Tijdje niets van mij laten horen, want het ging zo goed en nog steeds voel ik mij in super conditie.
1988 melanoom op rechter bovenbeen weggehaald, lies ook bekeken alles goed. 10 jaar controle.
In 2012 24 jaar later kwam de verrader terug. 2x geopereerd aan een liesklier-en buikklier toilet en bij de laatste operatie een flinke ontsteking opgelopen die ik bijna niet heb overleeft was echt kantje boord!
Controle's gehad en de laatste petscan van afgelopen maandag wees uit dat ik uitzaaiingen heb in mijn linkerlong ook nog twee plekjes in mijn rechter geopereerde (2x) en bestraalde been? Je zou denken dat als het bestraald wordt alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Kennelijk dus niet. Voel me top en dan is dit een verschrikkelijke dreun.
Wordt nu door verwezen naar het Radbout ziekenhuis, de vorige keren ben ik behandeld in het AVL maar mijn vertrouwen is daar weg. We wachten af wat er komen gaat, aankomende maandag zal ik dat weten. Zolang het gaat blijf ik mijn werk uitvoeren en hopelijk nog lang, Alice
24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong !!
-
karinkuiper
- Berichten: 11
- Lid geworden op: wo 12 jun 2013, 11:04
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Hallo Alice,
Wat een vreselijke constatering! Veel sterkte de komende tijd..... Hoop dat je vertrouwen krijgt in de behandeling in het Radbout.
Dat je zo lang mogelijk blijft werken lijkt mij een goede keus. Stil thuis zitten is geen optie, alleen maar meer tijd om na te denken en vaak werkt dat niet positief.
Warme groet, Karin
Wat een vreselijke constatering! Veel sterkte de komende tijd..... Hoop dat je vertrouwen krijgt in de behandeling in het Radbout.
Dat je zo lang mogelijk blijft werken lijkt mij een goede keus. Stil thuis zitten is geen optie, alleen maar meer tijd om na te denken en vaak werkt dat niet positief.
Warme groet, Karin
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Hoi Alice,
wat een vreselijk nieuws!
Het enige 'positieve' NU is dat 24 jaar geleden je niet verder konden helpen. Nu zijn er vele opties, weliswaar zijn ze nog niet bij de genezing (toch niet bij de beschikbare therapieën) maar er zijn verschillende behandelingen (in studieverband).
Het blijft een hard verdict maar het melanoomlandschap ziet er gans anders uit dan 24 jaar geleden, dan 2 jaar geleden, dan vorig jaar, zelfs dan enkele maanden geleden, ... .
Welk ziekenhuis je ook kiest, wees er zeker van dat het een gespecialiseerd melanoomcentrum is.
Hou ons absoluut op de hoogte, veel mensen kunnen je hier helpen met ervaringen, raad en een luisterend oor.
Ik wens je het allerbeste.
Groetjes
Tom
ps: helaas kan geen één enkele behandeling 100% uitsluitsel geven dat het weg is. Theoretisch is het na 5 jaar 'genezen' maar dat is nooit met 100% helaas...
wat een vreselijk nieuws!
Het enige 'positieve' NU is dat 24 jaar geleden je niet verder konden helpen. Nu zijn er vele opties, weliswaar zijn ze nog niet bij de genezing (toch niet bij de beschikbare therapieën) maar er zijn verschillende behandelingen (in studieverband).
Het blijft een hard verdict maar het melanoomlandschap ziet er gans anders uit dan 24 jaar geleden, dan 2 jaar geleden, dan vorig jaar, zelfs dan enkele maanden geleden, ... .
Welk ziekenhuis je ook kiest, wees er zeker van dat het een gespecialiseerd melanoomcentrum is.
Hou ons absoluut op de hoogte, veel mensen kunnen je hier helpen met ervaringen, raad en een luisterend oor.
Ik wens je het allerbeste.
Groetjes
Tom
ps: helaas kan geen één enkele behandeling 100% uitsluitsel geven dat het weg is. Theoretisch is het na 5 jaar 'genezen' maar dat is nooit met 100% helaas...
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Bedankt Tom,
Fijn deze reactie, natuurlijk is de wetenschap stukken verder dan 24 jaar, 2 jaar of nu een maand geleden. Ik mag van mijn zoons niet omkijken want daar ging veel niet goed is dus verkeerde energie, gelijk hebben ze die moet ik omzetten in positieve.
As maandag belt mijn behandelend arts en voor begin april staat er al een gesprek gepland in het Radbout. Helaas kan ik zijn of haar naam nog niet traceren maar dat vraag ik nog wel aan mijn eigen arts maandag! Net wat je zegt hij/ zij moet wel het specialisme hebben, maar dat zal ongetwijfeld, toch?
Gisteren heerlijk gewerkt met mijn buitenlandse groep en mijn super fijne collega's en vandaag weer. Natuurlijk blijft het malen in je hoofd maar als ik bezig ben is het weg. Zo wie zo grijp ik alle kansen Tom, nogmaals dank voor je support, Alice
Fijn deze reactie, natuurlijk is de wetenschap stukken verder dan 24 jaar, 2 jaar of nu een maand geleden. Ik mag van mijn zoons niet omkijken want daar ging veel niet goed is dus verkeerde energie, gelijk hebben ze die moet ik omzetten in positieve.
As maandag belt mijn behandelend arts en voor begin april staat er al een gesprek gepland in het Radbout. Helaas kan ik zijn of haar naam nog niet traceren maar dat vraag ik nog wel aan mijn eigen arts maandag! Net wat je zegt hij/ zij moet wel het specialisme hebben, maar dat zal ongetwijfeld, toch?
Gisteren heerlijk gewerkt met mijn buitenlandse groep en mijn super fijne collega's en vandaag weer. Natuurlijk blijft het malen in je hoofd maar als ik bezig ben is het weg. Zo wie zo grijp ik alle kansen Tom, nogmaals dank voor je support, Alice
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Hallo alice
Wat een vreselijk nieuws!! Wilde je even zeggen dat ik sinds aug 2013 onder controle ben in het radboud en erg tevreden ben.
ik wil je heel veel sterktewensen en hou ons op de hoogte!
Groetjes esther
Wat een vreselijk nieuws!! Wilde je even zeggen dat ik sinds aug 2013 onder controle ben in het radboud en erg tevreden ben.
ik wil je heel veel sterktewensen en hou ons op de hoogte!
Groetjes esther
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Nu in behandeling bij het Radboud ziekenhuis voor mijn uitzaaiingen linkerlong.
Kwam in aanmerking voor de Columbus studie.
Zo'n 900 patiënten over de hele wereld doen hieraan mee.
Bij loting heb ik de kuur LGX818 gekregen.
3 grote capsules 300mg op zelfde tijdstip elke dag innemen.
Heb er wat moeite mee, want ze zijn zo groot.
Maar afgelopen donderdag kreeg ik de uitslag van de Tc-scan.
Deze werd vergeleken met die van twee maanden geleden.
Complete verrassing, mijn tumoren zijn gehalveerd, super fantastisch nieuws.
Verder in het lichaam niets ongeregeld te zien. Wat ben ik gelukkig.
Het middel geeft jammer genoeg wel bijverschijnselen, zoals dat mijn reuma behoorlijk de kop op steekt.
Verder zal ik dit middel de rest van mijn leven moeten slikken, tenzij er iets levensbedreigend gebeurd!
We gaan gewoon verder en blijven optimistisch en positief, zouden meer mensen moeten doen.
Pluk de dag.
Kwam in aanmerking voor de Columbus studie.
Zo'n 900 patiënten over de hele wereld doen hieraan mee.
Bij loting heb ik de kuur LGX818 gekregen.
3 grote capsules 300mg op zelfde tijdstip elke dag innemen.
Heb er wat moeite mee, want ze zijn zo groot.
Maar afgelopen donderdag kreeg ik de uitslag van de Tc-scan.
Deze werd vergeleken met die van twee maanden geleden.
Complete verrassing, mijn tumoren zijn gehalveerd, super fantastisch nieuws.
Verder in het lichaam niets ongeregeld te zien. Wat ben ik gelukkig.
Het middel geeft jammer genoeg wel bijverschijnselen, zoals dat mijn reuma behoorlijk de kop op steekt.
Verder zal ik dit middel de rest van mijn leven moeten slikken, tenzij er iets levensbedreigend gebeurd!
We gaan gewoon verder en blijven optimistisch en positief, zouden meer mensen moeten doen.
Pluk de dag.
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Hallo allemaal,
Ook voor mij eerste keer dat ik hier iets neerschrijf.
In mei 2011 werd er bij mijn man een verdacht plekje weggehaald op zijn bovenbeen, na ruime exisie bleek sentinelklier aangetast en is er een verdere klierontruiming gedaan waaruit bleek dat 2 bijkomende klieren waren aangetast.
Gelukkig was er een vrij goed herstel van deze ingreep en korte tijd later kon mijn man terug aan het werk.
Lymfeoedeem was beperkt en mits massage en steunkoos goed te onderhouden. Elke 3 maanden ging hij op controle bij de dermatoloog, elke 6 maand naar het ziekenhuis en 1 x per jaar werden de technische onderzoeken herhaald.
Tot nu toe verliep alles goed en begin je ook te geloven dat het misschien allemaal wel ok is en we wel gezond blijven.
Tot op moederdag (mei 2014), vertelde mijn man met tranen in zijn ogen dat hij een knobbeltje voelde onder zijn sleutelbeen...de angst sloeg meteen in...het zou toch niet waar zijn. Professioneel ben ik heel veel met oncologie bezig en ik weet dus als geen ander wat de risico's zijn, objectief voelde ik dus ook aan dat dit niet goed was..maar emotioneel en persoonlijk hoop je nog altijd dat het misschien louter om een cyste gaat of iets helemaal anders...
De molen werd in gang gezet, eerst echo, dan overleg met team in ziekenhuis (U.Z Leuven), planning PET-CT scan en afspraak voor verwijderen knobbel onder lokale verdoving...
Na de ingreep kwam mijn man helemaal overstuur naar buiten (ik mocht niet mee, moest wachten in de wachtzaal), ze hadden 'iets' gezien...flarden heb ik opgevangen uit zijn huilbui maar kreeg er geen samenhanged verhaal wel.
Het enige wat ik nog begreep was dat we een volgende afspraak hadden bij Dr. xxxx....en toen wist ik genoeg...ik wist dat we werden doorverwezen naar de oncoloog die alleen patienten behandeld in stadium IV.
Toch maar naar de huisarts gereden en gevraagd of zij even de resultaten kon opvragen van de PET-CT scan zodat we van haar konden horen wat het juist was. Mijn man heeft uitdrukkelijk gevraagd om naar mij te bellen, hij zou het toch niet begrijpen. En inderdaad een paar uur later kreeg ik telefoon met de mededeling dat we van he ergste moeten uitgaan en de scan er niet goed uitzag, namelijk uitzaaiingen ter hoogte van de long, op de originele plek en ter hoogte van het sleutelbeen (het knobbeltje dat ze hadden verwijderd). In overleg met de huisarts beslist om dit nog niet door te geven aan mijn man, maar af te wachten hoe het consult zou verlopen in het ziekenhuis, tenslotte zijn zij beter geplaatst om dit bericht mee te geven....maar best wel moeilijk voor mij.
Maandag 16 juni wist ik dat ons leven drastisch zou veranderen van het moment dat we het kamertje van de arst binnengingen...en daar kwam de mokerslag....de oncoloog bevestigde wat ik al eerder van de huisarts vernomen had. Mijn man in tranen...gebroken...40 jaar en je hebt geen toekomst meer. Toen de oncoloog vroeg hoe we het aan onze kinderen (6 & 8) zouden vertellen, brak hij helemaal. Die gedachte is echt vreselijk.
We hebben dan even de verschilende behandelingsmogelijkheden overlopen, BRAF-gen mutatie was negatief, nu gingen ze nog verder testen voor NRAS gen mutatie. Indien deze positief zou zijn kon hij aan klinische onderzoek meedoen, zo niet zouden we met chemo starten (DTIC) om dan over te schakelen op ipilumimab.
We weten ook al dat de kans klein is dat hij resultaat zal hebben van chemo aangezien er maar 15% van de patienten reageert en als ze reageren is het slechts heel kort. Met ipilumimab hebben ze al veel betere resultaten maar wordt in België slechts terugbetaald in 2de lijn...start met chemo is dus noodzakelijk.
NRAS bleek ook negatief te zijn dus vrijdag 27 juni zijn we gestart met chemo. Was best wel een emotionele dag voor ons beide, nu is het allemaal zo reeel en kunnen we het niet meer ontwijken. We zijn gestart. En het ergste is dat hij op dit moment zo gezond is als een visje, hij had nergens last van maar nu zal hij ziek worden door de behandeling en dat is erg.
We kunnen op dit moment ook nog niet verder plannen dan de zomer omdat we geen idee hebben hoe de behandeling zal verlopen, hoe hij dit gaat opnemen en of hij er resultaat zal op hebben, ook geen idee hoe de ziekte zich nu verder zal zetten...laat staan hoeveel tijd we nog hebben...pffff echt heel moeilijk.
Ook voor mij eerste keer dat ik hier iets neerschrijf.
In mei 2011 werd er bij mijn man een verdacht plekje weggehaald op zijn bovenbeen, na ruime exisie bleek sentinelklier aangetast en is er een verdere klierontruiming gedaan waaruit bleek dat 2 bijkomende klieren waren aangetast.
Gelukkig was er een vrij goed herstel van deze ingreep en korte tijd later kon mijn man terug aan het werk.
Lymfeoedeem was beperkt en mits massage en steunkoos goed te onderhouden. Elke 3 maanden ging hij op controle bij de dermatoloog, elke 6 maand naar het ziekenhuis en 1 x per jaar werden de technische onderzoeken herhaald.
Tot nu toe verliep alles goed en begin je ook te geloven dat het misschien allemaal wel ok is en we wel gezond blijven.
Tot op moederdag (mei 2014), vertelde mijn man met tranen in zijn ogen dat hij een knobbeltje voelde onder zijn sleutelbeen...de angst sloeg meteen in...het zou toch niet waar zijn. Professioneel ben ik heel veel met oncologie bezig en ik weet dus als geen ander wat de risico's zijn, objectief voelde ik dus ook aan dat dit niet goed was..maar emotioneel en persoonlijk hoop je nog altijd dat het misschien louter om een cyste gaat of iets helemaal anders...
De molen werd in gang gezet, eerst echo, dan overleg met team in ziekenhuis (U.Z Leuven), planning PET-CT scan en afspraak voor verwijderen knobbel onder lokale verdoving...
Na de ingreep kwam mijn man helemaal overstuur naar buiten (ik mocht niet mee, moest wachten in de wachtzaal), ze hadden 'iets' gezien...flarden heb ik opgevangen uit zijn huilbui maar kreeg er geen samenhanged verhaal wel.
Het enige wat ik nog begreep was dat we een volgende afspraak hadden bij Dr. xxxx....en toen wist ik genoeg...ik wist dat we werden doorverwezen naar de oncoloog die alleen patienten behandeld in stadium IV.
Toch maar naar de huisarts gereden en gevraagd of zij even de resultaten kon opvragen van de PET-CT scan zodat we van haar konden horen wat het juist was. Mijn man heeft uitdrukkelijk gevraagd om naar mij te bellen, hij zou het toch niet begrijpen. En inderdaad een paar uur later kreeg ik telefoon met de mededeling dat we van he ergste moeten uitgaan en de scan er niet goed uitzag, namelijk uitzaaiingen ter hoogte van de long, op de originele plek en ter hoogte van het sleutelbeen (het knobbeltje dat ze hadden verwijderd). In overleg met de huisarts beslist om dit nog niet door te geven aan mijn man, maar af te wachten hoe het consult zou verlopen in het ziekenhuis, tenslotte zijn zij beter geplaatst om dit bericht mee te geven....maar best wel moeilijk voor mij.
Maandag 16 juni wist ik dat ons leven drastisch zou veranderen van het moment dat we het kamertje van de arst binnengingen...en daar kwam de mokerslag....de oncoloog bevestigde wat ik al eerder van de huisarts vernomen had. Mijn man in tranen...gebroken...40 jaar en je hebt geen toekomst meer. Toen de oncoloog vroeg hoe we het aan onze kinderen (6 & 8) zouden vertellen, brak hij helemaal. Die gedachte is echt vreselijk.
We hebben dan even de verschilende behandelingsmogelijkheden overlopen, BRAF-gen mutatie was negatief, nu gingen ze nog verder testen voor NRAS gen mutatie. Indien deze positief zou zijn kon hij aan klinische onderzoek meedoen, zo niet zouden we met chemo starten (DTIC) om dan over te schakelen op ipilumimab.
We weten ook al dat de kans klein is dat hij resultaat zal hebben van chemo aangezien er maar 15% van de patienten reageert en als ze reageren is het slechts heel kort. Met ipilumimab hebben ze al veel betere resultaten maar wordt in België slechts terugbetaald in 2de lijn...start met chemo is dus noodzakelijk.
NRAS bleek ook negatief te zijn dus vrijdag 27 juni zijn we gestart met chemo. Was best wel een emotionele dag voor ons beide, nu is het allemaal zo reeel en kunnen we het niet meer ontwijken. We zijn gestart. En het ergste is dat hij op dit moment zo gezond is als een visje, hij had nergens last van maar nu zal hij ziek worden door de behandeling en dat is erg.
We kunnen op dit moment ook nog niet verder plannen dan de zomer omdat we geen idee hebben hoe de behandeling zal verlopen, hoe hij dit gaat opnemen en of hij er resultaat zal op hebben, ook geen idee hoe de ziekte zich nu verder zal zetten...laat staan hoeveel tijd we nog hebben...pffff echt heel moeilijk.
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Hoi Inge,
potver wat een verhaal.
Het is allemaal zo zo zo heftig. Ik herken alles: 8 juli 2013 kregen we net hetzelfde verhaal. Wij zitten ook in Leuven.
Heb je wat vrienden waar je terecht kan?
Post hier maar veel op, er zitten veel luisterende oren, schouders en ervaringsdeskundigen.
Er zijn zoveel verschillende behandelingen op het moment dus hier vind je ook veel info.
Vraag maar raak!!!
Hou ons op de hoogte en wij duimen voor je man!
Groetjes,
Tom
potver wat een verhaal.
Het is allemaal zo zo zo heftig. Ik herken alles: 8 juli 2013 kregen we net hetzelfde verhaal. Wij zitten ook in Leuven.
Heb je wat vrienden waar je terecht kan?
Post hier maar veel op, er zitten veel luisterende oren, schouders en ervaringsdeskundigen.
Er zijn zoveel verschillende behandelingen op het moment dus hier vind je ook veel info.
Vraag maar raak!!!
Hou ons op de hoogte en wij duimen voor je man!
Groetjes,
Tom
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Hoi,
Ik wens jullie veel moed en vooral niet opgeven ! Zoals vermeld zijn er nu nieuwe behandelingen beschikbaar die hoopgevend zijn. Het blijft triest dat je het protocol moet volgen om access te krijgen aan die behandelingen maar tijd brengt raad ! De veelbelovende immutherapie wacht om de hoek.
Bij mij werd er een uitzaaiing vastgesteld na 16 jaar voor een melanoom van 0.8 mm ... 4 maanden om tot die conclusie te komen .. Uitzaaing in klieren van 6 cm ... Hepatite medicamenteuse tegen zelboraf na 10 dagen !!! Klierdissectie ... Recurrence ... Flip flap constructie ... Huidtransplant ... Groot gat in mijn been van 25cm op 10 ... Radiotherapie ... Recurrence ... Chemo om de radiotherapie te boosten ... 2 kuren van 8 dagen ... Protocole homemade van de oncologue ... Cisplatine en dtic ... Na 2 de kuur 10 kg minder ... Even pauze ingelast ... En ja naar bijna een jaar behandeling (45 dage in kliniek op 2 uur van huis ) hoopgevende scans .... Chemo werd stopgezet ... En na 3 maanden weer beginnen te werken.
Positief blijven is niet gemakkelijk maar noodzakelijk.
5 weken na mijn beste scan ooit werd ik in urgentie opgenomen met een hersen mestase ! Paniek !
Nu 2 maand later na het chirugisch verwijderen van de tumor en een week cyberknife werk ik weer .
Chemo was voor mij het moeilijkste .. Dtic op dag 1 en 8 ... Vervelende diaree ... Maar statistieken zeggen niks ... En heeft in ieder geval extra 6 maanden gegeven waar ik even ziekte kon vergeten !!!!
Ik wens jullie veel moed en vooral niet opgeven ! Zoals vermeld zijn er nu nieuwe behandelingen beschikbaar die hoopgevend zijn. Het blijft triest dat je het protocol moet volgen om access te krijgen aan die behandelingen maar tijd brengt raad ! De veelbelovende immutherapie wacht om de hoek.
Bij mij werd er een uitzaaiing vastgesteld na 16 jaar voor een melanoom van 0.8 mm ... 4 maanden om tot die conclusie te komen .. Uitzaaing in klieren van 6 cm ... Hepatite medicamenteuse tegen zelboraf na 10 dagen !!! Klierdissectie ... Recurrence ... Flip flap constructie ... Huidtransplant ... Groot gat in mijn been van 25cm op 10 ... Radiotherapie ... Recurrence ... Chemo om de radiotherapie te boosten ... 2 kuren van 8 dagen ... Protocole homemade van de oncologue ... Cisplatine en dtic ... Na 2 de kuur 10 kg minder ... Even pauze ingelast ... En ja naar bijna een jaar behandeling (45 dage in kliniek op 2 uur van huis ) hoopgevende scans .... Chemo werd stopgezet ... En na 3 maanden weer beginnen te werken.
Positief blijven is niet gemakkelijk maar noodzakelijk.
5 weken na mijn beste scan ooit werd ik in urgentie opgenomen met een hersen mestase ! Paniek !
Nu 2 maand later na het chirugisch verwijderen van de tumor en een week cyberknife werk ik weer .
Chemo was voor mij het moeilijkste .. Dtic op dag 1 en 8 ... Vervelende diaree ... Maar statistieken zeggen niks ... En heeft in ieder geval extra 6 maanden gegeven waar ik even ziekte kon vergeten !!!!
Re: 24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong
Mijn man heeft 2 jaar geleden een melanoom op zijn borst gehad, is daar 3 keer aan geopereerd, nu 2 maanden geleden een long foto laten maken.
En nu heel veel vlekjes op beide longen en nu een bobbeltje op zijn borst wat weer een melanoom is.
Vlekjes blijken uitzaaiingen van de eerste melanoom.
Nu heeft hij vele onderzoekingen gehad of hij mee mag doen met het nieuwe trial " columbus"
Ik zie iemand op het forum die dat gebruikt en ben benieuwd wat het precies is.
Ik hoop hier nu iets meer over te weten.
Lya
En nu heel veel vlekjes op beide longen en nu een bobbeltje op zijn borst wat weer een melanoom is.
Vlekjes blijken uitzaaiingen van de eerste melanoom.
Nu heeft hij vele onderzoekingen gehad of hij mee mag doen met het nieuwe trial " columbus"
Ik zie iemand op het forum die dat gebruikt en ben benieuwd wat het precies is.
Ik hoop hier nu iets meer over te weten.
Lya