Hallo lieve mensen,
Ik ben momenteel bezig met chemo voor de uitzaaiing in long en lever,maar ik zou het prettig vinden om ervaring uit te wisselen op dit forum..
Zijn er hier meer mensen die uitzaaiingen hebben en misschien in behandeling zijn?
Het is fijn om dingen te delen en daarom hoop ik dat er mensen zijn die willen kletsen.
Groetjes...
wie heeft uitzaaiing long en of lever
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Dag Brenda,
ik wens je in ieder geval sterkte toe bij deze behandeling en hoop dat het effect heeft.
Misschien is het goed als je nog aangeeft welke vorm van chemo je krijgt. DTIC?
Groet,
Jan
ik wens je in ieder geval sterkte toe bij deze behandeling en hoop dat het effect heeft.
Misschien is het goed als je nog aangeeft welke vorm van chemo je krijgt. DTIC?
Groet,
Jan
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Dag Brenda,
Ik reageer als moeder. Bij onze zoon (33 jr.) is dit voorjaar een agressieve melanoomkanker ontdekt in zijn endeldarm, inmiddels 3 keer geopereerd en na de laatste operatie (waarbij een stoma is aangelegd) leek hij volgens de PET CT Scan 'schoon'. Echer bij de eerstvolgende PET CT Scan ultimo november jl bleken er flinke uitzaaiingen in lever en longen.
Direct doorverwezen naar VU, waar nu aanvullend onderzoek gaande is. De patholoog moet eerst het type kanker vanuit celmateriaal ontwaren alvorens de medicatie kan worden bepaald.
Hij is dus nog niet met de behandeling begonnen, wordt over ca. 10 dagen opgestart, maar wilde toch even wat van me laten horen.
Misschien kun je iets meer vertellen over jouw situatie. Ik weet inmiddels wel dat er heel veel verschillende soorten melanoomkanker zijn. Sterkte in ieder geval.
Bea
Ik reageer als moeder. Bij onze zoon (33 jr.) is dit voorjaar een agressieve melanoomkanker ontdekt in zijn endeldarm, inmiddels 3 keer geopereerd en na de laatste operatie (waarbij een stoma is aangelegd) leek hij volgens de PET CT Scan 'schoon'. Echer bij de eerstvolgende PET CT Scan ultimo november jl bleken er flinke uitzaaiingen in lever en longen.
Direct doorverwezen naar VU, waar nu aanvullend onderzoek gaande is. De patholoog moet eerst het type kanker vanuit celmateriaal ontwaren alvorens de medicatie kan worden bepaald.
Hij is dus nog niet met de behandeling begonnen, wordt over ca. 10 dagen opgestart, maar wilde toch even wat van me laten horen.
Misschien kun je iets meer vertellen over jouw situatie. Ik weet inmiddels wel dat er heel veel verschillende soorten melanoomkanker zijn. Sterkte in ieder geval.
Bea
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Hoi
Ik weet niet of er zo veel verscghillende zijn, ik weet alleen dat de een agressief is, en de ander iets minder, maar beide even gevaarlijk.
En ik weet dat ze kunnen zien of je een bepaald gen hebt.
Ik heb het gen niet, en dus kan ik niet met medicatie beginnen, ik moest gelijk beginnen met chemo, er is mij ook verteld dat er maar 1 soort chemo is en dat is dacabarzine of zoiets, en die heb ik.
BIj mij zit het in me long dus me lever, en heb elders wat knobbels.
of de kuur gaat aanslaan bij mij weet ik nog niet, na 3 keer krijg ik een scan en dan bekijken ze of het gegroeid is of niet.
ik zou vandaag de derde kuur hebben, maar helaas waren mijn bloedwaardes van mijn witte bloed lichaampjes te laag. ik heb griep. nou ff goed uit griepen en dan krijg ik de kuur volgende week.
waar kwam bijj jou zoon de melanoom vandaan? heeft hij ook een moedervlek die dit heeft veroorzaakt?
Ik ben er namelijk achter gekomen doordat ik een moedervlek weg liet halen en deze bleek malanoom te zijn. is het bij jullie in de endeldarm begonnen en de bron nog niet gevonden? of is het al zeker dat het daar is begonnen?
bij mij is het van uit de moedervlek in me bloed gekomen en die heeft het door gezaaid.
Wel heel spannend nu hoor voor jullie deze periode. en in de tijd maakt het het ook niet makkelijker..
fijn dat je je verhaal wilt doen...
Brenda
Ik weet niet of er zo veel verscghillende zijn, ik weet alleen dat de een agressief is, en de ander iets minder, maar beide even gevaarlijk.
En ik weet dat ze kunnen zien of je een bepaald gen hebt.
Ik heb het gen niet, en dus kan ik niet met medicatie beginnen, ik moest gelijk beginnen met chemo, er is mij ook verteld dat er maar 1 soort chemo is en dat is dacabarzine of zoiets, en die heb ik.
BIj mij zit het in me long dus me lever, en heb elders wat knobbels.
of de kuur gaat aanslaan bij mij weet ik nog niet, na 3 keer krijg ik een scan en dan bekijken ze of het gegroeid is of niet.
ik zou vandaag de derde kuur hebben, maar helaas waren mijn bloedwaardes van mijn witte bloed lichaampjes te laag. ik heb griep. nou ff goed uit griepen en dan krijg ik de kuur volgende week.
waar kwam bijj jou zoon de melanoom vandaan? heeft hij ook een moedervlek die dit heeft veroorzaakt?
Ik ben er namelijk achter gekomen doordat ik een moedervlek weg liet halen en deze bleek malanoom te zijn. is het bij jullie in de endeldarm begonnen en de bron nog niet gevonden? of is het al zeker dat het daar is begonnen?
bij mij is het van uit de moedervlek in me bloed gekomen en die heeft het door gezaaid.
Wel heel spannend nu hoor voor jullie deze periode. en in de tijd maakt het het ook niet makkelijker..
fijn dat je je verhaal wilt doen...
Brenda
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Hoi Brenda,
Ik weet nog niet goed wat ik schrijven wil, het duurt allemaal lang voordat je weet wat een volgende stap is, ik bedoel hiermee het behandeltraject. Eerst zou dit afgelopen vrijdag bekend zijn, nu wordt het weer bijna een week later. De patholoog moet eerst onderzoek afronden.
Zijn melanoom is ontstaan in de endeldarm, kwam na de 1e en 2e operatie ook weer op precies dezelfde plek terug. Deze plek is nu (nog) schoon, groot deel van de endeldram is verwijderd (stoma), maar nu zit het dus in lever en longen.
Agressief zijn ze inderdaad, echt ongelooflijk. Via de bloedbaan verderop in zijn lichaam teruggekomen. De behandelend arts had al gezegd in augustus dat het 'zeer zorgelijk' bleef en dat is wel gebleken.
Hopelijk heb jij deze week de chemo hebt kunnen hervatten, heel veel sterkte.
Bea
Ik weet nog niet goed wat ik schrijven wil, het duurt allemaal lang voordat je weet wat een volgende stap is, ik bedoel hiermee het behandeltraject. Eerst zou dit afgelopen vrijdag bekend zijn, nu wordt het weer bijna een week later. De patholoog moet eerst onderzoek afronden.
Zijn melanoom is ontstaan in de endeldarm, kwam na de 1e en 2e operatie ook weer op precies dezelfde plek terug. Deze plek is nu (nog) schoon, groot deel van de endeldram is verwijderd (stoma), maar nu zit het dus in lever en longen.
Agressief zijn ze inderdaad, echt ongelooflijk. Via de bloedbaan verderop in zijn lichaam teruggekomen. De behandelend arts had al gezegd in augustus dat het 'zeer zorgelijk' bleef en dat is wel gebleken.
Hopelijk heb jij deze week de chemo hebt kunnen hervatten, heel veel sterkte.
Bea
-
marijkevanaalten
- Berichten: 20
- Lid geworden op: zo 30 dec 2012, 11:15
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Dag Brenda,
Mijn man heeft uitzaaiingen melanoom in de longen. Hij heeft wel het defecte gen en wordt nu in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen behandeld met zelboraf. Deze medicijnen moeten de tumoren laten slinken. Daarna gaat de immuuntherapie beginnen. Wel veel nare bijwerkingen die vaak kunnen voorkomen. Daarom strenge controle van hart, lever en regelmatig onderzoek door een dermatoloog.
Hopelijk gaat het nu weer beter met je.
Groet
Marijke
Mijn man heeft uitzaaiingen melanoom in de longen. Hij heeft wel het defecte gen en wordt nu in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen behandeld met zelboraf. Deze medicijnen moeten de tumoren laten slinken. Daarna gaat de immuuntherapie beginnen. Wel veel nare bijwerkingen die vaak kunnen voorkomen. Daarom strenge controle van hart, lever en regelmatig onderzoek door een dermatoloog.
Hopelijk gaat het nu weer beter met je.
Groet
Marijke
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Hoi,
Marijke Krijgt jou man niet de chemo pil, die krijg je namelijk als je het gen hebt. ik denk het wel he...
bea is het al bepaald wat ze gaan doen?
Ik krijg de 11de mijn 4 de chemo.
ik ben blij dat ik alleen misselijk ben na de chemo, gelukkig geen andere rare bij werkingen.
ik ben benieuwd hoe het nu met jullie gaat?
Brenda
http://www.gezond24.nl/video/bekijk/ove ... -7-til.htm
filmpje die jullie wel kennen denk ik..
Marijke Krijgt jou man niet de chemo pil, die krijg je namelijk als je het gen hebt. ik denk het wel he...
bea is het al bepaald wat ze gaan doen?
Ik krijg de 11de mijn 4 de chemo.
ik ben blij dat ik alleen misselijk ben na de chemo, gelukkig geen andere rare bij werkingen.
ik ben benieuwd hoe het nu met jullie gaat?
Brenda
http://www.gezond24.nl/video/bekijk/ove ... -7-til.htm
filmpje die jullie wel kennen denk ik..
-
marijkevanaalten
- Berichten: 20
- Lid geworden op: zo 30 dec 2012, 11:15
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Dag Brenda,
Mijn man heeft sinds 27 december 2012 het medicijn zelboraf. Maar hij had na 5 dagen zoveel bijwerkingen dat hij van de oncoloog moest stoppen. Mijn man ligt al sinds oudejaarsavond op bed. Kan bijna niet meer lopen, heeft veel pijn. terwijl hij voor het innemen van de medicijnen bijna niets mankeerde, alleen een beetje moe.
A.s. dinsdag moet hij naar de Radboud in Nijmegen als hij tenminste vervoerd kan worden. Fijn dat de chemo jou geen nare bijwerkingen bezorgt, alleen misselijkheid. Zo zie je, dat ieder mens weer anders reageert.
Groetjes
Marijke
Mijn man heeft sinds 27 december 2012 het medicijn zelboraf. Maar hij had na 5 dagen zoveel bijwerkingen dat hij van de oncoloog moest stoppen. Mijn man ligt al sinds oudejaarsavond op bed. Kan bijna niet meer lopen, heeft veel pijn. terwijl hij voor het innemen van de medicijnen bijna niets mankeerde, alleen een beetje moe.
A.s. dinsdag moet hij naar de Radboud in Nijmegen als hij tenminste vervoerd kan worden. Fijn dat de chemo jou geen nare bijwerkingen bezorgt, alleen misselijkheid. Zo zie je, dat ieder mens weer anders reageert.
Groetjes
Marijke
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Marijke,
hoe is het gegaan in het ziekenhuis..
ik had het wel gelezen alleen op andere pc, dus was niet ingelogd en kon niet terug schrijven.
Ik krijg vrijdag weer me kuur.
Is je man nog moe en ligt hij nog veel op bed, of gaat dat nu beter?
Ik hoop dat jullie ook snel meer weten.. ik hoor je hopelijk snel..
Helaas is dit forum niet heel erg in trek en schrijven er weinig mensen...
Groetjesss
hoe is het gegaan in het ziekenhuis..
ik had het wel gelezen alleen op andere pc, dus was niet ingelogd en kon niet terug schrijven.
Ik krijg vrijdag weer me kuur.
Is je man nog moe en ligt hij nog veel op bed, of gaat dat nu beter?
Ik hoop dat jullie ook snel meer weten.. ik hoor je hopelijk snel..
Helaas is dit forum niet heel erg in trek en schrijven er weinig mensen...
Groetjesss
-
marijkevanaalten
- Berichten: 20
- Lid geworden op: zo 30 dec 2012, 11:15
Re: wie heeft uitzaaiing long en of lever
Dag Brenda,
Het gaat weer beter met mijn man. Hij heeft een paar dagen prednison geslikt. Dinsdag bij oncoloog in de Radboud: 8 kilo afgevallen in 1 week!!! Morgen weer beginnen met zelboraf: lagere dosis. Dus nu afwachten of de bijwerkingen weer zo heftig zijn.
Groet
Marijke
Het gaat weer beter met mijn man. Hij heeft een paar dagen prednison geslikt. Dinsdag bij oncoloog in de Radboud: 8 kilo afgevallen in 1 week!!! Morgen weer beginnen met zelboraf: lagere dosis. Dus nu afwachten of de bijwerkingen weer zo heftig zijn.
Groet
Marijke