief blijken te zijn in het – vroegtijdig – opsporen of het terugdringen of stabiliseren van de ziekte. Van genezing is in dit grotere kader al helemaal geen sprake.
Diagnose melanoom is voor patiënt en naasten dan ook een boodschap die gepaard kan gaan met – heftige – negatieve emoties. Soms langdurig, soms weer opduikend na een negatieve wending in het ziekte-, of behandelverloop ondanks de vurige hoop op een goed of beter resultaat.
Gegeven de onzekerheden die er tot nog toe kleven aan het ziekteverloop en het behandelresultaat is hoop een belangrijke factor wanneer het gaat om het verkrijgen en handhaven van de mentale (veer)kracht die nodig is om om te gaan met onzekerheid, een lang en onaangenaam behandeltraject of de situatie die ontstaat bij lichaamlijk leiden, pijn en een – ogenschijnlijke – uitzichtloosheid.
Dit forum is door de bijdragen van lotgenoten een plek waar men een realistisch beeld kan krijgen van de ziekte zelf, van de behandeling en hoe lotgenoten met e.e.a. omgaan. Deze plek kan voor de leden en bezoekers een bron van hoop zijn, een plek waar lotgenoten en naasten inspiratie kunnen opdoen.
Als ik naar de inhoud van de bijdragen op dit forum en op de website van de stichting melanoom kijk kom ik tot de conclusie dat die vooral betrekking heeft of is gerelateerd aan de reguliere geneeskunde. De dominante stroming binnen dit forum is dan ook – bewust of onbewust – de stroming die direct of indirect vertrouwd op de wetenschappelijke methode bij het vergaren van bewijs.
Met al het bovenstaande in het achterhoofd zou ik het (aspirant)lid of de (aspirant)schrijver van een bijdrage dan ook het volgende willen meegeven:
- Vergewis je in het algemeen van te voren wat de sfeer of de dominante stroming op een forum is alvorens een bijdrage te doen. Dit houdt niet in dat er sprake zou moeten zijn van zelfcensuur – alle meningen verdienen een plaats onder de zon – maar voorkomt dat er teleurstellingen ontstaan over de reacties op die bijdrage. Verwacht op dit forum b.v. niet dat onbewezen claims zonder slag of stoot voor zoete koek geslikt worden. Ook het feit dat je een lotgenoot bent is wat dat betreft geen automatische aanleiding voor nuancering of dispensatie.
- Ben je er van bewust dat de magische woorden “genezing” of “voorkomen” of termen die daar ondubbelzinnig op duiden bewust of onbewust een golf van emoties onder lotgenoten kan veroorzaken. Dat - na een aanvankelijke opleving van de hoop - de constatering dat het om wat voor reden dan ook (alweer) vals alarm blijkt te zijn (alweer) diepe wonden kan slaan. Betracht wat dat betreft de nodige en in dit geval gepaste zorgvuldigheid bij het voor het voetlicht brengen van gegevens, persoonlijke waarnemingen of meningen.
- Houdt er dan ook rekening mee dat het er in discussies rond onbewezen claims wel eens – onbedoeld – ruw aan toe kan gaan gegeven de emoties die in het spel kunnen zijn.
- Geef elkaar wat krediet omtrent de motieven die b.v. achter vragen en doorvragen zitten. Dat hoeft niet noodzakelijkerwijs een teken van tegenstand te zijn maar een manier om samen vast te stellen of men het over hetzelfde heeft. Of men datgene wat gezegd of gesteld wordt ook inderdaad goed begrijpt.
Sterkte en geluk,
Ben
Bij deze mijn persoonlijke zorgen en bedenkingen rondom het gebruik van b.v. de termen “voorkomen” en “genezen” van melanoom met behulp van behandelingen waarvan het gezondheids-, of overlevingsvoordeel niet wetenschappelijk is aangetoond.
- Ga op een melanoomforum niet spreken van genezing a.g.v. bijvoorbeeld eigenhandig niet regulier behandelen. Daarmee kun je met de emoties van lotgenoten spelen en doe je de dagelijkse praktijk rondom het ziekte-, en behandelbeeld geweld aan.
- Wees er alert op dat dit soort denkbeelden - vanuit de uitzichtloosheid die deze ziekte met zich mee kan brengen - kunnen uitmonden in de beslissing om maar helemaal op niet reguliere methoden over te gaan met alle mogelijke gevolgen van dien. Het aanvullen van regulier met niet-regulier kan een eerste stap op dat pad zijn. Het zou bijzonder spijtig zijn als er ook maar één iemand op die manier onder de kar komt. Zowel voor die persoon zelf en zeker voor de naasten.
Het moet verschrikkelijk zijn om iemand op die manier aan de greep van het redelijke en het leven zelf te zien ontsnappen.
Melanoom is een ziekte die – mits onbehandeld – met een grote mate van waarschijnlijkheid leidt tot vroegtijdig overlijden. Het is dus een dodelijke ziekte. Iets dat elke patiënt zal worden meegedeeld o.a. ter motivatie van verdere behandeling.
Helaas is het - voor de groep van melanoompatiënten als geheel - zo dat de middelen en methoden die we op dit moment in het reguliere circuit ter beschikking hebben bij lange na niet effectief blijken te zijn in het – vroegtijdig – opsporen of het terugdringen of stabiliseren van de ziekte. Van genezing is in dit grotere kader al helemaal geen sprake.
Diagnose melanoom is voor patiënt en naasten dan ook een boodschap die gepaard kan gaan met – heftige – negatieve emoties. Soms langdurig, soms weer opduikend na een negatieve wending in het ziekte-, of behandelverloop ondanks de vurige hoop op een goed of beter resultaat.
Gegeven de onzekerheden die er tot nog toe kleven aan het ziekteverloop en het behandelresultaat is hoop een belangrijke factor wanneer het gaat om het verkrijgen en handhaven van de mentale (veer)kracht die nodig is om om te gaan met onzekerheid, een lang en onaangenaam behandeltraject of de situatie die ontstaat bij lichaamlijk leiden, pijn en een – ogenschijnlijke – uitzichtloosheid.
Dit forum is door de bijdragen van lotgenoten een plek waar men een realistisch beeld kan krijgen van de ziekte zelf, van de behandeling en hoe lotgenoten met e.e.a. omgaan. Deze plek kan voor de leden en bezoekers een bron van hoop zijn, een plek waar lotgenoten en naasten inspiratie kunnen opdoen.
Als ik naar de inhoud van de bijdragen op dit forum en op de website van de stichting melanoom kijk kom ik tot de conclusie dat die vooral betrekking heeft of is gerelateerd aan de reguliere geneeskunde. De dominante stroming binnen dit forum is dan ook – bewust of onbewust – de stroming die direct of indirect vertrouwd op de wetenschappelijke methode bij het vergaren van bewijs.
Met al het bovenstaande in het achterhoofd zou ik het (aspirant)lid of de (aspirant)schrijver van een bijdrage dan ook het volgende willen meegeven:
- Vergewis je in het algemeen van te voren wat de sfeer of de dominante stroming op een forum is alvorens een bijdrage te doen. Dit houdt niet in dat er sprake zou moeten zijn van zelfcensuur – alle meningen verdienen een plaats onder de zon – maar voorkomt dat er teleurstellingen ontstaan over de reacties op die bijdrage. Verwacht op dit forum b.v. niet dat onbewezen claims zonder slag of stoot voor zoete koek geslikt worden. Ook het feit dat je een lotgenoot bent is wat dat betreft geen automatische aanleiding voor nuancering of dispensatie.
- Ben je er van bewust dat de magische woorden “genezing” of “voorkomen” of termen die daar ondubbelzinnig op duiden bewust of onbewust een golf van emoties onder lotgenoten kan veroorzaken. Dat - na een aanvankelijke opleving van de hoop - de constatering dat het om wat voor reden dan ook (alweer) vals alarm blijkt te zijn (alweer) diepe wonden kan slaan. Betracht wat dat betreft de nodige en in dit geval gepaste zorgvuldigheid bij het voor het voetlicht brengen van gegevens, persoonlijke waarnemingen of meningen.
- Houdt er dan ook rekening mee dat het er in discussies rond onbewezen claims wel eens – onbedoeld – ruw aan toe kan gaan gegeven de emoties die in het spel kunnen zijn.
- Geef elkaar wat krediet omtrent de motieven die b.v. achter vragen en doorvragen zitten. Dat hoeft niet noodzakelijkerwijs een teken van tegenstand te zijn maar een manier om samen vast te stellen of men het over hetzelfde heeft. Of men datgene wat gezegd of gesteld wordt ook inderdaad goed begrijpt.
Sterkte en geluk,
Ben