Second Opinion

[Suus]

Hoi allen,

Ik ben Suus en ik heb 24 dec te horen gekregen dat ik een melanoom had op mijn rechter bovenbeen, Breslow dikte 0,75mm. Ik kwam binnen om hechtingen te laten verwijderen toen men zei 'oh u krijgt nog de uitslag'. Ik was met deze moedervlek naar de dermatoloog gegaan omdat ik een paar lelijke moedervlekken had die ik wel weg wilde hebben, en deze was naast lelijk ook a-typisch vond ik zelf. Maar ik dacht er niks van. Toen de assistent ook zo rustig de uitslag ging opzoeken verwachtte ik dan ook een goede uitslag. Maar ze haalde er een arts bij. Die kwam binnen, zei haar achternaam en 'het is niet goed, een melanoom'. Terwijl ik door de grond zakte, zei ze er meteen achteraan dat de prognose heel gunstig is, want dikte maar 0,75 mm en dan leeft na 5 jaar nog 98%. Ik moet wel een reexcisie en het zou een lelijke plek worden en ik moet eerst 3 weken wachten op de ingreep en daarna twee weken op de uitslag, maar verder moest ik me niet druk maken, want zij had nog nooit iemand met zo'n dunne melanoom na reexcisie terug gehad in haar praktijk met een slechte uitslag. Ook zei ze 'we achten het daarom ook niet nodig om uw longen te bekijken of onderzoek naar de lymfeklieren te doen'.

Ik was met stomheid geslagen. Ik heb nog net uit kunnen brengen dat ik dan nu al mijn moedervlekken wilde laten bekijken. Dat kreeg ik voor elkaar, de arts zei dat ze dit dan 'voor mijn gemoedsrust wel wilde doen'. Ze heeft inderdaad mijn benen, voeten en torso aan voor- en achterkant helemaal nagekeken. Op mijn schouderblad wees ik haar een 'blue naevus' aan die er sinds een jaar of zo zit. 'Die haal ik nu weg' zei ze, 'voor uw gemoedsrust wederom', want de kans dat u twee melanomen heeft is echt heel klein'. Op 4 januari krijg ik van deze biopsie de uitslag. Ik heb ook net zo lang gezeurd tot ik wel een longfoto mocht laten maken, daarvoor kan ik meteen na kerst een afspraak maken. De reexcisie kon ook poliklinisch zei ze, bij dezelfde dermatoloog die de moedervlek had verwijderd (en mij toen vertelde dat ze absoluut geen melanoom vermoedde). Dat hoefde pas over 3 weken, want met mijn melanoom had het geen urgentie.

Al met al ben ik heel erg geschrokken. Ook al zei men direct dat de prognose heel gunstig is, 'dat de kans 98% is dat ik er over 5 jaar nog ben' vind ik wat karig. Want: zijn dat dan ziektevrije jaren? Ze had alleen cijfers paraat over mortaliteit, maar niet over morbiditeit zei ze. Ook dat ze niet eens aan mijn lymfeklieren hebben gevoeld (kleine moeite) vind ik heel vreemd. Daarnaast heeft ze bij de inspectie van mijn lijf op overige plekken mijn armen overgeslagen en ik zag vandaag een moedervlek op mijn onderarm die ik zelf zou classificeren als a-typisch. Dat ga je dan doen he, je vertrouwt opeens niks meer. Ik heb sinds het nare bericht allerlei sites bekeken over 'thin melanoma' en heb daaruit begrepen dat ik mijn pathologie rapport moet opvragen en moet uitzoeken wat het Clarks level van mijn melanoom is, de 'mitotic rate' en of ie 'ulcerous' was. Met dit rapport wil ik een second opinion bij het AVL, wat vinden jullie daarvan?

Iedereen zegt tegen me dat het een goed teken is dat bij mij gewoon de standaard procedure wordt gevolgd en dat het feit dat ze poortwachterprocedure onnodig vinden ook alleen maar goed is, maar ik weet het niet. Ik heb het idee dat ik door deze dermatoloog als een statistiek ben behandeld en te woord gestaan. En ik vond haar ook niet heel secuur omdat ze dus de lymfen niet heeft gevoeld en mijn onderarmen heeft overgeslagen. Ik weet dat ik geen enkele garantie kan krijgen, maar die second opinion, een lymfe check up, een thoraxfoto en grondige inspectie van alle moedervlekken wil ik doorzetten. Ook ga ik voor het controletraject liever naar het AVL want die hebben een afdeling 'melanoom'. Wat vinden jullie? En wat hebben jullie gedaan om in die weken dat je op reexcisies en uitslagen zitten te wachten, jezelf niet gek te maken? Ik ben heel bang ondanks dat ze met een enorme stelligheid zei dat mijn prognose 'een van de meest gunstige' is

Zou het fijn vinden om van iemand bericht te krijgen. Mijn vrienden en familie zijn lief, maar allemaal erg optimistisch en zij hebben ook niets over melanoom gelezen. Ik durf hen haast niet te zeggen dat je ook met thin melanoma (kleine) kans hebt op een slechte afloop (ziekte of erger), ook al is dat dan bijvoorbeeld pas over 10 jaar. Ik ben begin 30 en deze diagnose voelt als een zwaard van Damocles. Wat me wel iets opfleurde was dat ik dit onderzoek tegen kwam op meerdere sites:

http://www.chemotherapyadvisor.com/20-y ... le/232405/

Groetjes, fijne 2e kerstdag en sterkte allemaal!!

[sporten]

Hallo Suus,

Ik heb jouw bericht gelezen en het komt mij bekend voor.
Logisch dat je geschrokken bent.
Bij mij is begin dit jaar een melanoom met breswlodikte van 1 mm geconstateerd, geen ulceratie etc.
Bij jou is het dus veel gunstiger, 075 dikte.
Dit houdt in, dat de 2e ingreep kan worden uitgevoerd door jouw dermatoloog ( t/m 0,9 mag dit, daarna moet het in het ziekenhuis gebeuren).

Een longfoto en onderzoek naar de lympfeklieren is dan inderdaad niet nodig.
Denk niet te licht over de sentinode ( lympheklier onderzoek ).
Wel moet het lichaam nagekeken worden en de betreffende lympheklier moet gevoeld worden ( vreemd dat de lympeklier niet gevoeld is ).
De check is bij jou dus gelijk gedaan, bij mij pas 2 maanden na de operatie.

Goed dat je veel hebt gelezen over dit onderwerp, nooit weg.
Ik ben naar het UMC te Utrecht gegaan voor de re-excisie en vertelde de professor, die er later bijkwam, dat ik niets voelde voor een sentinelnode ( dit had ik zelf wel ter sprake gebracht).
De prof. antwoordde dat hij zich hier wel mee kon verenigen !. Tijdens het gesprek met de jonge chirurg heb ik hem gevraagd wat hij in mij situatie zou doen. Hij vertelde mij, dat hij de sentinelnode niet zou laten uitvoeren.

Ik had zoveel gelezen over de hele materie ( amerikaanse/engelse/duitse sites), dat men in het ziekenhuis dit hoofdschuddend aanhoorde en dat men mij vertelde, dat dit niet verstandig was. Ik ben toch blij, dat ik daardoor heb gekozen om niet voor de sentinelnode te gaan, waar toch heel verschillend over wordt gedacht.

Ik zou je aanraden om eens op de nieuwe richtlijnen te kijken van de chirurgen :www.med-info.nl/Richtlijnen/Oncologie/D ... lanoom.pdf, zodat je zelf kunt lezen hoe de richtlijnen zijn.

Ik ben tot de conclusie gekomen, dat ik in nederland woon en leef en dat ik mij dan richt naar die richtlijnen.
Als ik naar de amerikaanse sites kijk, zie ik weer een ander verhaal. Maar het feit is, dat de sentinelnode nog relatief nieuw is, en dat dit niets oplevert voor een langer leven.

Het is mij opgevallen, dat ik nu veel meer op deze site kijk, dan in het begin van mijn melanoom ( begin dit jaar ).
Mijn echtgenoot is de mening toegedaan, dat ik geen kanker meer hebt, maar voor mij voelt het toch anders.

M.b.t. de vervolgcontroles : In jouw geval moet je na de 2e operatie, 1 x op controle en dan goede instructie meekrijgen en dan hoef je niet meer terug te komen.
In de praktijk is dit heel verschillend. Ik ben 3 weken geleden teruggeweest in het UMC en moet nog zeker 2 jaar onder controle blijven ( wijkt dus af van hun eigen richtlijnen.

Nu Suus, ik ga eindigen, ik had dit verhaal net geschreven, maar er ging iets mis, dus het verhaal verdween en ik heb het opnieuw gedaan.

Ik wens je sterkte en mocht je nog vragen hebben, hoor ik het wel,

groetjes,

Ineke

[Suus]

Ineke,

Wat lief dat je hebt gereageerd, ja ik denk ook wel dat het 'meevalt' voor zover dat kan. De dikte is bij mij inderdaad gering, maar ik ga me pas wat zekerder voelen als lymfen gevoeld zijn, als rest lichaam goed is nagekeken en als ik een positieve uitslag heb van tweede biopt en van reexcisie. Maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat ik, net als jij, er voorlopig niet 100% op gerust zal zijn. Ik loop best op de zaken vooruit nu, maar op de een of andere manier doe je dat als je zoiets te horen hebt gekregen.

Hoe vaak ga jij naar controles? Ik hoorde dat je in het eerste jaar elke 3 maanden moet en daarna eens in het half jaar. Ik zal wel trouw gaan hoor! In het ongewisse blijven vind ik het moeilijkst aan deze hele toestand.

Jij ook sterkte gewenst.

Suus.

[sporten]

Hallo Suus,

Ik ga nu 4x per jaar naar de dermatoloog en 2x per jaar naar de chirurg = totaal 6x per jaar = kassa.
Ik zeg altijd, dat ik een dure voor de verzekering ben. Ik vind het nogal overdreven.

Ik heb ook aan mijn dermatoloog gevraagd hoe de verzekering nu aankeek tegen zoveel controle's.
Dit was een gevoelige snaar !!! ( = kassa ). De dermatoloog bepaald in samenhang met de patient, hoe vaak de controle's zijn.

In het begin vond ik - 1x controle - na de re-excisie wel genoeg. Mijn vriendin, die verpleegkundige is, vond dit niet zo'n goed idee, en dat ik het over moest laten aan de artsen.
Nu, nadat ik 3 maart j.l. ben geopereerd, vind ik het toch wel een geruststellend idee, dat ik gecontroleerd wordt.

Ik hoop dat je 4 januari a.s. een goede uitslag krijg.
Laat dat even horen op het forum als je dit wilt.

Heb je al gekeken bij oncoline.nl ? zie de link boven ( bijgevoegd ).

Groetjes,


Ineke

[Monique]

Hoi Suus,

Ik lees zojuist je berichtjes. Ook bij mij is een melanoom weggehaald op een vergelijkbare manier: moedervlek weg laten halen, geen idee dat t weleens kwaadaardig kon zijn, dus enorm overvallen en geschrokken en moeten praten als brugman om de reexcisie eerder te krijgen en een andere (achteraf) onrustige moedervlek weg te laten halen. Ik kreeg zelfs de reactie waar ik me druk om maakte. Een melanoom van 0,75 dikte was echt niets ernstigs en nacontrole of andere controles waren echt niet nodig. Ik ben overgestapt naar een ander ziekenhuis (gespecialiseerd in huidkanker) waar ze gelukkig wel goed ingingen op de situatie en waar ik nog steeds perfect behandeld wordt. Want inmiddels zijn we 5 jaar (dat is toch een soort van mijlpaal) verder en ga ik nog altijd 2x per jaar op controle en worden er regelmatig plekjes weggehaald. Helaas zitten daar ook onrustige moedervlekken bij, wat bij mij toch altijd voor onrust zorgt, want waarom worden die dingen nou onrustig?? Vorige week zijn er ook 2 plekjes weggehaald en ik hoop morgen de uitslag te krijgen. de controles zullen voor de rest van mijn leven zijn, maar dat vind ik alleen maar fijn, want dan worden veranderingen tenminste direct opgemerkt en wordt er meteen ingegrepen.
Ik begrijp je angst als geen ander en wil je via deze weg veel sterkte wensen. Ook al is de progmose, net als bij mij, gunstig, je hebt tijd nodig om weer op je lichaam te vertrouwen en de angst los te kunnen laten. De angst is bij mij met de tijd echt minder geworden, al blijft het altijd een beetje sluimeren, zeker ten tijde van controles. Ik hoop dat het bij jou net zo zal gaan en dat je de juiste arts/dermatoloog zult vinden en de juiste controles zult krijgen.

Veel sterkte en als je nog vragen hebt, stel ze gerust!

Groetjes Monique

[Suus]

Hoi Monique en Ineke,

Wat fijn om van jullie te horen. Ineke, het lijkt mij ondanks dat het een hele heisa is en een duur geintje voor de gezondheidszorg, toch goed om die controles te zien als iets dat je voor jezelf doet. Dan geef je jezelf ook de beste zorg en ik denk dat dit een positief effect heeft op je algehele gezondheid. En trouwens die zorg daar heb je toch ook jaren 100 euro per maand voor betaald?

Ik moet het allemaal nog horen, hoe vaak ik moet terugkomen, maar al moet ik elke week, ik lig er op de stoep.

Monique: ik ben nu druk aan het proberen om die second opinion te krijgen, ik hoorde al van het AVL dat ze een wachtlijst van 6 weken hebben voor reexcisies... Maar goed eerst moet ik de doorverwijzing van dermatoloog en het pathologisch rapport naar ze laten faxen en dan gaan ze me vertellen of en wanneer ik langs mag komen voor een second opinion. Bij het Antonius gaan ze nu uitzoeken of ze die gegevens vandaag nog aan het AVL kunnen verstrekken. Ik zit daar wel bovenop.

Ik ben wel bang voor die uitslag van 4 januari en het duurt ook nog zo lang... Vonden ze bij jou dan twee melanomen of 1 melanoom en een onrustige moedervlek? En onrustige moedervlekken, dat is toch veel minder erg? Ik wil ook absoluut dat mijn hele lichaam grondig wordt nagekeken, elke moedervlek en elk hobbeltje of bobbeltje.

Waarom wilde jij de reexcisie per se eerder? Bij mij zeiden ze dat ik m'n huid 3 weken de tijd moet geven om weer elastisch te worden, zodat het allemaal mooier heelt na de tweede excisie. En was de uitslag van jouw reexcisie goed? Want bij 0,75 mm zeggen ze dat ze nooit iets verkeerds in dat extra weggenomen weefsel vinden.

En wat ontzettend fijn te horen dat die angst minder wordt op den duur en dat jij nu al 5 jaar verder bent zonder ziekte. Hoe oud ben jij?

Groetjes Ineke en Monique!

Suus

[Suus]

Nog een vraag aan Monique: ga jij nog in de zon dan? Ik denk dat dit mee kan spelen bij het onrustig worden van de moedervlekjes, dus ik heb me maar vast voorgenomen om alleen nog in de zon te komen met factor 50 op ontblote delen en zoveel mogelijk bedekking van armen, benen en torso. Krijg ik ook geen rimpels haha.

[Monique]

Hoi Suus,

In 2007 (ik was toen 31, nu 36) hebben ze bij mij 1 melanoom weggehaald en een onrustige moedervlek. Onrustige plekjes zijn idd op zich niet ernstigs, maar meerdere onrustige plekjes kunnen een voorbode zijn van een melanoom of zelf uitgroeien tot een melanoom. Mijn patroon moedervlekken is erg grillig; bijna allemaal a-symetrisch of 2 kleuren, dus wat dat betreft zou dat kunnen wijzen op een melanoom. De arts die mij behandeld geeft echter aan dat dit bij mij hoort en dat de meeste plekjes rustig zijn (ze kijkt met een soort vergrootglas waarmee ze dat ziet). Zo nu en dan wordt er weer wat weggehaald en is het weleens onrustig. Geen reden tot paniek zegt ze dan, maar wel goed dat ze weg zijn natuurlijk. En met mijn voorgeschiedenis halen ze er liever 1 teveel weg dan 1 te weinig.
Ik was al voorzichtig met de zon, omdat ik een erg lichte huid heb, maar ben nog voorzichtiger geworden. Factor 50 smeren (ook bij mijn kinderen) maar het liefst alles bedekken met kleding.
De reden dat ik de re-excisie eerder wilde, was puur om het feit dat ik mezelf helemaal gek zat te maken en perse wilde dat het "afgehandeld" zou zijn. Ook al werd er bij mij ook gezegd dat het geen haast had, gezien de dikte en de prognose, ik wilde gewoon dat alles eruit werd gehaald onder het mom van: "jullie zeggen dat wel zo mooi, maar je weet maar nooit". Over het herstellen van mijn huid heb ik toen volgens mij niets gehoord. Het litteken is niet echt mooi, maar volgens mij kan dat ook niet anders bij zo'n grote re-excisie en bij mij zat het op mijn rug die continue onder spanning staat dus wondgenezing is dan altijd lastig volgens mij. Daarbij kwam dat mijn jongste toen 7 maanden was, veel huilde en opgetild moest worden wat natuurlijk ook niet bevorderlijk was voor de genezing. Maar ach, niemand die het ziet op die plaats en liever 10 lelijke littekens dan dat ik er te laat bij was geweest.
De uitslag was goed, wat inderdaad eigenlijk altijd is bij een melanoom van die dikte, dus hadden ze toch gelijk.
Eenmaal overgestapt naar het andere ziekenhuis zijn ook nog mijn lymfeklieren gecontroleerd en ook daar was niets te vinden. Tijdens de controles nu worden mijn lymfeklieren nog altijd gevoeld.
Ik zit nu te wachten op een telefoontje voor de uitslag van de 2 plekjes die vorige week zijn weggehaald. Het zal wellicht meevallen, maar de assistente kon/mocht mij niets vertellen omdat de arts het toe wilde lichten. Dus ik ben weer in hoogste staat van gespannenheid omdat de angst van toen dan weer helemaal terug is. Honderdduizend vragen in mijn hoofd en mezelf helemaal gek maken met de meest worst-case-scenarios. Hopelijk belt ze snel.
Het blijft met tijden dus nog lastig voor mij, altijd rond de tijd van een nieuwe controle en wat nog het meest gekke is, vind ik, is dat je eigenlijk "genezen" bent voordat je weet dat je iets hebt. De melanoom is namelijk al weg als je de uitslag krijgt. Bij mij kwam de verwerking dan ook daarna pas.

Wat ik de afgelopen jaren heb gemerkt is, dat het heel belangrijk is dat je vertrouwen hebt in het ziekenhuis/arts en dat zij je goede informatie geven. Het ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben, is daarin erg goed en ze begrijpen telkens mijn onrust of mijn vragen en ik mag ook altijd tussentijds langskomen als ik me zorgen maak. Blijf zelf alert en vragen stellen, want het gaat om jouw gezondheid. Natuurlijk is het het hun werk, zijn ze gesprecialiseerd en weten ze er veel van, maar je moet opkomen voor jezelf, dat kunnen anderen niet voor jou.
Ik ben wat dat betreft echt erg: ik bel en bel en bel en ik weet zeker dat ze dat soms overdreven vinden, maar als ik er de antwoorden door krijg die ik wil hebben en me dat rust geeft, vind ik het niet erg. Onzekerheid is echt niet te hebben.

Ik zal voor je duimen 4 januari en hoor natuurlijk graag hoe het verder met je gaat.
Veel succes!

Groetjes Monique

[Suus]

Monique,

Dank je voor het doen van je verhaal, ik herken er veel in, denk dat jij en ik vergelijkbaar geval van de aandoening hebben. Voor zover ik dat kan beoordelen natuurlijk, ben geen arts. Maar die herkenning en jouw reacties ervaar ik wel als steun! Goed dat je elke keer weg laat halen wat afwijkt, dat neem ik me ook voor. En ja die onzekerheid zal elke keer klote zijn, ik vind dat nu ook het ergste.

Is het de eerste keer dan dat de assistente je de uitslag niet mag mededelen?

Ik ga voor je duimen dat de arts snel belt! En dat de uitslag goed is. Er kunnen meerdere redenen zijn waarom de arts liever zelf tekst en uitleg geeft he, en als je een zwaar urgent geval was, dan hadden ze je vast terstond gevraagd naar het ziekenhuis te komen.

Intussen duim ik voor mezelf voor 4 januari, en voor een snelle afspraak bij het AVL.

Sterkte de komende dagen!

Suus

[Monique]

Vanmiddag het verlossende telefoontje gehad: de 2 moedervlekken die zijn weggehaald, waren onrustig. Geen reden tot paniek of verder onderzoek, goed dat ze eruit zijn want dan kunnen ze geen kwaad meer aanrichten.
De assistentes mogen deze info eigenlijk nooit geven; dat behoort een arts te doen. Maar hoe frustrerend is dat: zij hebben op hun PC de uitslag voor zich en ik aan de telefoon mag het niet weten!! Daar kan ik dus echt niks mee.
Volgende week worden de hechtingen verwijderd en kijken ze meteen mijn lymfeklieren na (vorige controle niet gebeurd) en bekijken ze een plekje wat vorig jaar is weggehaald (ook onrustig) maar waar nu weer een moedervlek lijkt te groeien. Hoeft niets ernstigs te zijn, maar fijn dat ze het nogmaals willen nakijken.
Voorlopig is de rust hier weer even wedergekeerd; al blijft t steeds spannend.
Hopelijk lukt het je om de komende dagen wat afleiding te vinden en probeer jezelf niet gek te maken. Zoals je bij mij ziet, kan het dus ook goed gaan! Mijn arts zei ooit tegen me dat de kans dat ik door een verkeersongeluk kom te overlijden vele malen groter is dan dat ik ooit nog iets van die melanoom merk.

Heel veel sterkte en als je behoefte hebt om je verhaal/angst te delen, doe dat dan zeker! Het kan je misschien opluchten of ruimte geven.

Groetjes Monique