Dendritische celtherapie

[Flower2014]

Hoi allemaal,

Mijn vriend heeft melanoomkanker met uitzaaiingen en wordt op dit moment behandeld met iplillimumab in het avl.
Natuurlijk hopen we dat dit aan zal slaan, dit weten we pas eind november.

Maar stel dat dit onverhoopt niet het geval is.. Dan spreekt het avl nog over anti pd1 en de braf-remmer.

Nu las ik een aantal ervaringen over dendritische celtherapie en daar leken toch wel verbluffende resultaten uit te komen.

Heeft een van jullie hier ervaring mee? Ik zou er graag meer over willen horen.

Alvast bedankt.

Groetjes,
Ilona

[rick1981]

Ik weet hier niet veel over maar hier staat wat meer info:
http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=402

Gr Rick

[rick1981]

Nieuwe trials: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... 611&rank=1

[Paladium]

Voor de goede orde. Deze therapievorm lijkt in opzet op vaccinatie.
Sterk vereenvoudigd komt het er op neer dat bij de betreffende patient een relatief grote hoeveelheid bloed wordt afgenomen. De z.g. dendritische cellen in dit bloed (als een onderdeel van het immuunsysteem) worden dan buiten het lichaam aangepast.
Eenmaal teruggebracht in de bloedbaan zetten deze aangepaste elementen het immuunsysteem aan tot het herkennen en aanvallen van het tumormateriaal.

[Tom]

interessant Rick! Start Neyns er ook mee?

[annickcelina]

Beste mensen,
Mijn echtgenoot is eind 2013 overleden aan de gevolgen van een uitgezaaid melanoom. Toen bekend werd dat hij uitzaaiingen had, kwamen we er al snel achter dat de behandelingen in Nederland beperkt waren (zeker in geval van NRas gen-mutatie) en geen hoop boden.
Helaas te laat werden we door een bevriende arts geattendeerd op het bestaan van dendritische celvaccinatie in Duderstadt, Duitsland. Mijn man is er niet meer, maar hij gaf voor zijn overlijden te kennen dat hij graag zou zien dat zijn ervaringen en kennis beschikbaar zouden worden gesteld aan andere patienten opdat die er wellicht wel profijt van zouden hebben.
Voor meer informatie: http://paulaversteeg.nl/ziekenhuis/
Veel wijsheid en sterkte!
Annick

[rick1981]

Bedankt voor het delen Yannick! Het gaat snel op immuuntherapie gebied en op deze sites houden we de doctoren scherp door het delen van info.

Ik hoop dat het enigszins OK gaat met je; alsnog gecondoleerd.

Al het beste,
Rick

[Paladium]

Hallo Annick,

Gecondoleerd met dit grote verlies.
Mooi om te zien hoe je man nog begaan was met het lot van anderen en heft gestreden voor verbetering.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Voor degene die op de bewuste website een kijkje neemt, het verhaal is exemplarisch voor de manier waarop melanoom zich op zijn meest agressieve manier kan manifesteren. Tevens geeft het inzicht in het feit dat er wat betreft het voorspellen van het ziekteverloop op dit moment een overweldigend gebrek aan wetenschap en kennis is.

Wil er op wijzen dat wanneer melanoma in situ wordt vastgesteld de 5-jaars en 10-jaarsoverleving op 99,9% uitkomt. Vandaar dat er in eerste instantie ook wordt gesproken van “er op tijd bij zijn”. Het feit dat men niet op 100% uitkomt betekent dus dat er op termijn ook enkele mensen overlijden na diagnose melanoom in situ.
Wie het zal treffen is vanwege eerder aangehaalde gebrek aan kennis onbekend. Het enige dat men op dit moment kan doen is een controleregime verzinnen in de hoop de ziekte na eerste diagnose op het spoor te komen wanneer deze zich alsnog verder ontwikkelt en er een “zichtbare” vijand te bestrijden is. Zolang deze op wat voor manier dan ook niet zichtbaar is heeft b.v. chemotherapie een onbekend, niet te controleren, effect.

In het verhaal wordt een link gelegd tussen BRAF positief zijn en Ipilimumab. Waarschijnlijk is hier het e.e.a. door elkaar gehaald. De inzet van Ipilimumab als immunotherapie staat los van de genetische afwijking in het BRAF eiwit.
Even verderop is er sprake van het inzetten van Vemurafenib waarvan de respons tot 6 maanden op zich zou laten wachten. Vemurafenib (een BRAF inhibitor) is een signaalremmer waarvoor men juist BRAF positief moet zijn. Als dit middel werkt dan is dat binnen enkele dagen. En niet zoals bij immunotherapie pas na 3 tot 6 maanden.

Het is verder goed om te zien dat het landelijk te volgen protocol wanneer melanoom in situ is vastgesteld blijkbaar is aangepast. Men haalt meer weefsel rond de oorspronkelijke tumor weg waarmee men de kans verkleint dat eventueel daarin aanwezig tumormateriaal tot ontwikkeling komt en zich kan verspreiden. En men heeft blijkbaar de reguliere controlefrequentie verhoogt om daarmee eventuele uitzaaiingen eerder op het spoor te kunnen komen.

De roep om ook in het geval van melanoom in situ systeemtherapie in het behandelplan op te nemen kan ik niet goed volgen.
Enerzijds vanwege het feit dat men niet weet of het effect heeft bij het huidige gebrek aan middelen om aan te tonen dat er inderdaad slapende of reeds geactiveerde uitzaaiingen in het lichaam aanwezig zijn.
Anderzijds vanwege de enorme kosten die dit met zich meebrengt afgezet tegen een 10-jaars overleving van bijna 100% met de methodiek zoals die tot nog toe wordt toegepast.

Ter illustratie: in 2010 werd er in Nederland per 100.000 persoonsjaren 18 keer melanoma in situ vastgesteld. Hoe ik dit moet omrekenen naar absolute incidentie weet ik eerlijk gezegd niet (help!).
Laten we uitgaan van b.v. 1000 personen. Dan zal er 0,1% x 1000 = 1 persoon de kans lopen te overlijden. Omdat we niet weten wie dat zal zijn krijgen deze allemaal preventief een dendritische celtherapie a 32.000,- euro aangeboden. 1000 x 32.000,- = 32.000.000,- euro. Let wel: 32 miljoen euro om wellicht om één persoon te helpen. De aanname daarbij moet zijn dat dit middel ook nog eens een algemene respons van 100% heeft en dat heeft het bij lange na niet blijkt uit het overdonderende gebrek aan bewijsmateriaal.

Als mij gevraagd zou worden om meer premie te gaan betalen om dit soort maatregelen te bekostigen zou ik dat op basis van bovenstaande cijfers niet doen. Daarnaast zullen er ook andere ziekten zijn waar op basis van deze wijze van redeneren zo'n claim op middelen even rechtvaardig is. Als er al een potje van deze omvang zou moeten komen dan zou ik daar een overgroot deel van inzetten om fundamenteel onderzoek naar deze ziekte te doen. Onderzoek dat ons in staat stelt om in de toekomst steeds beter en sneller sporen van ontwikkeling op te zoeken en voor elke individuele variant het middel te hebben dat voor aantoonbare genezing kan zorgen. Daar zou ik met alle liefde aan willen bijdragen.

[Patricia]

Vandaag las ik dit bericht in de krant. Hoopvol voor stadium 3 patiënten.
Groetjes,
Patricia