Melanoomforum

Is er een specialist waar jullie erg tevreden over zijn? Mijn vader heeft drie jaar geleden een melanoom(pje) weg laten halen op zijn neus. Nu drie jaar later heeft hij uitzaaiingen. Twee melanomen 1 tussen zijn dikke darm en prostaat en 1 in zijn psoas onder zijn nier. Zijn vitale organen zijn schoon.
Hij is 77 en in top conditie. Jong van geest. Het lokale ziekenhuis heeft geen kennis en moet zo wie zo door verwijzen. Maar waar naar toe? Bij wie moeten we zijn.
Ik hoor veel het AvL ziekenhuis, Nijmegen, UMC Utrecht. Het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Wij weten het totaal niet.

Ik kan je alleen zeggen waar ik zelf onder behandeling ben, en dat is in het Vu. Ik heb ook geen idee hoe gespecialiseerd ze daar zijn.
Ben benieuwd wat mensen voor adviezen geven....

Hoi Annie,

Ik denk dat elk academisch ziekenhuis wel een goede specialist heeft. het ligt eraan welke
mutatie je vader heeft. Zelf heb ik de B-raf mutatie (word door het ziekenhuis uitgezocht) dus
ik kon meedoen met de Vemurafenib in het Avl. Het ziekenhuis in Nijmegen werkt met de c-kit mutatie
en de dendritische celtherapie waar je aan bepaalde voorwaarden moet voldoen. Tot nu toe ben ik
erg tevreden over de specialisten zowel in Nijmegen als Amsterdam.

Als je verder nog vragen hebt hoor ik het graag.
Sterkte!

Sandra

Hallo Annie,

Jammer voor je vader om geconfronteerd te worden met het bericht van uitzaaiingen. Voor verdere behandelingen zijn er meerdere mogelijkheden. De academische ziekenhuizen hebben inderdaad veel ervaring op dit gebied. In deze ziekenhuizen zijn meerdere behandelingen mogelijk, waarvan sommige nog in een studie fase zijn. Welke behandeling het beste bij je vader past kan alleen een arts beoordelen die kennis heeft van melanoom behandelingen en over je vaders medische dossier beschikt. In principe kunnen jullie dus naar elk academisch ziekenhuis. Uit ervaring (vrijwilliger van de Stichting Melanoom) heb ik veel positieve ervaringen gehoord over het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AvL) in Amsterdam, hier zijn verschillende behandelingen mogelijk en er is veel ervaring op het gebied van melanoom. Wellicht zouden jullie het hier kunnen proberen. Een overleg met de behandelend arts en/of huisarts van je vader kan misschien ook nog wat meer inzicht geven en/of hulp bij de doorverwijzing. Heel veel sterkte gewenst.

Marijke (moderator)