Melanoomforum

Dag allemaal,

Ik ben inmiddels 1 jaar verder na het moeten verwerken van het verschrikkelijke nieuws en het moeten ondergaan van de erbij behorende behandeling. Ik probeer uit alle macht weer de draad op te pakken en zoals vroeger zorgeloos door het leven heen lopen. Er zijn steeds vaker momenten dat het mij erg tegenvalt, ik ben dan bang dat ik er niet op tijd bij ben geweest en als ik me op dat moment besef dat ik op deze manier, met al deze zorgen en angsten in mijn hoofd nog komend X aantal jaar moet doorbrengen, dan zie ik het niet meer zitten.
Weet er iemand welke onderzoeken/scans er allemaal beschikbaar zijn die kunnen helpen vaststellen of er toch nog iets ongewensts in je lijf rondzwerft? Ik lees dat sommige mensen PET en CT scans aanraden, maar dat deze alleen iets grotere kankercellen in staat zijn te detecteren (is meestal bedoeld voor mensen bij wie de uitzaaiingen al geconstateerd zijn maar waar de exacte locatie nog niet van bekend is begrijp ik). Er zijn ook een aantal locaties in Duitsland geloof ik waar je tegen een betaling een body scan kan laten doen. Heeft iemand hier ervaring mee? Heeft het in het geval van de huidkanker enige zin? Alvast dank voor de antwoorden.

Beste Rindhart,

Net als jij ben ik vorig jaar ook geconfronteerd met een melanoom, met uitzaaiingen die gelukkig zijn weggehaald.
Ook ik had en heb dezelfde vraag als jij. Ik ben net zo als jij op zoek gegaan naar methoden die een nieuw melanoom tijdig kunnen herkennen. Daarbij ben ik op dezelfde antwoorden uitgekomen die je zelf ook al had gevonden. Het advies was dat een PET- of een CT-scan niets toevoegt aan de periodieke controles. Daarnaast heb ik ook te horen gekregen dat er geen indicatoren in je bloed aanwezig zijn die vroegtijdig kunnen duiden op (uitzaaiing van een) melanoom.

Wat ik uit mijn zoektocht heb geleerd is dat je vooral zelf het belangrijkste instrument bent om een nieuw melanoom tijdig te herkennen. Door het tijdig signaleren van veranderingen bij bestaande of nieuwe moedervlekken en ook de signalen van je eigen lijf te onderkennen. Ik merk dat mijn dermatoloog en chirurg waar ik mijn periodieke controles heb het niet erg vinden als ik tussentijds een keer met een vreemd plekje of gevoel bij hen langskom. Dit stelt mij wel enigszins gerust.

Hoewel ik gedurende de gehele dag met de gevolgen van de melanoom wordt geconfronteerd, is de angst minder geworden maar niet verdwenen.

Ik heb bemerkt dat ondanks het onvoorspelbare er voldoende dingen zijn om juist nu bewust door te gaan met het leven. Het cliché: "door kanker ben ik meer bewust geworden van het leven en ben ik het meer gaan waarderen" blijkt toch waar te zijn. Ik probeer meer en meer te genieten van en met mijn partner en kinderen, ook al valt het me en hun zwaar omdat ik door de onzekere gevoelens last van stemmingswisselingen heb.

Sterkte.

Ik vrees dat je met die onzekerheid moet leren leven.

De diagnose is bij mij de eerste keer gesteld in 2004. Ik heb talloze scans gehad en alles zag er goed uit. In oktober 2011 ben ik bevallen en twee weken erna wist ik dat er uitzaaiingen waren. Dit was 7.5 jaar na de diagnose. Zo lang hebben de cellen zich stil gehouden ergens in mijn lichaam...

Ik wil je uiteraard geen bang laten krijgen maar het enige dat ik kan zeggen is: als je iets voelt naar de dokter gaan en erop aan dringen dat ze je serieus nemen...
Bij mij zeiden ze in het begin dat het klieren waren van de borstvoeding....