Melanoomforum

Hallo,
Ik zag jouw bericht en wilde even reageren, ondanks dat ik zelf (nog) geen last heb van een oedeem.
Afgelopen november zijn mijn lymfeklieren in mijn bovenbeen verwijderd. Sinds de operatie draag ik een steunkous. Tot nu toe heb ik nergens last van. De chirurg heeft verteld dat ik na een aantal maanden het dragen van de kous misschien wel kan minderen. Daar hoop ik op. Hoewel de kous lekker warm is, is prettig toch anders, haha.
Heb jij aan jouw arm ook een kous gedragen en daarna minder? Heb jij al sinds de operatie last of is het pas later begonnen? En wat ik nog niet helemaal begreep; Doet het echt pijn, of blijft het bij "ongemakkelijk"?

Groetjes,
Anna

Dag Anna en Riekam,

Ik heb na het verwijderen van een geexplodeerde Melanoom en wat lymfeklieren in m'n linkeroksel, januari '11, ook last van oedeem in m'n bovenarm en linkerborst. Door 4x per dag voorgeschreven oefeningen te doen, houdt ik m'n schouderpartij soepel en dat helpt om me beter te voelen. Als ik een tijdje stil heb gezeten of gelegen, voelt het hele schoudergebied weer strak aan. Maar door die oefeningen, die je volgens mij ook op internet kunt vinden (zoek op 'oefeningen lymfeoedeem'), 3 a 4x per dag te doen gaat het prima met me!
Ook krijg ik sinds mei '11 één a twee keer per week lymfeoedeemmassage van een gespecialiseerde fysiotherapeute. Ook dat helpt enorm bij het me goed voelen. Als ik een paar weken op vakantie ben geweest, mis ik dat erg. Dan voelen m'n arm en borst toch weer wat meer gespannen aan en zodra ik die massage heb gekregen, voelt het alweer beter. Helemaal perfect! Ik draag iedere dag superelastische hemdjes van de Hema om m'n borst wat tegendruk te geven - ook dat kan ik niet meer missen. En ik heb een Juxtafit kous voor om m'n arm als de oedeem daar te 'erg' wordt. Maar die hoef ik gelukkig weinig te dragen. Verder wandel ik zeer regelmatig, heb oefeningen gekregen die ik 2x per week bij de fysiopraktijk in de oefenzaal doe. 't Klinkt allemaal misschien wat veel, maar om me goed te voelen heb ik veel over! Hopelijk hebben jullie er iets aan.

Groetjes, Marieke

Hallo Marieke,

Dank voor je reactie. Ik zag net ook dat je jezelf hebt voorgesteld bij een ander onderwerp. Je bent er inmiddels intensief mee bezig zeg. Zelf ben ik nog zoekende hoe ver ik wil/moet gaan om fit te zijn of te blijven. Ik volg in ieder geval aanwijzigingen van artsen op en ik probeer zelf pro-actief mee te denken. Daarom vraag ik me ook af of ik zelf initiatief moet nemen voor oedeemtherapie voor mijn been, of dat ik klachten kan afwachten. Heb jij zelf initiatief ondernomen? Of hàd je al klachten toen je er mee begon? En ik heb gehoord dat zwemmen goed kan zijn om oedeem in het been te voorkomen.

Hallo Anna
De artsen vertelden mij hetzelfde verhaal dat de meeste mensen na een poos wel weer zonder kousen konden. Helaas heb ik pech en kan ik niet zonder. Ook ga ik 1 x week naar oedeemtherapie ( advies chirurg) en ik merk dat ik dat gewoon nodig heb.Ik heb erg veel last van het been maar het feit dat ik onder de voorvoet ook een huidtransplantatie heb, werkt daar aan mee. Ik heb sinds een paar weken aangepaste schoenen, die er voor zorgt dat mijn voet niet meer kan afwikkelen en hopelijk zal dat straks de conditie van het been gaan verbeteren.
Je hebt melanoomkanker ( 9 mmdikte!) en dan krijg je dit er ook nog eens gratis bij. Maar goed ik kan toch weer lopen
en ga ervoor! Met de schoenen kom ik ook weer makkelijker een trap op, kan ik wat langer staan en zo zijn er toch weer lichtpuntjes!
Maar ik zou me als ik jou was zeker contact zoeken met een oedeemtherapeut en haar om advies vragen, zij weten of het zin heeft of niet! succes! Nina

Hallo Anna,

Ik heb mij net voorgesteld bij lotgenoten. Maar ik las je verhaal over oedeemtherapie.
Ik zou zeker oedeemtherapie gaan volgen, bij mij is vorig jaar 3x in het zelfde gebied (bovenbeen) gesneden en sinds dec/jan heb ik last gekregen van oedeem.
Omdat ik toch fysiotherapie volg voor mijn evenwicht (vanwege hersenoperatie) is ook direct oedeemtherapie gestart (mijn fysiotherapeute is toevallig ook oedeemtherapeute). Zij behandelt mij nog 2x per week met massage en taped een gedeelte van het been in. Met tape gaat het goed maar zodra ik dit verwijder merk ik dat de vaatjes weer vol lopen. Maar ik blijf hoop houden dat het oedeem vermindert of zelfs helemaal verdwijnt net zoals uitzaaiingen van het melanoom. Het schijnt inderdaad dat zwemmen goed is voor oedeem.

Groet Ria

Hallo Anna
Er is ook een site speciaal voor lymfoedeem van het ziekenhuis in Drachten ( Ny Snellinge?) en een forum van het Nederlands Lymfoedeem Netwerk.
Net als bij dit forum staan er interessante artikelen bij, waar ik zelf best wijzer van geworden ben.
Zwemmen geeft bij mij juist een felle reactie op het oedeem maar dat heeft ook te maken met de temperatuur van het water!
Maar wellicht heeft een ander er wel baat bij.
Nina

Anna,

Nog even een reactie op je vraag: je kunt altijd via je huisarts vragen om je doorverwijzing naar een, in oedeemmassage gespecialiseerde, fystiotherapeut. Bij mij bleek uit de nazorg na de operatie in de DdH dat ik bijna direct oedeem ontwikkelde in m'n linkerbovenarm en werd toen al doorgestuurd. En heb er veel baat bij.
Zelf heb ik afgelopen zomer ook veel gezwommen, maar na de ontwikkeling van wondroos in september jl. ben ik wat huiverig geworden omdat ik het idee heb dat je snel infecties op loopt in zwemwater. En dus wandel, fiets en oefen ik in de fysiozaal zoveel ik kan om m'n conditie op peil te houden. Ben niet neurotisch, hoor - 'k werk nog behoorlijk veel - doe veel leuke dingen - maar doe er wel alles aan (ook tegenover m'n lieve man en 3 net zo lieve dochters) om zo lang mogelijk te leven!
Groetjes, Marieke

Hallo,

Sorry, mijn reactie bleef even uit.

Op de vraag of het bij "ongemakkelijk" blijft, kan ik ja zeggen.Het voelt wat strak, alsof er een band om mijn rechterbovenarm wordt getrokken en ja, ook wat last naar in mijn geval de rechterborst. Ik heb geleerd dat het zoveel mogelijk ontlasten van de arm helpt. Maarja, als je je goed voelt en de arm geen pijnsignalen afgeeft, dan gaat het zo dat je doet als van te voren. Toch merk ik dan wel, bij overmatig rek- strek en tildingen, dat er sneller klachten zijn. Nee, ik heb geen kous. Mijn arm is over de hele linie zo'n ruime 2 cm dikker. Als het warm is, kan het meer zijn.
Ik heb inderdaad ook baat bij de oedeemtherapie. Het helpt mij me inderdaad goed te voelen, los van de behandeling. De drukmassage begint bij pols naar boven en ook de achterkant, zeg maar het schoudergebied blijft niet ongemoeid.
Ik was blij te lezen dat ook het borstgebied door oedeem geraakt kan worden. Eerder maakte ik me hier wel wat zorgen over, maar blijkt dat ook het littekenweefsel aan de binnenkant de doorstroming wat kan tegenhouden, met als effect wat stuwing van de borst. Niet extreem zozeer, of zichtbaar,. maar ook weer een ongemakkelijk gevoel.

Fijn dat we deze info kunnen delen hier. Zo helpen we elkaar met elkaars ervaringen.

Groet en dank,
Riekam

Bedankt voor alle reacties!
Inmiddels heb ik gemerkt dat ik vooral een ongemakkelijk gevoel ervaar als gevolg van lymfe-oedeem. Ik noem het geen pijn. Het zorgt wel voor een zeer vermoeid lichaam (en geest ook trouwens). Sinds een maand behandelt een huidtherapeute mij met lymfedrainage. Inmiddels tapet ze me wekelijks in op mijn been en rechterzijkant van de romp. Ik heb het gevoel dat het me goed doet. Verder probeer ik te wandelen en te fietsen. Maar dat kost me erg veel moeite en na afloop "sleep" ik gewoonweg met mijn been. Ik hoop maar dat mijn conditie verbetert als ik aanhoud!
Ik heb ook een nieuwe steunkous voorgeschreven gekregen; één met een broekje (én twee benen) om ook steun in lies en onderbuik te geven. Heeft iemand ervaring met aantrekken van zo'n onding? Tips?