Melanoomforum

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum en heb me daarnet voorgesteld. Ik heb een vraag over medicatie.
Ik heb een erfelijke vorm van melanoom (mutatie in het CDKN2A gen) en ben op 2 mei geopereerd omdat ik een opspelende poortwachtersklier had. Deze is verwijderd, en behalve in de poortwachtersklier zijn er geen melanoom cellen aangetroffen.
Op mijn vraag hoe nu verder, is tegen mij gezegd dat er bij eventuele verder uitzaaiingen naar de organen, er niets meer aan te doen valt, letterlijk heeft de arts gezegd, chemo of bestraling zal geen dag aan je leven toevoegen.
Ook wordt er niet specifiek gekeken door middel van een regelmatige scan naar uitzaaiingen omdat de theorie is dat de kwaliteit van leven minder is als je weet dat er uitzaaiingen zijn waar toch niets aan te doen valt. Zolang er geen klachten zijn is het beter om niets te weten.
Mijn zus is drie jaar geleden overleden aan de gevolgen van deze form van kanker, heeft wel bestraling gehad om de groei van de tumoren af te remmen, maar dat heeft inderdaad verder geen effect gehad.

Ik lees nu op het forum over twee soorten medicatie, vemurafenib en ipilimumab. Werken deze medicijnen niet bij mijn erfelijke vorm, of is daar in dit stadium nog niets over te zeggen? Ik ben in behandeling bij Het Erasmus MC en mijn arts heeft niets over medicatie gezegd. Het kan natuurlijk ook zijn dat het in dit stadium nog niet besproken wordt.

graag info van jullie.

Joost

Dag Joost,

als er uitzaaiingen zijn, dan is de gemiddelde prognose slecht. Maar dat betekent niet dat je in zo'n situatie je maar neer moet leggen bij het naderende einde.
Ik had zelf 5 jaar geleden een longmetastase en geen aanwijzingen dat er nog meer metastasen waren. De metastase is verwijderd en ik loop nog vrolijk rond.
Ipilimumab werkt bij een klein aantal patienten (tussen 10 en 20%), maar als het werkt kan dat een jarenlang leven zonder problemen opleveren.
Vemurafenib werkt alleen bij een BRAF-mutatie en helaas meestal maar voor korte tijd, maar het is de moeite waard om het te gebruiken.
En er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan naar nieuwe middelen.
"Er valt niets meer aan te doen als er uitzaaiingen zijn" is letterlijk en figuurlijk een dooddoener. Mi moeten we dat als patient niet meer accepteren.

Het is inderdaad geen standaard om controle-onderzoek te doen naar eventuele metastasen. Ik denk dat de ideeen daarover de komende jaren zullen veranderen, naarmate behandelingsmogelijkheden toenemen.
Op dit moment is er ook nog geen bewijs, dat behandeling met medicijnen na verwijdering van de lymfklieren en zonder aantoonbare uitzaaiingen beter is dan afwachten. Ook hiernaar wordt inmiddels onderzoek gedaan.

Sterkte,

Jan

Bedankt voor de info.

Hoewel ik al heel lang met deze ziekte leef, heb ik me nooit zo verdiept in behandeling en mutaties en dergelijke. Zolang het voor mijn gevoel aan mijn buitenkant bleef heb ik het vooral als lastig ervaren, de controle en eventueel verwijderen van onrustige moedervlekken of melanomen een verstoring in mijn leven.

Ik weet al jaren dat ik drager ben van de P16 Leiden mutaite maar heb me daar bewust nooit verder in verdiept.
(mijn vrouw wel, mede door haar heb ik erfelijk onderzoek laten doen)

Dit even als inleiding op mijn vraag, de BAF mutaite is iets anders als de P16 mutaite? Want als dat zo is heeft Vemurafenib voor mij geen zin vermoed ik.

Ik ben gisteren terug geweest bij mijn arts, en mag voorlopig die maanden wegblijven. Ik heb nog wel veel last van vochtophoping in mijn lies en bovenbeen, ik hoop dat dit na verloop van tijd minder wordt.

Joost