Hee Gert,
Ook bij jou lees ik dat je telkens dagen/weken moet wachten op meer informatie. Ik moet zeggen dat ik het heel knap van je vind dat je daar zo positief over kunt blijven. Fijn dat jij een goed gevoel krijgt bij hoe alles verloopt en dat je vertrouwen hebt in je artsen.
Reageerden ze positief op die tweede klier an sich of op het feit dat jij daar zelf een foto van had gemaakt?
Ik kan bij vlagen echt geen geduld opbrengen en heb net in paniek het AVL gebeld, om te zeggen dat die echografie en punctie echt eerder moeten. Gewoon omdat ik het wachten in angst niet meer trek. Tot mijn verbazing vertelde een assistente dat de uitslag van hun patholoog er WEL is, waarschijnlijk is ie net na mijn vertrek binnen gekomen (hoe verzin je het). Dus ik springen om die uitslag... Ik moet wachten tot de arts die ik vanochtend nog zag, tijd heeft om me te bellen. Hij zou proberen dat vandaag te doen. Ik verga nu van de spanning. Als hij niet belt, dan mag ik morgen die assistente bellen en dan hoor ik het van een nurse practitioner.
Ook zei ze dat er best een kans is dat ik eerder de echografie en punctie krijg.
Wat een telefoontje niet kan betekenen...Scheelt me in elk geval een week afwachten. Ik lig nu naast m'n telefoon geparkeerd.
Laat jij ook weten hoe het verder met je gaat? Ik bewonder je positiviteit! Sterkte!
Suus
Second Opinion
Re: Second opinion
Hoi Suuz,
Ja, gelukkig reageerden ze positief. Het eerste wat de nurse practioner zei was dat ik me niet zo bescheiden moest opstellen en dat het wel om mijn lichaam gaat. Bovendien konden zo
de ernst zien van hoe snel er gehandeld dient te worden..
Ja, ik blijf positief en optimistisch.
Het is voor mij geen optie om in een hoekje te gaan kruipen en zielig te gaan lopen doen.
Ik wil deze ziekte gewoon keihard aanvallen..
Dat is mijn kracht. En gelukkig is het wat dat betreft in het UMCG nog helemaal zo gek niet.
Ze zijn wat dat betreft to the point en heel duidelijk. Dat is wel wat ik het meeste waardeer. Liever had ik het ook vandaag nog gehoord, maar de nurse practioner heeft toch liever dat we
met z'n 2-en naar het UMCG komen en het plan samen kunnen bespreken. Zoals bekend... " 2 Onthouden meer dan 1"
En ja, ik hou jullie op de hoogte... Andersom doen jullie dat ook
...
Groetjes Gert
Ja, gelukkig reageerden ze positief. Het eerste wat de nurse practioner zei was dat ik me niet zo bescheiden moest opstellen en dat het wel om mijn lichaam gaat. Bovendien konden zo
de ernst zien van hoe snel er gehandeld dient te worden..
Ja, ik blijf positief en optimistisch.
Het is voor mij geen optie om in een hoekje te gaan kruipen en zielig te gaan lopen doen.Ik wil deze ziekte gewoon keihard aanvallen..
Dat is mijn kracht. En gelukkig is het wat dat betreft in het UMCG nog helemaal zo gek niet. Ze zijn wat dat betreft to the point en heel duidelijk. Dat is wel wat ik het meeste waardeer. Liever had ik het ook vandaag nog gehoord, maar de nurse practioner heeft toch liever dat we
met z'n 2-en naar het UMCG komen en het plan samen kunnen bespreken. Zoals bekend... " 2 Onthouden meer dan 1"
En ja, ik hou jullie op de hoogte... Andersom doen jullie dat ook
...Groetjes Gert
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: Second opinion
Gert! En anderen!
De oncoloog heeft net gebeld (omdat ze gek werden van me
) En het tweede pathologisch rapport was beter dan het eerste: tekenen van regressie zijn zo minimaal (en nu heel gespecialiseerd weergegeven) dat men er nul prognostische waarde aan hecht. De afweerreactie van gastheer (moi) was zelfs zeer positief te noemen. Dit rapport is geweldig nieuws 
De lymfeklier kan om tig verschillende redenen palpabel zijn, maar ze doen nog wel check middels punctie en echografie omdat ze zeiden dat zij daarvoor een onderzoeksziekenhuis zijn: alles uitsluiten. Oncoloog zei nogmaals: ik verdenk hem niet, maar wil bewijs. Nu nog hopen dat het met die klier ook goed zit dus, maar daar heb ik nu wel weer veel meer vertrouwen in!
Gert: ik hoop dat jouw tweede lymfeklier ook een van de vele aanwijsbare oorzaken heeft die er zijn voor een vergrote lymfeklier, ik heb vandaag begrepen dat die kans meestal veel groter is dan dat het met uitzaaiing te maken heeft.
Ik ben weer een positieve stap verder met deze second opinion. Punctie en re excisie zie ik nu wat meer gesterkt tegemoet. Wat een dag zeg, Jantje huilt Jantje lacht.
Liefs en een rustige avond gewenst.
Suus
De oncoloog heeft net gebeld (omdat ze gek werden van me
) En het tweede pathologisch rapport was beter dan het eerste: tekenen van regressie zijn zo minimaal (en nu heel gespecialiseerd weergegeven) dat men er nul prognostische waarde aan hecht. De afweerreactie van gastheer (moi) was zelfs zeer positief te noemen. Dit rapport is geweldig nieuws De lymfeklier kan om tig verschillende redenen palpabel zijn, maar ze doen nog wel check middels punctie en echografie omdat ze zeiden dat zij daarvoor een onderzoeksziekenhuis zijn: alles uitsluiten. Oncoloog zei nogmaals: ik verdenk hem niet, maar wil bewijs. Nu nog hopen dat het met die klier ook goed zit dus, maar daar heb ik nu wel weer veel meer vertrouwen in!
Gert: ik hoop dat jouw tweede lymfeklier ook een van de vele aanwijsbare oorzaken heeft die er zijn voor een vergrote lymfeklier, ik heb vandaag begrepen dat die kans meestal veel groter is dan dat het met uitzaaiing te maken heeft.
Ik ben weer een positieve stap verder met deze second opinion. Punctie en re excisie zie ik nu wat meer gesterkt tegemoet. Wat een dag zeg, Jantje huilt Jantje lacht.
Liefs en een rustige avond gewenst.
Suus
Re: Second opinion
Top nieuws Suus,
ik hou jullie op de hoogte..
En zoals ze al zeggen.. Als je het niet hebt, weet je niet wat het is, kun je er niet over meepraten en weet je niet wat de emoties zijn en de psychische ups en downs.... Zoals ik ook gedaan heb (met enige bescheidenheid), denk om jezelf en schroom niet om aan de bel te trekken..
Beter zekerheid dan onzekerheid....
Groetjes Gert
ik hou jullie op de hoogte..
En zoals ze al zeggen.. Als je het niet hebt, weet je niet wat het is, kun je er niet over meepraten en weet je niet wat de emoties zijn en de psychische ups en downs.... Zoals ik ook gedaan heb (met enige bescheidenheid), denk om jezelf en schroom niet om aan de bel te trekken..
Beter zekerheid dan onzekerheid....
Groetjes Gert
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: Second opinion
Hoi Suus,
Hartstikke goed nieuws. Geniet daarvan.
Fijne avond.
Groetjes angelique
Hartstikke goed nieuws. Geniet daarvan.
Fijne avond.
Groetjes angelique
Re: Second Opinion
Hallo Suus,
Goed nieuws, wat een doordouwer ben jij zeg.
Heb jij een medische achtergrond ? met al die medische termen ??
Ik dacht dat ik een doordouwer ben, maar ik kan in de leer bij je , ha,ha.
Groetjes en hou ons op de hoogte.
Ineke
Goed nieuws, wat een doordouwer ben jij zeg.
Heb jij een medische achtergrond ? met al die medische termen ??
Ik dacht dat ik een doordouwer ben, maar ik kan in de leer bij je , ha,ha.
Groetjes en hou ons op de hoogte.
Ineke
Re: Second Opinion
Hallo Gert,
Ik bewonder jou, wat ben je positief, houden zo.
Ik hoop, dat je snel onder het mes gaat, hoe eerder hoe beter.
Je hebt toch de spanning, van wanneer gaat het nu gebeuren.
Hartelijk groet,
Ineke
Ik bewonder jou, wat ben je positief, houden zo.
Ik hoop, dat je snel onder het mes gaat, hoe eerder hoe beter.
Je hebt toch de spanning, van wanneer gaat het nu gebeuren.
Hartelijk groet,
Ineke
Re: Second Opinion
Hoi Ineke,
Ja goed nieuws he! Dat is vast in de pocket en het betekent ook heel veel voor de vooruitzichten. Maar moet je bekennen dat ik toch erg mijn best moet doen om de ongerustheid/angst over die lymfeklier te onderdrukken, ook al was het p.a. rapport echt heel goed en zegt de oncoloog dat hij de klier niet verdenkt.
Nee ik heb geen medische achtergrond, maar de medische wetenschap heeft wel altijd mijn interesse gehad, veel gelezen. En nu heb ik helaas een snelcursus over deze aandoening gehad, omdat het mezelf aangaat onthoud ik de informatie nog veel beter. Had ik maar een medische achtergrond, dan was ik misschien minder angstig.
Bij jou gaat het goed he? Hoeveel controles heb je al gehad? Je bent nog wel veel op het forum he?
Ik ga nu mijn afspraak voor de punctie regelen. Kijk zo uit naar een positieve uitslag daarvan!
Groetjes en fijne dag,
Suus
Ja goed nieuws he! Dat is vast in de pocket en het betekent ook heel veel voor de vooruitzichten. Maar moet je bekennen dat ik toch erg mijn best moet doen om de ongerustheid/angst over die lymfeklier te onderdrukken, ook al was het p.a. rapport echt heel goed en zegt de oncoloog dat hij de klier niet verdenkt.
Nee ik heb geen medische achtergrond, maar de medische wetenschap heeft wel altijd mijn interesse gehad, veel gelezen. En nu heb ik helaas een snelcursus over deze aandoening gehad, omdat het mezelf aangaat onthoud ik de informatie nog veel beter. Had ik maar een medische achtergrond, dan was ik misschien minder angstig.
Bij jou gaat het goed he? Hoeveel controles heb je al gehad? Je bent nog wel veel op het forum he?
Ik ga nu mijn afspraak voor de punctie regelen. Kijk zo uit naar een positieve uitslag daarvan!
Groetjes en fijne dag,
Suus
Re: Second Opinion
Hoi Suus,
Ik begrijp zelf ook niet goed waarom ik zoveel op het forum zit.
Ik heb de diagnose eind januari 2012 gehoord en de re-excisie is gebeurd in maart 2012.
Ik heb toen veel gelezen, de dermatoloog vertelde mij, dat hij nog nooit had meegemaakt, dat iemand er zo veel over wist.
Ik ben pas de laatste maanden actief, vind ik zelf ook vreemd.
Ik ga 2x per jaar naar de chirurg ( die de vorige keer in december van niets wist, schiet lekker op ) heeft alleen mijn lympeklier gevoeld en het lidteken bekeken.
Ga voorlopig ook 4 x per jaar naar de dermatoloog = 6 x totaal.
Vond het in het begin zwaar overdreven, maar vind het nu veel geruststellend.
Mijn situatie is T1A, hetzelfde nu als bij jou.
Nu alle goeds toegewenst,
Ineke
Ik begrijp zelf ook niet goed waarom ik zoveel op het forum zit.
Ik heb de diagnose eind januari 2012 gehoord en de re-excisie is gebeurd in maart 2012.
Ik heb toen veel gelezen, de dermatoloog vertelde mij, dat hij nog nooit had meegemaakt, dat iemand er zo veel over wist.
Ik ben pas de laatste maanden actief, vind ik zelf ook vreemd.
Ik ga 2x per jaar naar de chirurg ( die de vorige keer in december van niets wist, schiet lekker op ) heeft alleen mijn lympeklier gevoeld en het lidteken bekeken.
Ga voorlopig ook 4 x per jaar naar de dermatoloog = 6 x totaal.
Vond het in het begin zwaar overdreven, maar vind het nu veel geruststellend.
Mijn situatie is T1A, hetzelfde nu als bij jou.
Nu alle goeds toegewenst,
Ineke
Re: Second Opinion
Dag allen,
Ben een tijdje niet op het forum geweest omdat ik nog midden in de onderzoeken en wachttijden voor uitslagen zat, in die tijd wilde ik zo min mogelijk bezig zijn met melanoom.
En zojuist wilde ik jullie vertellen dat ik alleen maar goed nieuws heb gehad, en daarmee laten zien dat het ook goed kan aflopen, lees ik het verschrikkelijke bericht over die lieve Gert. Zijn jullie ook zo geschrokken? Heb zijn vrouw Sandra een berichtje gestuurd.
Ik heb een echografie van de lymfen in die lies ondergaan, omdat de radioloog de klier niet verdacht vond maar wel vergroot, heeft ze voor de zekerheid een punctie gedaan. Wat een pijnlijk onderzoek was dat! Als je ooit ook een lymfeklierpunctie in je lies moet ondergaan: neem van tevoren 2 paracetamol en 1 naproxen in, was een tip die ik naderhand van een verpleegster kreeg. En het wachten was nog erger. Ik wist namelijk niet dat de radioloog de klier niet verdacht vond. Ze zei alleen: ik prik hem voor de zekerheid even aan. Toen een andere chirurg dan de mijne 's middags belde met het nieuws dat de punctie was mislukt en opnieuw moest, stortte ik in. Gelukkig belde toen vrij snel mijn eigen chirurg met het nieuws dat gezien de uiterst lage verdenking en het feit dat in het lymfevocht eigenlijk alleen maar bloed te vinden was van het prikken, we de lymfeklier als onverdacht mogen aanmerken.
Een week daarna heb ik de re-excisie gehad, vandaag werd ik gebeld dat het weefsel schoon was, zoals men ook had verwacht.
Nu, na twee vrij gunstige pathologische rapporten van de eerste excisie, een gunstige echo en punctie en een gunstige uitslag van het ruimer geexcideerde weefsel, ben ik voorlopig klaar en ga ik het controletraject in. Na het nogal rommelige gedoe in het Antonius ziekenhuis, is in het AVL absoluut de onderste steen boven gekomen. En al die knappe koppen bij elkaar hebben gezegd dat ik voor nu in elk geval groen licht heb en dat de kans op recidief erg klein is. Durf het bijna niet te denken, maar:
Ben erg opgelucht en heb zin om nu weer echt verder te gaan met alles waar ik mee bezig was voor die vreselijke 24ste december 2012. Ontzettend oneerlijk dat dit Gert en zijn gezin niet werd gegeven. Gaat het met Ineke, Monique en Lieke goed? Dat hoop ik van harte.
Liefs voor jullie allemaal,
Suus
Ben een tijdje niet op het forum geweest omdat ik nog midden in de onderzoeken en wachttijden voor uitslagen zat, in die tijd wilde ik zo min mogelijk bezig zijn met melanoom.
En zojuist wilde ik jullie vertellen dat ik alleen maar goed nieuws heb gehad, en daarmee laten zien dat het ook goed kan aflopen, lees ik het verschrikkelijke bericht over die lieve Gert. Zijn jullie ook zo geschrokken? Heb zijn vrouw Sandra een berichtje gestuurd.
Ik heb een echografie van de lymfen in die lies ondergaan, omdat de radioloog de klier niet verdacht vond maar wel vergroot, heeft ze voor de zekerheid een punctie gedaan. Wat een pijnlijk onderzoek was dat! Als je ooit ook een lymfeklierpunctie in je lies moet ondergaan: neem van tevoren 2 paracetamol en 1 naproxen in, was een tip die ik naderhand van een verpleegster kreeg. En het wachten was nog erger. Ik wist namelijk niet dat de radioloog de klier niet verdacht vond. Ze zei alleen: ik prik hem voor de zekerheid even aan. Toen een andere chirurg dan de mijne 's middags belde met het nieuws dat de punctie was mislukt en opnieuw moest, stortte ik in. Gelukkig belde toen vrij snel mijn eigen chirurg met het nieuws dat gezien de uiterst lage verdenking en het feit dat in het lymfevocht eigenlijk alleen maar bloed te vinden was van het prikken, we de lymfeklier als onverdacht mogen aanmerken.
Een week daarna heb ik de re-excisie gehad, vandaag werd ik gebeld dat het weefsel schoon was, zoals men ook had verwacht.
Nu, na twee vrij gunstige pathologische rapporten van de eerste excisie, een gunstige echo en punctie en een gunstige uitslag van het ruimer geexcideerde weefsel, ben ik voorlopig klaar en ga ik het controletraject in. Na het nogal rommelige gedoe in het Antonius ziekenhuis, is in het AVL absoluut de onderste steen boven gekomen. En al die knappe koppen bij elkaar hebben gezegd dat ik voor nu in elk geval groen licht heb en dat de kans op recidief erg klein is. Durf het bijna niet te denken, maar:
Ben erg opgelucht en heb zin om nu weer echt verder te gaan met alles waar ik mee bezig was voor die vreselijke 24ste december 2012. Ontzettend oneerlijk dat dit Gert en zijn gezin niet werd gegeven. Gaat het met Ineke, Monique en Lieke goed? Dat hoop ik van harte.
Liefs voor jullie allemaal,
Suus