Hoi Suus,
Dat is goed nieuws, van harte gefeliciteerd.
Hoe is het controle traject nu bij jou, ben erg benieuwd daarnaar.
Ik had Gert een PB gestuurd, omdat hij schreef dat hij vorige week dinsdag thuis zou komen.
Ik ontving vorige week vrijdag een PB bericht terug van zijn echtgenote Sandra, die het vreselijke nieuws vertelde.
Toen ik het nieuws las, ben ik in tranen uitgebarsten, zou ontzet was ik en ben ik nog steeds.
Het leven is onvoorstelbaar, dat zie je nu maar weer eens.
NU laat mij graag even horen, hoe vaak jij op controle moet.
Groetjes,
Ineke
Second Opinion
Re: Second Opinion
Hoi Suus,
Hartstikke goed nieuws, fijn om te horen.
Helaas is Gert totaal onverwachts overleden en ben ik net als Ineke nog steeds geschokt.
Daarom geniet van het leven en van alle dagen.
Liefs Angelique
Hartstikke goed nieuws, fijn om te horen.
Helaas is Gert totaal onverwachts overleden en ben ik net als Ineke nog steeds geschokt.
Daarom geniet van het leven en van alle dagen.
Liefs Angelique
Re: Second Opinion
Hi Ineke,
Ja ik moest er ook om huilen, ik was zo opgelucht over mijn eigen uitslagen dat ik dat ook graag met Gert wilde delen, klap in je gezicht dat dit helemaal niet meer kan. Ik had nooit gedacht dat er zoiets kon gebeuren omdat hij telkens schreef dat hij en zijn artsen het allemaal positief tegemoet zagen. Angstaanjagend is het en in de eerste plaats natuurlijk vreselijk voor deze familie.
Ik heb over een week een eerste controle bij de oncoloog, die moet dan kijken naar hoe de plek van de re excisie heelt en of er mogelijk nog iets afwijkends te bespeuren valt. Ook wilde ie nog ff de lymfen voelen, om te kijken of deze weer 'reactief' is (opgezet omdat ik best flinke wond aan bovenbeen heb). Na de eerste excisie was deze lymfeklier ook opgezet en ik was daar toen heel bang voor maar bleek gelukkig ongegrond. Als nu wederom blijkt dat de klier reactief is, kunnen we de klier beschouwen als eentje die gewoon heel erg z'n best doet om mij te beschermen tegen ontsteking die van de wond af kan komen. De oncoloog zal na die eerste check up wel beslissen hoe vaak hij me nog wil zien. Ik hoop nooit meer, ook al is het best een knappe arts haha.
Dan moet ik 18 februari voor een eerste afspraak naar de dermatoloog. Die gaat vervolgens met de oncoloog en mij bepalen hoe vaak ik terug zal komen. Ik wil niet teveel op de zaken vooruit lopen, en ik ben natuurlijk ook geen dermatoloog, maar het zou kunnen dat ik DNS (dysplastisch naevus syndroom) heb, omdat ik veel asymmetrische moedervlekken heb met meerdere kleuren, vage begrenzing, en ook in elk geval eentje met erytheem (rode rand). In de richtlijn melanoom staat dat mensen met DNS en eerdere historie van melanoom streng gecontroleerd worden. Als mijn vermoeden klopt, zal ik wel om de drie maanden gechecked worden door de dermatoloog, maar dat vind ik niet erg. Een gewaarschuwd mens...
We gaan het zien, ik post weer als ik dat trek, na vandaag ben ik wel weer even behoorlijk klaar met het hele gedoe.
Waarom ben jij zo benieuwd naar de frequentie van mijn controles, ben je onzeker over het aantal keren dat jij gaat? Iedere case is namelijk een individueel geval, hoe vaak ik zal gaan is echt afhankelijk van wat ze van mijn moedervlekken vinden. Verder laten ze in het AVL - als het medisch gezien niet echt noodzakelijk is - ook de keuze aan de patient. Als je heel onzeker bent mag je elke drie maanden komen, ook als dat dus niet echt hoeft. En je mag ook minder gaan als je bijvoorbeeld teveel last hebt van de stress. Volgens de richtlijn die voor de gemiddelde patient met PT1A en Breslow onder 1 mm geldt, hoef ik na de eerste controle nooit meer terug te komen, wat een fijne opsteker is, maar voor de zekerheid luister ik maar gewoon naar wat ze in het AVL van mijn individuele geval vinden.
Fijne avond!
Suus.
Ja ik moest er ook om huilen, ik was zo opgelucht over mijn eigen uitslagen dat ik dat ook graag met Gert wilde delen, klap in je gezicht dat dit helemaal niet meer kan. Ik had nooit gedacht dat er zoiets kon gebeuren omdat hij telkens schreef dat hij en zijn artsen het allemaal positief tegemoet zagen. Angstaanjagend is het en in de eerste plaats natuurlijk vreselijk voor deze familie.
Ik heb over een week een eerste controle bij de oncoloog, die moet dan kijken naar hoe de plek van de re excisie heelt en of er mogelijk nog iets afwijkends te bespeuren valt. Ook wilde ie nog ff de lymfen voelen, om te kijken of deze weer 'reactief' is (opgezet omdat ik best flinke wond aan bovenbeen heb). Na de eerste excisie was deze lymfeklier ook opgezet en ik was daar toen heel bang voor maar bleek gelukkig ongegrond. Als nu wederom blijkt dat de klier reactief is, kunnen we de klier beschouwen als eentje die gewoon heel erg z'n best doet om mij te beschermen tegen ontsteking die van de wond af kan komen. De oncoloog zal na die eerste check up wel beslissen hoe vaak hij me nog wil zien. Ik hoop nooit meer, ook al is het best een knappe arts haha.
Dan moet ik 18 februari voor een eerste afspraak naar de dermatoloog. Die gaat vervolgens met de oncoloog en mij bepalen hoe vaak ik terug zal komen. Ik wil niet teveel op de zaken vooruit lopen, en ik ben natuurlijk ook geen dermatoloog, maar het zou kunnen dat ik DNS (dysplastisch naevus syndroom) heb, omdat ik veel asymmetrische moedervlekken heb met meerdere kleuren, vage begrenzing, en ook in elk geval eentje met erytheem (rode rand). In de richtlijn melanoom staat dat mensen met DNS en eerdere historie van melanoom streng gecontroleerd worden. Als mijn vermoeden klopt, zal ik wel om de drie maanden gechecked worden door de dermatoloog, maar dat vind ik niet erg. Een gewaarschuwd mens...
We gaan het zien, ik post weer als ik dat trek, na vandaag ben ik wel weer even behoorlijk klaar met het hele gedoe.
Waarom ben jij zo benieuwd naar de frequentie van mijn controles, ben je onzeker over het aantal keren dat jij gaat? Iedere case is namelijk een individueel geval, hoe vaak ik zal gaan is echt afhankelijk van wat ze van mijn moedervlekken vinden. Verder laten ze in het AVL - als het medisch gezien niet echt noodzakelijk is - ook de keuze aan de patient. Als je heel onzeker bent mag je elke drie maanden komen, ook als dat dus niet echt hoeft. En je mag ook minder gaan als je bijvoorbeeld teveel last hebt van de stress. Volgens de richtlijn die voor de gemiddelde patient met PT1A en Breslow onder 1 mm geldt, hoef ik na de eerste controle nooit meer terug te komen, wat een fijne opsteker is, maar voor de zekerheid luister ik maar gewoon naar wat ze in het AVL van mijn individuele geval vinden.
Fijne avond!
Suus.
Re: Second Opinion
Hoi Suus,
Ik heb de richtlijnen uiteraard gelezen van augustus 2012.
Daarin staat heel duidelijk t/m 1 mm ( de mijne is 1 mm ) 1 x controle, patient goed informeren en daarna niet meer.
Het UMC te Utrecht vertelde mij, U blijft 5 jaar onder controle !!! en de dermatoloog vertelde dat ook.
De Stichting Melanoom heeft een onderzoek uitgevoerd in Nederland en daar bleek, dat ongeveer de helft van de ned.ziekenhuizen zich houdt aan de richtlijn en de helft daarvan afwijkt.
Ik ben nu wel tot de conclusie gekomen, dat het geen kwaad kan, die controle's. Zenuwachtig ben ik daar nooit voor.
Ik was gewoon benieuwd hoe het AVL ( als toonaangevend instituut) hierover dacht.
Nu groetjes,
Ineke
Ik heb de richtlijnen uiteraard gelezen van augustus 2012.
Daarin staat heel duidelijk t/m 1 mm ( de mijne is 1 mm ) 1 x controle, patient goed informeren en daarna niet meer.
Het UMC te Utrecht vertelde mij, U blijft 5 jaar onder controle !!! en de dermatoloog vertelde dat ook.
De Stichting Melanoom heeft een onderzoek uitgevoerd in Nederland en daar bleek, dat ongeveer de helft van de ned.ziekenhuizen zich houdt aan de richtlijn en de helft daarvan afwijkt.
Ik ben nu wel tot de conclusie gekomen, dat het geen kwaad kan, die controle's. Zenuwachtig ben ik daar nooit voor.
Ik was gewoon benieuwd hoe het AVL ( als toonaangevend instituut) hierover dacht.
Nu groetjes,
Ineke
Re: Second Opinion
Hoi Ineke,
Gisteren heb ik reexcisie gehad van een melanoom op mijn been. Dit melanoom was dun qua breslowdikte dunner dan 0,75 mm. De moedervlek, waar dit uit ontstaan was, was wel groot, anderhalf bij tweeënhalve centimeter, zodat er een behoorlijke hap is weggesneden nu, maar het kon wel allemaal nog weer opnieuw gehecht worden gelukkig.
De snijranden waren schoon van de diagnostische excisie. Ik was in eerste instantie ook heel erg geschrokken van de diagnose (zie eerdere berichtjes), maar heb eigenlijk nu het gevoel gekregen dat "het helemaal is weggesneden" en dat geeft rust.
Mijn dermatologe gaf ook aan dat nadat de hechtingen er worden uitgehaald, 22 feb, er in principe geen controle meer nodig is. Het verbaast mij wel dat je aangeeft dat een aantal ziekenhuizen afwijkt van de richtlijn. Ik ben onder behandeling in het OLVG in A'dam.
Ik voldoe wel aan een aantal risicofactoren, zoals het feit dat ik meer dan 50 moedervlekken heb en een licht huidtype en dus al een melanoom gehad heb. Adviseer je dan om toch om controles en check-ups te vragen om de zoveel tijd?
Groet, Wilbert
Gisteren heb ik reexcisie gehad van een melanoom op mijn been. Dit melanoom was dun qua breslowdikte dunner dan 0,75 mm. De moedervlek, waar dit uit ontstaan was, was wel groot, anderhalf bij tweeënhalve centimeter, zodat er een behoorlijke hap is weggesneden nu, maar het kon wel allemaal nog weer opnieuw gehecht worden gelukkig.
De snijranden waren schoon van de diagnostische excisie. Ik was in eerste instantie ook heel erg geschrokken van de diagnose (zie eerdere berichtjes), maar heb eigenlijk nu het gevoel gekregen dat "het helemaal is weggesneden" en dat geeft rust.
Mijn dermatologe gaf ook aan dat nadat de hechtingen er worden uitgehaald, 22 feb, er in principe geen controle meer nodig is. Het verbaast mij wel dat je aangeeft dat een aantal ziekenhuizen afwijkt van de richtlijn. Ik ben onder behandeling in het OLVG in A'dam.
Ik voldoe wel aan een aantal risicofactoren, zoals het feit dat ik meer dan 50 moedervlekken heb en een licht huidtype en dus al een melanoom gehad heb. Adviseer je dan om toch om controles en check-ups te vragen om de zoveel tijd?
Groet, Wilbert
Re: Second Opinion
Hoi Wilbert,
Fijn dat de ingreep achter de rug is en dat alles er goed uit ziet.
Dat er een groot verschil is in controle's heb ik gelezen op de info van de stichting melanoom.
Ik ben donateur en ontvang het blad en daar heb ik het volgens mij gelezen.
Ik zou als ik jou was even bellen met de stichting om e.e.a. te checken.
Als je deze site bezoekt, kun je ook zien, hoe verschillend de controle's zijn.
Je kunt natuurlijk altijd aan jouw dermatoloog vragen, of het mogelijk is, dat je vaker op controle komt.
Ik heb begrepen, dat men daar, over het algemeen, niet moeilijk over doet.
Groetjes,
Ineke
Fijn dat de ingreep achter de rug is en dat alles er goed uit ziet.
Dat er een groot verschil is in controle's heb ik gelezen op de info van de stichting melanoom.
Ik ben donateur en ontvang het blad en daar heb ik het volgens mij gelezen.
Ik zou als ik jou was even bellen met de stichting om e.e.a. te checken.
Als je deze site bezoekt, kun je ook zien, hoe verschillend de controle's zijn.
Je kunt natuurlijk altijd aan jouw dermatoloog vragen, of het mogelijk is, dat je vaker op controle komt.
Ik heb begrepen, dat men daar, over het algemeen, niet moeilijk over doet.
Groetjes,
Ineke
Re: Second Opinion
Hoi Ineke,
Dank je wel voor je reactie. Hier kan ik iets mee!
Ik heb inmiddels ook de afgelopen magazines van de stichting doorgelezen, die staan allemaal online en als je hier in leest dan zie je ook terug dat het ook belangrijk is om aan een soort van zelfmanagement te doen, zo noemen ze dat dan, en ook de regie van je zorgvraag samen met de artsen, een beetje in eigen hand te nemen.
Voor het gevoel is namelijk het niet hoeven terugkomen voor controle natuurlijk een goed teken, aan de andere kant heb ik ook het gevoel dat het minimaal lijkt qua nazorg, gezien het feit daar ben ik ook achtergekomen dankzij dit forum dat als je " er tijdig bij bent" de vooruitzichten van behandeling aanzienlijk verbeteren.
In dat kader zal ik inderdaad volgende keer met de arts dit bespreken, namelijk het gevoel dat het veilig voelt en dat dit belangrijk is voor mij om nog na een aantal maanden, ook als er voor het gevoel niets aan de hand is, om een en ander toch te controleren. Ik heb ook de verhalen gezien en gelezen en van het verhaal van Gert was ik zeer ontdaan. Hij had in feite ook een "vrij dun" melanoom.
De kans dat het elders weer "de kop op steekt" is klein, maar wel aanwezig en hoger dan anders. Ergens blijft het dus natuurlijk ook afwachten, dat begrijp ik ook en hoe langer "er niets gebeurd en je niets vreemds ontdekt of voelt" hoe meer het vertrouwen groeit natuurlijk, dat vertrouwen in je lichaam en daarmee in je zelf feitelijk was natuurlijk even weg.
Groet, Wilbert
Dank je wel voor je reactie. Hier kan ik iets mee!
Ik heb inmiddels ook de afgelopen magazines van de stichting doorgelezen, die staan allemaal online en als je hier in leest dan zie je ook terug dat het ook belangrijk is om aan een soort van zelfmanagement te doen, zo noemen ze dat dan, en ook de regie van je zorgvraag samen met de artsen, een beetje in eigen hand te nemen.
Voor het gevoel is namelijk het niet hoeven terugkomen voor controle natuurlijk een goed teken, aan de andere kant heb ik ook het gevoel dat het minimaal lijkt qua nazorg, gezien het feit daar ben ik ook achtergekomen dankzij dit forum dat als je " er tijdig bij bent" de vooruitzichten van behandeling aanzienlijk verbeteren.
In dat kader zal ik inderdaad volgende keer met de arts dit bespreken, namelijk het gevoel dat het veilig voelt en dat dit belangrijk is voor mij om nog na een aantal maanden, ook als er voor het gevoel niets aan de hand is, om een en ander toch te controleren. Ik heb ook de verhalen gezien en gelezen en van het verhaal van Gert was ik zeer ontdaan. Hij had in feite ook een "vrij dun" melanoom.
De kans dat het elders weer "de kop op steekt" is klein, maar wel aanwezig en hoger dan anders. Ergens blijft het dus natuurlijk ook afwachten, dat begrijp ik ook en hoe langer "er niets gebeurd en je niets vreemds ontdekt of voelt" hoe meer het vertrouwen groeit natuurlijk, dat vertrouwen in je lichaam en daarmee in je zelf feitelijk was natuurlijk even weg.
Groet, Wilbert