Doorgaan of stoppen met Zelboraf Vemurafenib

[breesje]

Beste lotgenoten,

Mijn man is nu anderhalve maand bezig met de Vemurafenib. In januari is hij onwel geworden en na onderzoek in het ziekenhuis is gebleken dat hij hersenmetastasen heeft. Zn longen, lever, bijnieren en galblaas zitten ook vol met uitzaaiingen.
Dit afkomstig van een melanoom van 10 jaar geleden op zijn bovenbeen.
Hij heeft 5 bestralingen van de gehele schedel gehad en aansluitend zijn ze gestart met de immunotherapie. Dit alles om hem een kwalitatieve verlenging te bieden. Echter heeft hij nu zoveel last van de bijwerkingen dat dit momenteel geen kwaliteit biedt. hij is zo ontzettend moe dat hij echt nergen puf voor heeft. Slaapt heel veel. Ook heeft hij zelfs binnen zoveel last van de zon dat hij heel veel pijn heeft op zijn huid. Dus niet eens naar buiten kan. Ook niet d.m.v. smeren met factor 50 en alles bedekken.
We vragen ons echter af wat nu verstandig is. Maar dit is uiteraard zo moeilijk. Ook zit hij nog op dexamethason 4mg p/dag. Hier heeft hij ook veel bijwerkingen van.
Iedere 2 weken moeten we naar Rotterdam op controle. Vorige keer hebben we dit ook wel besproken alleen krijg ik niet het idee dat de arts snapt hoe onze situatie er nu uitziet. is meer bezig met een project wat de medicatie gaat doen.
We zitten zoals zovelen hier al in een moeilijke periode en soms kun je ook niet meer rieel denken. Vandaar even mijn bericht hier om het even van me af te schrijven. En wellicht volgt er wat feedback van jullie.
groetjes, Jolanda

[Anna]

hallo Jolanda, wat zitten jullie in een moeilijke situatie. Ik begrijp dat je op verschillende manieren aan informatie wilt komen. Wellicht is het goed om contact met de hoofdbehandelaar op te nemen en een afspraak op korte termijn te maken. Dan kan je bespreken wat jullie zelf wel of niet (meer) willen. Uit de verhalen op dit forum kan je lezen dat uitzichtloos lijkende situaties ook weer aanvaardbaar kunnen worden. Veel sterkte!

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Zo te zien gebeurd er erg veel tegelijk op het moment.
De bijwerkingen die je beschrijft lijken inderdaad afkomstig van Vemurafenib en de effecten van de bestraling.

Wat de Vemurafenib betreft zou je kunnen voorstellen om de dagelijkse dosering aan te passen zie : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 4&start=10.
Misschien is er ook een mogelijkheid om deel te nemen aan een trial voor de combinatie Vemurafenib / Cobimetinib. Deze combitherapie laat over het algemeen minder (heftige) bijwerkingen zien.
Een andere mogelijkheid is overstappen op Dabrafenib. Dat heeft dezelfde werking maar heeft qua bijwerkingen niet zoveel invloed op de huid als Vemurafenib. Zie : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=43&t=577 (Tafinlar = Dabrafenib).
Wellicht zelfs overstappen naar de combitherapie Dabrafenib / Trametinib.
Neem contact op met jullie oncoloog en probeer bovenstaande mogelijkheden voor het voetlicht te krijgen.

Neem aan dat je e.e.a. door elkaar haalt wanneer je stelt dat er sprake is van immunotherapie. Dat is namelijk een geheel andere klasse van middelen dan de inhibitortherapie zoals Vemurafenib. Zie : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30.

Hoe moeilijk de situatie ook lijkt te zijn, hou het koppie er bij en probeer vol te houden. Voor inspiratie zie : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=26&t=497 daar zul je verhalen van lotgenoten tegenkomen in een vergelijkbare situatie.

Heel veel sterkte en wijsheid,
Ben

[breesje]

Bedankt voor jullie reacties,
Van onze arts hebben we altijd begrepen dat het om een immunotherapie gaat. Ik krijg ook weinig informatie uit deze man. Erg jammer aangezien je niet zomaar voor een ontsteking van je grote teen komt.
Ik zal volgende week dit zeker met hem bespreken.
groetjes, Jolanda

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Of het nou inhibitor-, of immunotherapie genoemd wordt is secundair niet zo belangrijk eigenlijk.

Het belangrijkste is dat jou man de therapie beter kan verdragen.
Daartoe kan overgegaan worden op een ander middel of de dosering wordt aangepast.

Heel veel sterkte,
Ben

[breesje]

beste lotgenoten,

Na een poosje niet online te zijn geweest zal ik even een update geven van hoe we er nu voorstaan.
we zijn in april overgestapt op Dabrafenib omdat de bijwerkingen van de Vemurafenib te heftig waren. Dit bleek een goede omschadeling want eigenlijk vrij snel namen de bijwerkingen af. Hij kan weer naar buiten.
wel heeft hij een heel laag energiepijl en veel gewrichts en spierpijn. Ook dagelijks last van diarree. 2 weken terug heeft hij zijn eerste scan gehad na start behandeling. En dit gaf een wonderlijk beeld. De tumoren in de hersenen, lever, longen, galblaas en bijnieren waren de helft afgenomen en de kleine tumoren die aanwezig waren konden ze niet meer terug vinden. We waren hier toch even stil van. We weten dat dit tijdelijk zal zijn en dat hij niet kan genezen van deze ziekte. Maar het geeft toch stiekem heel veel hoop maar ook energie om door te gaan. En zijn vechtlust is weer terug. Want hij heeft toch momenten gehad dat hij het niet meer zag zitten.
Wie weet gaat hij lichamelijk ook nog vooruit en kan hij eens iets ondernemen. Nu bestaan zijn dagen uit: op de bank zitten en bij mooi weer buiten. af en toe een klein wandelingetje maar dat is het wel. En hij was voor zijn ziekte erg sportief en een bezige bij.

Zijn er hier op het forum nog meer mensen die op de dabrafenib zitten en hoe gaat het met de bijwerkingen. En hoe lang gebruiken je dit al?

Heel veel sterkte voor allen en veel genietmomentjes.
Groetjes, Jolanda

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Goed gedaan die overstap! Een heel mooie wending in dit verhaal, gefeliciteerd!
Als je wilt kun je eens vertellen hoe dat nou tot stand is gekomen.

Wat ik begrijp uit je relaas is dat er sprake is van verregaande tumorcontrole, zelfs krimp. Dat geeft de burger moed.
Alhoewel ik de emotie rond de perspectieven bij deze ziekte begrijp hebben jullie een enorme stap voorwaarts gezet.
Hou ook in gedachten dat er mensen zijn die al 50 (!) maanden of meer aan de inhibitor(s) zijn.
Google eens op "Dabrafenib melanoom forum" dan zul je wat meer ervaringsverhalen tegenkomen.

Het is dus niet per se zo dat het verhaal in jullie geval een onvermijdelijk einde tegemoet gaat. Integendeel.
In het licht van wat een inhibitor kan doen en wat er aan middelen in de pijplijn zit loont het zich om te blijven geloven. Elke periode die je wint is een stap dichter bij een beter antwoord op de ziekte. Volhouden dus!

Weet niet wat de verdere acties zijn om de bijwerkingen te beheersen maar zou daar scherp aan de bal blijven als ik jou was.
Zou met de oncoloog/internist aan de slag gaan om het energienivo weer op peil te krijgen en de darmproblemen beter te beheersen. Wellicht dat b.v. de bloedwaarden aanleiding geven om het dieet aan te passen.
Heb zelf b.v. toen ik aan de combinatietherapie Dabrafenib/Trametinib was de eiwit inname moeten verhogen.
Kortom, het is nu zaak om zo snel mogelijk aan te sterken.

Mocht de conditie het weer toelaten dan zou je bij de behandelaar eens langzaam kunnen gaan toewerken naar het introduceren van immunotherapie i.c.m. de inhibitor.
Bij voorkeur een anti PD-1 middel. Volgens mij zijn er al trials in het leven geroepen voor deze combinatie.

Kop op Jolanda.

Sterkte en geluk,
Ben